Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[drischa]

Hi ihr, habe mir sie Seite von reisemed durchgelesen und da steht auch noch das da schon viele Frauen dran gestorben sind.....
Hat von euch auch jemand HPV 16 o. 18 ???
Kann ich überhaupt meine Kinder noch küssen ohne das ich sie anstecke?
Lange halt ich das alles nicht mehr durch................
Bitte um Antwort
Sandra

[nadja1966]

Hallo Sandra,
ganz cool bleiben....hier noch ein Link:http://de.wikipedia.org/wiki/Humanes_Papilloma-Virus
Ich hatte am 07.08. meine erste HPV-DNA - das Ergebnis bekomm ich am 30.08. (die Gyn. ist im Urlaub). Aber sowie meine Gyn meint habe ich mit Sicherheit die High-Risk-Typen....also Überraschung wird´s keine geben!
Lg, Nadja

[stupsi]

Hallo Drischa,
mach dich nicht verrückt mit diesem Virus.
Ich hab alle 4 arten 6,11,16 und 18 seit meinem 17. Lebensjahr und jetzt bin ich 42 und leb immer noch.
Ich hab zwei Jungs geboren küsse sie jeden Tag und das wird auch so bleiben.

Ich hatte mit 17 die ersten Kondilome und wurde gelasert. Meine Söhne wurden normal geboren da ich zu dem Zeitpunkt keine Warzen hatte.
Man hat mir empfohlen wenn ich akkut Warzen hab nicht mit den Jungs zu baden, bin natürlich auch in kein Schwimmbad gegangen.


Seit meiner Gebärmutterentfernung vor 6 Jahren hab ich keine Warzen mehr gehabt.

Vor zwei Jahren hab ich dann Vulva CA bekommen und da wurden dann diese Viren alle festgestellt.

Ich hab nicht vor mich von diesen kleinen biestern unterkriegen zu lassen.

Ich wünsche dir viel Kraft
Gruß
Susi

[drischa]

Ohhh Gott seid ihr alle LIEB!!!!!!!!!!!!!!!!
Mir geht es schon wieder besser, war fast reif für die Klappse...
Danke

[stupsi]

Lebe Sandra,
das ist guuuut, jetzt schlaf erst mal drüber und morgen ist dein Kopf wieder klarer.

Viel Kraft wünscht
Susi

[stupsi]

.... ich mein natürlich nicht, daß du jatzt schon schlafen gehn sollst "grins"

[dandelion]

Hallo zusammen
zunächst einmal Danke! Danke für die "Reibung", wäre ja fatal, wenn alle immer der gleichen Meinung wären.
Persönlich nehme ich nichts. Sollte ich hier nicht willkommen sein, werde ich dies schon heraus lesen. Ich schätze diesen Thread in diesem Forum. Es ist ein behaglicher, warmer Raum für den offenen Austausch zwischen Betroffenen - und das ist wunderbar!
Fakt ist jedoch, dass verschiedene Bedürfnisse kolidieren: Einerseits gibt es Raum für die "Erfahrenen", die sich austauschen, trösten, plaudern, trauern, Mut machen und Tipps geben. Desweiteren kommen Frauen (wie ich ) hier "hinein gesegelt", um konkrete Fragen zu stellen und/oder diffuse Sorgen zu äußern ("Pickel"). Und dann eben vermischen sich diese Bedürfnisse. Ich hab nix gegen Fragen, Sorgen oder Austausch. Meine Anregung bezog sich u.a. darauf, euer geballtes Wissen als "Kondensat" zur Verfügung zu stellen - in einem seperaten Thema. Dafür muss ich nicht diejenige sein, die regelmäßig hier korrespondiert und ich muss auch nicht jeder persönlich geantwortet haben. Ich sehe in einem Extra-Thread NUR Vorteile, zB entlastet es alle, immer wieder ähnliche Fragen zu beantworten; und eine neue Leserin hat viele wichtige Infos auf einmal.

@ nadja & Susi: Richtige & wichtige Ratschläge gibt es hier viele und alle scheinen in bestimmten Punkten der gleichen Meinung zu sein (zB sowieso immer zum Gyn, am besten direkt in die Dysplasie-Sprechstunde, bei entsprechendem Befund 2. Meinung, wie finde ich den richtigen Gyn usw), Nur leider sind diese hier auf 97+x Seiten versteckt )

@ nadja: chapeau! Ich ziehe den Hut vor deinem Engagement in Schulen usw. Ich mag dein Motto in deiner Signatur und arbeite daran, es zu leben.

@ susi: Ich mag deine Art - gerade, direkt und auf dem Punkt. Mit dem Foto war Konni gemeint, war ein Mißverständnis meinerseits.
iwSdW= im wahrsten Sinne des Wortes.

@ konny: einige enge Kollegen (= nahezu im "Freundesstatus") wissen konkret Bescheid, aber eben nicht alle 250 Kollegen in ganz Deutschland. Mein Ausfall mit Begründung Diagnose "Krebs" wurde im November per Mail kommuniziert und die Fragen bei meiner Rückkehr im Januar waren ... "ähem" ... vielfältigst...

@Tanja: Danke für deinen Beistand. Ich stehe für ein Buchprojekt nachwievor zur Verfügung (gern Info per Kurznachricht) - nur habe ich den Eindruck, dass bei dir gerade andere Dinge anstehen. Beruflich bedingt? Mit dem Elan und der Kompetenz - wie in diesem Forum gezeigt - mache ich mir bei deiner beruflichen Entwicklung keinen Kopf! Lass es dir gut gehen!

Sollte ich streckenweise überheblich klingen, so bedaure ich dies, kann es aber leider gerade nicht ändern.

Mit meiner Rückmeldung hier ist bei weitem nicht gemeint, dass ich der Meinung bin, "alles sei im Lot" und ich würde nun die rosige Zukunft erwarten. Ich kenne die Statistiken und kann eine Wiedererkrankung nicht ausschließen (im 1-2 Jahr 30% Wahrscheinlichkeit!). Zu meiner Rechtfertigung sei erlaubt: ich bin in den letzten Monaten in Arbeit abgetaucht und kann deswegen aktuell auch nur sporadisch hier auftauchen. Ich rege hier allerdings keine Diskussion an und verkrümel mich dann wieder (das wäre tatsächlich überheblich).

So, hier setze ich nun einen Schlusspunkt. Ich hatte vorhin viel mehr geschrieben, nur ist mir eben der Rechner abgeschmiert und ich durfte von vorne anfangen. Kann also sein, dass ich nicht jedem adäquat antworte (ich bleib aber am Ball ).

Bis bald & allerbeste Grüße @all!
dandelion

[dandelion]

Hallo Sandra/Drischa
HIER! pos. HPV high risk (16,18,45,56).
Küsse von Herzen & zügellos .
Rauchen tue ich auch (noch), mein Arzt meinte, ich sollte mir jetzt deswegen nun wirklich keine Vorwürfe machen.
Grüße,
dandelion

[stupsi]

Liebe Dandelion,

ich bin iwSdW sehr froh über deinen Beitrag, hab mir nach Tanjas "Rüge" schon Vorwürfe gemacht ob ich nicht doch etwas zu Direkt war.
Alles liebe von
Susi

Liebe Tanja,
wenn ich die Zeiten seh an denen du meist schreibst werd ich sofort super müde. Ich könnt um diese Zeit gar nichts tun ich höchstens mich mal von einer Seite auf die andere drehn.
Liebe grüße von
Susi

[nadja1966]

Hallo Morgané,
hattest du nicht heute dein Gespräch? Wie ist´s gelaufen? Wie geht´s dir?
Hallo Sandra,
ich hoffe, du hast dich wieder etwas "gesammelt" und konntest einwenig schlafen!!?
Zum Thema : Tanja, wie machst du es nur zu den Zeiten am PC zu sitzen ? Ich habe mir die Seiten angesehen und muss mir eingestehen, dass es noch ein weiter Weg ist bis alle Frauen in den Genuss kommen, regionale Dysplasiesprechstunden besuchen zu können.....es wurde einfach jahrelang nicht ernst genommen, denke ich. Kontaktadressen wären bestimmt nicht schlecht, aber ich glaube, dass wir zunächst eine politische Plattform brauchen.....ich warte noch auf Antwort vom Bundesministerium für Gesundheit. Vielleicht sollten wir gemeinsam die Medien aufmerksam machen?

Hallo Dandelion,
ich hatte ja bereits erwähnt, dass ich mit ein paar Aussagen nix anfangen kann - dann muss das einfach raus....ich habe durch meine Erkrankung gelernt nicht alles hinzunehmen - nein, jetzt muss immer alles raus !
Wahrscheinlich gehört es mit zu meinem Weg der Krankheitsbewältigung! Übrigens: Ich habe es aufgegeben mich auf Zahlen zu stützen.....denn war die Quote noch so gering, ich war immer dabei!

Liebe Grüße, Nadja

[dandelion]

Hallo Tanja
meintest du u.a. das?

http://www.dysplasiezentren.de/hpv-befund.php
"...Die Krebsfrüherkennung stellt die Frage nach behandlungsbedürftigen Vorstufen des Gebärmutterhalskrebses (ob mit oder ohne HPV-Nachweis). ... Einem Gebärmutterhalskrebs ist vorgebeugt und somit das Ziel der Krebsfrüherkennung erreicht."

"...entnommene Proben dienen dem Nachweis von humanen Papillomviren (HPV). Diese Untersuchung ist nur in ausgewählten Fällen notwendig. ..."

Irgendwie fühle ich mich ja vernachlässigt und sogar leicht diskriminiert, wieso werden die Zervix-Patientinnen immer bevorzugt?! Tststs, kann ja mal das neue AGG ("Anti-Diskriminierungsgesetz") zur Anwendung bringen

Beste Grüße
dandelion

[nadja1966]

Hallo Tanja,

genau das meinte ich mit ein weiter Weg dorthin......du kannst dir die Finger wund klicken - da tut sich nix !

Liebe Grüße, Nadja

[Gabriele 2]

Hallo Ihr Lieben,

habe hier einen kleinen Artikel aus Öko-Test 12/2005:

„ Impfstoff schützt gegen Gebärmutterhalskrebs
Ein wirkungsvoller Impfstoff gegen die Papillomaviren HPV-16 und -18, die 70% aller Gebärmutterhalskrebsfälle auslösen, rückt näher: in einer Studie mit 12 167 Frauen im Alter von 16 bis 26 Jahren erhielt die Hälfte innerhalb von sechs Monaten drei Injektionen mit dem Impfstoff Gardasil, die andere Hälft Placebo. Nach zwei Jahren hatte sich in der Gardasilgruppe bei keiner Frau Gebärmutterhalskrebs entwickelt – gegenüber 21 Fällen in der Kontrollgruppe. Experten warnen jedoch vor zu grosser Euphorie, da Langzeitnebenwirkungen auch nach einer zweijährigen Beobachtungsdauer nicht auszuschliessen sind. Der US-Pharmakonzern Merck plant, das Medikament Anfang 2006 zunächst auf den amerikanischen Markt zu bringen. Humane Papilomaviren werden beim Geschlechtsverkehr übertragen.“

Welch ein Zufall, dassmir dieser Artikel gerae jetzt in die Hände fällt, nicht wahr?! Deutlicher kann eine Studie den Beweis für die Wirksamkeit eines Medikamentes doch nicht erbringen. Worauf wird da noch gewartet? Es ist ja geradezu unverantwortlich wenn der Einsatz dieses Medikamentes nicht unverzüglich Anwendung findet – ja eine sträfliche Vernachlässigung! Na ja, wem sage ich das?!

Habe übrigens noch ein paar Zitate aus einem Buch die ich hier gern zur Diskussion stellen würde; doch davon später mehr. Bin ein wenig in Eile.

Freue mich sehr mit Dir, Dandelion, dass es Dir anscheinend wieder so gut geht. Habe oft an Dich gedacht. Ich sehe Dich immer noch mohrrübenkauend in Riesenschlüpfern auf einem Rettungsring thronend... Wie Du siehst, hat Deine Beschreibung damals bei mir einen bleibenden Eindruck hinterlassen ---

Wie schön, liebe Tanja, dass Du nun vielleicht doch oder anscheinend nicht so ganz von uns lassen kannst. Irgendwie bist Du für uns (*hier einfach mal andere ungefragt einschliessend*) schon so etwas wie unser Leuchtturm ... Ich werde Dir ganz bald auch noch persönlich schreiben – liegt mir sehr am Herzen, wenn auch schon lange überfällig.

Liebe Grüsse an Euch alle

Gabriele

[nadja1966]

Hallo Mädels,
war heute beim Hausdoc (meine Ergebnisse abholen>>>>Tumormarker).
Er hat mir das Deutsche Ärzteblatt mitgegeben wegen dem Artikel über den Impfstoff. Ich füge euch hier den Link ein:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...suche&id=52291
Sehr lesenswert!!!!

Bis Bald, liebe Grüße, Nadja

[nadja1966]

Hallo Tanja ,
wir haben diesmal 4 Stück gemacht, bei den dreien die bislang schon gemacht wurden lässt sich die Tendenz nach unten feststellen! Den SCC-Wert haben wir das erstemal gemacht beim Hausdoc > Wert im grünen Bereich! Ich weiss, das die Marker nicht ganz verlässlich sind, trotzdem lässt es mich hoffen, zumal eben die "Kurve" nach unten geht!
Meine HPV-DNA bekomme ich am Mittwoch, genauso wie meinen Wert vom zytologischen Abstrich (mein Wert nach der Bestrahlung war ja nicht so toll>Kontrollwert IIw). Und am 06.09. geht´s dann zu meinem überalles geschätzten "Einhorn-Doc" ;-)) zur Nachsorge! Ich hoffe, auch dort ein zufriedenstellendes Ergebnis zu hören! Zumal ich ein bisschen erschrocken bin, dass ich im bereits bestrahlten Bereich nie mehr eine Therapie erhalten kann, da ich sozusagen meine Maximaldosis auf Lebenszeit bekommen habe!

Liebe Grüße, Nadja