Chondrosarkom in der schädelbasis

[Pansch]

Hallo Moni,

Ich habe auch ganz schön lange mit mir gerungen, ob ich es im Forum überhaupt poste. Aber auch diese Seite der Madaille gehört mit dazu.
Ohne das Team in Heidelberg würde ich gar nicht mehr posten.....deshalb habe ich Euch Bescheid gegeben.

Seit meiner Erstdiagnose sind ja nun über 7 Jahre ins Land gegangen und in der Zeit habe ich 3x die Diagnose gewechselt. Ich bin sicher, dass alle Diagnosen („chondroider gutartiger Tumor“, „Chondrosarkom“, „Chordom“ und jetzt zuletzt wieder „Chondrosarkom“) für sich genommen korrekt waren.

Für mich als Biologen, sind Tumoren nie etwas vollkommen homogenes und die sichere Typisierung ist extrem schwer. Die 3 Tumoren unterscheiden sich nur 2 Proteinen, die bei den Zellen auftreten...oder halt nicht. Das ist halt kein gebrochener Arm.

Ich bin dankbar, dass ich noch lebe, dass ich mit meiner Familie zusammen bin, und dass ich zu allem Überfluss auch noch arbeiten kann.

Die Befunde, die zu den beiden OPs 2016 und -17 geführt haben, kamen aus den Routine-Nachuntersuchungen. Das zeigt, wie unheimlich wichtig die sind.
Zuletzt kann mein Tumor den entscheidenden Fehler gemacht haben....wer anfängt zu wachsen ist sehr empfänglich für Bestrahlungen. Vielleicht haben wir ihm diesmal ja den Gar ausgemacht.

Das mit Phil finde ich total toll, bitte grüße ihn von mir. Als er nach der Erholung in die Berge gegangen ist, habe ich mein schönsten Tauchgänge gemacht. Wenn diese Tumoren schon sonst zu nichts gut sind, sie sollten uns lehren, das Leben in vollen Zügen zu genießen. Auch wenn es heißt, dass man auch mal etwas riskiert.

Das Leben ist einfach toll und wertvoll, lasst es uns umarmen.

Ganz liebe Grüße Euch da draußen, lasst Euch nicht unterkriegen!

Jens

[Jill1207]

Hallo ihr Lieben,
nach langer Zeit schau ich auch mal wieder vorbei. Gestern gerade hatte ich meinen Kontrolltermin in HD und es ist alles konstant geblieben.

puh Jens... mir stellen sich alle Häarche auf
ganz ganz großen Respekt, dass du trotz Alle positiv durchs Leben gehst! Hammer Einstellung!!!

Mir selbst gehts auch gut! viel verändert hat sich nicht... Mein Augenmuskelnerv ist damals leider in Mitleidenschaft gezogen worden und die Doppelbilder linksseitig dadurch geblieben. Dadurch oft Schwindel etc.
Ich versuche gerade durch Schmerztherapie die Kopf- und Gesichtsschmerzen in den Griff zu bekommen, was sich nicht so einfach gestaltet, wie ich erhofft hatte.
Der erste Arzt hat mit Methadon den Versuch gestartet. Das Gute war, dass die Schmerzen fast weg waren, das Schlechte, dass ich völlig neben mir stand und mein Auge auch nicht mehr das gemacht hat, was ich wollte, ...

Aber es passt schon alles so wie es ist...
Dank HD kann ich hier sitzen und euch schreiben und genieße das Leben mit allem was dazu gehört!

Find ich ja cool, dass ihr noch Tauchen dürft. Anscheinend wurde ich anders operiert, denn ich darf nicht mehr ... schade... aber Schnorcheln ist auch super!
lG und euch weiterhin alles Gute, insbesondere dir Jens! Auf dass du das Mistding endlich besiegt hast!
Bärbel

[Pansch]

Moin Bärbel und alle Miteinander,

Ich hatte letzte Woche meine Nachuntersuchung in HD, Alles wie es sein soll.

Seit der letzten OP ist es bei mir leider mit dem Tauchen vorbei. Schade. Aber ansonsten kann ich nicht klagen.

Im September geht’s weiter. Nach dem Trubel bin ich wieder in den 3 Monats Turnus zurückgefallen. Ist eigentlich gar nicht schlecht. HD ist immer eine Reise wert.

Ich wünsche Euch einen schönen Sommer.

Alles Liebe

Jens