Innerhalb 1 Woche an einem NHL gestorben

[Flake]

Hallo,
auf der Suche nach Antworten habe ich, immer und immer wieder das Forum besucht und bin dankbar für jeden Bericht, der mir zum 'Verstehen' geholfen hat.
Ich denke es ist wichtig auch meine Erfahrung euch mitzuteilen, da ich meine wichtigste Frage weder von Berichten noch von mir selbst beantworten kann. „Warum so schnell?“

Unsere Mama ist Anfang August innerhalb einer Woche an einen diffusen hochmalignen B-Zell-Lymphom gestorben - hier meine Geschichte:
Sie war 60 Jahre alt, stand mitten im Arbeitsleben aufgrund unseres Familienbetriebes und hatte hin und wieder einen Krankenhausaufenthalt bezüglich ihres schwachen Herzen. Aus diesem Grund war auch wöchentlich ein Arzt zur Kontrolle im Haus. Soweit zur Vorgeschichte.
Der letzte Donnerstag im Juli war ein sehr heißer Tag. Meine Oma hatte mit 87 einen Hitzteschock und ich fuhr mit ihr ins Krankenhaus. Als ich mit meiner Oma noch in der Notaufnahme war rief meine Mutter an und sagte „sie käme auch, da die Blutwerte nicht ok wären und ihr geht’s nicht gut“. Mein erster Gedanke war ihr Herz, wegen Oma, ihrer Mutter,. Meine Mutter hatte mehrere Untersuchungen und es hieß es wären Schatten auf der Leber zu sehen. Nach einer Biopsie am Freitag hies es abwarten, es gibt versch. Möglichkeiten: Abzesse, beg. Zerrose, Metastasen....
Wir waren erschrocken, dachten wirklich aber nicht ans Schlimmste.
Ihr geschwächter Zustand hielt sich bis Montag, für mich noch unbedenklich und es gab für mich noch keinen Grund für Panik. Sie bekam lediglich Montag einen Kateter gesetzt. Ich wartete einfach auf den Biopsie-Befund.
Am Dienstag fuhr ich mit meinen Kindern früh am Morgen ins Krankenhaus, da meine Oma entlassen wurde. Wir gingen noch bei meiner Mama vorbei um sie zu besuchen.
Ich war erschrocken, da ich täglich bei ihr war, erkannte ich, dass ihr Zustand sich enorm verschlechtert hatte. Ich suchte sofort einen Arzt auf, welcher auch gleich geräumig Zeit für mich hatte. (Jetzt weiß ich auch warum) Er schilderte den Zustand meiner Mutter als sehr kritisch, vermutete einen Kleinzeller, was ich vorher noch nie gehört hatte und redete auch von Tagen – Wochen – Monaten . Ich war völlig fertig – fühlte mich leer und allein.
„Todkrank ist meine Mama?“
Ich versuchte alles von meinen Kindern und Oma zu verbergen, da erst am Mittag das Biopsie-Ergebnis erwartet wurde. Wir waren alle bei mir zu Hause als ich gegen Nachmittag das Krankenhaus vor lauter Unruhe anrufen musste.
Der Arzt teilte mir Ergebnis „Metastasen“ mit. Ich brach in Tränen aus und ..... ich finde keine Worte – es war einfach schrecklich. Ich versuchte alle darauf vorzubereiten, bei meiner Oma fiel es mir sehr schwer, da ich aus Angst um Sie, recht wenig vorher geschildert hatte. Mein Mann blieb bei ihnen zu Hause und ich fuhr zur Mama.
Im Krankenhaus angekommen saß ich nur an Mamas Bett und musste mir ansehen, dass es ihr noch schlechter ging Stunde für Stunde. Ich konnte nicht mal mehr mit ihr reden. Dazu musste ich dann noch entscheiden, ob sie auf die Intensiv wegen lebensverl. Maßnahmen soll - ich entschied mich diese Nacht dagegen, da ich nach 6 Tagen dachte, das geht doch nicht. Am kommenden Morgen ist meine Mama verstorben. In so kurzer Zeit – sie wusste bis dahin selbst nichts von Ihrer schweren Erkrankung „diffuses, hochmalignes B-Zell-Lymphom“!

Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand helfen könnte zu verstehen, warum die Krankheit bei meiner Mama so schnell verlief. Im Januar war sie noch im Krankenhaus und hatte laut Ärzte nichts. Einen vergleichbaren Krankheitsverlauf habe ich bisher nicht finden können.

[Flake]

Hallo,

ich bin Neu hier und habe gesehen, dass schon viele meine Geschichte gelesen haben, das hätte ich so schnell nicht gedacht, da sie bestimmt für Fremde recht kalt klingt.
Es ist für mich nicht einfach gewesen, diese Tage in so wenig Worte zu fassen. Das Einzige was mir beim weiteren Durchblick hilft ist, dass meine Mama keinen Leidensweg durchmachen musste, jedoch kein Arzt konnte mir bisher helfen damit umgehen zu können, da es angeblich für diese Krankheit untypisch wäre und das wars.
Daher würde ich mich sehr freuen, wenn es hier jemanden gäbe, der sich mit einem "diffusen hochmalignen B-Zell-Lymphom" ohne Arzt-Latein auskennt.

Ich Grüße euch herzlich und schön dass es euch gibt

[Schokolinse]

Hallo und herzlich willkommen Flake

Eure Geschichte liest sich wirklich unglaublich - damit meine ich aber nicht, dass ich irgendwelche Zweifel an ihrer Richtigkeit hätte.

1 Woche ist wirklich eine verdammt kurze Zeit und in der Tat für diese Art der Erkrankung ungewöhnlich kurz.

Lymphome sind in der Regel gut behandelbar, da sich je nach Grad der Erkrankung, Malignität und Wachstumsgeschwindigkeit immer bis zu annähernd 100% der Lymphomzellen in der Teilung befinden und das ist genau der Zeitpunkt zu dem sie durch Chemogabe angreifbar sind.

Ich habe gelesen, dass die Ärzte Deiner Mutter von Metastasen sprachen - eine Eigenart von Lymphomerkrankungen ist aber, dass sie nicht metastasieren. Es drängt sich mir also der Verdacht auf, dass man in der Klinik selbst noch nicht wußte, was Deine Mutter hatte und demnach auch noch nicht therapieren konnte.

Meine Mutter hat ein Burkitt-Lymphom der Leber und als sie im Frühsommer dieses Jahres nach wochenlangen unerträglichen Rückenschmerzen in die Klinik eingeliefert wurde, hatten wir das Glück an einen Spezialisten zu geraten, der die Diagnose innerhalb von Stunden stellte und unverzüglich mit einer Vor-Chemo begann.

Wie er uns erst 14 Tage später mitteilte, war diese ihre Rettung - denn ansonsten hätte sie die nächsten 48 Stunden nicht überlebt, weil die Leber zu nahezu 100% aus Lymphomzellen bestand und kurz vor dem Zerfallen war.

Du siehst also, dass es in der Tat so schnell gehen kann, wenn nicht umgehend die richtige Diagnose gestellt und entsprechend therapiert wird, weil Lymphome eben eine rasend schnelle Wachstumsgeschwindigkeit haben.

Ich hoffe, dass ich Dir etwas helfen konnte...

Alles Liebe
Maya

[mariakal]

Hallo Flake,
ich kenne mich leider mit dieser Art von Tumor nicht aus, jedoch tut es mir aufrichtig leid, was Deiner Mama passiert ist.
Es ist aber ein Trost, dass Sie nicht leiden musste, denn es waere dann noch schlimmer fuer sie und fuer alle ihre Liebsten!
Ich schicke Dir sehr viel Kraft und denke immer an sie denn sie ist immerbei Euch in Euren Herzen.

Liebe Gruesse aus Griechenland
Maria

[Flake]

Hallo Maya,

das die Ärzte nicht wussten, was meine Mama hat, das dachte ich mir ständig und machte es ihnen auch zum Vorwurf. Meine Mama ist mit dumpfen Druckbeschwerden im oberen Bauchbereich, laut Bericht, mit Verdacht auf Chalangitis mit Leberabzessen eingeliefert worden.
Die Ärzte erzählten mir ja. dass sie auf einen Kleinzeller tippen, haben aber in der Lunge nichts erkennen können (sie hatte früher geraucht - jetzt allerdings seit fast 10 Jahren nicht mehr) Ich sagte ihnen gleich, dies wäre ein Vorurteil, da die Symptome gar nicht vorhanden gewesen waren. Selbst als sie gestorben war wussten Sie's noch nicht, da ich von dem Lymphom erst 1 Monat später im Entlass-Brief gelesen habe. Die entgültigen Ergebnisse von der Biopsie kamen erst später....blabla
Ich habe so einen Hass gehabt, da sie Sie nicht einmal mehr behandelt haben - sie bekam ein Antibiotikum und das wars. Sie war schon im Stadium IV da die Leber schon über 50 zersetzt war.
Ich wusste das mit den Metastasen gar nicht,, damit hab ich was dazugelernt.

Ein dickes Danke

Ich wünsche dir und deiner Mutti das Beste und drück euch ganz fest

[Flake]

Danke Maria,

das ist echt lieb von dir und tut gut.

Ich wünsche dir und deiner Familie schöne Feiertage

[Schokolinse]

...dann bin ich aber froh, dass Du schon vorher den Verdacht hattest, sie sei möglicherweise falsch behandelt worden, denn ich hab nach dem Absenden meines Beitrags erst gedacht, hoffentlich bringe ich Dich jetzt nicht in die falsche Richtung...

Ungeschehen machen kann man jetzt ja leider nichts mehr und den Ärzten etwas nachzuweisen dürfte schwierig bis unmöglich werden.

Ich wünsche Dir trotzdem, dass Du bald zur Ruhe finden kannst, auch wenn das nach so einem Schicksalsschlag gar nicht so einfach ist...

lg
Maya