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  #1  
Alt 03.02.2008, 06:33
Elli Elli ist offline
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Registriert seit: 21.06.2005
Ort: Düren
Beiträge: 1.329
Standard AW: Noduläre Struktur an Leber

Liebe Simone,

das sind ja absolut keine guten Nachrichten. Hatte so gehofft das Ihr Entwarnung bekommt.
Ich würde jetzt erstmal die weiteren Untersuchungen abwarten,und dann mit den Ärzten sprechen welche Chemo dann geplant ist.
Aus eigener Erfahrung weiß ich das Metas an der Wirbelsäuke (Knochenmetas) gut behandelbar sind .Habe nämlich selber reichlich von den Biestern.Ansonsten müsst Ihr jetzt leider erstmal abwarten.Ich weiß das das die Hölle ist.Mir geht es auch nie gut wenn ich in der "Warteschleife" bin. Aber lass den Kopf nicht hängen,mit Chemos sind die Dinger ganz gut in den Griff zu kriegen.Spreche da aus Erfahrung.Ich schlage mich schon seit 2001 mit den Dingern rum. Bekomme in Abständen immer wieder Chemos,aber es geht mir super gut dabei und ich lebe.
Lasst Euch auch nicht verrückt machen,was die Chemos betrifft (Nebenwirkungen usw.),sondern zeigt der Krankheit was ne Harke ist.
Ich drücke für Diensttag erstmal alles was ich habe und schicke Euch ganz viele Kraftpakete.
Du hast recht: " DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT."
Was ich allerdings nicht so ganz verstehe,das Deine Mutter nie Chemos bekommen hat,da es sich ja anscheinend schon beim Lungenbefund um Metas gehandelt hat.Bei meiner Erstdiagnose (2001-BK)wurde sofort das volle Programm abgespult. Also Chemo und Bestrahlungen.Bei meinen Knochenmetas jweils Biphos-Infusionen,Bestrahlungen und zwischendurch wieder Chemos .Als dann 2006 Lebermetas auftauchen gabs dann auch mal wieder ne Runde Chemo bis Dezember 2007.Meine Docs haben mir erklärt,das die Chemos nötwendig sind ,um den verbliebenen Biestern endgültig den Garaus zu machen.Die Lebermetas scheinen jetzt jedenfalls die Kündigung akzeptiert zu haben.Sie waren auf dem letzten MRT (November 2007) nicht mehr zu finden.Vielleicht kannst Du Deine Mutter bei den nächsten Gesprächen begleiten,und hakst mal nach.Falls Du mit den Auskünften (weitere Behandlung usw.)nicht klar kommst,dann holt Euch eine Zweitmeinung ein.
Würde mich aber freuen wenn Du dich wieder melden würdest. Bestimmt hat der Eine oder andere noch einen Tipp auf Lager.

So und jetzt versuche mal ein bisschen zur Ruhe zu kommen. Ich weiß,das ist leichter gesagt als getan.Aber es gibt immer einen Weg.

Drücke Dich mal ganz doll.

Liebe Grüsse
Elli
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  #2  
Alt 08.02.2008, 12:21
Benutzerbild von Simone F.
Simone F. Simone F. ist offline
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Registriert seit: 05.09.2005
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Standard AW: Noduläre Struktur an Leber

Hallo Elli,

oje, du hast aber auch schon ne harte Zeit hinter dir. Ich wünschte meine Mutsch wäre so optimistisch wie du. Aber momentan ist sie in einer Depri-phase.
Seit Dienstag ist meine Mutsch in der Klinik. Heute wird sie entlassen, weil sie hier in Zwickau nichts für sie tun können. Von Chemo ist momentan gar keine Rede mehr, weil sie hier mit Mutsch überfordert sind Gestern sollte eine Leberpunktion gemacht werden, aber der Arzt sagte nach den Rö-Aufnahmen, er kommt auf normalen Weg nicht an den Tumor ran. Die Alternativen wären durch den Darm bzw. durch die Niere. Das wäre ihm aber zu riskant, da dazu größere Nadeln verwendet werden. Durch die Niere??? Der Tumor an der Lunge liegt auch so ungünstig, das sie keine Lungenpunktion machen können.Ich muß noch sagen das meine Mutsch Diabetikerin ist. Jetzt haben sie entschieden, das sie wieder in die Uniklinik in Leipzig gehen soll. Am Telefon sagte meine Mutsch heute früh, das sie überlegt, ob sie überhaupt was machen lassen soll, da sie jetzt schmerzfrei ist und Angst hat, das sie die Strapazen der nächsten Monate umsonst durchmacht.
Ich weiß überhaupt nicht mehr, wie ich reagieren soll. Ich hab gesagt, das die Entscheidung bei ihr liegt, aber eine Behandlung immer noch Hoffnung gibt, das sie es auch diesmal wieder schafft. Ich komme mir total hilflos vor, weil man es ihr am liebsten abnehmen würde. Sie hat in den letzten 5 Wochen 7 kg verloren, weil sie nicht richtig isst. Bei ihr schlägt alles gleich auf den Appetit.
Als ich gestern bei ihr in der Klinik war, bin ich richtig erschrocken, weil sie so "alt" aussah. Richtig eingefallen im Gesicht und so schmal.
Nun sitzen wir erstmal wieder in der Warteschleife, da sie auf den Termin in Leipzig warten muß. Ich gehe aber mal davon aus, das sie gleich nächste Woche dahin muß. Ich hoffe, bevor die Metas und Tumore noch größer werden.

Vorallem verkrafte ich es auch sehr schwer, jedesmal wenn ich bei meiner Mutsch war, geht es mir danach richtig elend. Mir ist dann richtig übel und mein Kreislauf spinnt. Den nächsten Tag ist es dann wieder weg.

Ich habe mich sogar schon dabei erwischt, wie ich ihre Beerdigung plane ( welche Musik gespielt werden soll usw.), das ist doch krass. Oder ist das normal, das man an solche Sachen denkt, als Tochter?

Danke für die Kraftpakete

Liebe Grüße

Simone
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  #3  
Alt 08.02.2008, 13:45
Elli Elli ist offline
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Ort: Düren
Beiträge: 1.329
Standard AW: Noduläre Struktur an Leber

Liebe Simone,

lass Dich mal ganz doll drücken.
Das ist ja eine schöne Sch.... .Wenn du die Möglichkeit hast,dann wende Dich doch mal an den Krebsinformationsdienst in Heidelberg,setze Dir mal die
Adresse rein www.Krebsinformationsdienst.de Tel. 0800 420 30 40
Denke das man Dir da eine Spezialklinik bei Euch in der Nähe nennen kann.
Ich bin der Meinung,das so ein Wald-und Wiesenkrankenhaus nicht das wahre ist.Kene mich bei Euch in der Kante absolut nicht aus.
Das es Deiner Mutsch und Dir nicht gut geht,ist doch völlig klar.Solange kein Behandlungsplan vorliegt bringt die Warterei einen ja echt zum Wahnsinn.Allerdings verstehe ich nicht,das damals keine Chemo erfolgt ist.Aber das ändert jetzt auch nichts mehr. Jetzt müsst Ihr all Eure Kraft und Mut zusammenpacken und nach vorne schauen. Auch wenn es schwerfällt.
Das man über die Niere an die Leber kommt,habe ich allerdings auch noch nicht gehört.Aber vielleicht gibt es das ja.
Ich denke Deine Mutter sollte jetzt nicht aufgeben,wenn noch die Chance einer Chemo oder irgendeiner Behandlung besteht.Eine Chemo ist bestimmt kein Zuckerschlecken.Aber ich habe bei all meinen Chemos gesagt: " Die Nebenwirkungen,die im Beipackzettel stehen kriege ich nie!" Und ich hatte bis auf ein paar Zimmperleins auch nie groß mit den Nebenwiekunge zu kämpfen.
Aussserdem gibt es heutzutage auch sehr ,sehr gute Begleitmedis die das ganze doch relativ erträglich machen.Sag Deiner Mutsch,sie soll (falls Chemos erfoglen)diese als ihre Verbündeten im Kampfgegen die Krankheit sehen,und nicht als Feind.Mit hat das sehr,sehr viel geholfen.Ansonsten sei für Deine Mutter da,wenn Sie Gespräche führen möchte.Versuch Ihr Mut zu machen,den Behandlungsmarathon durchzustehen. Ich weiß selber das das sehr schwer ist.Aber wenn ich meine Familie und meine Freunde nicht gehabt hätte,dann hätte ich damals auch alles hingeschmissen.Inzwischen habe ich gelernt mit der Krankheit zu leben.Ich weiß das ich ohne diese ganzen Chemos nicht mehr meiner Familie und meinen Kindern auf die Nerven gehen
würde.Und das ist doch eine Lieblingsbeschäftigung von mir .(grins)

Ach übrigens ,ich halte es für nicht unnormal,wenn man an solche Sachen wie Beerdigung usw. denkt.Meine Eltern haben schon zu Lebzeiten alles geplant und besprochen. Und als dann der Tag X kam,war alles geregelt.
Du wirst es nicht glauben,auch ich habe schon alles geplant.Meine Familie weiß auch darüber Bescheid.Ich möchte nämlich nicht so eine 08/15 Sache haben,sondern so ein richtig verrücktes Fest.Genauso wie ich bin .Nämlich etwas verrückt.

So jetzt muss ich aber mal langsam los.Meine Tochter will noch ne Kinokarte haben,die muss ich jetzt noch schnell besorgen.

Liebe Simone,lass den Kopf nicht hängen und melde Dich bitte.
Wenn die "alten" Hasen wieder posten,dann kommt bestimmt der eine oder andere Tip noch.
Scheinen sich wohl noch alle vom Karnevalsstress zu erholen.

Bis dann
Drücke Dich mal ganz doll

Elli
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  #4  
Alt 08.02.2008, 13:51
Elli Elli ist offline
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Standard AW: Noduläre Struktur an Leber

Hallo Sismone,

ich noch mal ganz schnell.

Du findest hier in der Forenübersicht das Unterforum
Tumorzentren und Kliniken

Schau da bitte mal nach,da hat Jutta einige Spezialkliniken aufgelistet.Evtl. kommt da was für Euch in Frage.

So jetzt muss ich aber rennen.
bis dann
Elli
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  #5  
Alt 11.02.2008, 12:58
Benutzerbild von Simone F.
Simone F. Simone F. ist offline
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Standard AW: Noduläre Struktur an Leber

Hallo Elli,

gestern war ich mit meiner Mutsch bei ihrem Onkologen, wegen der Weiterbehandlung.
Also, er konnte auch nicht verstehen, warum meine Mutsch damals keine Chemo bekommen hat. Sie ist erst seit 2006 bei ihm in Behandlung.
Nach dem Ärztebrief aus der klinik ist es so, das sie nicht an den Tumor in der Leber kommen, weil der Darm davorliegt und von anderer Stelle liegt die Niere im Weg. Allerdings hat er sich gewundert, warum sie dann keine Lungenpunktion gemacht haben, weil er ja unbedingt die Gewebeprobe braucht.
Er setzt sich heute mit der Uni-Klinik Leipzig in Verbindung, wo meine Mutsch 2005 war. Der Doc ist der Meinung, wenn sie hier keine Leberpunktion gemacht haben, machen sie es in Leipzig auch nicht, sondern entfernen operativ eine Gewebeprobe. Oder die holen es aus der Lunge.
Er will es auch "dringend" machen, damit Mutsch nicht noch länger warten muß und endlich mit der Behandlung angefangen kann.
Auf die Frage nach der Chemo, sagte er, das es ohne diese Gewebeprobe nicht geht, da es verschiedene Chemos gibt. Woher soll das ein Laie wie ich wissen.
Wie sich herausgestellt hat, ist an der WS kein Tumor, sondern der in bzw. an der Lunge liegt in der Nähe der WS. Meine Mutsch hatte es falsch verstanden. Und der Brief ans Krankenhaus, den ich gelesen hatte, war ja mal wieder in fachchinesisch geschrieben.

So weit war es das an Neuigkeiten.

Und die Warterei geht weiter.

LG
Simone
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  #6  
Alt 12.02.2008, 16:43
Elli Elli ist offline
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Standard AW: Noduläre Struktur an Leber

Liebe Simone,

komme leidererst heute an den PC.Bin doch schon irgendwie erleichtert,das es jetzt irgendwie weitergeht. Hoffentlich habt Ihr in der Zwischenzweit schon einen Termin bekommen.Diese Warterei ist ja wirklich nervig!!!
Lass Dir bitte alle Berichte aushändigen.Habe ich auch.So kannst Du Dir immer eine Zweitmeinung einholen.
Drücke mal ganz fest die Daumen,das der Termin jetzt schnellstmöglichst kommt,damit endlich mit der Behandlung angefangen werden kann.Wirst sehen,dann geht es Euch auch bald allen wieder etwas besser.

Drücke Dich mal ganz doll.

Liebe Grüsse
Elli
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  #7  
Alt 15.02.2008, 13:57
Elli Elli ist offline
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Standard AW: Noduläre Struktur an Leber

Liebe Simone,

möchte nur noch mal unverschämterweise nachfragen,ob sich bei Euch schon irgendetwas getan hat mit dem Termin in Leipzig (war doch Leipzig oder ?).Wäre lieb wenn Du Dich nochmal melden würdest.

Liebe Grüsse
Elli
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