Mpnst, danach Chemo?

[aw31]

Hallo Petra,
Hallo zusammen,

vielen Dank für deine Antwort. Ich bin froh, daß ich nicht der einzige bin, dem es so ergeht; ich glaube fast jedem von uns hier im Forum, der selbst an Krebs erkrankt ist oder Krebs hatte, durfte eine ähnliche Erfahrung in seinem sozialen Umfeld machen.

Durch eine Krebserkrankung kann die Lebenserwartung eingeschränkt sein; ich sehe mein Sarkom als Zäsur in meinem Leben und bastel an einen persönlichen Neustart/ neues Lebenskonzept (Reduzierung der materiellen Werte in meinem Leben, Gegenstände sind leblos). Ohne es anfangs zu merken lebe ich jetzt intensiver.

Zu meiner heutigen Blutkontrolle:
Leukos (x10³): 0,49
Hb: 9,6
Thrombos (x10³): 160

Da bis zum heutigen Vormittag die Neupogen- Spritzen nicht angeschlagen haben, bekam ich ein Rezept für weitere Spritzen,... am späten Nachmittag, nachdem ich die Spritzen aus der Apotheke geholt hatte, setzten die Knochenschmerzen ein... Murphy's Law

@Hans: Sind eigentlich Adriblastin und Adriamycin identisch, beide beinhalten den Wirkstoff Doxorubicin.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Haiseli]

Zitat von aw31

Ich bin froh, daß ich nicht der einzige bin, dem es so ergeht; ich glaube fast jedem von uns hier im Forum, der selbst an Krebs erkrankt ist oder Krebs hatte, durfte eine ähnliche Erfahrung in seinem sozialen Umfeld machen.

Durch eine Krebserkrankung kann die Lebenserwartung eingeschränkt sein; ich sehe mein Sarkom als Zäsur in meinem Leben und bastel an einen persönlichen Neustart/ neues Lebenskonzept (Reduzierung der materiellen Werte in meinem Leben, Gegenstände sind leblos). Ohne es anfangs zu merken lebe ich jetzt intensiver.

@Hans: Sind eigentlich Adriblastin und Adriamycin identisch, beide beinhalten den Wirkstoff Doxorubicin.

Lieber Ansgar,

ich bin dankbar und glücklich, dass alle meine Verwandten, Freunde, Bekannten, Nachbarn und Kollegen mir "die Treue gehalten" haben. Ich erfahre viel Zuwendung, Mitgefühl und Mutmachen. Alle fragen nach und erkundigen sich nach meinem Befinden. Ich bekomme viele E-Mails, Kartengrüße und Anrufe. Ich wusste gar nicht, dass ich so geschätzt bin Mir tut das unendlich gut und baut mich auf. Ich bin mit meiner Krankheit auch von Anfang an sehr offen umgegangen. Ich habe "Bulletins" über meinen Krankheitsverlauf verschickt und über alle Höhen und Tiefen berichtet. Vielleicht hat dies auch zu dem offenen Umgang meines persönlichen Umfeldes mit der Krebserkrankung beigetragen.

"Eine Zäsur im Leben", da stimme ich Dir voll zu. Ich denke, ich muss z. Zt. einige Prüfungen durchstehen, um etwas Neues zu erkennen. Was das sein wird, weiß ich noch nicht. Aber ich bin im Prozess der Entscheidungsfindung. Bis dahin freue mich über jeden neuen Tag und darüber, dass es mir wieder so gut geht.

Zu Deiner Frage: Doxorubizin gibt es unter verschiedenen Handelsnamen: Adriamycin, Adriblastin, Adrimedac, Doxorubicin Hexal usw. Inwieweit diese "identisch" sind oder unterschiedliche Konzentrationen des Wirkstoffes enthalten, ist mir nicht bekannt.

Herzliche Grüße
Hans

[aw31]

Hallo Hans,
Hallo zusammen,

ich gehe - wie ich bereits geschrieben habe - recht offen mit meiner Krankheit um, dieser Umgang stößt nicht immer auf Gegenliebe.

Eine Art Newsletter habe ich für meine Familie, Bekannten und Freunde gebastelt, vielleicht auch für mich selber um mit der Situation einfach fertig zu werden und sie aufzuarbeiten.

Und dieses Forum trägt auch einiges dazu bei, sich besser zu fühlen, da es hier nette Zuhörer und Leidensgenossen gibt.

Noch eine Frage ist die Dosierung meiner Chemotherapie mit insgesamt 90/10000mg/m² (Adriblastin/Ifosfamid) hoch?

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Haiseli]

Zitat von aw31

Noch eine Frage ist die Dosierung meiner Chemotherapie mit insgesamt 90/1000mg/m² (Adriblastin/Ifosfamid) hoch?

Hallo Ansgar,

Meine Anfangsdosis (ambulant) war:

Adriamycin 75 mg/qm, kalk. 137, appl. 130
Ifosfamid 5 g/qm, kalk. 9,14, appl. 9

Was das alles genau bedeutet und was ich in den drei stationären Zyklen bekommen habe, weiss ich leider nicht.

LG Hans

[bon]

Hallo Ansgar,

nicht so einfach zu sagen, ob Deine Dosis hoch ist. Du wirst ja sicherlich nach einem Sarkomprotokoll für Erwachsene behandelt und je nach Sarkom sind die Dosisempfehlungen mit Sicherheit auch unterschiedlich. Die Dosis bezieht sich auf Quadratmeter Körperoberfläche, eine Standardbezugsgröße. Ein erwachsener, normalgewichtiger Mann hat ca. 2 Quadratmeter Oberfläche. Bei meinem Mann liest sich das in den Unterlagen der Dosierung so: Polychemotherapie mit Ifosfamid 2,5g/m2 Tag 1-4 und Adriamycin 25mg/m2 Tag 1-3. Das war allerdings eine Behandlung im Rahmen einer Studie.
Ich hoffe die Angaben nutzen Dir etwas für einen Vergleich.

Liebe Grüße und alles Gute für die nächsten Zyklen

Ibo

[aw31]

Zitat von aw31

Noch eine Frage ist die Dosierung meiner Chemotherapie mit insgesamt 90/1000mg/m² (Adriblastin/Ifosfamid) hoch?

Es ist die Maximaldosis, die ich pro Zyklus bekomme, so daß ein hoher Wirkungsgrad der Chemo erzielt wird.

Wenn ich genauere Informationen habe, werde ich sie hier zu meinem besten geben.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[aw31]

Hallo zusammen,

heute war ich mal wieder zur Blutkontrolle... nach den Neupogen-Spritzen sind die Leukos abgegangen...
Leukos: 27,85 x10³
Thrombos: 214 x10³
Hb: 10,3

Der niedrige Hb- Wert sorgt wahrscheinlich für meine Müdigkeit.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Schnarchbär]

Hallo,

ich habe schon viel gelesen hier und möchte nun auch meine Geschichte schreiben.
Hoffe, dass ich mit dem Thema hier richtig bin.

Also, bei meiner Freundin wurde im Februar ein faustgroßer, bösartiger Weichteiltumor (spindelzelliges, teils pleomorphes Sarkom; G3) aus dem Oberschenkel entfernt. Dabei wurden auch die Adduktoren mitgenommen. Die OP war laut Befund erfolgreich (R0).

Aufgrund der Risikofaktoren (sehr groß, G3 und sehr tief) wurde zu einer adjuvanten Strahlentherapie geraten. Diese wird demnächst beginnen.
Mittlerweile raten allerdings Onkologe und das Tumorzentrum auch noch zu einer anschließenden Chemotherapie. Und das Thema "Chemo" jagt uns ziemlich viel Angst ein.

Nach der OP dachten wir, nun ist das Schlimmste vorbei. Aber dann kam die dringliche Aufforderung zur Strahlentherapie. Vermutlich wird diese 7 Wochen (5 Tage / Woche Bestrahlung) dauern.
Und jetzt auch noch Chemo? Das wären noch einmal 4 stationäre Zyklen a 5 Tage mit 2,5 Wochen Pause dazwischen.

Rein gefühlsmäßig sind wir gegen eine Chemo.
Die Wirkung ist nicht nachgewiesen, aber die Nebenwirkungen sind vielseitig.

Mir ist schon klar, dass ich hier nicht einen medizinisch 100% begründeten Rat von euch erwarten kann. Ich würde nur gerne ein paar Meinungen dazu hören.

Liebe Grüße,
Schnarchbär

[gewwi]

Hallo Schnarchbär,
im Thema"Krankenhausaufenthalt" hat Jürgen einen sehr interessanten Artikel über Chemo reingesetzt. Ist glaube ich auf der vorletzten Seite.
Im Thema "Liposarkom auf Bauchspeicheldrüse" habe ich versucht einen Link zum UKE zusetzten über die Behandlung von Sarkomen, habe aber gleich komplett die Seiten reingesetzt, wenn du magst, kannst du ja mal nachlesen.
Hans und Ansgar haben Erfahrung mit Chemo.
bis dann petra

[aw31]

Zitat von Schnarchbär

Hallo,

Aufgrund der Risikofaktoren (sehr groß, G3 und sehr tief) wurde zu einer adjuvanten Strahlentherapie geraten. Diese wird demnächst beginnen.
Mittlerweile raten allerdings Onkologe und das Tumorzentrum auch noch zu einer anschließenden Chemotherapie. Und das Thema "Chemo" jagt uns ziemlich viel Angst ein.

Rein gefühlsmäßig sind wir gegen eine Chemo.
Die Wirkung ist nicht nachgewiesen, aber die Nebenwirkungen sind vielseitig.

Mir ist schon klar, dass ich hier nicht einen medizinisch 100% begründeten Rat von euch erwarten kann. Ich würde nur gerne ein paar Meinungen dazu hören.

Liebe Grüße,
Schnarchbär

Hallo Schnarchbär,

mit einer Strahlentherapie habe ich mich während meines Krankenhausaufenthalts (Uni-Klinik Mainz) anfreunden müssen, meine behandelnden Ärzte habe mir dazu dringend geraten.

Als ich bei meiner Strahlentherapie auftauchte hat mir noch zu einer Chemotherapie geraten, so richtig konnte ich mich nicht mit der Idee anfreunden und war auch ziemlich niedergeschlagen...

Nach längerem hin und her habe ich mich zu einer Chemotherapie mit all ihren Nebenwirkungen entschlossen. Wichtig ist, daß man (hier: ich) hinter seiner Entscheidung steht, nur so lässt sich die Last einer Chemo leichter (er)tragen.

Gefühlsmäßig oder bauchmäßig bin ich Achterbahn gefahren, bei solchen Entscheidungen ist recht schwer Kopf und Bauch in Einklang zu bringen.

Ich weiß auch, daß sehr schwer ist sich für eine Chemo zu entscheiden, besonders wenn sich keine sichtbaren Metastasen gebildet haben und eine R0-Resektion hat. Für eine Chemo spricht eindeutig G3 und die Vernichtung nicht sichtbarer Tumorzellen.

Die Strahlentherapie ist zwingend notwendig um das Tumorbett "auszubrennen", das lokale Rezidivrisiko ist bei den Sarkomen sehr hoch.

Meine Erfahrungen, die ich während der Strahlentherapie sammeln konnte:
- die ersten 15- 17 Bestrahlungen liefen bei mir normal, keine Hautveränderung
- ab der 15 Bestrahlung setzte ein Hautrötung ein, das bestrahlte Gewebe veränderte sich (Verhärtung, es fühlt sich an wie leicht angetautes Tiefkühlfleisch)
- ein paar Medikamente und Salben haben gegen die Nebenwirkungen geholfen

Nach der Bestrahlung (ca. 2-3 Wochen) hat sich der bestrahlte Bereich regeneriert, bis auf einen Bereich ist hat meine Haut eine normale Färbung angenommen.

Noch einmal zurück zur Chemo, ein Wirkungsgrad von ca. 15% klingt, wenn man so wie ich einen technischen Hintergrund hat, wenig, aber es ist besser als gar nichts zu unternehmen...

Wenn sich deine Freundin für eine Chemo entscheidet, sollte sie auch hinter ihrer Entscheidung stehen; so lässt sich die Chemo mit ihren Nebenwirkungen leichter ertragen.

Bei einer Chemo geht es nicht um Lust sie zu machen (wie man Lust hat zu arbeiten oder nicht) sondern um das eigene Leben!

Wichtig: Falls Du und deine Freundin noch einen unerfüllten Kinderwunsch habt, solltet ihr es vor der Strahlentherapie und einer Chemotherapie mit den betreuenden Onkologen besprechen, welche Möglichkeiten ihr habt.

Ich habe meinen Samen einfrieren lassen... nach der Chemo, so ca. 2 Jahre danach, kann sich die Samenproduktion wieder regeneriert haben.

Viele liebe Grüße

Ansgar