NHL-Hirntumor

[Sammarly]

Hallo und guten Morgen,

eigentlich gehört unsere Geschichte ins Lymphomforum (dort kann man sie unter den Thread NHL Gehirntumor von "Möwe" nachlesen) aber eben leider auch hier her.

Meine Mutti erkrankte im November 2008 an einem diff.großzell. B-Zell-Lymphom Stad. III A (der Ausgangspunkt war ein Knubbel am rechten inneren Ellbogen, dann Befall der Achseln, Hals, Leistenregion). Nach 8x CHOP21 & 8x Rituximab bekamen wir im Mai 2009 die gute Nachricht: Komplettremission (mit residualen Auffälligkeiten). Alle Nachfolgeuntersuchungen ergaben immer wieder das gleiche Ergebnis - Komplettremission, das letze Mal Ende Mai 2010.
Im Juni begannen die Veränderungen. Sie wirkte langsam, desorientiert, traurig, teilnahmslos, so dass wir im ersten Moment an eine Depression dachten (motorische Ausfälle, Lähmungen oder Doppelbilder hatte sie nicht) . Mitte Juni 2010 ist sie dann früh nicht mehr aufgestanden, konnte es wohl nicht und der Notarzt hat sie ins KH gabracht. Dort hat man uns dann nach zahlreichen Untersuchungen mitgeteilt: NHL-ZNS Rezidiv, also ein Lymphombefall im Gehirn - ein faustgroßer Tumor.

Nach erfolgter Chemotharapie und Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation (sie nahm an einer Charitéstudie teil), hatten uns die Ärzte empfohlen, auch noch einer Bestrahlung 24x mit 24Gray zuzustimmen, damit der Tumor dann auch wirklich nicht mehr zurückkehrt.
Die Behandlung brachte Erfolg, das Ding ist zum Glück weg.
Mitte Januar konnte sie dann zur Frühreha, wo sie zur Zeit auch noch ist.

Aber nun zu meinem eigentlichen Problem, sie ist ständig müde, schläft viel, redet nicht, kann nicht schlucken (sie wird im Moment über eine Magensonde ernährt), kann nicht selbst aufstehen oder laufen, sitzt am Tag für 3-4 Stunden im Rollstuhl. Sie versteht uns, wenn wir sie was fragen, dann kann sie nicken oder mit dem Kopf schütteln.
Hat jemand von euch Erfahrung, wir wissen uns bald nicht mehr zu helfen. Wir wissen nicht, ob das Nebenwirkungen der Therapie sein können, eine Blockade oder was auch immer. Ein CT, welches am Dienstag in der Reha gemacht wurde, zeigt zum Glück keine Auffälligkeiten und EEG (das hatten sie im KH noch gemacht) scheint bis auf paar kleine Auffälligkeiten ok zu sein.
Die Reha scheint genau gar nichts zu bringen (sie ist jetzt 6 Wochen dort), sie ist genausoweit, als wie sie vom KH dorthin verlegt wurde. Wir haben keine Ahnung, wie wir an sie rankommen können, wie wir ihren Lebensmut wecken können. Die emotionale Seite liegt total brach, sie reagiert nichtmal freudig, wenn sie ihre Enkel sieht, so kennen wir sie gar nicht.
Wir wissen nicht, ob das normal ist und sich irgendwann wieder gibt, uns sagt keiner was. Die Reha läuft jetzt zum 04.03. aus, wird aller Wahrscheinlichkeit nach nicht verlängert und wir dürfen gar nicht dran denken, was danach wird. Wir verstehen das alles sowieso nicht mehr, sie lag 7 Monate im KH (unterbrochen von 6 Tagen zuhause) und nun erwarten die Ärzte oder die Krankenkassen (keine Ahnung, wer da was genehmigen muss), dass sie in 6 Wochen wieder fit ist.

Was können wir noch tun?

Ich wünsche Euch und allen anderen alles erdenklich Gute, viele Grüße
Heike