Überleben mit triple-negativem Tumor

[Sonnenhunger]

Liebe brustkrebskranke Frauen,

wenn ich das Verhalten "meiner" Ärzte deute, dann stoße ich immer wieder auf Signale - verbal und nonverbal - , die mir als Patientin mit einem triple-negativen Tumor übermitteln: lange lebt Frau damit nicht, soll sie dankbar für jeden einzelnen Lebenstag sein, der ihr noch bleibt. Ausnahmslos versuchen die Damen und Herren im weißen Kittel mir mehr oder weniger schonend den Gedanken der Arbeitsunfähigkeit bzw. des vorzeitigen Eintritts in den Ruhestand aufzudrängen, bis hin zu der ganz penetranten Form: "Arbeiten ? Das schaffen Sie nicht !!!"

Das beunruhigt mich natürlich.

Wer von euch lebt denn schon lange Zeit beschwerdefrei mit triple-negativ ? Würde mich mal interessieren, ob es die "Geheilten" oder "Beschwerdefreien" bei diesem Tumor überhaupt gibt.

Liebe Grüße
Sonnenhunger

Tumor triple negativ mit Lymphknotenbefall - G3 - T3 - Lymphknotenrezidiv - BET - neoadjuvante Chemotherapie, OP und Radatio

[*emma*]

Liebe Sonnenhunger,

ich bin ziemlich entsetzt, dass Deine Ärzte so eine negative Einstellung weitergeben!

Ich (37) bin selber bei G3 triple negative und weiß um die Gefahren eigentlich nur durch eigene Recherchen - keiner meiner Ärzte hat jemals etwas negatives dazu gesagt! Ganz im Gegenteil: sie sprechen mir sehr viel Mut zu, obwohl meine Grundstimmung ohnehin eher positiv ist. Meine Hausärztin (hat über BK promoviert) sagt mir immer wieder "Sie schaffen das!" und vermittelt mir dabei nicht den Eindruck, dieses nur so dahinzusagen. Mein Gyn meinte, er hätte schon mehr Fälle wie meinen gehabt und davon haben 3 anschließend noch Kinder bekommen.

Meine Hausärztin riet mir lediglich zur humangenetischen Untersuchung, auch im Hinblick auf meine 2 Töchter, damit die später ggf. Anspruch auf bessere Früherkennungsuntersuchungen haben. Scheinbar ist es so, dass bei triple negatives eher eine BRCA1 und BRCA2-Mutation vorliegt, und dennoch sind nur 5% der BK-Fälle genetisch bedingt.

Klar, ich weiß um die Problematik und möchte mir nicht ausmalen, was wäre, wenn meine Chemo nicht angeschlagen hat, da mein Ki67 bei 70% lag. Aber was bringt es mir, wenn ich mich deswegen jetzt zermürbe - denn DAS öffnet dem Krebs Tür und Tor!

Liebe Grüße

Claudia

[Kerstin34]

Hallo an alle,
also ich bin ein bißchen sprachlos!! Habe vor knapp 4 Jahren auch Brustkrebs gehabt. Bin auch triple-negativ. Mein Onkologe sagte nur, dass kein Her 2 neu gefunden wurde ist super. Hormonnegativ ist nur besser bei unbehandelten Tumoren. Da ich aber die Chemo durchgezogen habe ist das völlig ok.
Kann die Aufregung hier nicht ganz verstehen.
Liebe Grüße und noch frohe Ostern
Kerstin

[FF69]

Liebe Sonnenhunger,
ich bin sehr entsetzt und verärgert über das Verhalten deiner Ärzte (auch aus deinem Threat "Keine Hormonrezeptoren und Her2-neu negativ - Indiz für die Nutzlosigkeit der Chemo ?)
Um dir (und uns) ein bißchen Mut zu geben:
Ich bin mit einer Frau in Kontakt, die 1995 an einem fortgeschritt. Mammakarzinom erkrankte (T2, G3, triple-negative, 4 Lymphknoten befallen mit Kapseldurchbruch). Obwohl keine Metastasen vorhanden waren, machten ihr die Ärzte auch keine große Hoffnung auf Heilung.
Sie hatte eine brusterhaltende OP, Bestrahlung und "nur" eine CMF-Chemo auf eigenen Wunsch obwohl die Ärzte damals auf eine taxanhaltige Chemo drängten. Sie war damals anfang/mitte 40
Ihren eigenen Heilungsweg hatte sie, wie sie heute sagt, im Guolin-Qigong erfahren, das damals noch in der Habichtswald Klinik, im Rahmen der AHB, angeboten und gelehrt wurde.
Egal was jetzt geheilt haben mag, trotz schlechter Prognose, lebt sie 13 Jahre ohne einen einzigen Rückfall.

ich bin selbst triple-negative, 38 jahre und BRCA1 positiv. Mein Wissen habe ich aus eigene Recherchen, von den Ärzten habe ich nur sehr wenig Informationen bekommen, bestimmt weil die meisten selbst uninformiert sind (aber für eine Horrorprognose irrwitzigerweis immer noch ausreicht )
Meine Tumordaten: 13mm, G3, zwei befallene Lymphknoten, MO, eventuell noch ein befallender Lymphknoten in der Achselhöhle.
Ich bin z.Z. in der adjuvanten Chemotherapie 4xEC gefolgt von 4xCarboplatin auf eigenen Wunsch anstelle von 6xTAC.
Bin mit dem EC-Part nun fast fertig und musste erfahren das dosisdichte Chemotherapien (alle 14 tage statt 21) gerade bei triple-negative von entscheidenen Vorteil sein soll
Warum erzählt das hier kein Arzt, weil vielleicht die triple-negativen-Tumore in keiner Leitlinien auftauchen?
Ist ja auch nur eine kleine Gruppe von etwa 15%. Dabei so unbekannt kann das doch gar nicht sein, in den USA läuft das Chemoschema 4xAC dosisdicht gefolgt von 4xDocetaxel/Taxol auch schon eine längere Zeit.

Nun hab mich gerade ein bißchen aufgeregt

Aber was ich noch unbedingt loswerden möchte, wäre vielleicht Carboplatin als Chemo eine Option für dich? Diese soll relativ gut verträglich sein (was man jedenfalls so hört aus dem Eierstockforum) und auch selten Haarausfall machen. Nebenwirkungschädigenschwerpunkte liegen bei Nieren und Hörvermögen bei hoher Dosis.
Die Studien Carboplatin vs Docetaxel bei triple-negative Brustkrebs haben gerade angefangen und laufen noch bis 2014, aber es ist ja schon immerhin eine Phase III Studie und Docetaxel hast du schon hinter dir.
Aber verstehe mich nicht falsch, ich will dir das Zeug jetzt nicht verkaufen nur als Tip.

liebe restliche Ostergrüße und alles gute für morgen

FF69

[Eleve]

Hallo FF69,

Zitat von FF69

Ich bin z.Z. in der adjuvanten Chemotherapie 4xEC gefolgt von 4xCarboplatin auf eigenen Wunsch anstelle von 6xTAC.
Bin mit dem EC-Part nun fast fertig und musste erfahren das dosisdichte Chemotherapien (alle 14 tage statt 21) gerade bei triple-negative von entscheidenen Vorteil sein soll

Hoppla, das macht mir jetzt aber Sorgen. Meine Ärzte hatten kein Problem, eine TAC-Chemo wegen ner popeligen Erkältung um eine Woche zu verschieben

Zitat von FF69

Die Studien Carboplatin vs Docetaxel bei triple-negative Brustkrebs haben gerade angefangen und laufen noch bis 2014,

Wie heißt die denn?

Viele Grüße,
Eleve

[suze2]

hallo ihr lieben,
habe gerade meinen dritten jahrestag gefeiert.
T2, G2, N0, M0 triple negativ.
bin allerdings schon 50 jahre.

das mutierte BRCA1 gen habe ich auch.

deswegen steht schon wieder eine magnetresonanz an - alle 6 monate - fürcht.

dosisdichte chemo habe ich keine bekommen - "nur" sechsmal FEC.
allerdings gibts auch die meinung dass gerade die durch BRCA-mutationen entstandnen krebszellen sehr gut auf chemo ansprechen. sagte meine gyn, die sich viel mit BRCA 1 befasst.

ich wünsche uns allen viele viele gesunde und glückliche jahre.

alles liebe
suzie

[Sabine71]

Hallo zusammen. Gehöre auch zu dieser Gruppe. Bin jetzt 37. War 35 bei Diagnose. Bekam erst Chemo (die den Tumor auf 0 verkleinert hat), dann OP, Bestrahlung. Dass die Chancen so viel kleiner sind, wusste ich gar nicht und ich habe auch nicht vor, das zu glauben. Wir werden die Statistiken jetzt einfach ändern und ganz ganz alt werden!!!! Grüße aus Nürnberg, Sabine

[Sanne72]

Hallo zusammen,

ich wurde im September 2004 im Alter von gerade 32 mit einem G 3 T2 (2,9cm) sN0/4 M0 triple negativ diagnostiziert, Behandlung: BET gefolgt von 4xEC und 4x Taxol im dreiwöchigen Abstand, dann 36 Bestrahlungen (die letzten Boost). Habe alles soweit gut vertragen, alle Nachsorgen waren bisher ohne Befund, so auch das MR vor zwei Wochen.
Damals hieß es bei mir: Sie bekommen Taxol, weil wir keine Hormontherapie machen können, weil sie noch so jung sind und der Tumor so aggressiv. Ich denke eigentlich, ich habe nach dem damaligen Wissensstand die bestmögliche Therapie bekommen, mich jetzt darüber aufzuregen, dass es vielleicht günstiger gewesen wäre im 2 Wochen-Abstand Chemos zu bekommen, nützt mir auch nix mehr, außer dass ich Angstattacken kriege.
Ich arbeite seit gut zwei Jahren wieder 50% - allerdings in einem Job, wo das locker auch mal über 30 Wochenstunden sein können. Damit komme ich gut klar.
Garantien für's Langzeit-Überleben gibt's natürlich keine, aber momentan geht es mir prima. Ich habe durch den Krebs mein Leben in einigem verändert und fühle mich viel wohler in meiner Haut. Eine ganze Menge Ängste, die ich früher hatte, habe ich heute nicht mehr. Deshalb geht's mir persönlich sogar besser als vor der Erkrankung. Für's Sterben ist es fast immer zu früh, aber ich möchte lieber kürzer und erfüllt mit Qualität leben als lange und unglücklich! (Und hoffe natürlich, dass mein Leben lang und voll Qualität sein wird ! - und wünsche das allen anderen hier auch)

Liebe Grüße von Susanne

[DelphinHH]

Zitat von Tamina

frage mal blöd, was ist triple negativ eigentlich?

Diese Tumoren sind nicht hormonabhängig (weder östrogen- noch progesteronabhängig) und Her-2 negativ. Es gibt somit keine weitere Behandlungsmöglichkeit nach Chemo/OP/Bestrahlung.

@Sonnenhunger: mich würden vor allem solche Ärzte krank machen.

Ich bin ebenfalls triple negativ, meine Diagnose bekam ich im September 2005. G3, bifokal und Lymphknoten befallen. Mir geht es sehr gut. Und NATÜRLICH arbeite ich und lebe mein Leben. Auf eine andere Idee bin ich bisher noch nicht gekommen.

Gruß
Alexandra

[Heike 1963]

Hallo Sonnenhunger,

hab Dir ja schon mitgeteilt, das auch ich triple-negativ bin. Ich hatte meine Diagnose im August 2005, T1 G2 kein Lymphknotenbefall. Mir war die Gefahr nicht allzu bewußt, wurde nicht darüber aufgeklärt, bis ich hier alles so las.

Im letzten Jahr sind zwei meiner recht nahestehenden Busenfreundinnen hier aus dem Forum verstorben und einige triple-negativ Geschichten bringen mich ganz schön durcheinander in meiner Angstkontrolle. Deshalb habe ich beschlossen nur im Hier und Jetzt zu leben und mich NICHT verrückt zu machen.

Durch meine Arbeit, meinen Hunden und meinem Sport habe ich das Gefühl wieder recht normal und gesund zu leben und das soll noch lang so bleiben.

@DelphinHH: Alex wußte gar nicht, das Du einen Monat nach mir Deine Diagnose hattest. Dann 'kennen' wir uns ja auch schon bald 3 Jahre.

Viele Grüße
Heike

[leola]

Also, ich lebe bereits seid mehr als 5 Jahren metastasenfrei mit meiner Diagnose. Meine Tumordaten lauteten im Januar 2003 T3 NO,MO, G3 und Her 2 negativ. Mein Tumor reagiert auch nicht auf Hormone und ich war zum Zeitpunkt der Ersterkrankung erst 37 Jahre alt. Ich hatte auch nur die Option der Chemo und diese auch durchgezogen. Meine letzte Untersuchung ist zehn Tage her und mir geht es gut bis auf die gelegentlichen Aussetzer meiner Psyche aber das kennen auch andere. Meine Ärzte sind der Ansicht, das ich alles überstanden habe, wobei ich genau weiss, das es mich immer wieder treffen kann. Aber mir geht es gut und mir hat auch niemals einer der Ärzte gesagt, das ich mit einer solchen Diagnose nicht alt werde. Also nicht den Kopf in den Sand stecken und weiterkämpfen, es lohnt sich.

Leola

[Eleve]

Hallo,

ach ja, da würd ich auch gern viiiel mehr positive Beispiele lesen.
Triple-negative heißt wohl vor allem: OP, Chemo, Bestrahlung, fertig. Kein Herceptin nötig, keine AHT möglich.

Unter 40 bzw. unter 35 sieht die Statistik ja leider nicht gut aus, und so beruhigen mich die Geschichten der Langzeitüberlebenden mit Hormonrezeptoren nicht, auch wenn's derer wohl so einige gibt.
Überhaupt die ganzen Geschichten "ich kenne eine Frau, die hatte vor 20 Jahren Brustkrebs und ihr gehts immer noch gut" können mich nicht erreichen, weil die in den Statistiken von vorneherein gaaanz wo anders auftauchen.

Tja, positive Beispiele von "jungen negativen" wären schon nett. Aber ich sag mir dann auch, daß die Geheilten nach OP, Chemo, Bestrahlung und AHB besseres zu tun haben, als in Krebsforen rumzuhängen...

Und überhaupt wissen wir doch alle, daß die Statistiken uns persönlich gar nichts angehen. Niemand kann uns sagen, ob wir es schaffen oder nicht.

Viele Grüße,
Eleve (kurz vor Bestrahlung)

[Brigitte2]

Hallo Sonnenhunger,
ich hatte vor 13 Jahren einen hormonnegativen BK G3, her2 gab es damals noch nicht. Ich war zu diesem Zeitpunkt 43 Jahre alt. Ich bekam das volle Programm, OP Chemo und Bestrahlung. Die Lymphknoten wurden erst 10 Monate nach der OP entfernt und waren alle nicht belastet. Seit diesem Zeitpunkt gingen eigentlich alle Ärzte davon aus, dass ich es geschafft hatte. Bei mir hat sich bis jetzt nichts mehr gezeigt. Ich lebe allerdings seit dieser Zeit nicht mehr so unbelastet wie vorher. Ich lebe bewusster und freue mich an jedem Tag.
Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe Euch ein etwas besseres Gefühl gegeben zu haben.
LG
Brigitte