After entfernen.........-und dann?

Hallo ihr Lieben!

Ich bin schon die ganze Zeit auf der Suche nach weiteren Infos. Auch hier habe ich mir schon einiges durchgelesen und wahrhaftig mitgefühlt.

Ich bin sprachlos.........bewundere, wie ihr das alles meistert.

Nun zu meinem Anliegen.
Bei meiner Mutter (46) wurde im September 2002 Magenkrebs diagnostiziert. Ihr wurde direkt der ganze Magen entfernt. Sie brauchte keine Chemo und es ging ihr relativ gut. Sie hatte sogar zugenommen!
Im April diesen Jahres bekam sie Probleme mit dem Stuhlgang. Hat kaum noch etwas gegessen vor Angst sie müsste gleich die Schmerzen auf der Toilette ertragen.
Endlich ist sie dann zum Arzt. Allerdings mit dem Gedanken, die Schmerzen hätten etwas mit ihren Hämoriden zutun.
Leider war dem nicht so........
Es wurde ein Tumor (bösartig) im Enddarm entdeckt. An der damaligen Schnittstelle müssen nicht sichtbare Metastasen hinterblieben sein. Diese haben weiter gestreut.
Anfang Mai bekam sie einen künstlichen Darmausgang. Dann Chemo und Bestrahlung. Alles mit dem Gedanken einer Rückverlegung.
Letzte Woche hatte sie ihre Nachuntersuchung (CT und Ultraschall). Freitag sagte ihr Radiologe noch: Das sieht doch alles gut aus.
Montag dann der Termin bei dem Arzt, der sie operiert. Ja, die Bilder würden gut aussehen. Aber damit überhaupt eine Überlebenschance besteht müssen After, Gebärmutter und "Oberschicht" der Vagina entfernt werden.
Genaueres kann man erst sagen, wenn die Ärzte sie aufmachen. Wenn dann noch unerwartet Schlimmes entdeckt wird, wird man sie wieder zu machen. Dann würde das alles keinen Sinn mehr machen.

Ich sitze hier wie gelähmt, fühl mich so leer und hilflos. Was würde ich alles dafür geben ihr diese Last abzunehmen......

Am 12.08. steht nun die OP an.

Gibt es hier vielleicht jemanden bei dem es ähnlich war, oder kennt jemand jemanden, der ähnliches erleben musste?
Im Schock war meine Mutter überhaupt nicht fähig dem Arzt weitere Fragen zu stellen.

Euch allen weiterhin alles Liebe!

Andrea

[Jutta]

Hallo Andrea,

Ich kann mir vorstellen, daß solche Aussagen Euch in Schock und Lähmung versetzen. Doch bevor Deine Mutter zu solch einer großen Operation ihre Einwilligung gibt, solltet ihr sämtliche Kopien anfordern. Somit wißt ihr genau, wo der Krebs sich ausgebreitet hat, und mit dieser Information ganz gezielte Fragen stellen zu können.

Andrea, würde diese OP durchgeführt, heißt das nicht das Ende. Im Gegenteil denke ich, daß dadurch alles soweit als nur möglich entfernt wird. Die Scheide wird nach der Gebärmutter- und Gebärmutterhalsentfernung "nach oben" (seitlich an den Beckenknochen) genäht. Da sie schon ein Stoma hat, könnten ihr durch die Afterresektion unliebsame Folgeerscheinungen erspart werden. Es stimmt, daß oft erst durch die Bauchöffnung viele Dinge erkennbar werden.

Falls Du noch Fragen hast, kannst Du mich gerne anmailen, oder sie hier stellen.

Liebe Grüße
Jutta

Hallo Jutta!

Erstmal vielen lieben Dank für deine Antwort.

Darf ich dich fragen, ob du selbst betroffen bist oder ob du jemand kennst der betroffen ist? Das ist nicht böse gemeint.


Was die Afterresektion betrifft, fragen wir uns nicht ob so etwas möglich ist. Sondern wie es nach der OP läuft? Wird sie erstmal ins künstliche Koma verlegt? ( habe das von Bekannten so gehört, bei denen auch die Mutter an Krebs erkrankt war )

Meine Mama fragt sich, wie es mit dem Sitzen aussieht.

Tut mir Leid, dass ich so blöde Fragen stelle, aber bis man diesen Schock verarbeitet hat, fällt es einem schwer klar zu denken.

Auf die Kopien muss ich meine Mama mal ansprechen, denn ehrlich gesagt weiß ich nicht, ob sie da schon was bekommen hat.

Im Allgemeinen denke ich kriegen wir das auch noch hin. Wir haben schon so viel überstanden, dann schaffen wir das auch noch. Trotzdem habe ich wahnsinnige Angst, dass man uns nach der OP sagt, dass es keinen Sinn mehr macht.

Das ist so schwer die richtigen Worte zu finden.......

Das, was du über die Scheide schreibst, denke ich hat mir durchaus schonmal weitergeholfen. Man bekommt so wenigstens eine Vorstellung von dem was da gemacht wird.

Liebe Grüße
Andrea

[Jutta]

Hallo Andrea,

Na, das ging aber flott :-). Ich bin die 3. im Bunde in meiner Familie, die so manche verschiedene Operationsmethoden hinter sich hat.

Es wird schon einige Tage dauern, bis sich das Popöchen erholt. Am besten gleich einen Sitzring über die Krankenkasse beantragen. Der federt für die Anfangszeit das unangenehme Gefühl beim Sitzen ab, was sich aber nach einiger Zeit wieder legt.

Andrea, jede Operation verläuft anders, deshalb muß ein künstliches Koma nicht unbedingt der Fall sein. Bei anderen Problemen, wie z.B. Herz, wird der Aufenthalt auf der Intensivstation um ein paar Tage verlängert.

Ich finde Deine Einstellung sehr gut, und es wird Deiner Mutter auch eine große Stütze sein.

Es gibt keine blöden Fragen, denn woher solltest Du wissen, was auf Deine Mutter zukommt? Also stelle all die Fragen, welche Euch beschäftigen. Ich werde antworten, und Dir gerne meine Erfahrungen weitergeben.

Euch alles Gute.
Liebe Grüße
Jutta

Hallo Jutta!

Das ist echt lieb von dir!

Oh, ich hoffe es geht dir inzwischen wieder gut!

Wie sieht es denn bei dir jetzt aus? Hast du einen künstlichen Darmausgang? Wurde dir auch der After entfernt?

Bekommt man den Sitzring von der Krankenkasse bezahlt? Oder wie teuer ist der? Oh man, danke dass du mir davon erzählst. Ich werd nämlich heute Abend zu meine Mama fahren und ihr direkt davon erzählen. Dann werd ich zusehen, dass ich mich um so einen Sitzring kümmere.

Da du ja bei euch leider schon die 3. in eurer Familie bist, weißt du vielleicht auch ob es stimmt, dass die Vorsorge quasi für mich als Tochter einer Betroffenen umsonst ist?!

Ich möchte mich eigentlich schon längst untersuchen lassen. Da ist aber irgendeine Blockade in mir, die immer wieder eine Ausrede findet. Ich weiß selbst, dass das falsch ist. Mein Mann drängt auch langsam darauf, dass ich mich untersuchen lasse. Das ist gut von ihm, denn das wird mich sicher dazu bringen mir bald einen Termin zu holen.

Nochmals vielen lieben Dank, dass du mit mir über deine Erfahrungen sprichst.
Und auch euch alles Gute!
Liebe Grüße, Andrea

[Jutta]

Hallo Andrea,

Bitte gehe zur Vorsorge, auch wenn im Nacken sich eine Angst festgesetzt hat. Bei einer Familienhistorie sollte die Vorsorge ca. 10 Jahre vor dem Ausbruch ( z.B.)wäre bei Dir ab dem 32. Lebensjahr) des Krebses begonnen werden. Eine Darmspiegelung ist heutzutage ein Kinderspiel :-), Du bekommst ein leichtes Schlafmittel gespritzt und bist erst wieder wach, wenn alles vorüber ist. Das Abführen ist daher eher das "Übel".

Der Hausarzt kann den Sitzring aufgrund der Diagnose verschreiben, so war es jedenfalls bis vor der Gesundheitsreform. Frage einfach bei der Heilmittelabteilung der Krankenkasse nach. Was er kostet weiß ich allerdings nicht.

Ich hatte schon 1975 eine Teilresektion, was damals eine ungeheure Prozedur war, und seit über 10 Jahren ein Kolostoma. Durch ein Rezidiv wird wahrscheinlich eine komplette Resektion demnächst anstehen.

Liebe Grüße
Jutta

Hallo Jutta,

du meinst also, dass es für mich nicht nötig wäre mich vor meinem 32. Lebensjahr untersuchen zu lassen?

Ich bin erst 22 Jahre alt.

Meine Mutter fand die Darmspiegelung auch nicht schlimm. Bloß mit der Magenspiegelung hatte sie immer wieder ihre Probleme.

Mein Opa ist an Krebs gestorben.

Wie kommst du klar mit dem Kolostoma?
Meine Mutter wird auch einen bekommen. Im Moment hat sie noch ein Ilestoma.

Darf ich dich fragen, was genau denn 1975 bei dir gemacht wurde? Wie alt warst du denn da oder bist du jetzt?
Was meinst du mit komplette Resektion? Was wird da gemacht?

Als ich meiner Mama gestern von dir erzählt habe, hat sie immer wieder nachgefragt, was genau bei dir gemacht wurde. Sie ist wohl ziemlich froh, irgendwie von jemandem zu erfahren dem es genauso geht.
Nachdem ihr Magen entfernt wurde war sie auch in Kur und hat dort eine Frau mit künstlichem Darmausgang kennengelernt. Diese Frau wollte nur leider nie darüber sprechen, weil sie sich wohl irgendwie absolut nicht damit abfinden konnte. Meine Mutter war drauf und dran diese Frau anzurufen, um mit ihr darüber zu sprechen, aber sie möchte ihr nicht zu nahe treten. Zu Mal sie ja weiß, dass sie nie darüber sprechen wollte.

Danke für deine Antwort!

Alles Liebe, Andrea

[Jutta]

Hallo Andrea,

Kann mir denken, daß es für Deine Mutter eine gewisse Erleichterung ist, nur zu wissen, da draußen gibt es Menschen, die verstehen und teilweise denselben Weg gegangen sind. Habt Ihr Euch schon einmal mit der www.ILCO.de befaßt? Dort kann sich Deine Mutter mit all ihren Anliegen und Fragen austauschen.

Der Umgang mit dem Kolostoma macht mir keine Probleme, und weiß von der Selbsthilfegruppe, daß die Leute damit leichter klar kommen. Mir wurde 1975 ein Teil des Rektums, sowie des Enddarmes entfernt, und von weiter oben dann nach unten gezogen und festgenäht. Damals war ich 24 Jahre alt, heute bin ich 30 Jährchen älter. Momentan habe ich ein Rezidiv, das bestrahlt wurde und demnächst, nach Abheilung der Haut, evtl. durch die komplette Entnahme des Rektums sowie restlichen Stumpfes operiert wird.

Falls Deine Mutter noch weitere Fragen hat, kannst Du sie gerne stellen. Sage ihr bitte liebe Grüße.

Liebe Grüße
Jutta