Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[stupsi]

Liebe Sandra,
die besten Wünsche und ganz viel Kraft wünsche ich dir für morgen.
du hast einen langen und steinigen Weg vor dir aber du wirst es schaffen.
Liebe Grüße von
susi

[Gabriele 2]

Liebe Sandra,

auch ich werde Morgen und nicht nur Morgen ganz doll an Dich denken.

Nadja und Noreen haben mit Sicherheit recht indem sie Dir raten, immer wieder zu fragen, wenn Dir etwas nicht klar ist. Je besser du Dich informiert fühlst um so sicherer wirst Du sein. Je mehr Du das Gefühl hast, mit-entschieden zu haben umso mehr kannst Du die Entscheidung mittragen und wirst Dich stärker fühlen. Es ist immer ein gutes Gefühl wenn man/frau weiss, dass Entscheidungen nicht über seinen/ihren Kopf hinweg getroffen werden. Jedem guten Arzt sollte es möglich sein, Diagnosen, Therapien, Begründungen für Vorgehensweisen etc. so zu erklären, dass sein Patient verstehen und nachvollziehen kann. Ich habe immer stichwortartig auf einem Zettel notiert, wenn mir etwas einfiel was ich noch hätte fragen sollen und das war sehr hilfreich. Sobald ich Gelegenheit hatte, meine Fragen zu stellen, habe ich dann meine Punkte „abgearbeitet“. Es gab da zwar einen Arzt, dem meine Zettel anscheinend schon lästig waren wenn er sie nur sah doch das hat mich nicht wirklich beeindruckt; er hat sich immer Zeit für mich genommen sobald es möglich war, hat erklärt und mir Zeichnungen gemacht etc. bis mir alles klar war.

Uih – jetzt bin ich wieder ganz in der Situation von damals... Ich habe mich derzeit immer damit aufgebaut, dass ich danach wieder zur Reha fahren darf und darauf freute ich mich sehr - hat mir geholfen. Vielleicht nimmst Du Dir auch etwas Nettes vor womit Du Dich aufbauen kannst – etwas, worauf Du Dich freuen kannst. Nebenbei: zu einer Reha, bzw. Anschlussheilbehandlung würde ich Dir auf jeden Fall raten. Normalerweise wird dies, noch im Krankenhaus, von der dortigen Sozialarbeiterin in die Wege geleitet. Ich kann Dir auf jeden Fall die Klinik „Park-Therme“ in Badenweiler (in der Nähe von Freiburg) empfehlen – habe mich dort sooo gut aufgehoben gefühlt.

Übrigens sagt mir mein Gynäkologe immer wieder, wie gut das Ergebnis doch geworden sei und die Arbeit des Operateurs sich sehen lassen könne (Hemi-Vulvektomie). Ich will damit nur sagen, dass ich mich keineswegs „verstümmelt“ fühle.

Werden bei Dir Lymphknoten entnommen? Wenn die Sentinel-Methode angewendet werden kann (dabei wird nur der „Wächter“-Lymphknoten entfernt) wäre dies eine sehr viel schonendere Variante als wenn alle Lymphknoten ausgeräumt werden. Dies nur als Tip; ich will Dich aber so kurz vor der OP nicht zusätzlich verwirren.

Jetzt habe ich viel mehr geschrieben als ich ursprünglich wollte und als vielleicht gut ist.

Ich werde mit vielen Gedanken bei Dir sein. Stelle mir gerade vor, dass, wenn wir alle hier in Gedanken bei Dir sein werden dann könnte es in Deinem Krankenzimmer unter Umständen vielleicht ein wenig eng werden... Macht nichts, nicht wahr?! Wir passen ja dann auch gut auf Dich auf!

Vielleicht hören wir schon ganz bald wieder von Dir. Ich wurde Morgens operiert und am Nachmittag sass ich schon (wenn auch noch wackelig!) mit meiner Schwester in der Caféteria – vielleicht nicht unbedingt nachahmenswert.

Lass Dich, liebe Sandra, herzlich umarmen.

Gabriele

[dandelion]

Hallo zusammen
Gabrieles Frage an Sandra bringt mich darauf nachzufragen...

@ all: bei welcher der Mädels hier wurde der Wächter (Sentinel) markiert? Wenn ja, was genau wurde gemacht? Wie empfandet ihr es? Wieviele LK wurden entnommen? Was hat es final gebracht? Würdet ihr es wieder tun (damals)? Bei mir wars echt nicht angenehm...

"Sentinel" ist übrigens ein schicker männlicher Vorname

@ Sandra: Alles Gute dir! Du packst das, ganz sicher!!!

Liebe Grüße
dandelion

[nadja1966]

Liebe Dandelion ,
bei mir kam auch das Sentinelverfahren zum Einsatz, da die Klinik massgeblich an der Entwicklung des Sentinel beteiligt war. Ich empfand es als sehr schmerzhaft, das radioaktive Zeugs da eingespritzt zu bekommen, was natürlich auch mit der fiesen Stelle zu tun hatte....es wurde ja um den Tumor gespritzt! Es wurden dann 3 Wächter entnommen, die nicht befallen waren.
Soweit war das für mich in Ordnung..... es sollte mir ja ein gestörter Lymphabfluss erspart bleiben....ABER: Ein Jahr darauf hatte ich eine Leistenlymphmetastase, wo mein Doc bis heute nicht ausschliessen möchte, dass es sich um eine Skipmetastase handelt~sprich, am Sentinel vorbeigegangen....kommt nicht oft vor, macht ungefähr 3% aus bei der Fehlerquote.....Ich denke schon, dass es eine sehr feine Sache ist auch wenn mir vielleicht die zweite OP erspart geblieben wäre, hätten sie meine Leisten gleich "leergeräumt" beim erstenmal!
Schönen Abend und eine angenehme, ruhige Arbeitswoche!
Liebe Grüße, Nadja

[drischa]

Hallo meine Lieben,
ihr habt mir so viel Glück gewünscht, Hoffnung und Mut gegeben, dafür möchte ich mich herzlich bedanken! So, nun ist aber schon wieder alles zum heulen denn die haben mich wegen einer Halsentzündung wieder heimgeschickt und sagten, dass sie so auf keinen Fall Operieren! Muss jetzt Antibiotikum Fressen und erst wenn die scheiß Entzündung ewg ist, bekomm ich einen neuen Termin.
Das Pech habe ich schon zum zweitenmal, ich glaube, der Teufel ist hinter mir her! Vielleicht haben sie ja nur nicht gewollt, habe nur leichte Schluckbeschwerden und weiter nichts:
Wenn das so weiter geht, bade ich mich in Säure oder Skalpier mich selber!!!!
Ja, ich bin einfach nur traurig und enttäuscht!
Aber zur Abwechslung mal ein guter Rat statt Gejammer, ich hatte mir für die Wundheilung Kalium permaganat in der Apotheke geholt und die Ärzte wunderten sich über die schnelle Heilung.

PS. Konny und Noreen, wenn ich an das Nilpferd oder den Hubschrauber denke,ja, dann kann ich in meiner misslichen Lage auch schon wieder Lachen!
Ich umarme Euch
Sandra

[nadja1966]

Hallo Sandra,
so ein Sch......wieder warten....man ist das blöd! Lass´dich knuddeln!!!
Noreen und ich sind grad am chatten! Lust?
Liebe Grüße, Nadja

[dandelion]

Hallo

@ Sandra: na aber hallo! Die guten Wünsche werden schon nicht schlecht
Blöd gelaufen. Ärger dich halt - wenn du magst - futter Antibiotikum und nutze die schönen Septembertage. Wer weiß, wozu es gut ist.

@ nadja: 3%. Oh Mann, jetzt versteh ich auch was du mit den Wahrscheinlichkeiten meintest. In welcher Klinik wurde dies vorgenommen? "Skip" war mir neu. Die Leisten-LK wurden inguinal links bei mir entfernt (soweit ich mich erinnere, vollständig aber nur 6-8 Stück). Immerhin blieb es mir erspart, inguinal rechts sowie pelvin rechts & links die LK aufzugeben.

@ all: sonst noch jemand mit Sentinel-Erfahrung?

Liebe Grüße
dandelion

[nadja1966]

Hallo Dandelion,
im ZK Augsburg wurde ich operiert! Skip war mir auch neu.....ich hatte übrigens insgesamt nur 7 Lymphe inguinal!

LG, Nadja

PS: Du hast ne PN

[drischa]

Hallo meine Engel`s,
Euer Angsthase will sich noch verabschieden, denn ich muss um 14 Uhr in der Klinik sein ( Halsschmerzen weg) und bin Morgen die erste wo Op. hat.
Ich werde genauso an Euch denken, wie ihr an mich, werde keinen Wunsch von Euch vergessen!
Werde die Ärzte heute noch Löcher in den Bauch fragen, bevor sie mich Morgen in die Kur nehmen......
Sobald ich wieder zurück bin, melde ich mich bei euch.
Hab Euch alle lieb und wünsch euch auch nur das beste!
Bis bald
Sandra der ANGSTHASE

[nadja1966]

Liebe Sandra ,
jetzt beim dritten Anlauf wird´s doch endlich werden.....Daumen sind gedrückt! Ich denke an dich und wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße, Nadja

PS: Halte uns auf dem laufenden, gell!

[stupsi]

Liebe Sandra,
ich schicke dir für die nächsten Tage Kraft. Du wirst es schaffen!!!!!!!!
Alles liebe von
Susi

[Gabriele 2]

Liebe Sandra,

na endlich wirst Du es hinter Dich bringen können.
Denke an Dich und sende Umarmung .
Liebe Grüsse
Gabriele

[nadja1966]

Zitat von Tanja

Diese Methode hat sich ja in der Brustkrebstherapie recht erfolgreich etabliert, allerdings ist der lymphatische Weg der Metastierung beim Brustkrebs weniger kompliziert als bei Vulva-Ca. -> wieder mal gibt es hier (beim Brustkrebs) noch viel mehr Referenzwerte. Die Metastierung beim Vulva-Ca. ist nicht so schnell wie beim BK, aber weitaus agressiver und hinterhältiger.

Hallo Tanja ,

genau das ist der Punkt....beim Vulva-Ca gibt´s einfach zuwenig Erfahrung mit Sentinel. Wenn man es genau nimmt sind wir Versuchskaninchen.... Und der Lymphweg ist eben dort sehr "verworren"(meine Therapeutin hat mir das einmal verdeutlicht, wie "verästelt" da unten der Lymphweg ist....ich bin ja leider wieder einmal das Paradebeispiel....rechts saß der Primärtumor....beim Sentinel rechts ein Wächter (ohne Befall), links zwei suspekte Knoten....diese zwei Wächter kamen raus (auch ohne Befall)....und quasi der nächste ~sprich dritte war befallen...was ein Jahr später erst bemerkt wurde, durch mein Ertasten.....selbst der Doc ist etwas irritiert über diese Tatsache! Also: Sentinel ist eine feine Sache, aber nicht beim Vulva-Ca!

Liebe Grüße, Nadja

PS: Ach ja, da fällt mir auch immer wieder ein, dass nach meiner PE der Pathologe meinte er gehe zu 98% davon aus, die Lymphbahn ist bereits befallen.....wie recht er doch hatte....nur leider hatte das niemand interessiert!

[dandelion]

Hallo zusammen
vielen Dank für die interessante Diskussion und die reichlichen Infos zum Sentinel-Verfahren. So wie es aussieht waren Nadja & ich bisher die einzigen hier, die mit diesem Verfahren behandelt wurden. Ich habe dazu noch keine endgültige Meinung. Es geht sicherlich um Risikoabwägung: in 4 von 5 Fällen (so lese ich die Statistik) erkennt man nach der Entnahme, dass es überflüssig war. Wie sind die Folgen für das unglückliche Fünftel? Metasten/Prognose? Wie die Beschwerden der LK-Entnahme für alle (5/5)?
Wenn 1 Frau auf 250Tpa mit einem Vulva-Ca-Befund konfrontiert wird, bin ich eine von 160 Patienten pa in Deutschland; davon würden bei 32 Frauen mit Sentinel-Verfahren eine Falsch-Negativ-Meldung vorliegen (oder habe ich hier einen Denkfehler?). Kann man bei so wenig Daten jetzt schon eine Aussage zur Sentinel-Methode treffen? Eher nein, die Literatur sagt ja, das zu wenig Erfahrungswerte vorliegen. Welche Verfahren muss es geben, um trotz Sentinel (ja in Erprobung) die Gesundheit der Betroffenen abzusichern? Wenn schon, dann Versuchskaninchen mit Netz und doppeltem Boden (ist vielleicht Wunschdenken....). Aber das ist mal eine Frage an meinen Arzt für morgen, habe nämlich meine 3. Nachsorge und fühle mich nicht gerade gut deswegen...

@ Tanja: Du schreibst: "... für mich ein weiterer Aspekt: Neben Faktoren wie der Tumorgröße, ... eine gewichtige Rolle." und
... seltene Aussage gestossen: Aufgrund der Zunahme von HPV-assoziierten Vulvatumoren bei jungen Frauen,... Das Serviceangebot für Frauen mit chronischen Vulvabeschwerden (Vulvodynie) wird derzeit ausgebaut. Ein Traum, oder?"
Kannst du mir die Quellen dazu nennen? In den links habe ich diese Infos nicht gefunden. Möchte dort gern weiterlesen. Merci vielmals!

Die Infos auf "Vulvektomie + Vorlesung Vulva SS 2005" fand ich sehr hilfreich!
Hab mich auf den Fotos zum Glück nicht wiedererkannt

@ all: Kann mir jemand bei der Übersetzung dieses Satzes helfen (irgendwie klingt er ja gut, verstehen tue ich ihn nicht wirklich): Zusammenfassung & Ausblick - aus o.g. Vorlesung: "...Die lokale radikale Therapie hat sich bei frühen Stadien bei geringerer Morbidität äquieffektiv zu kompetten radikalen Vulvektomien gezeigt. ..." ???

@ Nadja, Noreen & Sandra: Fand unseren Austausch im Chat am Sonntag sehr witzig und hilfreich. Gern wieder.

@ Sandra: *Daumen drück*

@ all (und ich befürchte, damit ein weiteres Fass aufzumachen): "Stellen wir uns mal jaaanz dumm" (das sollte ein Zitat aus der Feuerzangenbowle werden) Was konkret ist am Stern-Zitat falsch? Was genau soll ich löschen? Es spielt keine Rolle, wer den Artikel gepostet hat, mir gehts um den Inhalt. Achja, falls es Streit gibt, lösch ich den ganzen "Stern", hab da keinen Vertrag mit, har har.

Liebe Grüße
dandelion

editier *nach dieser Korrektur darf der Finder alle Rechtschreibfehler behalten*

[dandelion]

Hallo Noreen
vielen Dank für deine Analyse. Hast mich überzeugt, daher ist der Stern-Artikel nun ganz raus aus dem Info-Thread (wer ihn vermisst, kann ihn ja wieder einstellen ).
Viele Grüße
dandelion