Mein großer Kampf

[Herrmann]

Hallo Graziella,

Habe immer wieder Freude von dir zu lesen - von allen hier! Irgendwie tut es gut zu wissen, dass man nicht der/die einzige Person ist, welche sich mit Schmerzen, Metastasen, Blutwerten, Leberwerten, Chemotherapien etc. beschäftigt. Die Erfahrungen, welche man schon nur beim mitlesen teilen kann "lindern" zumindest den Umgang mit der "Zumutung" ein starkes Stück.

Von wegen Unterleib - ich habe schon ca. 3. Monate ein komisches Teil im Unterleib (Gegend Darm/Blase). Ich weiss das eigentlich erst seit "es" urplötzlich spontan aufgerissen und womöglich ausgelaufen ist. Es fühlte sich fast so an, wie wenn man in die Hosen macht, nur dass es im Unterleib drin war. Daraufhin verlor ich an der Stelle, wo das passiert ist, gleich das Gefühl auf der Haut darüber - das ist immer noch so - seltsam. Nun ja die Ärzte wussten auch nicht was es sein könnte. Ich kriegte auch die selbe Antwort wie du - ev. ein Tumor. Da ich laut dem CT auch Metastasen am Darm oder in der Gegend des Darms habe passt das wohl.

Ein weiterer Vorfall ähnlicher Art - auch der konnte von den Ärzten zunächst (vor der Biopsie) nicht zugeordnet werden. Eine "Raumforderung" war am Bein (Oberschenkel Innenseite, mit 2 Nachbarn). Ich wusste damals (noch ohne Diagnose) nicht was es war. Hatte es ein wenig gedrückt, da ist das Teil geplatzt. Leider ist der Knubbel dann nicht weg geblieben, sondern war nach ein paar Wochen wieder da.

Nun ja mittlerweile weiss ich ja, was ich da habe. Die "Unregelmässigkeiten" in meinem Leben haben einen Namen bekommen - die ehemaligen "Raumforderungen" heissen nun Metastasen und ihr Ursprung ein malignes Melanom - das sich jedoch weder mir noch den Ärzten bislang einmal gezeigt hat - also kein bekannter Primarius.

Ich dir auf jeden Fall, dass du gut mit dem Dacarbazin zurecht kommst und hoffe weiter, dass es deinem Tumor und was er so mit sich brachte, den Garaus macht, oder sie zumindest ruhig stellt.

Liebe Grüsse
Herrmann

[Graziella]

Hallo Ihr Lieben

ich habe mich lange nicht mehr gemeldet da bei mir einiges passiert ist. Am 16. Dezember habe ich meine Ladung Chemo erhalten und da ging alles tiptop ausser den immer noch hohen Infektionswerte. Am Dienstag in der Nacht hatte ich starken Schüttelfrost und am morgen 40 Grad Fieber. Mein Arzt verschrieb mir fiebersenkende Mittel und noch mehr Antibiotika (die ich bereits seit Freitag regelmässig nehme. Das Fieber ging gegen den Abend runter auf Normalwerte dafür konnte ich nicht mehr auf mein Bein stehen. Ansonsten ging es mir besser. Am Freitag waren die Schmerzen brutal und ich konnte fast nicht mehr gehen. Ich kämpfte mich mit letzer Kraft unter die Dusche und ab zum Arzttermin.
Der Onkologe hatte einen Schreck als er mich sah, ich war kreidenbleich und konnte mich fast nicht mehr auf den Beinen halten. Die Blutwerte waren in Ordnung ausser immer noch Infektionswerte von 230 Einheiten. Nun gings ab zum Ultraschall und die Thrombose im Oberschenkel wurde entdeckt. Ich war jetzt über Weihnachten 6 Tage im Spital und durfte am Mittwoch nach Hause.
Ich muss jetzt mein Bein bandagieren und darf mindestens 3 Monate spritzen setzen wegen der Thrombose. Bluttverdünner in Tablettenform darf ich wegen den Metastasen nicht einnehmen.

Am 3. Januar steht mein Termin für das CT an, mein Onkologe spricht jetzt schon davon auf Ipilimumab zu wechseln, ich habe aber grosse Angst vor dieser Therapie. 1. Wegen den Nebenwirkungen und 2. das die Tumore die ersten 3 Monate wachsen, meine Metastase in der Leiste ist jetzt schon riesig und drückt die Venen ab, wie wird das erst wenn der noch mehr wächst?!! - Nun ja, der Onkologe hat noch was erwähnt das wir vorher noch bestrahlen könnten!

Ohh, ich hoffe nur das ich noch nichts in den Organen habe, hab riesen Bammel vor dem 3.1.. Das einzig Gute ist, sie werten die Ergebnisse gleich aus und die Besprechung ist noch am gleichen Tag!

- Und bei euch, ich hoffe das ihr die Festtage bei euren Lieben feiern konnten. Muss mich erst mal einlesen, hier ist ja einiges gegangen in meiner Abwesenheit.

Auf jeden Fall wünsch ich euch ein guter Rutsch ins neue Jahr und nur gute Bescheide und das eure Therapien anschlagen.

Liebe Grüsse aus der Schweiz und allen nur die besten Wünschen

Graziella

[Esther1970]

hallo,
mal was positives.
hab gestern eine frau getroffen die schon 4mon ipi. bekommt und jetzt auch fertig ist.
hey da sind alle metas zum stillstand gekommen.
ich weiss das zeug ist nicht zu unterschätzen aber ausser ner allergie hat sie nix!
hat mit total gefreut.
aber das ist wie interferon, vertragen tuts jeder anders.
sie hat mir aber auch gesagt das sie weiss das jemand gestorben sei..

aber sie würde sogar weiter nehmen, wenns geht...

guten rutsch, an euch alle!

gglg esther

[mrs. thompson]

Hallo Graziella..habe bis jetzt immer still hier bei dir gelesen, nun möchte ich dir auch mal schreiben.
Mein Freund hat ja auch eine Dosis Ipimilumab bekommen, die Ärztin hat uns aber gesagt, dass diese besonders schlimmen Nebenwirkungen eher selten auftreten, aber sie können! halt auftreten. Ich wünsche dir alles Gute, viel Glück und dass du den Kampf gewinnst!! Und ich drücke dir die Daumen für den 3. Januar.
Einen guten Rutsch ins neue Jahr wünsche ich euch!

Laura

[Graziella]

Hallo Ihr Lieben

letzten Dienstag hatte ich ja das CT, leider kann ich nichts gutes Berichten. Die Tumor in der Leiste, im Becken und in der nähe der Blase sind ca. 7,5 cm gross, die haben sich in 3,5 Monate verdreifacht. Weitere neue Metas habe ich auf der Lunge und der Leber. Es sind mehrere jedoch noch relativ klein.

Nun werden wir sofort auf Ipimilumab wechseln, mein Arzt hat meiner Krankenkasse einen Antrag gestellt, jetzt warten wir, wie auf Nadeln auf die Zusage der Kosten (rund 100'000.- CHF). Am Mittwoch geht es noch zusätzlich täglich zur Bestrahlung der 3 grossen Tumore um die Schmerzen zu reduzieren.

Ich denke Ipimilumab ist meine letzte Chance die Metas zu eliminieren.

Nun hoffe ich das ich die Nebenwirkungen ertrage und die sich im Rahmen halten.

Esther und Mrs. Thompson herzlichen Dank für eure positive Berichte, das macht mir Mut und gibt mir Kraft. - Ich hab schon Angst vor der 1. Infusion aber es ist mir auch bewusst das es mein Leben retten kann!

Ich hab doch noch so viel vor, bin seit Weihnachten verlobt, möchte im Frühjahr heiraten und möchte unbedingt das Meer nochmals sehen, vorher geb ich nicht auf!!

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Graziella

[babs_Tirol]

Hallo Graziella,

tut mir leid mit deinem rasanten Melanomverlauf.
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass die Metastasen doch noch eliminiert werden können.
Desweiteren für die Kostenübernahme von Ipimilumab.
Im letzten Herbst war mal beim österreichischen Fernsehen ein Bericht von einem Patienten, der schon 4 Jahre nach Ipimilumab lebt.
So soll es dann natürlich auch bei dir sein, hoffentlcih sind die Nebenwirkungen für dich ertäglich.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Herrmann]

Hallo liebe Graziella,

Das ist nicht schön zu lesen. Ich hätte mir schon gewünscht, dass du mit dem Dacarbazin etwas mehr Glück und damit Erfolg hast, nachdem du schon die BRAF Mutation nicht hattest.

Jetzt denke ich, dass es Zeit ist, dass du mal einen Joker spielen kannst.

Soviel ich weiss, muss in der in der CH das Ipilimumab bezahlt werden, wenn eine nicht erfolgreiche andere Therapie zuerst zur Anwendung kam (Dacarbazin). Ich (auch CH) hab deswegen letzte Woche bei der Krebsliga nachgefragt, die haben mir das so bestätigt.

Ich hoffe also sehr, dass du in den "Genuss" des Ipi's kommen wirst und bin ganz gespannt ob die Kasse so zuverlässig ist wie dein Verlobter. Der hält dir ja offensichtlich die Stange, was - ganz nebenbei bemerkt - schön zu hören ist.

Liebe Grüsse
Herrmann