Hilfe, keine Chemo mehr

[Sonja A.]

liebe britta,

wie geht es euch?

lieben gruß,

sonja

[Brittavl]

Hallo alle,
@ Sonja:
Danke für Deine Worte. Du hast recht. Ich habe mit Papa gesprochen. Es war Heilig Abend. Vielleicht blöder Zeitpunt, egal.

Also, habe Papa gestern nach Bochum verfrachtet (anders kann man das nicht nennen). Dort wird es ihm besser gehen. Prof. Uhl und die anderen Ärzte haben nur mit dem Kopf geschüttelt, als sie ihn sahen.

Später berichte ich noch ausführlicher, bis dann,

Britta

[Sonja A.]

liebe britta,

ich drücke euch die daumen und hoffe, dass es deinem papa nun schnell besser geht.
ist ist sehr gut, dass du nun mit deinem papa gesprochen hast. heilig abend ist das fest der liebe und du hast damit all deine liebe gezeigt. es war richtig so.
so und nun alles gute,

sonja

[Brittavl]

Hallo ihr alle,
erst mal ein frohes neues Jahr(!?!). Dieser Satz wird gedankenlos jedem entgegengeworfen, den man in den ersten Tagen eines neuen Jahres trifft. Ich denke mitterlweile über solche Floskeln irendwie anders. Naja, geht wohl vielen so, die hier im Forum rumwuseln.

Also zu Papa: Er ist jetzt seit Donnerstag, 29.12.05 in Bochum. Das kam ganz plötzlich. Wir hatten eigentlich einen Termin für heute. Am Donnerstag rief das Sekretäriat von Prof. Uhl an, ob wir den Termin vorziehen könnten (Prof. möchte gern am 02.01.06 Urlaub haben). Ich war erst mal total vor den Kopf gestoßen, wußte nicht, was ich machen sollte. Zum Glück war eine Freundin von mir hier, die mir etwas geholfen hatte. Papa war zu der Zeit in Dortmund im KH. Habe erst ihn angerufen, dann Mama, dann die Station in Dortmund, um einen Krankentransport zu organisieren. Dann meinen Mann, damit er unseren Kleinen hütet. Innerhalb einer halben Stunde war alles geregelt. Um halb drei bin ich los. Erst meine Mutter abgeholt, dann ins KH. Im nachhinein habe ich den Eindruck, daß Papa nach Bochum gelaufen wäre, wenn es ihm möglich gewesen wäre. Er hat noch nicht mal seinen Schlafanzug ausgezogen, nur Socken und Schuhe an. Wir konnten ihn kaum dazu bringen, noch einen Pulli unter die Jacke zu ziehen. Ich habe nur seine Sachen in den Koffer geschmissen, der Krankentransport war dann auch schon da. Dann ging es hintereinander her nach Bochum. Kaum eine halbe Stunde später waren wir da. Wir mußten auch keine 5 Minuten warten, dann waren wir schon dran. Erst der Oberarzt, Dr. Jochen. Wir mußten ja die Bilder vom CT und MRT mitnehmen. Doc fragte noch mal die komplette Krankengeschichte ab. War aber nicht viel zu erzählen, Papa war nie ernsthaft krank. Abgesehen von den beiden HüftOPs, die er aber absolut gut überstanden hatte. Er hat sich die Bilder angesehen und sich gewundert, daß diese alle aus August waren. Warum wir denn die neuen Bilder nicht mithätten? Es gibt keine Anderen. Hm, komisch. Dann kam der Prof. Stellte auch eine Menge Fragen. Haben die in Dortmund dieses gemacht oder jenes? Bestimmt 20 Fragen, die Papa alle mit "Nein" beantwortet hat. Das Schlimmste, was er sagte: Nach den Bildern zu urteilen, hätte er wohl vor 3 Monaten versucht, zu operieren. Jetzt wäre es zu spät. Ich war so wütend, als ich das gehört habe. Das einzige, was Papa unter Tränen sagte: "Schade."
Er war um 20 Uhr auf Station und wichtiger im Bett. Vorher kam der Stationsarzt und hatte noch Ultraschall gemacht. All drei Ärzte sind mir absolut symphatisch. Sie machen zumindest den Eindruck, daß sie menschlisch mit den Patienten mitfühlen. Ich habe ein sehr gutes Gefühl, Papa fühlt sich auch dort wohl (was ja das Wichtigste ist). Aber er hat jetzt seelisch ein absolutes Tief. Wir waren gestern da, habe wieder Mutter und Bruder abgeholt. Die Kinder habe ich zu Hause lassen können. Die Anstrengung von Donnerstag sitzt Papa ja noch in den Knochen. Er war sehr schlapp, hat auch wieder geweint. Aber das fand ich irgendwie auch toll. Ich konnte ihn in den Arm nehmen, ihn halten und trösten.
@ Sonja: Ich würde gern mit Papa auch über meine Ängste und Sorgen um ihn reden. Aber das würde ihm nicht gut tun. Daran würde er zerbrechen. Ich versuche in letzter Zeit, mehr auf mein Bauchgefühl zu hören. Ich glaube, wir haben über Generationen verlernt, auf unseren Körper und "Bauch" zu hören. Von allen möglichen Leuten (Werbung, Ärzte, Heilpraktiker, usw.) wird uns erzählt, was gut ist. Nicht falsch verstehen, bestimmt haben alle irgendwie recht, mit dem, was diese Menschen sagen. Aber ich glaube auch, daß es keine Wege gibt, die für ALLE Menschen gleich sind.
Für meinen Papa ist es der falsche Weg, mit ihm über unsere Ängste und Sorgen zu reden. Vielleicht im Moment auch die falsche Zeit. Vielleicht kommt diese Zeit noch. Jetzt habe ich aber auch keine Angst mehr, mit ihm darüber zu sprechen. Ich glaube auch, ich werde die Zeit erkennen.

Mama hat heute morgen angerufen. Sie hat mit Papa gesprochen. Er war wieder sehr traurig. Für ihn sieht es so aus, daß mit ihm nichts gemacht wird. Er bekommt jede Menge Infusionen, die ihn in einen besseren Allgemeinzustand versetzen sollen. Jede Untersuchung ist total anstrengend für ihn. Er war wieder am Weinen. Heute soll auch ein Psychologe zu ihm kommen. Hoffentlich kann Papa reden. Ich würde so gern jeden Tag bei ihm sein. Aber das ist leider nicht möglich. Wenn ich den Kleinen (fast 2 Jahre alt) mitnehme, freut er sich zwar. Aber momentan ist das zuviel für ihn. Ich hätte auch kein Problem, nur für 10 Minuten zu ihm zu fahren. Aber dann tut er mir auch wieder so leid, weil er ja gerne möchte, daß ich länger da bleibe. Ich kann den Kleinen ja schlecht zu Hause für ein paar Stunden in den Kleiderschrank hängen. Also versuche ich, ihn jeden 2. bis 3. Tag nachmittags ürgendwo unterzubringen, damit ich länger für Papa Zeit habe. Meine Große (fast 11 Jahre) ist dabei, der kann man auch ein paar Euros in die Hand drücken, dann macht sie sich auf den Weg in die Cafetria.
Ach, es ist alles so traurig. Aber ich schaffe es. Ich bin tagsüber für alle da. Ich kriege alles auf die Reihe. Wenn das Haus mal nicht perfekt ist, stört es keinen. Ich nehme mir auch die Zeit, mit dem Kleinen und unserem Hund durch die Gegend zu laufen. Wenn ich dann alleine durch den Wald gehe, kann ich fluchen, weinen und auch mal schreien, das hilft. Mein Mann hilft auch, wo er kann. Das ist zwar nicht viel (er ist selbständig; ständig und selbst), aber ich nehme es dankbar an. Zu Weinachten haben wir uns "Zeit" geschenkt. Weihnachten - das Fest der Liebe. Wie wahr!
Das einzig gute an dieser Sch... Krankheit: Wir sind alle näher zusammengerückt. Wir sehen so banale Dinge, die andere Menschen auf die Palme bringen, gar nicht mehr so eng. Irgendwie macht es das Leben leichter. Zumindest in diesen Dingen. Irgendwie ist die ganze Welt doch krank. Wie viele sich doch das Leben gegenseitig schwer machen...

So, jetzt wartet meine Wäsche. Macht sich leider nicht von alleine. Dann noch das Essen, ein bißchen die Bude auf Vordermann bringen, und wieder warten auf das abendliche Telefonat, um zu hören, was heute passiert ist und einfach nur Papa zu hören und ein bißchen mit ihm zu quatschen.

Bis die Tage, hoffentlich wird das neue Jahr besser als das alte.

Liebe Grüße, Britta

PS: Falls von euch jemand weiß, wo man Wunder bestellen kann, bitte melden...

[kimaugust]

Hallo, Britta,

Der Professor hat gesagt: vor 3 Monaten hätte er wohl versuchen können,
noch zu operieren. Nimm Dir dies nicht so zu Herzen.
Eine kleine und stark verkürzte Geschichte von mir:
vor 5 Jahren bekam meine Tante die Diagnose Darmkrebs mit Lebermetastasen. In einer UniKlinik bekam Sie vom Oberarzt, der gleichzeitig
ein guter Freund unserer Familie ist, gesagt : Es tut mir unendlich leid,
aber da ist nichts mehr zu machen. Genieße Deine letzten Tage, Wochen oder Monate. Meine Tante : Aber hallo, so nicht und mit mir schon überhaupt nicht. Und damit begann ein unsägliches Leiden, geprägt mit starken Hoffnungen und schlimmen Enttäuschungen. Sie besuchte die "Päpste" dieser Krankheit, sogar in den USA (Kalifornien) und immer kam sie etwas zu spät. Und immer mehr baute sie ab. Um dann in d e r Uni - von der sie aus ihren nach meiner Meinung unsinnigen Lauf gestartet hat - völlig am Ende (Kopf und Körper) zu sterben.
Ich habe für mich daraus gelernt, für mich wäre Ruhe und überschaubare
Therapie in einem guten Krankenhaus das Wichtigste. (Ab einem bestimmten Zeitpunkt und einer bestimmten Diagnose !).

alles Gute für Dich Jürgen

[Sonja A.]

hallo britta,

prima, dass dein papa in bochum jetzt so gut versorgt ist. das beruhigt doch sehr.
nur zu gut kenne ich das gefühl in dir, dass es dich innerlich zerreißt.
du hast mir was geschrieben zum thema sprechen mit deinem papa. ich habe geschrieben, dass du mit ihm über SEINE sorgen und ängste sprechen solltest. ihm jedoch sollte das gefühl gegeben werden, dass ihr in zukunft alles "gewuppt" bekommt. auch ohne ihn. du wirst wissen, wann für welche gespräche der richtige zeitpunkt ist. dein bauchgefühl sagt es dir. sicherlich wäre es jetzt "sehr falsch", über deine sorgen und ängste zu sprechen. du wirst das leben auch ohne papa an deiner seite gut und auch glücklich schaffen.

vielleicht wäre es gut, wenn ihr überlegt, wie es nun weitergeht. dein papa soll ja nicht ewig im krankenhaus sein. wenn die auch nichts machen, dann papa einpacken und mitnehmen. wohnt ihr bei deinen eltern in der nähe? brauchst du adressen, wo man rat bekommt?

lieben gruß,

sonja

[HolgerS]

Hallo Britta,

ich wünche Euch viel Kraft.

Deine Erzählungen kommen mir sehr bekannt vor. Bei unserer Mutter hat Bochum noch nicht so definitiv gesagt, dass man nicht mehr operieren kann. Aber wir haben durch das falsche bzw. Nicht-Handeln von Ärzten ebenfalls wichtige 4 Monate verpasst.

Unglaublich - aber wahr!

[Brittavl]

Hi,
im Prinzip neue Nachrichten: Mein Pa kann jetzt gar nichts in sich behalten. Selbst Tabletten bricht er aus. Habe gerade mit ihm gesprochen. Hörte sich sehr schlapp an. Bis vorhin habe ich echt gedacht, daß es wenigstens ein bißchen bergauf geht. Ich erwarte keine Wunder. Das einzige, was ich erhoffe, ist, daß es Papa so weit besser geht, daß er mehr zu Hause als im Krankhaus sein wird. Vielleicht mal eine halben Tag irgendwo unterwegs sein wird. Oder ich hofe ihn mal zu mir, damit er mal was anderes sieht und ein bißchen was von den Kindern hat.
Aber eben sagte er mir, daß es ihm noch schlechter geht als im KH in Dortmund. Ich fahre ja morgen zu ihm. Dann muß ich ihn fragen, was er möchte. Zurück nach Dortmund? Nach Hause? Bin wieder so hilflos. Ich glaube, ich versuche morgen vormittag mal mit Prof. Uhl zu telefonieren. Aber was kann er mir sagen? Das wird schon... Das dauert noch, bis Ihr Vater wieder auf die Beine kommt... Ich kann Ihnen nicht sagen, was wird... Tut mir leid, aber ich kann auch nichts mehr machen...
Bei Papa wurde heute ein EKG gemacht. "Die haben nichts dazu gesagt, also wird es wohl in Ordnung gewesen sein." Das ärgert mich wieder. Daß er nicht fragt, was los ist. Aber vielleicht hat er auch Angst vor der Antwort. Naja, ich frag morgen mal nach.
Eben habe ich mich auch geärgert, daß wir ihn nach Bochum gebracht haben. Ist ja doch etwas weiter als Dortmund. Aber wäre ich heute abend nach Dortmund gefahren? Nein, sicherlich nicht. Mein Mann ist noch nicht zu Hause, kann die Kinder nicht alleine lassen. Oder beruhige ich nur mein eigenes Gewissen? Aus Bequemlichkeit? Vielleicht liegt es auch daran, daß es mittlerweile Abend ist. Da kriege ich immer so komische Gedanken...
Hoffe, daß ich morgen nicht allzu geschafft bin (Kind zu Mama, nach Bochum, Kind wieder abholen, nach Hause). Da ich selber Angstpatient bin, macht mir dieses lange Autofahren sehr zu schaffen. Und dann noch Autobahn. Aber ich hab das geringere Problem, daß schaff ich schon irgendwie. Ich möchte ja auch unbedingt zu Papa, damit er sich nicht sa alleine fühlt.

Bis dann,
drücke euch alle in Gedanken und bedanke mich für die vielen Worte, die ihr findet und mitteilt.

Liebe Grüße,
Britta

PS: Immer noch keiner da, der weiß, wo die Wunder zu bestellen sind? Schade...

[Sonja A.]

hallo britta,

mhhh...also wenn zuhause aus welchen gründen auch immer ausscheiden sollte (schmerzmitteleinstellung schwierig), dann wäre die verlegung auf eine palliativstation sehr anzuraten.
dort blühte mein papa sehr auf. adressen zu palliativstationen findest du hier:
http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSWAHL.HTM
dort findest du auch ansprechpartner für alle fragen.
auf einer palliativstation haben die pfleger viel mehr zeit, man kennt sich dort mit schwerkranken menschen aus. schmerzmittel werden viel genauer und besser dosiert, kommen schneller im notfall etc. ernährung läuft besser usw.
dein papa wäre dort in besten händen. mit nach hause nehmen scheint ja jetzt leider nicht zu gehen. ging bei meinem papa auch nicht. dafür waren wir immer sehr viel bei ihm. es war wirklich schön dort. und lustig ging es zu. diese station ist mit nichts zu vergleichen, sehr lebensbejahend und liebevoll.

alles gute, sonja

[Brittavl]

Hallo,

@ Sonja: Danke für Deinen Link. Habe mich dort mal umgeschaut. Ich dachte, daß es noch nicht die Zeit wäre, darüber nachzudenken. Falsch gedacht.

Ich glaube, Papa fühlt sich in Bochum nicht wohl. Vorgestern war der Prof bei ihm, sagte, daß er doch schon sehr viel besser aussieht. Wir haben am Donnerstag, 13.01.06 einen Termin mit ihm. Dann wollen wir alles im Klartext besprechen, wie es weitergeht. Ich denke, daß Papa nach Dortmund auf eine Palliativstation geht. Ich glaube nicht, daß er noch lange in Bochum warten wird, um eventuell noch operiert zu werden. Die OP wäre auch nur reine Palliativmaßnahme, damit er wieder feste Nahrung zu sich nehmen kann.
Ich telefoniere auch fast täglich mit einer Freundin in Berlin, deren Mutter es ähnlich geht. Bei ihr wurde die Diagnose erst nach den Herbstferien gestellt. Die Mutter hatte vor 20 Jahren den Krebs schon einmal besiegt. Ihre ersten Worte waren: Das mache ich nicht noch einmal durch. Sie ist schon soweit, daß sie von sich aus ins Hospiz geht.
Heute fährt mein Mann mit meiner Mutter ins KH. Ich bin etwas durch im Moment.
Jetzt meldet sich mein Sohn, der es nicht haben kann, daß ich am PC sitze. Bevor die ganze Wohnung im Klump liegt, sage ich

bis später, liebe Grüße,
Britta

[Sonja A.]

liebe britta,

höre auf dein gefühl. und sprich viel mit deinem daddy.
auch, wenn auf einer palliativstation nicht "wir können dies und das machen" gesagt wird, so ist dort irgendwie alles vieeeeeel schöner und lebensbejahender. diese erfahrung haben schon viele machen dürfen. mit dürfen meine ich dürfen.
optimal wäre es, wenn dein papa dort super eingestellt wird und ihr ihn dann wieder mitnehmen könnt. verschwendet keine zeit mit abwarten.
zum "zu früh, sich darüber zu informieren": das meinte meine familie auch. ich habe es trotzdem getan, denn ich möchte stets gewappnet sein, wenn jemand hilfe benötigt, möchte nicht hilflos dastehen. es fügte sich dann aber auch so, dass papa auf diese station kam. wenn nicht, dann hätte ich ihn dorthin entführt.

alles gute,

sonja

[Brittavl]

Jetzt kommen gute Nachrichten:
Wir hatten heute ein Gespräch mit Prof Uhl. Erst mal war ich total überrascht, als ich Papa heute gesehen hatte: Er sieht so gut aus wie schon seit Monaten nicht mehr! Als ich ihn mit dem Stuhl nach unten gefahren habe, meinte er, daß ER MICH wieder zurückfährt. Wäre ja sonst ungerecht. ER HAT SEINEN HUMOR WIEDERGEFUNDEN!!!
Das Gespräch war sehr erfreulich. Wir erwarten ja keine Wunder. Aber Montag oder Dienstag wird Papa operiert. Sein Zwölffingerdarm wird umverlegt, damit er wieder feste Nahrung zu sich nehmen kann. Papa hat vor Freude geweint. Ich bin total happy!!! Und auch zuversichtlich, daß das klappt. Wenn alles gut geht, werden wir "Urlaub" beantragen. Wenn Papa erst mal wieder essen kann, werden wir ihn nach Hause holen und ihn von vorne bis hinten bekochen und bebacken.
Es ist zumindest ein Stück Hoffnung. Papa ist mittlerweile von Prof Uhl total begeistert. Er sagt immer wieder, daß der Prof ihm nicht nur zur Begrüßung die Hand gibt. Da kommt viel mehr rüber. Das kann ich nur bestätigen.

Papa hat jetzt auch wieder einen Kopf für andere Dinge. Ich soll ihm Sonntag mal ein paar Rätselhefte mitbringen. Morgen will er intensiv die Zeitung lesen und sich dabei hinsetzen.

Jetzt kann er auch wieder jede Hilfe annehmen. Er ist von dem ganzen KH, dem Pflegepersonal, von den Ärzten und von den Pastoren begeistert. Und das wichtigste ist, er redet mit ihnen! Er war die letzten Wochen ja schon depri drauf, daß er ganz still war, am liebsten wohl gar nicht mehr da gewesen wäre.

Ich bin heute richtig glücklich, wie schon lange nicht mehr . Hoffentlich verläuft die OP gut.
Ich melde mich wieder, allen eine gute Nacht, bis dann,

Britta

[Sonja A.]

liebe britta,

ALLES gute für die anstehende op. das wünsche ich euch von herzen.

lieben gruß,

sonja

[Krasi]

Hallo Britta,

ihr habt die richtige Wahl mit Prof. Uhl getroffen, wenn einer das schaffen kann dann er!!! Ich bin selbst so begeistert von Ihm, mein SchwiPa liegt ja auch in Bochum. Kannst unsere Geschichte unter "Ab wann ist ein Tumor groß" lesen. Der Prof. ist wahnsinnig sympathisch und menschlich wie kaum ein andere Arzt. Er behandelt einen auf gleicher Stufe und nicht von obenherab und er findet es glaub ich gut, wenn die Angehörigen sich informieren. Ich denke er hat meinem SchwiPa das Leben gerettet. Für wie lange wird sich zwar noch zeigen, aber ich bin festüberzeugt von Prof. Uhl.
Liebe Grüße,
Silke

[Brittavl]

Hallo alle,
wohl mein letzter Eintrag zu diesem Thread.
Papa hat es heute um 14 Uhr geschafft, bzw. der Krebs hat ihn geschafft.
Er ist gestern operiert worden, damit er wieder essen kann. Erst sah alles sehr gut aus. Heute morgen um 6:36 Uhr kam der Anruf aus dem KH. Ab da ging alles sehr schnell und dauerte sehr lange. Der Kreislauf wollte nicht mehr. Aber das Herz konnte nicht aufhören zu schlagen, er hat gekämpft, hat nach minutenlanger Atempause wieder tief Luft geholt.
Aber vielleicht erzähle ich euch alles ein andern mal. Ich bin jetzt zu leer, um noch zu denken.

Bis dann, Britta