Vater hat Leberkrebs

[hoppelhase]

Hallo!
Ich habe schon öfter hier im Forum gelesen und nun möchte ich auch einige Zeilen schreiben. Sozusagen von der Seele schreiben.

Vor 1 Jahr haben wir die Hiobsbotschaft erhalten:
HCC im fortgeschrittenen Stadium - Verdacht auf Metastasen

Keine Chemo, OP oder so möglich. Mein Vater hat dann Nexavar bekommen - diese hat er überhaupt nicht vertragen. Musste ins KH - war nicht mehr ansprechbar.
Als mein Vater aus dem KH kam, hat er beschlossen (eigentlich die ganze Familie), dass er die Navaxar absetzt und gar nichts nimmt.

Das ganze Jahr über ist es ihm relativ gut gegangen. Hin und wieder Schmerzen, aber nicht sooo tragisch.

In den letzten 3 Wochen geht es jedoch (meistens) nur noch bergab. Er ist schon ganz gelb, gelbe Augen. Er schläft auch recht viel. Rausgehen tut er schon länger nicht mehr. Er isst auch wenig, trinken geht noch so. Aber auch nicht das was er sollte. Mehrmals die Woche bekommt er Infusionen.

Ich bin stolz auf meinen Vater. Er hat sich von der "angegebenen/so oft gelesenen Lebenserwartung" (in diesem Stadium ca. 8 Monate) nicht unterkriegen lassen und hat sich nie selber aufgegeben.

Ich wünsche ihm und natürlich auch uns allen in der Familie, dass wir noch viele schöne (sofern man von schön sprechen kann) Stunden, Tage, Wochen, Monate (?) miteinander verbringen können.

[dphw]

Tja,da kann man wieder sehen das man ohne Nexavar "besser" lebt,bestätigt
wieder einmal meine Einstellung.
Das es sich irgendwann verschlechtert ist klar,wird mir genauso gehen,aber so
lang es geht nehm ich nichts,....und Nexavar schon gar nicht!!!!!

@Hoppelhase:Ich wünsche Deinem Vater ebenso wie Ihr noch möglichst viele
Tage,Wochen,Monate.....

Gruss Dieter

[Mel_1]

Hallo Hoppelhase,

ich stimme Dieter zu...ich halte von Nexavar auch nichts. Meinem Mann ging es rapide schlechter, als er damit begann.
Hätte er es wohl nicht genommen, hätten wir vielleicht noch einige Zeit mehr gehabt.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Papa Durchhaltevermögen.
Geniesst die Zeit, die Ihr miteinander verbringen dürft.
LG
Mel

[hoppelhase]

Ich danke euch für eure netten Worte!

Heute war der Arzt wieder bei meinem Vater. Nächste Woche bekommt er ein Krankenbett und einen Toilettensitz. Heute ist er im Bad umgefallen - Gott sei Dank ist meine Mutter den ganzen Tag bei ihm.
Von Tag zu Tag wird er vergesslicher - seine Hände zittern auch.

Ich bin zwar kein Arzt - aber ich glaube, dass er bereits in einem der 3 Stadien vorm Leberkoma ist

[Mel_1]

Das Vergesslichkeit kommt sicher von der Vergiftung. Mein Mann war auch manchmal etwas "durch den Wind", etwas desorientiert in der Nacht und halt dauermüde. Er wollte eigentlich nur schlafen.
Das Leberkoma ist schleichend...zumindest war es bei uns so.
Gelbsucht ganz klar und überall im Haus fing es langsam an nach Aceton zu riechen, der typische Gerucht bei Leberversagen.
Ich war hier nur am lüften weil ich mir das erst nicht erklären konnte so betriebsblind war ich
Mein Mann war kurz vorm Koma sehr unruhig, dann aber war Ruhe...er schlief langsam ein ohne sich weiter zu quälen.
Das war mein großer Trost

[hoppelhase]

Ruhig einschlafen, ohne Schmerzen - dass wäre (wenns soweit ist) auch mein Wunsch für meinen Papa.
Es ist für ihn ohnehin schwer genug.

[mblume]

Ja er hat es schwer genug. Und er wird von seinen Schmerzen befreit sein.

Doch auch ohne zu bewerten wollen, welche Last schwerer ist, die des Leidenen ... oder die der Liebenden die zum zuschauen vredonnert sind.

Er muss ein wundererbarer Mensch sein, ein so starkes Kind ins Leben geschickt zu haben.

Achte auf Dich und die Deinen. Er hat es verdient, dass ihr Euch ihn bewart und in Liebe in eurere Mitte behaltet.

[Mel_1]

@ Hoppelhase
Du wirst sehen, heute muß keiner mehr leiden...ausser die, wo zurück bleiben :-(
Mein Mann ist wirklich einfach eingeschlafen und das ruhig und entspannt. Er hat lediglich eine Ampulle Morphin unter die Haut bekommen, weil er Anfangs so unruhig war.
Das ist der einzige Vorteil eines Leberkomas....der Patient wird geschützt...!

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

ich schreibe sonst bei Nierenkrebs, wollte mich hier nur informieren, da ein Freund an einem Lebertumor operiert wurde. Ich habe seiner Frau geraten morgen hier mal zu schreiben.
Nun muss ich hier aber lesen, dass Einige gegen Nexavar sind. Ich nehme Nexavar schon fast 4 Jahre in voller Dosis. Die Nebenwirkungen werden mit der Zeit erträglicher und geringer. Es ist mit Sicherheit ein Fehler eigenmächtig Nexavar abzusetzen, denn dann können die Metastasen sich wieder vermehren.
Ich bin froh, dass es die Target Medikamente gibt. Nur deshalb lebe ich noch.
Nachdem ich noch länger leben will und noch viele Ziele habe hoffe ich, dass ich noch lange diese Medikamente nehmen kann.

Ich wünsche Euch allen alles Gute, viel Durchhaltevermögen beim Kampf gegen diesen schrecklichen Krebs.

[dphw]

Hallo Marita,
schön das es Dir so gut geht.
Das Nexavar bei an Nierenkrebs erkrankten Personen erfolgreich eingesetzt wird
ist ja schon bekannt.
Bei Leberkrebs Patienten ist es zwar auch zugelassen,doch die Statements der
meisten Betroffenen und Angehörigen tendieren eben gegen Nexavar,da das Medi ausser Nebenwirkungen nichts bringt.
Manche ,wie auch ich ,vertreten die Meinung,das Nexavar die Sache nur
beschleunigt!
Lies Dir mal die entsprechenden Threads durch wo Angehörige berichten wie
teilweise elendiglich ihre Lieben zugrunde gegangen sind,wie sie gelitten haben!!!
Deshalb gilt für mich,wie auch für viele andere:Sterben ja,aber nicht unter
Mithilfe von Nexavar.
Übrigens gibt es durchaus auch Ärzte die Nexavar skeptisch gegenüberstehen.

Solltest Du nun Deinem Freund die Einnahme von Nexavar empfehlen,weil Du es gut verträgst,so halte ich das für grob fahrlässig!!!

Gruss Dieter

[Mel_1]

Ich stimme Dieter zu...meinem Mann ging es Dank Nexavar schlagartig schlechter. Es war erschütternd zu sehen, wie schnell es bergab ging
Er hatte schon Angst die Tabletten zu nehmen, weil er wusste, danach gehts ihn wieder schlechter.
Vorher, als er die Tabletten nicht einnahm, hatte er noch Lebensqualität und konnte aufrecht gehen, mit Nexavar nicht mehr.
Für fortgeschrittenen Leberkrebs halte ich das Mittel nicht für angebracht.
Man sollte auch bedenken..es ist eine Chemo also Gift die von der Leber, die eh schon mächtig reduziert ist auch noch gefiltert werden muß.
Es war der Todesstoss bei meinem Mann

[hoppelhase]

@Marita:
Die Meinungen bezüglich Nexavar gehen schon sehr auseinander. Jeder muss für sich selber entscheiden, ob er es nimmt oder nicht.
Als mein Vater im Krankenhaus war, haben die Ärzte das Nexavar nicht mehr verabreicht. Da mein Vater nicht mehr ansprechbar war, haben wir viel mit seinem Arzt von der Uniklinik gesprochen - dieser hat gesagt, wenn er es nicht mehr nehmen will, soll er es absetzten. So hat sich mein Vater dann auch entschieden. Ich bin froh drüber.

@mblume:
Deine Worte haben mich sehr berührt. Natürlich sind die Angehörigen auch sehr betroffen und wir leiden auch. Aber wenn ich mir denke, dass mein Vater seit 1 Jahr den Tod vor den Augen hat... Ich möchte nie in solch einer Situation sein.
Mein Vater ist der beste Vater auf der Welt. Er macht sich zwar viele Vorwürfe, dass er früher nicht für uns Kinder da wa (als er getrunken hat - er hat vor ca. 15 Jahren damit aufgehört). Ich sehe es nicht so. Mein Vater ist arbeiten gegangen und hat halt nach dem Arbeiten getrunken. Er war trotzdem viel für uns da. Als ich ca. 8 - 11 Jahre (weiß es nicht mehr so genau) war, habe ich immer heimlich mit ihm Rockshows schauen dürfen. Ich bin durch ihm mit ACDC, Dire Straights, etc. aufgewachsen. Ich bin jetzt 30 Jahre alt und meine 1. Musikkassette die ich mich selber aussuchen durfte (mit keine Ahnung 7 Jahren oder so) war die Queen GH 2. Ich fand das schon immer cool.
Wenn meine Schwester und ich nicht schlafen konnten, hat er sich zu uns gelegt, bis wir eingeschlafen sind. Meistens ist zwar er vor mir eingeschlafen und durch sein Schnarchen, konnte ich erst recht nicht schlafen, aber das war ja egal.
Und später, seit er nicht mehr getrunken hat und zu Hause war, war er sowieso immer für uns da. Wir konnten immer zu ihm kommen wenn wir was brauchten/zum reden - egal was war.
Auch im letzten Jahr hat er noch alles erdenkliche gemacht, damit wir es nach seinem Tod nicht so schwer haben. Er hat uns alles gesagt, wegen den Versicherungen, hat sich einen schönen Grabplatz ausgesucht, wir wissen, wie er sich seine Beisetzung wünscht und alles. Er hat sein Auto schon verkauft, weil meine Mutter eh keinen Führerschein hat, hat alle Schulden (Wohnung, etc.) beglichen, damit meine Mutter nachher - zumindest was das Geld betrifft - ein sorgenfreies Leben hat.

Das finde ich sehr bewundernswert von meinem Vater!!!!

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe hier letzte Nacht noch viele Beiträge gelesen. Wahrscheinlich kommt es auch darauf an, in welchem Stadium der Leberkrebs ist. Wenn es noch am Anfang ist macht es vieleicht Sinn Nexavar zu nehmen. Die Nebenwirkungen sind , so wie ich es hier gelesen habe schlimmer als beim Nierenkrebs. Es gibt aber auch Nierenkrebspatienten, wo der Tumor sehr fortgeschritten ist und der Allgemeinzustand sehr schlecht ist, dann sind die Nebenwirkungen auch viel schlimmer und das Medikament wird abgesetzt. Meistens leben die Patienten dann nur noch Monate.
Ich gebe Euch natürlich recht, wenn der Allgemeinzustand zu schlecht ist würde ich das Medikament auch nicht nehmen.

Nachdem ich schon mehrmals mit Cyberknife behandelt worden bin, möchte ich Euch hier den Link schicken.
Ich war auf dem Patiententag in München und habe mir den Vortrag von Cyberknife angehört. Es werden mit dieser Bestrahlung auch Lebertumore bis zu einer Größe von 4 cm behandelt. Das ist eine tolle Sache. Bei mir wurde eine Hirnmetastase vor 4 Jahren und im Dez. 2011 beide Lungen mit je einer Metastase bestrahlt. Leider wird ja der Leberkrebs meistens erst sehr spät entdeckt, aber bei einem Rezidiv oder Metastasen könnte könnte Cyberknife eine Option sein.

http://www.topfit-medizin.de/PDF_03-...IT_03-2011.pdf

[hoppelhase]

Hallo alle zusammen!

Gestern war ich bei meinem Vater zu Besuch. Nachdem der Arzt da war für die Infusion ging es ihm wieder besser. Die letzten Tage hat er sehr viel geschlafen und fast nichts gegessen.
Gestern Abend und heute geht es ihm "recht gut". Heute hat er sogar ein Schnitzel gegessen . Und endlich konnten wir wieder einmal telefonieren. Ich telefoniere zwar jeden Tag 2x mit meiner Mutter - fragen wie es Papa geht, aber mit ihm selber zu telefonieren freut mich immer ganz besonders

Mal sehen was der morgige Tag so bringt...

Lg

[hoppelhase]

Meinem Papa geht es wieder schlechter.

Er will nichts essen und nicht viel trinken - er sagt dass ihm immer übel ist.
Meine Mama sagt, dass er alle 30 - 45 Minuten aufsteht und nicht liegen bleibt - und deswegen natürlich auch nicht viel schläft.
Heute hat er ein Morphiumpflaster bekommen.

Mit ihm telefonieren geht fast garnicht weil er sehr viel weint beim Reden.

Am Vormittag er gesagt, dass er nicht mehr will...