Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[mugeli]

Hallo Claudi,

kann sein, dass wir schon Kontakt hatten (APMM)?
Mein Mann ist mit Multiplem Myelom sowohl zweimal autolog als auch einmal allogen transplantiert. Ob man bei B-Zell-Lymphomen auch eigene Stammzellen transplantiert entzieht sich meiner Kenntnis.
Wenn Dein Vater keine Geschwister hat, bietet sich für eine fremde Stammzellentransplantation (allogen) noch die Möglichkeit, über eine Datei einen Spender zu finden. Man sagt, dass in etwa für 80 % der Patienten ein geeigneter Spender typisiert ist. Kinder passen immer zur Hälfte, das wird aber zum Teil auch praktiziert, man nennt das haploidente Transplantation.
Ganz vereinfacht kannst Du Dir das so vorstellen: Die DNA wird sozusagen immer nur in zwei Komplettpaketen vererbt, jedes davon hat viele einzelne Merkmale. Jeder Mensch hat einen Teil von seinem Vater und einen Teil von seiner Mutter. Nennen wir Mutter's Paket A und Paket B, Vater's Paket C und Paket D. Dann gibt es für jedes Kind viererlei Kombinationsmöglichkeiten: A + C, A + D, B + C, B + D, aber nie A + B oder C + D. Deshalb immer nur eine Übereinstimmung von 50 % vom Kind zum jeweiligen Elternteil. Alles andere wäre purer Zufall, die Stecknadel im Heuhaufen sozusagen, wenn in dem Paket von Mutter und Vater zufällig noch einzelne Merkmale übereinstimmen würden.
Zur Stammzellsammlung für eine Autologe Transplantation wird der Patient unmittelbar vorher noch mit Chemo behandelt, damit man von einer gesunden Zellsubstanz ausgehen kann und dann die Zellen mit dem Wachstumsfaktor G-CSF zur Vermehrung angeregt.
Die Autologe Transplantation birgt weniger Risiken; ähnliche Vorbehandlung - Abtötung des Knochenmarks durch Hochdosistherapie - danach werden die eigenen Zellen zurückgegeben.
Bei der Allogenen Transplantation hat man zusätzlich die Gefahr einer Spender-gegen-Wirt-Reaktion (GvHD); allerdings bringt genau dieser Umstand auch den positiven Effekt, dass gesunde Zellen gegen evtl. wieder auftauchende Krebszellen kämpfen und diese im günstigsten Fall vernichten können.
Beide Transplantationen unterscheiden sich vom Procedere eher wenig, die Nachbehandlung und -beobachtung bei der Allogenen ist aber viel intensiver, weil man lange darauf achten muss, dass der Körper die fremden Zellen akzeptiert.
Und nun meldet sich bestimmt noch jemand, der Dir speziell über die Prozedur beim B-Zell-Lymphom Auskunft geben kann.

LGe
Monika

[claudia81]

Hi,

ich bekomme nächste Woche nach einem Frührezediv meine autologe SZT. Das Sammeln hat bei mir gut geklappt. Im Anschluss wird aber noch eine allogene SZT gemacht. Als Kinder kommt ihr als Stammzellspender nicht in Frage weil ihr ja die Hälfte der mütterlichen Gene und die Hälfte der väterlichen Gene bekommen habt. Ihr habt also zu wenig Übereinstimmungen im Genom.

Alles Gute
CLaudia

[menalinda]

Hallo claudi,

eine haploidentische T. kann gemacht werden- die erfahrungswerte sind halt nicht so doll. macht man aber erst dann, wenn kein "normaler" spender gefunden wird.
google das mal, dann wirst du in einem anderen forum erfahrungsberichte darüber lesen.

alles gute für euch!

lg
menalinda

[Claudi42]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Na dann hoffen wir jetzt mal das Beste und euch drücke ich auch ganz feste die Daumen. DER SCHEISS KREBS SOLL ENDLICH AUFGEBEN!

@Monika: Ich weiß nicht ob wir schon Kontakt hatten? Was heißt APMM?
Und wie geht es Deinem Mann?

LG
Claudi

[mugeli]

Hallo Claudi,

dann war das wohl ein Zufall. APMM heißt Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom, da hatte ich die Tage auf eine ähnliche Anfrage geantwortet - Hochdosis bei Lymphom beim Vater.
Meinem Mann geht's im Moment zufriedenstellend gut. Nach mehreren Gaben von Spenderlymphozyten konnten wir laut Labor wieder eine Remission erreichen. Allerdings hatte er im letzten Winter auch einen Progress, obwohl die Laborwerte nichts dergleichen erkennen ließen. MM ist nicht heilbar und tückisch, die Laborwerte trügen oft über den wahren Zustand hinweg während der Krebs im Stillen an den Knochen nagt ...

LGe
Monika

[Marcwen]

Zitat von mugeli

Wenn Dein Vater keine Geschwister hat, bietet sich für eine fremde Stammzellentransplantation (allogen) noch die Möglichkeit, über eine Datei einen Spender zu finden. Man sagt, dass in etwa für 80 % der Patienten ein geeigneter Spender typisiert ist.

Die Chancen, darüber einen Fremdspender zu finden, stehen i.d.R. auch gar nicht so schlecht (1:40.000).

[Claudi42]

Hallo zusammen,bei meinem Dad ist nun wohl doch das Knochenmark befallen.kennt sich damit jemand von euch aus?Wissen jetzt nicht was auf uns zu kommt:-(.lg

[Martin59]

Moin Moin liebe Claudi,

es tut mir unendlich leid das es bei deinem Pa nun doch ein Rezidiv ist.
Die Tatsache das das Knochenmark befallen ist ist in dieser Situation sicherlich zweitrangig..
Dein Pa wird nun...meines Wissens nach nicht um eine Allogene Transplantation kommen.....und das ist alles andere als einfach...aber...
nehmt nicht das was ihr lest als Beispiel...seht das Positive...Eine allogene wird auch nur dann gemacht wenn die Chance auf kurativer Behandlung besteht.Und genau das ist die Option die uns allen Hoffnung macht..
Und das sicherlich nicht zu Unrecht...

Liebe Claudi, ich weiß das es nun nicht wirklich einfach für euch wird...aber ihr könnt es schaffen... Und wenn dein Pa Bedenken hat...dann zeig ihm meinen Thread...und er wird erkennen das er es schaffen kann.
Und wenn er dann noch zweifel hat...dann soll er sich bei mir melden...

Ich drücke euch von ganzem Herzen alles was man so drücken kann

Martin

[Claudi42]

Hallo an euch alle,

wir wissen nach wie vor nicht, was mein Dad genau hat.
Die Ärzte kommen einfach nicht in die Gänge. Jetzt haben sie noch Hautausstanzungen gemacht, weil er doch so schlimmen Ausschlag (ist echt lila mittlerweile) und Juckreiz hat.
Da müssen wir jetzt wieder 2 Wochen warten bis wir das Hautergebnis haben.
Ansonsten wollen oder können sie uns noch nichts Genaues sagen.
Das einzige was wir wissen ist, dass mein Dad jeden Tag körperlich mehr abbaut. Genau wie damals vor 1 Jahr. Mittlerweile hat er so einen schwachen Kreislauf und keinen Antrieb mehr, dass er wieder nicht mehr aus dem Bett kommt.
Das darf doch alles nicht wahr sein. Die müssen jetzt doch endlich mal Gas geben und wissen was sie mit ihm machen müssen.
Ich könnte langsam echt ausrasten. Und mein Dad natürlich auch. Er merkt, dass es ihm täglich schlechter geht und nicht passiert von den Ärzten aus.
Kann das noch sein?
Bin sehr frustriert heute - sorry.

LG

[RACO]

Hallo Claudi!
Tut mir echt leid mit deinem Dad!
Nicht den Kopf hängen lassen !!!!!!!
Ihr habt doch schon soviel gekämpft.
Mach den Ärzten Dampf, lass dich nicht
abwimmeln ansonsten immer eine Etage
höher gehen und hartnäckig bleiben.
"IHR , DEIN DAD SCHAFFT DAS"!
Bestell ihm ganz liebe Grüsse von mir!

Viele Grüsse aus Lindau!

Rüdiger

[Claudi42]

Hallo zusammen,

seit gestern geht es meinem Dad sehr schlecht. Er ist wie in einer Art Wachkoma und die Ärzte haben nach wie vor keinen Befund. Wir wissen uns keinen Rat mehr.
Jetzt steht wohl im Raum (sei aber nach wie vor kein wirklicher Befund), dass aus seinem B-Zellen-Lymphom evtl. ein T-Zellen-Lymphom geworden sei. Dies wäre aber so selten, dass dies auch schier nicht sein könnte.
Außerdem haben sie uns gleich gesagt, dass ein T-Zellen-Lymphom schlimmer wäre wie ein B-Zellen-Lymphom.
Wir verstehen die Welt nicht mehr und wissen nach wie vor nichts. Es ist echt ein Drama mittlerweile.
@Raco und Diana: Hattet nicht ihr auch eine variante des T-Zellen-Lymphoms? Bin mir nicht mehr ganz sicher......
Wir wissen nicht, was wir jetzt tun sollen.

LG
Claudi

[RACO]

Hallo Claudia!
Hast Recht Diana u. ich hatten eine jeweils besonders seltene Variante des
T-Zell Lymphoms!
Im Moment nur ganz kurz! T-Zell-Lymphome sind aggressiver als B-Zellymphome!
Im Gegensatz zum B-Zell lassen sich T-Zell Lymphome besser abtöten da sie sich schneller Teilen.Die medikamentöse Zusammensetzung ist unterschiedlich
bei der Chemotherapie zwischen B-Zell und T-Zell das ist sehr gravierend dabei! (Ich hatte ja auch T-Zell,schau mal in meinen Thread, da hab ich am Ende noch einmal die genaue Bezeichnung reingesetzt!) Du kannst bei T-Zell eine komplette Heilung erreichen , so dass wirklich alle Krebszellen zerstört werden. Das ist der gravierende Unterschied! Wandlung von B-Zell in T-Zell ist mir unbekannt. B-Zell und T-Zell Lymphome werden schon mal verwechselt ,weil es eine grosse Herausforderung an die Pathologie stellt. Sie sind schwierig zu unterscheiden und es bedarf dabei eines erfahrenen Pathologen!Deshalb wurden bei mir Referenzuntersuchungen bei verschiedenen Instituten gemacht um eine eindeutige Diagnose zu haben!Morgen bin ich zur Untersuchung im Klinikum Konstanz bei meiner Onkologin die mich über die ganze Zeit behandelt hat! Ich kann sie gern mal danach fragen , wenn du es möchtest!
Sag mir Bescheid!

Viele Grüsse

Rüdiger

[Claudi42]

Hallo zusammen,

mittlerweile haben wir einen Befund. Die Ärzte haben meinen Eltern mitgeteilt, dass sie sich mittlerweile sicher sind, dass es ein T-Zell-Lymphom ist. Das Knochenmark würde das deutlich aufweisen.
Und sie haben gesagt, dass es vor einem Jahr wohl doch ein T-Zell anstatt ein B-Zell-Lymphom war und sie die Diagnose damals falsch gestellt haben (damals haben sie ewig zwischen T- und B-Zell-Lymphom geschwankt).
Aber laut den Ärzten wäre die Chemo damals die gleich gewesen. Lediglich die Rituximab hätte man weggelassen. Ich glaub ich spinne. Das GLAUBE ICH DENEN NIE!
Sie haben ihm jetzt 2 Möglichkeiten zum Überdenken gegeben: 1) Nichts machen (Was dann passiert haben sie nicht gesagt, aber ich kanns mir denken) oder 2) 3x Chemo im Abstand von 3 Wochen (sei wohl ne stärkere Chemo wie letztes Mal), aber auch da sei die Chance nur 50:50. Nach der Chemo ne PET und schauen ob es angeschlagen hat und dann überlegen ob man ne Stammzellentransplantation macht (kann leider auch tödlich sein - haben sie so gesagt). Leider kann man laut Aussage der Ärzte bei einem T-Zell-Lymphom nur Fremdspender in Betracht ziehen. Eigene Stammzellen könne man nur bei einem B-Zellen-Lymphom nehmen.
Ich bin echt fertig und weiß jetzt gar nicht mehr was ich davon halten soll. Und die sagen einem einfach so, dass sie vor nem halben Jahr die falsche Diagnose gestellt haben. Schuld für die Falschaussage sei wohl der Ebstein-Barr-Virus, der das Ergebnis verfälscht hätte.
Ich steh gerade echt unter Schock. Bin einfach platt und weiß nicht mehr was ich sagen soll bzw. was ich von den Ärzten erwarten soll.
Mein Dad hat zu meiner Mum gesagt, dass er nichts mehr machen will. Morgen kommt der Familienrat zusammen.... aber ich weiß nicht, was ich ihm raten soll.
Ich glaube definitiv nicht, dass man ein T-Zell beim ersten Mal genauso bis auf die Rituximab wie ein B-Zell behandelt hätte.
Vielleicht kann mir irgendjemand was dazu sagen. So gesehen haben wir ja jetzt ein Rezidiv bei einem T-Zellen-Lymphom.

LG
Claudi

[claudia81]

Hallo Claudia,

puh ich weiß gar nicht was sagen soll . Ich finde die Chemo sollte er auf jeden Fall machen lassen, ich halte nicht soviel von Statistiken die verunsichern nur so aber 50% ist echt nicht schlecht! Wie alt ist denn Dein Papa? Die allogene SZT kann man bis ins hohe Alter durchführen aber ich würde auch verstehen wenn er dies nicht mehr machen will, ich habe auch sehr große Angst davor aber es ist einfach nur die eine Chance die ich habe.
Die Chemo gibt ihm auf jeden Fall mehr Zeit!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Hoffnung!


Claudia

[RACO]

Hallo Claudia!

Es ist noch alles drin! Aufgeben gilt nicht!
Aber es gibt Möglichkeiten!
Hab ich dir ja in meinem Brief geschrieben nach dem ich mit meiner
Onkologin gesprochen habe.
Ich kann nur den Kopf schütteln!
"Claudia81" hat vollkommen Recht.
Sie kämpft auch im Momment heftig!

LG aus Lindau

Rüdiger