Nerventumor - oder vielleicht doch nicht?

[mausizahndi]

Hallo liebe Forum-Leser!
Bevor ich meinen ersten Beitrag beginne, wollte ich allen danken, die ihre Geschichten und Erfahrungen mit dieser schlimmen Krankheit in diesem Forum posten! Oft ist es ziemlich schwierig für Betroffene und deren Familien an Erfahrungen und Informationen zu kommen – auch ich habe schon einige Einträge mit Interesse verfolgt. Danke dafür!
Nun habe auch ich mich entschlossen, einen Thread zu starten. Vielleicht passt mein Eintrag nicht 100%ig in diese Kategorie da bei mir bis jetzt keine eindeutige Diagnose erstellt wurde. Ich wollte jedoch trotzdem einen eigenen Thread starten da ich finde dass es zum Thema Nerventumor einfach zu wenig Information gibt.
Nun zu meiner Geschichte:
Ich bin 28 Jahre alt.
Vor ca. 5 Jahren hatte ich eine Nierenbeckenentzündung. Gleichzeitig habe ich eine Stelle gefunden, welche bei Berührung stechende Schmerzen verursachte. Die Stelle liegt in der Nähe der linken Niere – jedoch mehr auf der Seite des Rückens – linke Flanke. Daher hat mein Arzt angenommen, dass die Schmerzen von der Niere kommen und eine weitere Untersuchung im Krankenhaus wurde eingeleitet. Nachdem jedoch nichts gefunden wurde (man hat sich auch nicht wirklich angestrengt etwas zu finden) – wurde mir mitgeteilt dass meine Schmerzen psychischer Natur sind…
Tja, ich habe mich also damit widerwillig abgefunden und gelernt mit meiner schmerzhaften Stelle zu leben.
Im Frühjahr wurde der Schmerz stärker – daher habe ich mir einen neuen Termin bei einem Allgemeinmediziner geholt. Die Stelle war ziemlich hart und sehr schmerzhaft – doch auch diesmal wurde ich “abgewimmelt” … diesmal sollte ich einfach ein paar entzündungshemmende Schmerztabletten nehmen da der Arzt annahm dass ich eine Nervenentzündung habe…– eine weitere Untersuchung wurde nicht für notwendig erachtet…
Im September habe ich dann einen sehr schmerzhaften Knoten entdeckt – an der gleichen Stelle, ca 4 cm unter der Haut (hab sicher eine etwas dickere Fettschicht da ich etwas schwabbelig bin )
Da ich keinerlei Erfahrung mit solchen Dingen habe, wusste ich natürlich auch nicht an welchen “Typ” Arzt ich mich wenden sollte… habe dann jedoch einen Arzt (er ist übrigens Chirurg) gefunden der sich die Sache ansehen wollte.
Ich war wirklich sehr erleichtert, einen Arzt gefunden zu haben der mich ernst nimmt.
Anfangs hatte dieser den Verdacht ich habe ein Lipom (Fettknoten) – doch dieser Verdacht wurde schon nach der Magnetresonanz wieder verworfen. Als neuer Verdächtiger wurde ein Nerventumor genannt. Dies klang auch logisch für mich, da ich bei Berührung sehr starke, stechende Schmerzen hatte.
Vor knapp 2 Wochen wurde dieser Knoten (er war zum Zeitpunkt der Operation ca 3 cm groß) dann entfernt. Unter lokaler Betäubung wurde er rausgeschnitten – was für eine Plage! Zur großen Erstaunung meines Arztes hatte ich unglaubliche Schmerzen. Irgendwie hat die Betäubung nicht überall angesprochen… nach einer weiteren Dosis war der Schmerz dann erträglicher. Sollte es zu einer weiteren OP kommen, werde ich auf eine Vollnarkose bestehen... das ist sicher
Dennoch war ich sehr froh dass der Knoten endlich entfernt wurde. Ich konnte das Ding auch selbst bewundern. Der Tumor sah wie ein kleines Gehirn aus (spätestens hier merkt man dass ich nicht Medizin studiert habe ). Der Tumor war nicht von einer Kapsel umgeben. Bereue es bereits das Ding nicht fotografiert zu haben... Mein Arzt meinte er habe noch nie einen solchen Tumor gesehen – und er würde sich anstrengen ein schnelles Ergebnis zu bekommen. Nach einer Woche sollte ich anrufen und er wird mir meinen Befund mitteilen.
Am Donnerstag habe ich dann ganz nervös meinen Arzt angerufen. Leider konnte er mir keinen Befund geben. Mein Tumor konnte nicht identifiziert werden. Er konnte mir nicht sagen ob mein Tumor gutartig oder bösartig sei. Mein Arzt war unsicher ob wir es überhaupt mit einem normalen Nerventumor zu tun haben. Weitere Laboruntersuchungen seien nötig. Dies würde wieder eine Woche dauern…
Ungewissheit ist wirklich eine schlimme Sache. .. immer wieder muss man warten und hoffen dass es nichts schlimmes ist. Mein Mitgefühl an alle die in der gleichen Lage sind! Ich versuche mich nicht verrückt zu machen – kann es aber dennoch nicht lassen immer wieder zu googeln.
Das einzige, das ich sicher weiß ist, dass der Tumor an einen Nerv angewachsen war (dies erklärt meine fürchterlichen Schmerzen unter der Operation – und auch jetzt noch danach… dieser Nerv scheint nämlich ziemlich beleidigt zu sein… )
Ich würde mich sehr freuen, Leute zu finden, die die gleichen Symptome wie ich haben/hatten. Vielleicht gibt es da draußen jemand den meine Geschichte bekannt vorkommt. Wie schon erwähnt versuchte ich nun schon eine ganze Weile mehr Information zu meinen Symptomen und zu meinem Tumor zu bekommen – bis jetzt jedoch ohne Erfolg…
Bitte melde Dich bei mir, falls Du auch einen „gehirnartigen“ Tumor in der Flanke hattest
Ich glaube dass dieses Forum hier dennoch der richtige Platz für meine Geschichte ist – auch wenn sich am Donnerstag hoffentlich herausstellen wird, dass mein Tumor – welcher Art auch immer - gutartig war.
Mir hilft es sehr, die Erfahrungen anderer zu diesem Thema zu lesen – dies macht die Zeit der Ungewissheit etwas mehr erträglich. Leider gibt es jedoch nicht viele Menschen die an der Flanke einen solchen Tumor haben/hatten. Habe einen alten Thread in diesem Forum gefunden der von einem Tumor in der Flanke handelte – leider ist dieser Thread jedoch nicht mehr aktiv…
Ganz ganz dicke Umarmung an alle die sich Zeit für meinen langen Eintrag genommen haben – und natürlich auch an alle Forumsmitglieder!
Natürlich werde ich am Donnerstag das Ergebnis hier posten

Freue mich schon sehr auf die ersten Antworten!

[Schmatte]

Hallo Mausizahndi,

herzlich willkommen in unserer Runde. Bei vieln von uns begann der Anfang unserer Erkrankung ähnlich. Von Arzt zu Arzt, meist abgewimmelt und nicht ernst genommen. Sarkome können überall am/im Körper wachsen, es gibt ca 100 unterschiedliche, dann noch Untergruppierungen und die Histologie ist sehr, sehr schwierig - wie wir seit Bad Nauheim wissen. Deshalb dauert das immer recht lange und oft sind normale Kliniken damit überfordert. Es gibt pathalogische Referenzzentren für Sarkome, dort lassen selbst Sarkomzentren ihre Histologien überprüfen. Da Sarkome sehr selten sind und manche Ärzte in ihren Leben noch keins gesehen haben - kann schon sein, dass auch Dein Arzt etwas überrascht war.
Sollte tatsächlich ein Sarkom in Betracht kommen, solltest Du Dich unbedingt in ein Sarkomzentrum begeben. Da Du schon viel gelesen hast hier bei uns, ist Dir die Wichtigkeit dieser Empfehlung sicher klar.
Deine Sorgen können wir gut verstehen, aber es ist auf jeden Fall gut sich zu informieren und vorbereitet zu sein.

Wir wünschen Dir natürlich, dass es etwas anderes ist!!!!!!!!!!!!!! Und dass Du die nervenaufreibende Zeit(kennen wir nur zu gut), bald mit erfreulichen Nachrichten hinter Dir hast.

Wo bist Du denn in Behandlung?

LG Schmatte

[mausizahndi]

Hallo Schmatte!

Vielen Dank für Deine liebe Antwort
100 verschiedene Arten sagst du? Tja... da versteht man dass die Analyse doch etwas länger dauern kann...
Ich kann nur bestätigen was du sagst - ich fühle auch dass man sich mit mehr Information sicherer fühlt - und besser vorbereitet
Da ich zur Zeit in Schweden lebe, ist es für mich etwas schwierig ein von Euch empfohlenes Sarkomzentrum aufzusuchen. Sollte mein Befund nicht erfreulich ausfallen am Donnerstag werde ich mich gleich mal umhören ob es solche Zentren auch bei uns im hohen Norden gibt. Ansonsten muss ich mich wohl wieder in Richtung Mitteleuropa aufmachen (bin gebürtige Österreicherin)... aber mal sehen was kommen wird

Derzeit werde ich in einer kleinen Privat-Klinik betreut. Mein Arzt strengt sich wirklich sehr an, mir zu helfen. Alleine das Gefühl ernst genommen zu werden ist soo wunderbar!

Mal sehen was am Donnerstag rauskommt...
...to be continued...

[Zoe]

Hallo!
Moechte Dir eine Seite empfehlen mit Spezialisten in Europa. Links im Menu oeffnet sich das Mitgliedderverzeichnis wenn man "members directory" anklickt. Es ist auch Schweden vertreten. (Mein Partner hatte ein Weichteilsarkom und diese Seite wurde ihm von einem US-Spezialisten empfohlen.)
http://www.emsos.org/
Aber wollen wir mal hoffen, dass sich das Ganze als gutartig herausstellt und Du nichts weiter unternehmen musst.
Alles Gute fuer Dich - Zoe

[Lucky End]

Hallo Mausizahndi,

über Erfahrungen mit einem Nerventumor kann ich Dir nicht dienen. Jedoch kann ich mich noch sehr gut an die 4 Wochen im August erinnern, in denen ich auf das Ergebnis der Histologie gewartet habe. Habe mir auch so einen seltenen Tumor "ausgesucht" und erst der Referenzpathologe kam zu einem Ergebnis. Das hat aber eben gute 4 Wochen gedauert. Ich empfand die Zeit des Wartens als absolute Achterbahn der Gefühle, zumal ich bis zur OP auch drei, teils sehr interessante, Wochen im Krankenhaus hatte und da schon ein Teil meiner Geduld drauf ging...

Die Diagnose von seltenen Gewebestrukturen braucht anscheinend seine Zeit. Sollte bei Dir also am Ende der Woche noch kein Ergebnis vorliegen, dann verliere nicht die Geduld !! Das hat noch nichts zu sagen und Du kannst immer noch davon ausgehen, dass der Tumor nicht bösartig ist.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall
viel Geduld, !!!!!!!!!
ein gutes Untersuchungsergebnis,
dass Deine Schmerzen bald weg sind, !!
und dass Du Dir Deinen Humor behältst

TOI, TOI, TOI
Lucky End

[Lenalie]

Hallo du,
ich kenn sie auch, diese Ungewissheit des langen Wartens, zermürbend...
Versuche, dich abzulenken.
googeln ist gut, aber nicht zu viel, wenn du noch keinen genauen Anhaltspunkt hast. Man findet so viel Zeugs, was einen noch mehr runterzieht.

Ich wünsch dir alles Gute, hoffe, du bekommst bald bescheid!

Lenalie