Wir holen Papa da raus!

[Martin59]

Moin großer Bruder,
die Blutbildschwankungen sind völlig normal. Es wird auch einige Wochen, oder gar Monate dauern bis sich diese wieder so stabilisiert haben das man die Kontrollen ausdehnen kann.
Zur Autologen: Hier ist es Standard das die Patienten in Isolation sind...aber auf einem Zweibettzimmer. Da dein Vater nach der HD- seine eigenen Stammzellen wiederbekommt ist es hier wichtig den Patienten vor Infekten zu bewahren.Etwa 7Tage nach der Stammzellrückgabe beginnt das Knochenmark mit der Bildung von neuen Zellen. Bei der autologen ist nicht mit einer GVHD zu rechnen da es sich um eigene Zellen handelt.
Gaaaannz wichtig ist es das euer Pa jede Gelegenheit nutzt sich zu Bewegen und sei es nur für 2 Minuten(dafür aber mehrmals täglich). Umso schneller kommt er wieder bei und die nötige Kraft für die dann anstehende Allogene.

Hierzu möchte ich noch nichts schreiben da dies etwas zu weit führen würde.

Das man die Blutgruppe nicht bestimmen konnte ist etwas irritierend für mich. Aber ich bin ja nun nicht mehr auf dem allerneusten Stand.

Hab das Prozedere von März 2011 bis Januar 2012 durchlebt.

Liebe Grüße auch an euren Vater

Martin

[Voluntas]

Hallo Martin,

ich bin wirklich froh, dass du dir die Zeit nimmst zu antworten und zu erklären!

Die aktuellen Blutwerte kenne ich leider noch gar nicht. Aber während der 5 Zyklen von 6,6 auf 13,4 HB hoch fand ich einfach top, deshalb meine Verwunderung über den aktuellen Stand der Dinge vonwegen 'wächst wieder'..

D.h., dass zur autologen genau dieselbe Prozedur von Statten geht wie zur allogenen? Mit Schleuse, Hygiene etc.? Warum führen dann manche Kliniken ne autologe durch aber keine allogene, weißt du das?

Wegen der Blutgruppe habe ich mich auch öfters gewundert, aber für die Ärzte schien das nichts Neues zu sein, das wäre gar nichts so ungewöhnliches bei hämatologischen Erkrankungen. Und weil wegen steigenden HB-Werte die Konserven nicht mehr im Gespräch waren - 'sie hätten sich dramatisch verbessert' - haben wir nicht mehr nachgehakt.

Danke für den Bewegungstip, ich werd ihn scheuchen, wenn er wieder gehen darf und der Rücken wieder stabil ist. Er ist eh kaum im Bett zu halten. Papa ist da eher der Macher, ständig dabei, was zu tun, im Garten zu bauen oder zu arbeiten; umso mehr stört ihn die auferlegte strikte Bettruhe. Die ganze Situation wirkt umso unrealer, weil er absolut gesund aussieht, gesunde Gesichtsfarbe und trotzdem im Krankenhaus.
Hat übrigens noch jemand von euch dauerthaft Kortison genommen? Aus denselben (Fieber-)Gründen?

Hoffe, die langen Postings schrecken nicht vom Lesen und Antworten ab.

Eine geruhsame Nacht euch allen und dir weiterhin alles Gute Martin!
Der große Bruder

[claudia81]

Hallo großer Bruder,
die autologe SZT entscheidet sich gravierend zur allogenen SZT.
Bei der autologen ist Dein Papa höchstwahrscheinlich in einem 2-Bett Zimmer. So bald die Leukos unter 1000 fallen, gelten folgende Hygienemaßnahmen:
Händedesinfektion und Mundschutz aller ins Zimmer kommenden. Wenn Dein Papa das Zimmer verlässt muss er auch einen Mundschutz tragen und wenn er wieder ins Zimmer geht, sich die Hände desinfizieren. Die Nahrung wird keimreduziert sein. Dauer des Ganzen bis zur Stabilisation 3-4 Wochen wenn alles nach Plan läuft.
Aus eigener Erfahrung kann ich jetzt nur sagen, die autologe SZT ist nichts im Vergleich zur allogenen SZT
Diese wird eingeleitet wenn:
-Therapieversagen unter normaler Chemo (R-CHOP)
-Frührezidiv (hier nicht immer, oft wird gewartet ob die autologe SZT ausreicht, erfahrungsgemäß reicht diese aber oftmals nicht aus, deshalb fangen viele Kliniken, besonders auch bei "jungen" Patienten mit der autologen SZT gleich die Fremdspender-Suche an.)
Hier kommt man auf eine spezielle Station, bekommt viel mehr Infusionskram, ist dauerhaft isoliert (Zimmer verlassen geht erst gegen Ende des Aufenthalts wenn die Leukos über 1000 sind). Jeden Tag duschen und eincremen mit spezieller Waschlotion/Creme. Besucher und Personal müssen sich die Hände desinfizieren, spezielle Schutzkleidung anziehen und einen Mundschutz tragen. Die Nahrung ist keimfrei (sofern man überhaupt was Essen kann). Täglich frische Kleidung von Kopf bis Fuß (Hosen und Hemden werden von der Klinik gestellt). Täglich frische Bettwäsche und Zimmer sauber machen. Man darf nichts aufheben was einem runterfällt. Dauer des Aufenthalts 4-8 Wochen. Man bekommt vor der SZT auch eine spezielle Chemo, die ist um ein vielfaches stärker als zur autologen SZT. Die fremden Stammzellen brauchen meist etwas länger bis sie anwachsen, deshalb auch die intensiven Sicherheitsmaßnahmen. Die eigenen wachsen eigentlich immer an, bei den fremden kann es leider auch mal passieren, dass sich nichts tut, (aber auch dann gibts noch Optionen). Die allogene SZT war für mich die Hölle auf Erden, es gibt aber auch Patienten die stecken das super weg mit kaum Nebenwirkungen!!! Manche kommen sogar schon unter 4 Wochen wieder nach Hause!!
So wenn noch Fragen da sind, her damit, aber macht Euch bitte noch keinen Kopf über ungelegte Eier!
Alles meine Erfahrungen was ich geschrieben habe...
Liebe Grüße
Claudia

[Voluntas]

Danke für deine Antwort Claudia. Mit den ungelegten Eiern sagst du was, Papa ist heute Morgen auf die Intensiv gekommen wegen starker Luftnot. Ich dreh gerade ein bisschen am Rad..

Mittwoch haben wir noch Hangover 2 Vorpremiere zu dritt geschaut und jetzt so.. Mir geht der Arsch auf Grundeis.

Ich habe deine Geschichte auch gelesen Claudia, ich drücke dir wirklich die Daumen, dass du den Rest endlich wegbekommst!

Die SZT ist jetzt auch erstmal noch weiter weg als gestern und erstmal kein Thema mehr, hoffentlich nur für ein paar Tage.

[Martin59]

Moin großer Bruder,

ich hoffe das es Eurem Vater wieder besser geht und ihr die Therapieplanungen ohne Probleme weiter verfolgen könnt.

Hier jetzt noch etwas zur Autologen:
Die kritische Phase während der autologen ist dann wenn, durch die Chemo bedingt, die Leukos unter 1000 sind. Sind sie unter 500 ist komplette Isolation notwendig. Nicht erschrecken, das ist das Ziel der Chemo. Wenn die Leukos bei 0 sind ist der optimale Zustand erreicht. Nach der Gabe der Stammzellen dauert es etwas sieben Tage bis sich die Stammzellen im Knochenmark festgesetzt haben und dieses wieder neue Zellen produzieren kann. Danach geht es in der Regel permanent aufwärts.
Wichtig ist es das euer Vater, nach der Trans schnellstmöglich wieder zu Kräften kommt da die anschließende Allogene viel Zuversicht und Kraft fordert.
Aber, zerbrecht euch nicht den Kopf über das Thema. Geht die autologe an...und dann wird man sehen was mit der Allogenen ist. Auch da gibt es Variationsmöglichkeiten die dem Patienten helfen können . ( Bezogen auf die Hochdosischemo). Infos darüber gebe ich euch gerne wenn es so weit ist. Alles andere ist jetzt nur verwirrend.

Sagt eurem Vater einen lieben Gruß von mir und...das er dass was ich geschafft habe...auch schaffen kann.(Das quentchen Glück vorausgesetzt)

Und wenn ich alles richtig gelesen und verstanden habe dann ist Kämpfen nicht euer Problem. Und das ist wichtig...

In diesem Sinne

Die Daumen sind gedrückt

Martin

[Eries]

Hallo!

Ich habe mir gerade euren Thread durchgelesen - eventuell blüht meinem Vater auch dieses Szenario.
Ich kann euch leider noch keine Erfahrungsberichte liefern, aber ich bin in Gedanken bei euch.

Schwacher Trost, ich weiß. Ich wünsch euch von ganzem Herzen, dass es bald bergauf geht!

[claudia81]

Hallo nochmal,
ich hoffe Dein Papa ist von der Intensiv runter und es geht ihm besser?!
Ich möchte Euch bißchen Mut machen! Ich weiß zwar nicht ob es zu früh ist, denn ich bin ja noch lange nicht über den Berg (wenn ich das eh überhaupt je sein werde) aber, ich stand während der allogenen SZT kurz vorm Leber und Nierenversagen, mir ging es eine zeitlang richtig richtig schlecht. Zum Glück war meine Mama da und hat mir beim Duschen und Eincreme geholfen, ich hätte es nicht alleine geschafft! Und jetzt gehe ich wieder bis zu 2 Stunden mit unserem 50kg Hund Gassi, klar danach bin ich schon erschöpft aber für mich ist das ein riiiiiiiiesen Fortschritt, wenn man bedenkt, wie fertig ich war als ich aus der Klinik kam. Da ging gar nichts und ich war nur wochenlang am
Momentan gehts mir gut, ich hatte noch keine Erkältung oder so, die Bestrahlung ist zur Hälfte rum (davon merke ich zum Glück auch noch nichts) und das ist das was zählt! Meine Blutwerte sind zwar noch zerschossen, aber davon merk ich zum Glück nichts. Einzig mein irre juckender Ausschlag nervt, aber langsam gewöhn ich mich schon dran. Also auch wenns manchmal Aussieht wie ne einzige Sackgasse, es tun sich immer wieder Wege auf...nur nicht stehenbleiben!!!
Alles Gute!!!