Immer wieder Anfälle! Der Tumor macht mich kaputt

Liebe Juliane,

Das ist ja schrecklich mit 2 Grand Mal Anfällen pro Woche. Hast Du auch andere Antiepileptika als Du jetzt nimmst ausprobiert? Bei mir mit meinen zugegebenermassen "nur" fokalen Anfällen hat das Umsteigen von Valproinsäure auf Trileptal eine Verringerung der Dosis von der therapeutischen Höchstdosis auf ein Drittel davon ermöglicht ohne Zunahme von Anfällen oder Nebenwirkungen.

Wenn es mit Deinem Mann nicht besser wird (d.h. er muss einfach verstehen, dass Du Hilfe brauchst und wegen des Tumors auch ungewollt nicht mehr so sein kannst wie vorher), solltest Du doch eine Trennung erwägen, so schwer es Dir auch fällt. Hast Du gute Freunde, die Dir helfen (können)?

Hast Du wegen des Tumortyps schon eine Serienbiopsie machen lassen, um genauer den Typ zu kennen? Falls Nein, solltest Du dies umbedingt machen lassen. Ist natürlich nicht ganz ohne Risiko, aber dann weisst Du meist viel genauer um welchen Typ es sich handelt.

Wie viele (verschiedene) Meinungen hast Du schon eingeholt? Ist der Tumor gut erreichbar? Welche Art von OP wollen sie in Würzburg machen? Ich weiss natürlich nicht ob eine (Teil-)Exerese dass Beste ist, bei mir wollten sie sowas nicht machen, weil das Risiko bleibender Lähmungen wegen Ortes an dem der Tumor sitzt zu gross wäre. Hol vor einer OP auf jeden Fall mehrere Meinungen ein!!!

In Köln haben sie mich trotzdem mit Radiochirurgie operiert. Nach einer schwierigen depressiven Phase im Winter (kalt, nass, trübe, zeitweise 3 Epi-Anfälle pro Tag) geht es mir jetzt im Frühling eigentlich sehr gut, seit mehr als 3 Wochen keine Epi-Anfälle mehr, mal ein leichtes Zucken oder Kribbeln im linken Arm. Aber das stört nicht besonders.

Bei der Nachuntersuchung in Köln vor einer Woche habe ich gefragt, ob was dagegen sprechen würde, dass ich im Herbst ein Atlantiküberquerung auf einem Grosssegler machen will. Sie haben gesagt, das wäre möglich, sollte nur genügend Tabletten mitnehmen und mit dem Schiffsarzt sprechen. Eventuell könnte ich auch eine Begleitperson mitnehmen, müsste ich aber nicht umbedingt.

Ich wünsch Dir alles Gute und drück Dich ganz fest,

Kai-Hoger