Darmkrebs und LEBERmetastasen

Hallo Andreas,

versuche es mal bitte mit Fortimel. Das ist eine Astronautenkost und für die Patienten sehr bekömmlich. Mein Vater hat dies auch erhalten. Für die Übelkeit und das Erbrechen versucht es bitte mal mit MCP-AL Tropfen. Viel Glück und der Arzt muss diese Medikamente auch verschreiben.

Gabi

hallo,
ich habe eben erst dieses forum entdeckt und das lesen eurer geschichten lässt mich fast verzweifeln - vielen von euch geht es ja noch viel, viel schlechter als meiner mutter, die ende november ein rectum carcinom entfernt bekam. T3N2M1. letzte woche konnten sie ihr erfolgreich eine ca. 3cm große metastase auf der leber entfernen. der arzt teilte ihr voller zuversicht mit, sie sei "tumorfrei". dennoch ist ja wohl die wahrscheinlichkeit, dass sich ein rezidiv bildet oder neue metastasen wachsen deutlich höher, als die wahrscheinlichkeit einer heilung. ... ich fühle mich so ohnmächtig. leider wohne ich nicht in ihrer nähe und wir können nur telefonieren. sie bekommt alle 4 wochen 5 tage lang chemo und ab nächster woche dann auch noch 5 wochen lang bestrahlung. meinem vater geht es glaube ich noch schlechter - er ist wie gelähmt. ich habe so das bedürfnis etwas zu tun ... ich surfe wie verrückt im internet und hoffe irgend etwas geniales zu finden ... mit den gängigen therapien sind wir inzwischen ziemlich frustriert. der onkologe weiss nicht was der chirurg weiss und andersherum - der reinste krankenhausfrust! vielleicht sollten wir es mal mit einer ganzheitlichen klinik versuchen oder eben alternativen therapien? ich wünschte, einer von euch könnte mich aus meine ohnmacht rütteln und mir sagen, was ich für meine mutter UND für meinen vater tun kann.

ich wünsche euch und euren angehörigen allen ein möglichst langes und beschwerdefreies leben!

alles liebe,
katinka

Liebe Katinka,
an Krebs zu erkranken ist ein schweres Los und ein harter Kampf fuer den/die Erkrankte/n, die Familie und fuer den Freundeskreis. Ich habe mich in Deinem Eintrag wiedererkannt.
Ich lebe 1200 km von meinen Eltern entfernt, mein Vater hat Darmkrebs, Leber und Lungen Metastasen, seit Dez 03 nun auch noch einen schweren Herzinfarkt. Er ist seit 4 Jahren in Therapie und fuer uns alle ist es ein Auf und Ab der Gefuehle, der Angst und der Hoffnung.
Sei fuer Deine Eltern da wenn Sie Dich brauchen Katinka. Das tut dann auch Dir gut. Fuer mich bedeutet das mehrere Fluege im Jahr zu meinen Eltern. Ich wuerde am liebsten gerne die ganze Zeit dort sein, mit den Aerzten reden, meinen Vater begleiten, meine Mutter betreuen usw. Auch ich surfe fast taeglich im Internet um nach Mitteln und Wegen zu forschen doch dort wo die Menschen Angst haben gibt es auch immer viel Scharlatanerie!
Nutze die Zeit mit Deiner Mutter, erfuelle Ihr einen lang aufgeschobenen Wunsch, sage ihr, was Du auf dem Herzen hast, und passe auch auf Dich selber gut auf.
Ich wuensche Dir ganz viel Kraft, gib die Hoffnung nicht auf, und alles alles gute fuer Deine Mutter und fuer Deinen Vater.
Angelika

Hallo, habe eben erst den Kompass entdeckt und muß auch mal die Geschichte meiner Mutter beschreiben.Im September'03 wurde ein Handball großer Tumor an dem linken Eierstock entdeckt.Daraufhin wurden eine Menge Untersuchungen gemacht.Eine Trombose zog die ganzen Untersuchungen in die Länge.Es dauerte 14 Tage bis die Ärzte alle restlichen Untersuchungen abgeschlossen hatten.Es stellte sich dann raus das nicht nur der Eierstock sondern auch der Darm,Leber und Harnleiter befallen ist.Die OP wurde dann im November gemacht.Kostbare Zeit verstrich. Dabei stellte sich dann raus das der Tumor am Eierstock gutartig war, aber alles andere war bösartig und nicht mehr heilbar.Bei der OP entfernten sie den Tumor am Darm(Darmteilresektion)den Tumor am Eierstock und versuchten alle anderen Metastasen soweit es ging zu entfernen.Nach der OP wurde uns nur gesagt das der Primärtumor am Darm entfernt wurde.Das ganze Bauchfell ist voller kleiner Metastasen und an der Leber sind 4 Hühnerei große Tumore die nicht operabel sind.Meine Mutter ignoriert die ganze Sache einfach,sie wäre sogar mit einen Künstlichen Darmausgang einverstanden.Gott sei Dank konnten wir das verhindern.Die Ärzte sagten uns(sie wollte es nicht wissen)das 2 Jahre Lebenserwartung schon hoch gegriffen sei.Und das im Endstadium.Allerdings sollte eine Chemo dem ganzen Folgen.Die wurde gleich im Anschluß an die OP begonnen.Sie hat jetzt 2 mal 6 Chemos hinter sich und ist eigentlich super drauf.Nach der Chemo(am gleichen Tag)geht sie ins Theater. Kein Haarausfall,keinerlei Nebenwirkungen.Die Ärzte sprachen von einer Hammerchemo.Das hätten sie noch nie gesehen das keine Nebenwirkungen auftreten.Klar fühlt Sie sich manchmal schlapp und kaputt aber ansonsten geht es Ihr gut.Das einzige was sie bekommt und auch jeden Tag trinkt ist ein Obst und Gemüse Mix.Den finanzieren meine Schwester und ich, man klammert sich an jeden Srohhalm!!Am 8.März wird nun das 1te CT gemacht.Wir haben ja ein bischen Bammel was da jetzt kommt.Dadurch das keine Nebenwirkungen aufgetreten sind haben wir Bedenken das die Chemo keinerlei Erfolg zeigt.Alle Laboruntersuchungen beim Hausarzt sind zufriedenstellend.Es kann natürlich sein das meine Mutter uns nichts sagt um uns zu beruhigen.Hat jemand Erfahrungen mit der Chemo,kann leider nicht sagen was sie genau bekommt. Birgit

Hallo,
ich habe im November letzten Jahres hier im Forum über meinen Bruder geschrieben. (Darmkrebs mit Lebermetastasen) Mittlerweile hat er 6 Chemos a' fünf Tage stationär mit 5-FU, Folinsäure und Oxaliplatin erhalten. Leider hat die Chemo keine Änderung ergeben, die Lebermetastasen haben sich nicht verkleinert. Beide Leberlappen sind befallen, sehr viele und große Metastasen. Die Ärzte stellen ihn seit gestern vor die Entscheidung wie es weitergehen soll. Eine Transplantation käme für ihn nicht in Frage. Im Gespräch ist Chemo mit Irinotecan. Mein Bruder hat viel schlechtes über dieses Medikament gehört. Ob Litt in Frage kommen kann wg. der Menge der Metastasen müssen wir bei den Ärzten ansprechen. Kann mir jemand über Erfahrungen etwas mitteilen. Gibt es noch andere Möglichkeiten??? Die Ärzte haben ihm ein Zeitfenster genannt, was wir mit Hoffnung und Wunder weit überbieten möchten. Ich wünsche allen Mut und Hoffnung. Tina

Hallo Tina,
mein Mann hat auch Darmkrebs und Lebermetastasen.
Von Mai letzten Jahres bis Januar dieses Jahres bekam er Chemo mit Irinotecan (Campto)
in Kombination mit 5FU und Natriumfolinat. Die Chemo wurde über einen Port und über
24 Std. verabreicht. Die Chemo machte er ambulant, und ihm ging es während der gesamten Zeit sehr gut. Die befürchteten Durchfälle beim Irinotecan hatte er nicht.
Im Januar war mein Mann zum CT und es waren keine Metastasen mehr sichtbar.
Für Dich und Deinen Bruder alles Gute
Brigitte

Hallo
Wir haben erst letzte Woche die Ergebnisse des 1sten CT's bekommen.Hurra, die Metastasen sind ein wenig kleiner geworden.Nur ein paar mm.aber immerhin !
Habe mich auch schlau gemacht, meine Mutter bekommt
5FU-Leukovorin in hoher Dosis.Das ist wohl momentan das
einzige was die machen können. Die Ärzte haben allerdings das CT nur von der Leber gemacht nicht von dem Bauchraum,dem Harnleiter usw.Der ist auch von tumorösen Gewebe umschlossen.Was damit ist wissen die Ärzte auch nicht. Die sagen nur die Leber ist wichtig. Das wäre oberste Priorität,alles andere steht hinten dran.Meine Mutter bekommt jetzt wieder die gleiche Chemo,nochmal 12 Stk.Im Moment geht es ihr einigermaßen.Sie ist immer noch auf den Level das sie wieder ganz gesund wird.Sie hat noch nicht begriffen oder will es nicht begreifen was eine Palliative Behandlung ist.Vieleicht ist das auch ganz gut so, so macht sie sich nicht so viele Gedanken.( Macht das Leben leichter )Allen hier im Forum viel Mut und Hoffnung. Gruß Birgit

Hallo,
ich bin zur Zeit etwas Ratlos. Bei meinem Vater wurde im Juni 2003 ein Darmkrebs entfernt. Hierbei stellte man dann auch inoperable Lebermetastasen fest. Er wurde mit Chemo behandelt. Anfang Januar wurde dann Untersucht und man teilte uns mit, dass von den vielen Metastasen nur noch zwei große ( und diese sollen kleiner geworden sein ) übrig wären. Am Am Donnerstag wurde mein Vater wieder untersucht und am Freitag entlassen. Freitag Abend hatte mein Vater dann Leberschmerzen, die bis Sonntag so massiv wurden, dass er mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht werden musste. Am Montag stellte man dann eine schwere Lungenentzündung fest und teilte ihm gleichzeitig mit, dass die Metastasen extrem gewachsen seien.
Ich kann nicht verstehen, wie im Januar noch alles in Ornung sein kann und im Februar der Krebs scheinbar in der Leber explodiert. Mein Vater ist psychisch jetzt ganz schön angeknaxt und überlegt, die weitere Behandlung abzubrechen.
Ich möchte ihn gerne motivieren weiterzumachen und auch weiterhin eine Stütze sein. Hat jemand ähnliches erlebt und kann mir Rat geben ?
Gruß
Nessie

Hallo Nessie,
bin gerade zufällig auf dieser Seite und lese unter "Lebermetastasen",da mich als Brustkrebsleidende dieses Thema auch betrifft. Schau mal mit der Suchmaschine unter Charite Berlin, dann Campus Charite Mitte, dann Medizin für die Medien, dann Jahrgangsübersicht, dann 2002 und Beitrag Nr.27. Vielleicht ist das ein Denkanstoss. Speziell diese Behandlung wird bei deinem Vater nicht gemacht werden können, aber vielleicht kann man dich an einen anderen kompetenten Arzt verweisen. Es gibt auch einige andere größere Kliniken in
Deutschland (Heidelberg, München usw.) wo du Ansprechpartner findest. Entweder per Email oder telefonisch. Schau auch mal unter der Rubrik Brustkrebs hier im Forum, da findest du auch einige interessante Erfahrungen mit Lebermetas usw. Ich hoffe,
ich konnte dir ein wenig helfen. Kopf hoch und viel Kraft für die Unterstützung deines Vaters.
Liebe Grüße von Sonnenschein
PS: Schreibe doch mal in welcher Stadt ihr lebt!

Hallo Sonnenschein,
wir wohnen in Hamburg. Mein Vater wird heute erneut untersucht. Sollte die Lungenentzündung ausgeheilt sein, werden sie heute mit der neuen Chemo (Irinotecan ) anfangen. In den Beitrag werde ich heute noch reinschauen. Von der Charite habe ich viel Gutes gehört. Mal schaun, ob ich ein paar Tips an meinen Vater weitergeben kann. Das Problem ist nur, dass wir ihn in der Behandlung unterstützen müssen und wenn wir ihm mit anderen Verfahrensweisen kommen, verliert er vielleicht das Vertrauen in die behandelnden Ärzte und das halte ich für Fatal. Er würde niemals eine andere Klinik aufsuchen. Ich hatte zu Beginn der Behandlungen schon mal versucht, ihm zu einem Zweitgutachten zu überreden, vergeblich !
Lieben Gruß
Nessie

Hallo Nessie,
lese gerade deine Nachricht. Witzig ist, daß ich auch in Hamburg lebe, in Stellingen. Ich habe gerade im Internet gestöbert und aufgrund eines Tipps in der http://www.aerzte-Zeitung.de "Thema: Krebs" gelesen. Auch an euch habe ich gedacht bei dem Artikel Seite 14, Nr.4 "Oxaliplatin.......". Das mit dem Zweitgutachten kannst du vergessen, das habe ich auch probiert, mit dem Erfolg (Krankenhaus Barmbek) ich wäre bei meinem Onko gut aufgehoben und die Therapie die ich bekomme ist o.k. Meine Erwartung war eigentlich, einmal mit einem anderen kompetenten Facharzt sprechen zu können und über weitere Möglichkeiten und Zukunftsperspektiven zu reden, aber ich wurde schon an der Haustür abgewiesen (Assistenzärztin). Das Beste ist, man informiert sich hier im Internet und wenn man etwas Interessantes gefunden hat, den Arzt fragen, fragen
und nochmals fragen. Begleitest du deinen Vater zu den Arztbesuchen? Vielleicht kannst du deinem Vater die Notwendigkeit des Informierens über Behandlungsmöglichkeiten erklären, da die Ärzte nicht immer über alles Bescheid wissen. Schließlich geht es doch um ihn und um euch. Ihr möchtet ihn nicht leiden sehen und ihn noch solang wie möglich unter euch wissen. Warum sollten wir die Möglichkeiten, die sich uns bieten, nicht in Anspruch nehmen. Nur werden uns die Lösungen mancher Probleme nicht immer zugetragen, und das trifft ja auch gesunde Menschen im täglichen Leben, uns Kranke aber noch mehr, da manchmal die Kraft zum Kämpfen fehlt. Nur nicht die Hände in den Schoß legen, denn wer nicht kämpft stirbt früher.
Ich kämpfe schon seit 1996, damals meinte mein Gyn, ich hätte eine Lebenserwartung von höchstens 5 Jahren, und? welches Jahr schreiben wir jetzt? Sicher hängt auch die (Über-)Lebensdauer von vielen verschiedenen Faktoren ab (vorrangig meine 9-jährige Tochter) - so sicher auch das Alter deines Vaters und seine psychische Verfassung. Entschuldige wenn ich zuviel von mir spreche, aber ich weiß wo von ich rede und möchte dir nur Denkanstössse geben. Wie sehr die Angehörigen unter der Erkrankung eines Familienmitglieds leiden, sehe ich bei uns. Wie gern hätte ich gerade meiner heranwachsenden Tochter diese Erfahrungen erspart, und mein Mann? Ich kann nur froh und dankbar sein, daß er trotz allem zu mir hält.
Nun wünsche ich deinem Vater, daß die Behandlung Wirkung zeigt
und euch alles Gute
Sonnenschein

Hallo Sonnenschein,
im Westen kenne ich mich bestens aus,bin ich doch dort groß geworden. Die Oxaliplatin Behandlung hatte mein Vater bis jetzt. Leider verträgt er diese nicht mehr ( Herzinfaktsyndrom/ Schüttelfrost / Fieber u.s.w.), so dass sie abgebrochen werden musste. er wird im AK Altona behandelt und ist dort glaube ich ganz gut aufgehoben.Ich habe zumindest nicht das Gefühl, dass er nur eine Nummer ist. Das mit dem Zweitgutachten kann ich mir sehr gut vorstellen, die armen Ärzte sind doch so überfordert und man wird ja schließlich ärztlich versorgt ! Meinen Vater begleite ich nicht, dass übernimmt er allein, oder in Begleitung meiner Mutter. Ich bin so oft es geht bei meinen Eltern, soweit es mein Beruf und meine Familie zulassen. Mein Vater ist jetzt 63 Jahre alt. Informieren tue eigentlich nur ich mich und wenn etwas dabei ist, gebe ich es an meine Mutter weiter und sie entscheidet dann, ob wir meinem Vater diesen Vorschlag unterbreiten sollten. Hast du mal was von Ebirotox aus der Schweiz gelesen ? Ist das vielleicht eine sog. neue Wunderwaffe gegen den Krebs.
Geht es dir denn zur Zeit gut?
Du schreibst, die Angehörigen leiden, aber ich glaube ein Betroffener leidet noch viel mehr. Ich wünsche allen, dass wir als Sieger vom Platz gehen und wenn dass nicht möglich ist, zumindest eine möglichst lange 'leidensfreie Zeit'bzw. erträgliche Zeit.
In stillen Stunden, wenn ich allein bin, dann rollen die Tränen. Die meiste Zeit aber ist in den Alltag eingebunden und ich funktioniere. Ich liebe meinen Vater über alles und wünsche mir noch viele schöne Jahre mit ihm.
Die Ängste, die er ausstehen muss, kenne ich nicht. Ich glaube auch hier, dass nur jemand der eine ähnliche Situation erlebt oder erlebt hat, diese Gefühle beschreiben kann.
Mein Vater hält sich im Moment wieder ganz toll. Morgen soll dann die Chemo fortgesetzt werden. Den Bericht der Charite konne ich leider noch nicht lesen, werde es aber morgen gleich nachholen.
Hoffentlich habe ich dich jetzt nicht gelangweilt.
Ich Grüsse dich ganz lieb
Nessie

Hallo Nessie, hallo Sonnenschein,

lese hier gerade Eure Beiträge. Ich komme ebenfalls aus Hamburg (Eimsbüttel) und mein Paps hat leider auch Darmkrebs mit inoperablen Lebermetas und Bauchfellmetas.
Nessie, ich hoffe Deinem Vater geht es momentan gut. So ein ständiges Auf und Ab ist schrecklich.... . Gibt es schon neue Ergebnisse?
Sonnenschein, klasse! Freut mich das sich Deine Prognosen nicht bestätigen.
Nessie, was das Zweitgutachten bzw. eine Einschätzung der Behandlungsmöglichkeiten betrifft, muß er doch vielleicht nichts darüber erfahren... . Ich habe mich auch vor einigen Wochen an Dr. Link in Wiesbaden gewandt. Ein sehr netter Kollege von ihm hat meine Anfrage nach Therapiemöglichkeiten bearbeitet und mich gebeten ihm alle Befunde und MRT Aufnahmen zu schicken. Er war sehr bemüht und hat mir sogar zig-Mal auf den AB gesprochen. Am Telefon hat er sich dann viel Zeit genommen und mir mir ales durchgesprochen. Hat uns leider nicht besonders geholfen - aber ein Versuch ist es doch wert.
Wir sind inzwischen nach Irinotecan- und Cetuximabtherapie bei Oxaliplatin gelandet... . Meinem Paps geht es leider immer schlechter aber wir geben nicht auf! Ich habe mich inzwischen auch mit Dr. Müller aus Hammelburg in Verbindung gesetzt, der sogar nach gescheiterter Oxaliplatin Behandlung therapieren möchte und wahnsinnig engagiert ist. Er genießt einen guten Ruf und hat auch zahlreiche Erfolge zu verzeichnen. Ist nur leider etwas weit weg. Aber die Reise nehmen wir in Kauf. Hoffe nur das Paps das dann auch wirklich will.... .
Nessie, Du fragst nach Erbitux. Das ist zwar in Deutschland noch in der Studienphase, aber in der Schweiz z.B. schon zugelassen. Soll ein wirklich tolles Medikament sein mit relativ hohen Ansprechraten. Das gute daran - die Krebszellen können dagegen nicht resistent werden (wenn es wirkt). Es gibt in HH eine onkologische Praxis, die diese Studie durchführt.
Macht Ihr noch was unkonventionelles zusätzlich? Mistel, Selen o.ä.?
Ups, dafür das ich eigentlich wahnsinnig schreibfaul bin, habe ich ja einen ordentlichen Text zusammengekriegt.... .
Ganz liebe Grüße an Euch,
Sanni

Liebe Sanni,
mein Vater hält sich zur Zeit ganz gut. Neue Ergebnisse liegen zur Zeit nicht vor. Auch gegen die Chemo mit Irinotecan reagierte er allergisch. Mit einem Gegenmittel haben die Ärzte das jetzt aber in den Griff bekommen.
Durch die schwere Lungenentzündung hatte mein Vater ziemlich abgebaut und ist nun immer sehr schnell müde.
Mein Vater ist nur schwer von unkonventionellen Mitteln zu überzeugen. Zumindest nimmt er jetzt zusätzlich Vitamine ein.
Die Idee mit dem Zweitgutachten ist nicht schlecht. Nur wie komme ich an die Unterlagen und selbst wenn, wie mache ich meinem Vater ggf. eine andere Terapie auch noch in einer anderen Klinik begreiflich. Und wenn es eine andere Terapie gibt, die ich meinem Vater vorschlagen könnte, würde er sich dann nicht von mir verraten fühlen ?
Wie hat dein Vater auf deine Nachforschungen reagiert ?

Oxaliplatin war bei meinem Vater die erste Chemo, die er erhalten hatte.

Erbitox scheint für meinen Vater nicht infrage zu kommen, da es gegen Darmkrebs eingesetzt wird. Dieser soll ja bei meinem Vater ausgeheilt sein und die Wirksamkeit bei den Metastasen schein nicht gegeben zu sein. Dies ist die Auskunft der Ärzte aus dem AK Altona.

Ich wünsche euch viel Erfolg bei dem weiteren vermutlich noch sehr schweren Weg und drücke dir die Daumen, dass dein Vater mit fahren will.

Ganz lieben Gruss
Nessie

[Jutta]

Liebe Leser,

Da dieses Thema sehr umfangreich in diesem Thread ist, habe ich ihn aufgeteilt. Hier folgen nun weitere Beiträge, Folge II.

liebe Grüße