Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Guten Abend,

noch schnell ein paar Abendzeilen und dann ab ins Bettchen

@liebe Hannover-Eva, (es gibt noch eine andere Eva )

diese Studie läuft ja schon länge, ich hatte bei meinem Erstrezidiv auch farüber nachgedacht, mitzumachen. Bzw. es War die Empfehlung der Charite. Habe mich dann dagegen entschieden, weil ich die Entscheidung über OP oder nicht selbst treffen wollte. Habe mich auch ein zweites Mal operieren lassen, leider nicht mehr R0.

jWarum denkst Du darüber nach, nicht noch einmal Carbo + Taxol zu machen? Es ist ja immer noch gemäß Leitlinie die wirkungsvollste Kombi. Und der Zeitabstand ist auch ausreichend, um es zu rechtfertigen.
Warum hättest Du denn gerne eine Alternative? Und wenn ja, was?

Ich selbst hatte ein Frührezidiv, da konnte man diese Kombi nicht mehr geben ...

Was ich auch noch mal nachfragen wollte bei Dir, ist ob eine Thrombose grundsätzlich eine Kontraindikation für Avastin ist??? Das würde mich total wundern, weil ich selbst ja auch Thrombose Patientin bin bzw. war. ...
Wie lange nach Abbruch der Avastin Therapie trat denn dann eigentlich das Rezidiv auf?
Was soll oder muss denn operiert werden? Erscheint es denn als sinnvoll? Was sagen die Ärzte dazu?

Danke für den Saft-tipp - werde ich mir morgen machen. Rote Beete habe ich im Garten und die sind soooo lecker, wenn man sie frisch vom Beet holt.

@liebe Aureli,
wenn du die Lymphknoten bis ins Bein merkst, ist das natürlich besorgniserregend. Aber sag mal: könnte es nicht sein, dass DU irgendwas gemacht hast, also eine körperliceh Belastung, die das vielleicht hervorrufen hätte können?? Eine ungewohnte körperliche Arbeit, eine lange Wanderung, Sport ??? Das wäre auch eine Erklärung.

Im MRT nichts sichtbar ist schon mal gut. Wann bekommst Du denn endlich die TM? Morgen??
ich fange vorsichtshalber direkt mal mit Daumendrücken an!1

Mein kleine Tochter hat mich heute abend beim insBettbringen (mit kleinen Eisfüss-chen) mit einem sehr lustigen Kompliment bedacht: Ach Mama, Du bist viiiiieeel toller und besser als eine Wärmflasche ....

so, ich falle um vor Müdigkeit
wünsche Euch eine gute Nacht

Birgit

[EVII]

Hallo Birgit,

ich habe aufgrund der Lymphozele eine TV Thrombose in der Leiste entwickelt und daraufhin entschied meine Chemoambulanz in der MHH die Avastin Therapie abzubrechen.Es wurde mir gesagt ,dass es eine Kontraindikation ist ,und bei letztem Gespräch hieß es ,dass Avastin nicht mehr in Frage kommt.Ich sah es bisher als Fakt ,aber vielleicht sollte ich da doch nachbohren ...?Meine letzte Avastin Gabe erhielt ich im Juni 2012 und der TM stieg erst im Mai 2013 von 22 im Januar auf 60 und dann auf 90 im August.Im MRT ist ein kleiner ca.1 cm großer Befund zu sehen ,deshalb auch die OP und außerdem im PET CT mehrere kleine Befunde ,die ich durch Laparoskopie abklären lassen möchte.
Zu der Chemo möchte ich sagen ,dass es wenn möglich ,diese Kombi vermeiden möchte,weil es schon heftig war und der Haarausfall hat mir schon sehr zu schaffen gemacht.Ich dachte da an Carbo+Paclitaxel oderGemcitabin oder Caelyx.Laut meiner Frauenärztin auch alles möglich.Wir sollen es nach der Op entscheiden und bis dahin suche ich und suche und suche...Ich habe die Charité angeschrieben und eine Einladung zum persönlichem Gespräch erhalten ,aber ich warte erst die OP ab und dann sehen wir weiter .....
Wie geht es dir ? Was macht dein HB ? Hat Dir was für Dein Mundschleimhaut Problem geholfen ?
Ich bin voller Bewunderung für Dich ! Wie Du das alles schaffst !Nach deinen Gartenarbeitsberichten dachte ich ,ich falle vom Stuhl !!! Und Du kümmerst dich noch um die Probleme aller anderen Leute ,Hut ab !Ich hoffe für Dich, dass es jetzt besser wird und Du noch viel Zeit mit Deiner Familie verbringen kannst.
Liebe Grüße
Eva aus Hannover

[ulrikes]

Hallo Birgit,
bei Hb-Werten gibt es doch 2 verschiedene Einheiten und zwar so:
Der Normalwert beträgt für

Männer 14,0-17,5 g/dl (bzw. 8,7-10,9 mmol/l)
Frauen 12,0-15,5 g/dl (bzw. 7,5-9,6 mmol/l)

Von der Einheit g/dl kann man die Konzentration folgendermaßen in die Einheit mmol/l umrechnen: Konzentration in g/dl × 0,621 = Konzentration in mmol/l.

International und im östlichen Deutschland ist der mmol/l-wert gebräuchlicher und in den alten Bundesländern der g/dl-Wert. Mir ist das aufgefallen, da ich nach der OP in den neuen Bundesländern zurück im Westen war und mein Onkologe als er meine Hb-Werte las, mir direkt ein Formular für Bluttransfusion in die Hand gedrück hat. Er war dabei weißer um die Nase als ich . Er kannte die andere Einheit auch nicht, aber bei einem Hb-Wert von 4 wärst Du nach den westdeutschen Einheiten nicht mehr auf die Strasse gelassen worden.
Pfleg Dich gut
Ulrike

[SchwesterS]

Hallo liebe Birgit,

ich bin seit 4 Jahren hier als Mitlesende Angehörige dabei und würde gerne eine Blume dem Strauß zufügen in der Hoffnung, dass diese nicht direkt verwelkt ist.
Sie heißt Removab (Wirkstoff: Catumaxomab). Der Wirkstoff wird angewendet bei EpCAM positiven Tumoren und per Infusion direkt in die Bauchhöhle gegeben. Eine Therapie erfolgt bei Bauchfellkrebs. Z. B. durch Dr. M in BF.

Viele liebe, mitfühlenden Grüße von einer von euch beeindruckten

Sabine

[Conny]

Guten Morgen mein liebes Engelchen,
mir fehlen jetzt erstmal die Worte weil ich weiß wie Du Dich jetzt fühlst,bin darüber auch sehr traurig,aber ich denke an Dich und wünsch Dir jetzt viel Kraft und Stärke.

Eine feste Umarmung von mir-Conny

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

in dieser Situation gibt es wenig wirklich Tröstendes zu sagen. Du hast mit Sicherheit ein gutes Gefühl für Deinen Körper.
Und Du bist wahnsinnig wütend und traurig, lass es auch zu. Es ist so ungerecht und Du hast so hart gekämpft.

Aber ich bin auch überzeugt, dass Dein Kampfgeist bald wieder erwacht. Noch weiß man gar nicht genau, was los ist und ob wirklich in absehbarer Zeit wieder mit einer Therapie begonnen werden muss.
Ich drücke Dir die Daumen für die nächste Untersuchung.

Auch mein Blumenstrauß ist innerhalb der letzten 5 Jahre etwas mickriger geworden, trotzdem bleiben immer noch Optionen übrig. Und ich bin sicher, es wird sich eine geeignete für Dich finden.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße
Lisa

[Tanja P.]

Liebe Birgit. Ich schreibe zwar nicht oft, aber lese immer deine Beiträge. Du hast immer etwas Tröstliches für alle und du bist immer da, wenn jemand nach Hilfe ruft. ich kann dir nichts über den Anstieg des TMs sagen, denn ich weiß, du weißt alles viel besser. Ich möchte dir nur sagen, dass ich in Gedanken bei dir bin, und dir wünschen, falls deine Befürchtungen bestätigt werden, dass es einen vollen Blumenstrauß an Behandlungsoptionen für dich gibt.
Ich wünsche auch, dass alle Engelchen, die du gelegentlich so vielen leidenden Frauen mit voller Liebe geschickt hast, zu dir kommen und dich beschützen.

Liebe Grüße
Tanja

[Orchidee]

Liebe Birgit,

ich weiß nicht was ich schreiben soll, echten Trost gibt es wohl nicht. Seit gestern abend denke ich ständig an dich und kann mich nur den vielen Vorschreiberinnen anschließen. Ich wünsche dir alles Gute, ganz viel Kraft und hervorragende Ärzte, die dir beistehen und die für dich zu diesem Zeitpunkt optimale Therapie finden!

Herzliche Grüße
Orchidee

[Sannchen]

Liebe Birgit, deine Blumenstrauß-Idee ist echt toll, jeder sollte sich so eine Hilfestellung suchen. Das sind gute und positive Punkte. Der eine macht es so, viele Fällen erst mal in ein Loch, es ist nur wichtig da auch wieder raus zu kommen. Du hast das auch gut gemacht mit dem abklären welche Option könnte welchen Erfolg bringen, so kannst du selbst mit entscheiden und kommst dir nicht wie das Kaninchen vor der Schlange vor.
Ich halte dir die Daumen wegen des TM und Wünsche dir ganz viel Kraft für die neue Therapie. Ich Schick dir ein großes Kraftpaket
Ganz liebe Grüße und eine Umarmung Sanne

[Arsinoe]

Liebe Birgit
Ich komme ja aus einer anderen Ecke , verfolge deine Threads aber dennoch mit sehr grossem Interesse.
Das Bild mit dem Blumenstrauss finde ich auch genial.
Und wie du all die Abklärungen gemacht hast ... Respekt!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du den richtigen Weg für dich findest und du noch ganz lange mit deiner Family zusammen sein kannst!
Liebe Grüsse
Arsinoe

[Conny]

Liebe Birgit ,
erstmal möchte ich Dir sagen wie wundervoll Du Deine Einträge hier schreibst,trotz traurigem Anlass ist es schön diese Zeilen zu lesen.
Wenn Du ein Buch schreiben würdest hätte ich es sofort gekauft,
Es ist prima dass Du nun die richtige Option mit Deinen Onkologen gefunden hast und Deinen Königinnenweg gehen wirst.
Eine superschöne Darstellung Deines Blumenstraußes.
Bei mir war ja die Situation des 1. Rezediv sehr ähnlich,nämlich mit *wait&see* Strategie.
Zur Erinnerung mein Tm war ja schon seit Juni 2011 erhöht,also war ich so alle 3 Wochen zur TM Kontrolle,leider ging der TM nicht runter,im Gegenteil er lag im Jan.2012 bei 110.
Beim CT im November hatte man erstmal eine geringe Menge Aszitis gesehen,
trotzdem wurde noch keine Therapie eingeleitet weil ich ja bis dato keine Beschwerden hatte,die sich aber bald später einstellten.
Im Februar habe ich mächtige Rückenschmerzen bekommen,mein Bauch war dick und fest ,meine Aszitis hat sich innerhalb 2 Wochen sehr vermehrt.
Daraufhin wieder ein CT Abdomen und Thorax und diesmal war eine ausgeprägte Aszitis zu sehen,und auch eine diskrete Pc,wobei ich mich frage so diskret kann sie ja eigentlich nicht sein,denn im CT sieht man ja nur ab 2 cm und das ist ja nicht klein.
Zusätzlich hatte ich ja diesen suphepatischen Knoten an der Leber der jetzt durch meine Chemo von 1,7cm auf 1,4 cm zurück ging.
Mittlerweile konnte ich durch das Wasser ja gar nicht mehr richtig sitzen und jetzt endlich sagte meine Onkologin zu mir * Jetzt müssen wir was tun *Endlich ging meine Therapie los,das Warten macht einem schon nervös,aber es ist ja wirklich so dass ich dadurch noch therapiefreie Monate hatten.
Ich denke solange Deine Aszitis sich nicht vermehrt und Du keine Beschwerden hast wird bei Dir auch noch gewartet.
Vielleicht steigt Dein Tm auch nun langsamer,auch wenn er sich in 3 Wochen jetzt verdoppelt hat.
Auf jedenfall nutze Die freie Zeit für Dich und Deinen Körper,mach Urlaub mit Deiner Familie und tanke ordenlich Kraft.
Birgit zur Chemo kann ich meine persönliche Erfahrung mit Carboplatin/Gemza nur sagen dass es eine verträgliche Chemo ist.
Die Haare wurden bei mir nur dünner,und richtig schlecht habe ich mich nie gefühlt.
Wichtig ist die wöchentliche Blutkontrolle,am besten lass Dir gleich am Ende eines Zyklus Neulasta spritzen,dann fallen die Leukos nicht so ab.
Ich muss ja auch am Montag zur TM Kontrolle,mal sehen was mich da erwartet,ich wünsch mir natürlich nur Gutes.
So liebe Birgit alles Liebe für Dich,lass Dich mal schön verwöhen-
Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

MIST MIST MIST MIST MIST MIST MIST MIST


der TM hat sich innerhalb von 3 Wochen verdoppelt, von 84 auf 145 rauf.
Und in der chemofreien Zeit war er 6 !!!!!!!!!!!

Du SCHEISS KREBS lass mich doch in Ruhe

b.

[berliner-engelchen]

Ihr Lieben,
bevor ich ins Bett falle nach einem stressigen tag noch ein paar Worte an Euch.

@wellenwind
auch hier noch mal
hab vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ja, Du hast so recht:
"das JETZT zu genießen,"
"Wenn nicht jetzt, wann dann....................??"
und Du hast auch recht, mir das eindringlich zu sagen. Ich vergesse immer wieder, richtig für mich zu sorgen. Immer sind allen anderen und alles andere wichtiger als ich selbst.

Ich werde morgen noch mal im Familienrat nachdrücklich den Urlaub einfordern. Ich habe so Sehnsucht nach dem Meer. Und nach der intensiv erlebten Zeit mit den Kleinen am Meer. Jetzt, mit 3 und 5 kann man schon so tolle Gespräche über die Welt und all die Geheimnisse der Welt führen, das ist wunderbar.
(wenn ich nicht gerade total genervt bin über alles übertönendes Gebrüll, den dritten Wutanfall in Folge, verzweifelt weil ich zum 10. Mal versuche, einen Satz zu ende zu sprechen, oder verzweifelt, weil die Diele sich wieder mal in einen Indoor-sandplatz verwandelt hat, obwohl ich gerade gesaugt....)

ich plappere. sorry. in wahrheit würde ich eigentlich gerne ein buch schreiben.
Wellenwind du hast recht und ich werde wieder mehr auf mich aufpassen. Ich danke dir. Aber tanzen tue ich nicht gerne. Ich mache Yoga und Pilates und das gibt mir viel. bezeichnenderweise die letzten 4 Wochen nciht mehr, seufz.

Danke für den Hyperthermie tipp, leider ist es zu weit für mich ... Wenn ich es machen lassen will, muss ich das wohl hier machen und zahlen ...

@ Liebe Conny,
na, das ist doch wunderbar - das macht mir Mut: ich wollte schon immer ein Buch schreiben und dann hab ich schon mal 1 Abnehmerin.

Danke für Deine ausführliche Geshcichte. Das war sehr hilfreich.
Du warst ja in der genau gleichen Situation wie ich ejtzt. Deine guten Erfahrungen mit Gemzar sind beruhigend für mich. Ich habe etwas Angst, weil die Ärzte es kritisch sehen, da ich ja in kurzer Zeit viel hinter mir habe. Und die Blutwerte sind immer noch ncht wieder richtig gut. Mal sehen.

Über morgen lässt Du deinen TM bestimmen - bestimmt hast du ein unruhiges Wochenende. und dann nochmal 1-2 Tage zum Ergebnis. Ich wünsche Dir Gelassenheit. Und ein gutes Ergebnis, das vor allem. Deine Situation ist ja auch nicht so einfach gerade.

@ liebe Arsinoe,
ich freue mich, dass du da bist.
Danke auch für die PN, so viel Anerkennung, da werd ich doch rot ...
Meine Liebe, weisst Du, auch wenn der Ausgangstumor ein anderer ist, so sind Symptome und Verbreitungswege der beiden Krebsformen oft recht ähnlich. Mit der beschissenen PeritonealCA müssen wir uns halt beide auseinandersetzen. Mit Frau Dr. R. aus Berlin, die PeritonealCA mit HIPEC behandelt, habe ich mich darüber unterhalten und sie erzählte über die Ähnlichkeit der 2 Krebsarten.

Aber Du bist in einer anderen, wenn man so sagen kann, viel viel "besseren" ausgangssituation und das ist gut so.
vielen Dank für deinen Zuspruch.

@ liebe Sanne,
dnake für das Kraftpaket, eine doppelte Portion zurück. Du bist doch selbst so eine bewundernswerte Kämpferin.
Tja, das sitzen wir beide nun, die wir von diesem Scheiss-Krebs so lieb gehabt werden, dass er uns jährlich besucht (ich: Erstdiagnose 4/2010, 1.Rez. 4/2011, 2. Rez. 8/2012). Du bist mir ein wenig zeitlich voraus, aber ansonsten haben wir wohl die gleiche Situation.
Da gibts manchmal einfach nichts dazu zu sagen. Lass uns einfach mal leise, ohne Worte, aber ganz innig

und kurz gemeinsam Und dann nehmen wir unseren Kampf wieder auf, o.k. Sanne?

Seid alle lieb gegrüßt von einer traurigen
Birgit