Speiseröhrenentfernung minimal-invasiv oder in Raten?

[rike48]

Bei meinem Vater 75 ist die Entfernung der Speiseröhre unausweichlich. Er ist Anfang des Jahres mit Schluckbeschwerden viel zu spät beim Arzt gewesen. Nach einer Magenspiegelung und dem Befund Speiseröhrenkrebs konnte er mit Wohnort in einer westfälischen Kleinstadt zwischen den Unikliniken Münster und Dortmund wählen. Dort wurde nach weitergehenden Untersuchungen der fortgeschrittene Tumor mit Strahlentherapie und Chemotherapie behandelt, das sollte zu einer Verkleinerung führen und auf die OP vorbereiten, da als einzige Therapie die Entfernung der Speiseröhre bleibt.
2006 wurde bereits Prostatakrebs festgestellt, der das behandelnde Arzt lehnte aus gesundheitlichen Gründen (Allgemeinzustand, Alter, Übergewicht) eine OP ab und es findet eine Hormontherapie mit einer Spritze alle halbe Jahre statt.

Nach Abschluss der Strahlentherapie war letzten Freitag eine Untersuchung, von der sich die Familie erhoffte zu erfahren, wie es weitergeht und ob die Therapie mit Chemo und Strahlen den Tumor verkleinerte. Darüber gab es am Montag keine Information, das sei über das CT auch nicht zu sehen.
Es findet nun eine Pause von 2 Wochen statt, dann Einweisung in die Klinik für eine 3tägige "Vorbereitung". Die OP selbst soll acht Stunden dauern, aber in zwei Raten stattfinden. Also erst eine Teil OP, dann zumachen und eine Woche später wieder öffnen und dann weitermachen?
Bisher habe ich gesagt, man kann halt nur machen was die Ärzte sagen, man muss denen vertrauen. Meine Eltern hätten am Ende des Jahres Goldhochzeit, sie sind beide einfach nur überfordert. Meinem Vater geht es nicht gut, meine Mutter muss ihn künstlich ernähren, sie versuchen die Hoffnung nicht aufzugeben. Die OP ist natürlich ihre letzte Hoffnung, am liebsten wäre es ihnen gewesen, das wäre jetzt diese Woche gefolgt und das in einem Schritt.

Im Internet bin ich nun beim Recherchieren auf dieser Seite auf den Artikel über die minimal-invasive Speiseröhrenentfernung in der Klinik für Allgemein- und Gefäßchirurgie der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt gestoßen und frage mich, ob das nicht eine Alternative zu der OP in zwei Raten wäre. Mit meinen alten Eltern will ich das gar nicht diskutieren, bevor ich nicht selber Informationen hätte, ob das eine Alternative ist. Ich will die Klinik anrufen und dort mal fragen, aber ich habe keine Ahnung, ob das möglich ist, die Behandlung an einer Klinik dann zu beenden und wie man einen Patienten dann an eine andere Klinik bekommt. Ob man bei der Gesundheitsreform überhaupt in ein anderes Bundesland gehen kann. Bevor ich das meinem Vater vorschlagen kann, müsste ich es genau erklären können, er soll nicht in Zusatzstress versetzt werden und dann kann er vielleicht nicht wechseln. Ob er es will müsste er dann ja selbst entscheiden.
Ich weiß, dass es bei der großen OP eine Mortalität von 8 bis 20 Prozent gibt. Es kann so ausgehen, aber seine letzte Lebenszeit soll dann nicht noch eine große Quälerei werden, was die Chemo- und Bestrahlung ja schon ist. Meine Mutter kann mit ihm nicht über vieles reden, er meint dann, alle rechnen mit seinem Tod.
Für meine Eltern ist es die bisher schwierigste Phase im Leben und für alle die traurigste, wie ja auch für die vielen anderen, die hier schreiben, ich habe ja schon einiges gelesen. Da ist man einfach nur traurig und hilflos, fragt sich aber auch, was man noch tun kann. Leider nicht viel.

[estella]

Liebe Rike,

ich weiss genau, wie du dich fühlst, denn die Diagnose meines Vaters ist keine Woche alt. Am Freitag werden wir mit dem Chirurgen, der meinen Vtaer vermutlich operieren wird, reden. Ich kannn ihn über die minima invasive Methode befragen. (Dr. Schumacher vom Virchow in Berlin - er soll sehr gut sein). Im Forum gibt es einige, die richtige Experten sind (Viola, Ulla, Gärtner, Ela, Irmgard...) und ich kann mir vorstellen, dass sie dir jettz schon helfen können. Ich sondieren auch alles aus und bespreche mich dann mit meinem Bruder, welcher Schritt jetzt getan werden muss. Ich finde es hilfreich, nicht alleine zu sein - denn es gibt viel, was man verarbeiten muss. Ich drück dir die Daumen und falls du vor Freitag keine Antwort haben solltest (was ich nicht glaube), melde ich mich.
Liebe Grüsse,
estella

[_Viola_]

Hallo Rike,

es tut mir leid, dass auch Dein Vater an SPK erkrankt ist.

Von einer OP, die in zwei Teilen gemacht wird, habe ich noch nie etwas gehört. Schon eine OP ist mit großen Strapazen verbunden und ich kann mir nicht vorstellen, dass Dein Vater innerhalb von 2 Wochen wieder soweit hergestellt ist, dass eine zweite große OP folgen kann.

Mein Vater wurde 2004 in Magdeburg operiert. Die OP ging über 9,5 Stunden. Ihm wurde erst ein Stück Dickdarm entnommen, dann die Speiseröhre und der Magen entfernt und das Stück Dickdarm wurde als Speiseröhre verlegt.

Es ist ja auch nicht nur die OP selbst, die den Körper schwächt. Auch die Narkose und die damit verbundenen Nebenwirkungen sind nicht ohne.

Ich würde mich auf jeden Fall in einem anderen Krankenhaus kundig machen, ob das mit den 2 OP's unbedingt sein muss.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und Euch allen viel Kraft!

Liebe Grüße
Viola

[Gabi]

Hallo Rike

Ich wurde 2003 in München rechts der Isar operiert.
In einer OP von 5 Stunden entfernten sie mir ein Teil
Der Speiseröhre und den kompletten Magen.
Also geht das doch , wenn die Chirurgen genügten
Erfahrung haben.
Holt euch eine zweite Meinung ein, in der Uni-Klinik Köln,
Klinik rechts der Isar in München . Von der Uni Münster
Hatte ich als drittes auch gehört.
Ein Oberarzt sollte so eine schwere OP an der Speise-
röhre mindestes 10 mal im Jahr machen.

Grüß Gabi

[ulla46]

Liebe Rieke,
es tut auch mir sehr leid, dass dein Vater SPK hat.
Dass eine OP in 2 Teilen gemacht wird, habe ich auch noch nicht gehört. Hast du denn selber mit einem Arzt gesprochen oder weißt du das von deinen Eltern? Sie könnten ja was missverstanden haben.
Ich kann mir gut vorstellen, dass du ziemlich durch den Wind bist. Es stürzt so viieles auf einen ein, was man verarbeiten muss. Ich möchte dir aber gerne etwas Sicherheit geben. Wenn dein Vater in MÜnster oder besser noch Dortmund behandelt wird, ist er in guten Händen. Und bei den großen Krebszentren und Unikliniken kannst du eigentlich davon ausgehen, dass minimal-invasiv operiert wird, falls das möglich ist. Das hängt aber von vielen Umständen ab und ist bei SPK nicht so oft möglich.
Natürlich hat dein Vater ein Recht auf eine 2. Meinung. In diesem Fall müssen alle Unterlagen an die andere Klinik geschickt werden (dein Vater muss nicht selbst dorthin). Ich könnte dir noch Klinikum Essen-Mitte (Huyssens-Stiftung) empfehlen. Ich wurde dort behandelt. Ich wurde zwar nicht operieriert, weiß aber, dass dies eine nationale und internationale Schwerpunktklinik für minimal-invasiv OPs ist.
Du musst aber natürlich bei allem auch berücksichtigen, ob es nicht für deinen Vater wichtig ist, wohnortnah behandelt zu werden.
Es wird für dich in der nächsten Zeit sicherlich nicht leicht sein. Deshalb wünsche ich dir viel Kraft und schreibe hier wenn dir danach ist.
Alles Gute für euch!
Ulla

[rike48]

Lieben Dank für die schnellen Antworten, dabei haben es hier alle schwer, Krankheiten sind einfach nur schlimm und gemein.
Bei dem Arztgespräch war ich nicht dabei, was vielleicht ein Fehler war, aber meine Mutter war dabei und beide haben es so verstanden, dass man 8 Stunden braucht, das aber zu viel sei und man es in 2 OPs macht. Da liest sich natürlich ein Artikel über einen minimal-invasiven Eingriff erst mal so dass man denkt, ob das nicht eine bessere Alternative wäre. Vertrauen in die Uni-Klinik war natürlich da, der Eindruck bisher auch ordentlich. Aber ich frage mich nun, ob das alles richtig ist und ich was tun sollte oder man besser bei der einen Klinik bleibt. Meine Eltern sind alte Leute, sie sind total überfordert, sie surfen auch nicht im Internet oder rufen Selbsthilfegruppen an, sie trauen den Ärzten wo sie sind. Wenn ich jetzt Zweifel streue, bringt das noch mehr schlaflose Nächte. Ich kann also nur etwas konkretes Vorschlagen und sie dabei quasi an die Hand nehmen. Ich habe ja die Möglichkeiten mich zu informieren etc. und sehe hier auch meine Verantwortung, auch und gerade weil es eine sehr traurige Situation ist. Da möchte man natürlich die OP, die die größte Chance bei der geringstmöglichen Belastung bietet, wobei es ja ein Rieseneingriff ist den Magen hochzuziehen. Mein Vater ist bisher ein körperlich aktiver Mann gewesen, wenn er hinterher nur als Pflegefall vegetiert, hat er auch keine Lebensqualität mehr.

[rike48]

Über eine nette mail aus diesem Forum wurde ich darüber informiert, dass es auch in Essen eine kompetente Adresse für minimal-invasive Entfernung gibt, für die sich der E-Mail-Absender nach gründlicher Prüfung entschieden hatte und dort auch operiert wurde. Nach einem Anruf in Essen erhielt ich dann die Info, dass die minimal-invasive Methode nicht in jedem Fall möglich ist, man aber gerne für eine zweite Meinung zur Verfügung steht. Hierfür muss der Patient auch nicht anreisen, man benötigt jedoch die Unterlagen. Ich hätte dann zu einem Termin nach Essen fahren können oder es wäre telefonisch besprochen worden.
Da hierzu natürlich die Unterlagen aus der Klinik erforderlich sind, habe ich bei meinen Eltern angerufen und vorgeschlagen, sich eine zweite Meinung zu einer eventuell schonenderen Behandlungsmethode einzuholen. Natürlich habe ich auch informiert, dass ich mich darum kümmere und er nicht selbst hin muss sondern nur die Unterlagen.
Das wurde aber abgelehnt von meiner Mutter, das sei alles nun so entschieden und geplant, das hätten die Ärzte so erklärt und stünde fest. Nein, nicht mehr woanders fragen sondern es jetzt so machen.

Das muss ich nun wohl so hinnehmen, ohne eine Einverständniserklärung meines Vaters komme ich ja nicht einmal an seine Patientenunterlagen.

Ich selbst würde mir selbst bei einem viel geringfügigeren Eingriff schon einen zweiten Arzt anhören, mich im Internet informieren, telefonieren etc.

Daher kann ich die Diskussion hier nach einer anderen Klinik, nach Erfahrungen dort in dem Sinne abschließen, da ich ja niemand zwingen kann, sich eine zweite Meinung geben zu lassen, was sowohl ein gutes Recht ist wie auch von der Krankenkasse bezahlt wird - selbst wenn nicht, wäre es mir persönlich wichtig.

So kann ich nur hoffen, dass der geplante Weg dann gelingt, leider bleibt bei dieser Erkrankung ja letztlich immer nur die Hoffnung.
Ich werde aber als Mitglied im Forum bleiben und auch berichten.

[ulla46]

Liebe Rieke,
ich finde es gut, dass du den Willen deiner Eltern respektierst, auch wenn es dir mit Sicherheit schwerfällt. Ich habe sowas ähnliches bei meinem Vater erlebt. Es ist mir auch sehr schwergefallen, aber ich habe nach einiger Zeit verstanden, dass, wenn ich seinen Wunsch nicht respektiere und für ihn entscheiden möchte, dies respektlos und entwürdigend ist.
Dein Vater hat wahrscheinlich noch keine Vortellung davon, was noch alles auf ihn zukommt und das macht natürlich Angst, nicht nur ihm, sondern ja auch dir und deiner Mutter. Aber glaube mir, man wächst mit den Schwierigkeiten - auch wenn sich das jetzt blöd anhört.
Ich hoffe, dass alles für euch gut wird
Ulla

[estella]

Liebe Rike,
so hart und merkwürdig es klingt: deine Eltern sind erwachsen, sie vertrauen scheinbar den Ärzten und vielleicht brauchen sie das Gefühl vertrauen zu können. Gestern hatte ich einen kleinen Streit mit meiner Mutter, denn sie kündigte an, im Falle einer Krankheit oder wenn sie noch älter ist, ins Altenheim gehen zu wollen. Ich hätte sie lieber bei mir, aber sie wollte von dem Vorschlag nichts hören...ich muss es akzeptieren: sie ist erwachsen und hat ihren eigenen (starken) Willen. Sie meinte zu mir, dass ich auch einiges in meinem Leben entschieden hätte, das sie nicht verstanden hätte, jetzt würde sie einen anderen Weg, als den den ich vorschlage, gehen wollen. Ich hoffe sehr für dich und deine Familie, dass der Eingriff Sinn macht und alles gut geht!!! Drück euch die Daumen!!!!!
Alles Liebe,
estella

[irmgard05]

Liebe Rike, ich bin sicher, du meinst es gut mit deinen Eltern. Sei mir nicht böse, nicht Alles-Gut-Meinen ist für die Betroffenen wirklich gut. Es ist eine Gradwanderung für die Angehörigen zwischen der Empfindung der Betroffenen "zuviel" und "zuwenig" Anteilnahme/ Beteiligung/Interesse/Einmischung. Ich hoffe, du und die vielen anderen, meist seid ihr die Töchter, versteht was ich meine. Es ist ein sehr schwieriges Kapitel, bei einer schwerwiegenden Erkrankung, wieweit ein Anspruch der Angehörigen gehen kann. Ich selbst habe mit meinem Mann viel darüber diskutiert. Es war für uns beide nicht einfach. Die Betroffene brauchen ihre Angehörigen ohne Frage, aber sie brauchen auch die Zuwendung, die sich zurücknehmen kann, wenn das mehr hilft.
Zu der Frage der Op in 2Schritten. Ich selbst bin in Oldenburg in einer 6-7stündigen Op operiert worden. Ich war wesentlich jünger als dein Vater(56) und das ist sicher ein wesentlicher Gesichtspunkt, da die Op sehr belastend ist. Ein Oberarzt an diesem Krankenhaus macht die vergleichbare Op in 2Schritten. Wenn ich es recht verstanden habe, 1. Op im Bauchraum/unter dem Zwerchfell, 2. Op im Brustraum/über dem Zwerchfell. Ich kann mir schon vorstellen, dass diese Aufteilung je nach Situation durchaus günstig sein kann.
Von minimalinvasiv ist mir schon im Vorfeld abgeraten worden, das hängt aber sicher vom Einzelbefund ab, da dies nicht genügend Op-möglichkeiten biete. Eine solche Op ist sicher nur bei sehr geringer Tumorausdehnung möglich.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, lasst den Eltern die Möglichkeit den Ärzten zu vertrauen. Sie brauchen es!
Ich hoffe sehr, dass ich richtig verstanden werde!
Liebe Grüße Irmgard

[uweri01]

Liebe Rieke,
mein Mann hat auch SPK und soll in zwei Raten operiert werden. Zuerst soll die Speiseröhre raus und ein paar Wochen später wird der Magen hochgezogen. Da mein Mann aber vor acht Jahren wegen eines Lungentumors schon mal Bestrahlung hatte, beträgt die Mortalität bei ihm 50 %, denn die Speiseröhre ist durch die Bestrahlung total vernarbt. Ich habe mir jetzt einen Termin in der Uniklinik Frankfurt geholt - einfach anrufen und mit der Poliklinik für Chirurgie verbinden lassen - . Wir haben einen Termin für den 23. Mai bekommen und müssen sämtliche Unterlagen mitbringen. Vielleicht habe ich dir ein bißchen geholfen.

Liebe Grüße Waltraud

[rike48]

Es wird nun doch wahrscheinlich keine OP geben. Die Ärzte verweisen auf den Allgemeinzustand und das Alter. Das macht nun ratlos. Die schwere OP, egal ob in neun Stunden oder auf Raten ist ein Risiko, der Arzt sprach eine Erholungszeit von einem Jahr an. Das Risiko bei der OP zu sterben gegen die Hoffnung, mit der OP den Krebs zu besiegen und nach der Erholungsphase noch ein paar Jahre in relativer Gesundheit zu leben. Oder die schwere OP gerade überstanden und dann tauchen Metastasen auf. Es ist wohl alles irgendwie Schicksal, einen richtigen Rat gibt es nicht, ist auch nicht erwünscht. Die Entscheidung muss letztlich der Patient treffen und ich kann nicht mehr geben als meine Anteilnahme.

[rike48]

Leider keine guten Nachrichten. Ich verstehe auch nicht, warum man das bei diversen Untersuchungen mit Kameras etc. nicht sehen oder feststellen konnte . Vielleicht sieht man es auch erst bei der OP, jedenfalls wurde nicht operiert. Da vorher schon Chemo und Bestrahlung nicht gewirkt haben, sieht es nun wohl hoffnungslos aus. Noch von der OP erschöpft, war mein Vater auch so niedergeschlagen. Alle Hoffnung war ja in die OP geflossen.

[PrinzessinAqua]

Hallo rike,
das tut mir sehr leid für euch und man kann euch nur alles gute Wünschen.

Versucht doch bitte nun nicht alle Hoffnung aufzugeben, den das nützt euch allen nichts.

Ich hoffe das es bald doch noch was positives für euch gibt.

Viele Grüße und alles gute

Manu

[rike48]

Bei meinem Vater wurde die OP abgebrochen, weil die Aorta mit dem Tumor verwachsen gewesen war. Es gab danach eine weitere Chemo. Jetzt hieß es (kann auch sein, dass es falsch verstanden wurde), es gäbe auch eine Möglichkeit die Aorta "abzuräumen" vor einer OP der Speiseröhre, was aber aus Kostengründen nicht gemacht werde. Außerdem wurde noch eine beginnende Leberzirrhose diagnostiziert, soll auch eine Folge des Speiseröhrenkrebs sein. Mein Vater ist kein Alkoholiker, das wurde ich auch mal gefragt, als ich seine Krankheit erwähnte, was nicht sehr erfreulich ist. Schlimm genug so eine Krankheit zu haben (selbst oder in der Familie) und dann noch unterstellt bekommen man/frau ist selbst Schuld, halt zu viel gesoffen.