Wo sind die 15%?

[Pianina]

Hi!
Ich bin noch neu, habe erst vor ca. 2 Wochen eine Niere entfernt bekommen, chromophobes Nierenzellcarcinom, T2b, G2, M0, N0. Jetzt habe ich in einem Ratgeber gelesen, dass bei Tumoren, die größer als 10 cm waren (meiner war 12x11x9), zu 85% Metastasen auftreten. Bei kleineren Carcinomen sind es nur ca. 4%. Das bedeutet aber positiv gesehen, dass bei 15% nichts mehr nachkommt. Ist hier jemand, der mir Mut machen kann oder der jemanden kennt, der auch so einen großen Tumor hatte und metastastenfrei geblieben ist?? Oder ist es so wie eine Freundin vermutet: "Im Forum tummeln sich nur die, die nicht geheilt wurden, die Geheilten wollen darüber bestimmt nichts mehr lesen!"??
Viele Grüße!

[Thomas1]

Hallo
Was ist geheilt??????Du kannst durchaus als geheilt gelten und trotzdem bekommst du nach X-Jahren Metastasen.Im übrigen nur zum überlegen:Ich habe Lungenmetastasen gehabt,bin gelesert worden,bin Metastasenfrei,lebe damit jetzt glückliche 2 Jahre ohne Ersatz und Botenstoffe.Aber bin ich geheilt????Nun sagen wir es sourch deine Aussage wirst du sicherlich keine Freunde finden,möchtest du auch nicht,da du nur nach geheilten suchst,also brauchst du auch nicht die erfahrung und Hilfe der anderen.Nicht böse sein,aber deine aussage sieht so aus.
Grüsse
Thomas

[lucnik]

Hallo Pianina,
Du musst fest dran glauben zu den 15 % zu gehören. Dann klappt das auch. Das hier ist keine einfache Geschichte und bei jedem - wirklich jedem- anders. Manchmal machen mir die Sachen hier Mut - es ist eine schöner Austausch - und ein anderes Mal liest man Sachen, die einem nicht gefallen. Versuch Du das Beste draus zu machen, lebe positiv. Ich hab auch meine Ernährung umgestellt, mache mehr Sport und genieße meine Zeit. Fahre gern in Urlaub. Das alles klappt zu 90 %. Ich laße zwischendurch immer nur einen Heultag zu (meist vor den nervenden Untersuchungen) und dann muss auch gut sein.
Alles Gute.
Claudia

[Pianina]

Danke für Eure Antworten. Dass ich nur nach "Geheilten" suche, liegt wohl daran, dass ich eher schwarz sehe und das Ganze erst mal einordnen muss und wohl nach Aufmunterung sprich positiven Beispielen suche. Ich habe aber auch schon gemerkt, dass mir Eure Geschichten Mut machen, z.B. dass Lungenmetastasen (ich habe zwei auffällige Stellen in der Lunge, die aber noch nicht als Metastasen gelten, sie werden in 3 Monaten kontrolliert) gelasert werden können.

[second]

Hallo.

Du steht natürlich noch unter " Schock". Die Diagnose ist schon hart. Auch die OP stelle ich mir nicht ganz einfach vor. Jetzt, wo Du wieder halbwegs klar denken kannst, suchst Du nach positiven "Ergebnissen und Geschichten"
um deine Zukunft nicht nur schwarz zu sehen. Das kann ich gut verstehen. Ich bin die Ehefrau, mein Mann hatte einen sehr großen Tumor auch über 10 cm. Das war 1999. Nach 5 Jahren kamen Metastasen in der Lunge. Aber sie sind gekommen und bis auf 2 auch wieder verschwunden. Erst jetzt im Juni sind die beiden vorhandenen gewachsen und 4 neue hinzu gekommen. Aber wir werden sie wieder los. Ich bin mir ganz sicher. " Die waren nur zu Besuch"

Ich will dir leider sagen. Nach meiner Auffassung bleibt der Krebs jetzt ein Leben lang in deinem Körper. Auch wenn er über Jahre schläft und sich nicht bemerkbar macht, er ist da. Aber Du lernst damit zu leben. Du lebst jetzt "anders" bewusster. Aber Du lebst. Es ist kein Grund aufzugeben.

Ich habe meinen Helmut 2010 gekennengelert. Ein toller Mann wie jede Frau sich ihn wünscht. Er war nach 36 Jahren Ehe geschieden ich nach 35 Jahren. Das haut einen schon aus den Socken. 2011 haben wir geheiratet. Ich wusste das er Krebs hatte. Aber wir wissen auch gemeinsamt werden wir den Besucher in Schach halten.
Also, keinen Grund um zu verzweifeln. Das Leben ist schön. Und fängt mit 60 Jahren und Krebs noch mal richtig an.Lass den Kopf nicht hängen. Bleib hier in diesem Forum. Egal ob Du traurig bist, Rückschläge verarbeiten musst oder es Dir super geht. Hier ist immer jemand mit dem Du deine Gefühle teilen kannst.
Ich finde es schön das es Dich gibt. Marion

[bibikommt]

Hallo Pianina,

herzlich willkommen hier im Forum.

Dein Befund ist ja noch ganz frisch und du hast ja noch einiges zu verarbeiten. Das geht nicht so schnell, klappt aber irgendwann, das wirst du sehen.

Ich musste lachen über die Bemerkung deiner Freundin. Genau das hat mir mein HA und mein Urologe gesagt. "Was wollen sie denn da, meinen sie da schreibt jemand, dem es gut geht??" ..... Ja, immer wieder und vor allem schreiben auch Leute, die nicht zu den 15 % gehören und die zeigen, dass es einem trotzdem gut gehen kann. Das finde ich persönlich sehr aufbauend und ermutigend.

Also ich kann dir nur sagen, Information ist alles. Alles Weitere per PN.

LG Gabi

[Pianina]

Danke für Eure aufmunternden Worte. Mir hat es in der Tat echt schon geholfen, von Leuten zu lesen, die trotz Metastasen anscheinend nicht schlecht leben. Ich bin zur Zeit wohl in der Phase, möglichst viele Infos zu sammeln, um meine Situation irgendwie einschätzen zu können. Ich war bis vor ca. drei Wochen der Meinung, völlig gesund zu sein (!!!) und dann plötzlich das! Ich kann es noch kaum glauben. Habe drei Kinder, die jüngste ist erst 9.

[Biggy75]

Hallo Pianina,

ich bin auch noch in der Phase wo ich herausfinde, wieviel Forum ich vertrage. Das ist schwierig, mal hat man bessere Tage mal schlechtere.

Wenn ich mich besser fühle den Krebs quasi völlig vergesse, bekomme ich manchmal fast so etwas wie ein schlechtes Gewissen. Das treibe ich mir aber flugs aus.

Ich hatte ein klarzelliges NZK wurde im Mai 2012 entfernt, mein Staging danach war unauffällig, Ende Oktober hab ich dann das nächste.

Mir gehts gut ich werde nach den zweiten (unauffälligen !) Staging Ende Oktober wieder anfangen zu arbeiten. Nicht mehr Vollzeit, nur noch 6h aber das gönne ich mir

Kopf hoch und positiv denken.

Ich sage mir jeden morgen und abend Ich bin und bleibe gesund!

LG Biggy

[Pianina]

Danke für Euren Zuspruch! Dass mit dem positiven Denken ist bestimmt hilfreich, aber der Witz ist, dass ich bis zur Diagnosestellung genau das getan habe und von meiner Gesundheit überzeugt war!!! Wie kann ich so blöd und im Prinzip auch überheblich sein, zu glauben, dass es mich nicht trifft! Wenn ich nicht so von mir überzeugt gewesen wäre, hätte ich vielleicht früher auf die ja doch vorhandenen Symptome reagiert, aber ich hab das halt völlig falsch und harmlos eingeschätzt.
Bin wohl eher der Verdränger-Typ, ich bin auch jetzt nach der Nierenentfernung nur 4 Wochen krankgeschrieben und gehe ab Oktober wieder in meinen (Teilzeit-)-Job zurück. Außerdem habe ich drei Kids.

[lucnik]

Hallo,
bei mir wurden diesen Febr. 5 Pünktchen auf der Lunge gesichtet. Nach 8 Wochen wieder hin. Es war Horror in dieser Zeit. Die Pünktchen waren weg und an anderer Steller der Lunge wieder da. Man geht nicht von Metasthasen aus. Kontrolle jetzt im Oktober. Bin mal gespannt. Ich hatte jetzt schon 3 mal Krebs - Routine wird das nie, nie werden. Aber ich glaube ich bin jetzt soweit, dass ich auch mit Stillstand des Krebses klar komme. Mir haben die Ärzte gesagt, ich sei UNHEILBAR krank. Zieh Dir das mal rein. Unheilbar. Ein schlimmes Wort. Trotzdem gehe ich auf 400 Euro arbeiten, fühle mich topfit und habe echt Spass am Leben. Ich kann jetzt echt Kleinigkeiten genießen und rege mich nicht mehr über alles auf. Obwohl das nicht leicht ist bei zwei pupertären Jungs zu Hause. Ich hoffe, und bin positiv, dass ich in 4 Wochen wieder gesagt bekommen, dass die Docs mit mir zufrieden sind. Ich will allen das Gegenteil beweisen, nix unheilbar. Ich will 80 werden und arbeite daran.
Liebe Grüße Claudia

[Ed1]

Ich möchte noch hinzufügen dass der chromophobe NZK noch seltener als selten ist mit einer Häufigkeit von nur 5% und eher selten metastasiert - und du bist ja metastasenfrei. Das ist zwar nie eine Garantie aber es beruhigt....

Informieren ist immer gut, damit man weiß mit was man es zu tun hat: es gibt hier im Forum eine unglaubliche Menge an nützliche Informationen. Lese Dich mal durch bei Therapien und Behandlungszentren etc.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut!

lg
ed

[Pianina]

Ich danke Euch allen, jedes postitive Wort erleichtert mich zur Zeit total, bin super-sensibel im Moment (sonst hatte ich eigentlich immer gute Nerven...). Ich hoffe, dass ich metastasenfrei bin und bleibe, allerdings sind in der Lunge zwei "dignitätsunklare Rundherde", die in 3 Monaten kontrolliert werden. Ich habe meine Hausärztin gefragt, was das außer Metastasen denn sein könne, da fiel ihr nicht viel ein ("Vielleicht hatten Sie mal eine Lungenentzündung??" - nein, hatte ich nicht). Deshalb zittere ich schon und muss jetzt noch bis Anfang Dezember warten.