Papa AML, Lungenkarzynom, Metastasen im Gehirn

[manuela2801]

Hallo
Bei meinem Papa ( nächsten Monat 61 ) wurde letztes Jahr im November AML festgestellt. Er war 13 Wochen im Krankenhaus. Dort hat er 3 Chemo´s bekommen und alle 3 super vertragen, keine Nebenwirkungen. Gleichzeitig hat man ein kleines Lungenkarzynom gefunden ( er hatte sich im KH eine Lungenentzündung eingefangen ). Dieses Karzinom war laut Ärzte so klein das ihm im Moment keine große Beachtung schenken sollte. Als mein Papa dann im Februar entlassen wurde hat man sich auf eine Langzeitherapie im Kh entschieden weil mein Papa nicht im Kh bleiben wollte muss er nun jede Woche zur Untersuchung und so auch Chemo Ambulant da hin.
Jetzt ist uns seit ca. 4 Wochen aufgefallen das er immer schlechter mit uns reden kann, er Nuschelt und spricht irgendwie wie ein Volltrunkener. Als er dann letzte Woch im Kh zur Kontrolle war ist meine Mama mit gefahren und hat dem Arzt das erzählt, mein Papa hätte wieder nichts gesagt aus Angst das er im Kh bleiben muss. Die Ärzte haben dann ein CT vom Kopf gemacht ( wir haben ja zuerst gehofft das es von den Antidepressiva kommt, so Nebenwirkungen oder so, weil es ja auch im Beipackzettel steht). Am Mittwoch kam dann aber leider die Nachricht: mehrer Metastasen im Gehirn. OP nicht möglich weil ja mehrere. Jetzt habne wir nächste Woche einen Termin bei den Strahlen- Onkologie und das Gehirn soll bestrahlt werden.
Aber leider ist das noch nicht alles, mein Vater hat sich vor gut 5 Wochen durch eine falsche Bewegung eine Rippe gebrochen und um den Bruch zu dehen wurde ein Röntgenbild gemacht und auf diesem Bild ist auch ein Schatten auf der Leber zu sehen.
Meine Mutter kam dann gestern und hat mir etwas von Vitamin B17 - Amygdalin- erzählt, das ja soooo gut gegen Krebs wäre. Natürlich klammmert Sie sich an jeden Strohhalm, ich kann es ja verstehen. Wenn ich meine großen, starken, dicken Papa da sitzen sehe und er weint......
Ich bin leider Realistin, habe schon einige Familienmitglieder durch Lungenkrebs verloren, aber kennt vielleicht noch jemand so einen Fall und kann mit mir mal ohne Vorhang reden???

[manuela2801]

Hallo, ´bin etwas verwundert. keiner hat bisher etwas gesagt bzw. geschrieben.
Na ja. auf jedenfall tut es mir gut mal alles hier abzuladen, habe sonst keinen mit dem ich so reden kann.
Ich war heute morgen mit meinem Vater beim Hausarzt, weil er ja seid Donnerstag Cortison bekommt geht der Zuckerwert voll in die Höhe. Er liegt so bei 350-450.
Der Hausarzt war total geschockt als er meinen Vater gesehen hat und von mir dann erzählt bekommen hat was in der letzten Zeit so abgeht.
Na ja jetzt kommt erstmal noch eine Tablette zu den anderen.

Am meisten Angst habe ich vor den Sprachschwierigkeiten, mann muss wirklich gut zuhören um Ihn zu verstehen. Er hustet sehr stark und hat meistens ein Taschentuch vor dem Mund weil er die Spucke nicht mehr richtig schlucken kann.
Meine beiden Jungs 6 und 10 fragen auch was los ist. Was sagt man da ? Ich hab ihnen dann erzählt das der Opa leider die selbe Krankheit hat die letztes Jahr mein Onkel und ein guter Bekannter von uns hatte. Beide sind innerhalb kurzer Zeit hintereinander gestorben. Meine Jungs haben dann natürlich auch gefragt muss der Opa denn jetzt auch sterben ??
Kann mir jemand vielleicht einen Rat geben ???

Danke
Lg Manuela
Ich hatte so einen dicken Kloß im Hals, was sollte ich antworten. Habe dann schnell ein anderes Thema angefangen.

[Lisa1973]

Liebe Manuela,

da bisher bei Dir niemand geschrieben hat, möchte ich Dir einfach ein paar Zeilen da lassen, obwohl ich eigentlich nix sinnvolles beisteuern kann. Zur AML hätte ich vielleicht noch was sagen können, da ich davon selbst betroffen war, aber Lungenkrebs und Metastasen im Gehirn - da kann ich absolut nix dazu sagen, außer, dass es mir wahnsinnig leid tut, was Ihr alles durchmachen müsst.

Da ich selber keine Kinder habe kann ich Dir auch keine Tips geben, wie Du mit ihnen über die Krankheit ihres Opas sprechen kannst.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft und dass die Behandlungen anschlagen...

Liebe Grüße
Lisa

[manuela2801]

Danke Lisa.
Weisst Du manchmal denke ich es reicht mir auch schon mal Luft zu machen.

Ich habe gerade eben noch mit einer Freundin gesprochen die letztes Jahr Ihren Vater an Lungenkrebs verloren hat. Jetzt häng ich noch mehr in den Seilen.
Ich weiss das es ganz schlecht aussieht, aber trotzallem ein kleiner
kleiner Lichtblick war noch da.

Na ja. Ich denke mir mal das wir jetzt nur das beste draus machen sollten.
Jetzt warten wir erstmal was die Strahlen- Onkels alles zu sagen haben, denn da muss er Donnerstag hin.


DANKE

[glivec]

Hallo Manuela

auch ich kann Dir keinen Rat geben,möchte Dich aber einfach mal ganz fest drücken.
Mein Vater starb vor 2Jahren und meine Schwestern und ich haben ihn begleitet.
Wenn Du kannst sprich mit Deinem Vater offen über seine Situation und danach mit Deinen Kindern.
Bitte nimm Dir und Deinen Kindern nicht die Möglichkeit Euch zuverabschieden!!!das heist ja nicht das Dein Vater morgen stirbt,aber die Lage ist ernst!!!
Ich wünsche Euch das Ihr noch viele schöne und hoffentlich schmerzfreie Stunden miteinander verbringen könnt.
und schreib uns alles was Dir auf dem Herzen liegt ,wir "hören" Dir zu und manchmal antworten wir nur deshalb nicht weil es nicht viel zusagen gibt,aber es ist immer einer hier der mit Dir fühlt.
Iris

[manuela2801]

Danke
es tut gut wenn man weiss da ist jemand.
Mit meinem Mann kann ich darüber nicht sprechen. dadurch das er im Rettungsdienst tätig war/ist geht er ganz anders an solche Sachen ran. Mir ist er manchmal zu kalt. Er sagt dann wiederum mann stumpft ab, weil man einfach nicht alles an sich ran lassen darf. Ich kann ihn ja verstehen, aber trotzdem.
Na ja. wir werden hoffe ich das beste draus machen. Morgen muss Papa ins Kh zum Strahlendoc, mal sehen.
Heute sah er gar nicht gut aus. Er geht täglich 3-4 mal mit seinem HUnd spazieren, heute fragte er Mama ob sie die große Runde gehen könne er schaffe sie heute nicht.

Bis dann denn.

Lg Manuela

[manuela2801]

Hallo
Mein Dad war dann heute bei den Strahlendoc´s. Am Montag soll die Bestrahlung des ganzen Kopfes zuerst mal simuliert werden und Dienstag geht´s dann los.
Meine Mum war mit ihm, aber da hätte ich auch einen meiner Jungs mitschicken können. Die hinterfragen auch nichts. Ich hatte leider keine Zeit zum mitfahren. Geht nun mal leider nicht immer. Als die beiden nach ca. 1 Std mit dem Taxi nach Hause kamen ( Auto fahren darf er ja nicht mehr ) habe ich gefragt ob die beiden denn oben bei den Onkologen einen Bericht abgeholt hätten ( der letzte Bericht ist von Febr. ) kam die super Antwort meiner Mum: das habe ich vergessen. Na toll, jetzt muss ich denen alles aufschreiben.
Auf jedenfall fühlt Papa sich gar nicht so gut. Liegt viel. Traut sich nicht weit mit seinem Hund weg. Normalerweise geht er Freitags immer " Sparen " in einem benachbarten Kleingarten, aber selbst da will er morgen nicht hin. Das gibt mir schwer zu denken. Denn als er nach 13 Wochen KH an einem Freitag entlassen wurde, wo ging er dann hin ??? RICHTIG. Er ging sparen.
Ich weiss noch nicht was ich von der ganzen Sache halten soll.

Na das war es erstmal von mir.
Bis dann denn

Manuela

[manuela2801]

Ach da fällt mir noch was ein

Als die beiden heute MIttag nach Hause kamen erzählte meine Mum mir:
Der Doktor hat nochmal stricktes Autofahrverbot ausgesprochen.
Meine Mum hatte wohl darauf gesagt: Dann können wir das Auto ja abmelden, Geld sparen.
Der Doc: Ne ne ne. Wir bestrahlen jetzt und dann sind die Metastasen weg und er kann wieder fahren.

Jetzt klammern sich beide daran. Aber ich bin doch nicht doof. UNd die anderen Metastasen ?? Der K. streut doch nicht nur in den Kopf wenn er streut ??? Oder ??


Lg Manuela

[manuela2801]

Hallo
Wie man unschwer an der Uhrzeit erkennen kann, ich kann nicht schlafen.
Mein Dad hatte heute einen extrem schlechten Tag. Total müde und ausgepowert. Er ist auch nicht mit seinem Hund gegangen, weil er sich zu müde fühlt. Der Zuckerwert liegt immer noch weit über 300, Tablettendosis erhöht. Nachdem meine Mutter ihn überredet hat ist er dann doch " sparen " gegangen, bzw. ich habe ihn hingefahren und wieder abgeholt. Er hat dann ein wenig da rumgesessen, 3 Wasser getrunken. Denn reden kann er z.Zt. ja nicht viel. Wir wohnen in einm Mehrfamilienhaus im Erdgeschoss direkt nebeneinander und immer wenn ich heute mal auf den Balkon ging saß er nur da im Liegestuhl und hat vor sich hingedöst. Ich habe ein ganz blödes Gefühl ... Morgen soll ich dann auch für ihn den Rasen mähen ( er hat so eine Art Hausmeisterjob bei uns im Haus ). Mein Mann würde das ja übernehmen aber da er beim Malteser Hilfsdienst im Ehrenamt tätig ist und morgen unsere Borussia ein Heimspiel hat muss er dort Sanitäter spielen.
Na ja habe ja einen Rasenmäher und muss nicht mit der Nagelschere schneiden. Mein jüngster wird am 31. eingeschult, und Papa hat am 14.09. Geburtstag ich hoffe doch sehr ...... Ich wage es gar nicht auszusprechen.

So jetzt habe ich mir das was auf meiner Seele war erstmal losgeschrieben, jetzt versuch ich das mit dem schlafen nochmal

[manuela2801]

Also, ich bin so ein bischen hin & her gerissen, ob ich noch weiter schreiben soll. Klar ist das für mich einfacher darüber zu schreiben, weil ja sonst sich keiner in meine Lage versetzen kann. Und hier...???
Ich habe das Gefühl das sich keiner traut mit mir zu reden, nicht weil keiner etwas sagen kann sondern weil die Lage aussichtslos ist und keiner offen mit mir reden will. Aber ich habe ein breites Kreutz, ich kann die Wahrheit vertragen.
Hier mal das, was in den letzten Tagen so los war. Eigendlich nicht viel. Mein Dad sitzt nur noch irgendwo rum und döst viel. MIt dem Hund gehen meine Mutter und ich. Als wir ( Mama, ich und meine Jungs ) am Samstag im Garten hantiert haben, hat Papa versucht uns zu helfen, was er aber nach ca. 10 min wieder sein lassen musste weil er keine Luft bekam. Sofort war er wieder am weinen. Sonntag hat er zwar nach langer zeit mal wieder vernünftig gegessen, war aber danach kaputt ohne Ende. Montag war er im Kh zur Simulation. Er soll jetzt 10 Bestrahlungen bekommen und dann soll laut Arzt alles wieder Ok sein. Er soll dann wieder normal sprechen können und wieder Auto fahren dürfen. Heute sollte dann die 1. Bestrahlung sein, diese ist aber so quazi ins Wasser gefallen, denn durch einen Stromausfall spinnen zur Zeit im Kh alle Computer. Jetzt soll Donnerstag dann angefangen werden. Morgen muss er aber wieder ins Kh zu den " normalen " Onkologen, wegen Blutabnahme und so. Da muss er dann aber leider alleine hin denn Mama muss arbeiten und ich habe keinen für die Jungs. So dass war dann erstmal alles glaub ich.

[baeri]

Hallo Manuela,

beim Querlesen bin ich auf Deinen Thread gestoßen. Wie gerne würde ich Dir etwas berichten, Mut machen, Tips geben oder dergleichen. Ich kann es leider nicht, da ich keine Ahnung oder Erfahrung mit dieser Erkrankung habe.

Ich habe auch lange in meinem Thread "allein" geschrieben und es gab mir das Gefühl einfach die Dinge loszuwerden, die mich beschäftigen und worüber ich mit keinem reden konnte...eine Art Tagebuch.

Das einzige was uns vielleicht verbindet sind vielleicht 3 Dinge.Die absolute Hilflosigkeit gegenüber einer Krankheit, die Liebe zu unseren Vätern und der fehlende Informationsfluss (bei Dir Deine Mama oder Papa, bei mir meine Schwägerin und mein Mann).

Wir mussten unsere Schwiegermama am 12.08.2010 gehen lassen, am Freitag ist die Beerdigung und mir graut davor.
Sie war ebenfalls sehr schwach und müde zum Ende hin, was aber nicht nur an der Erkrankung lag, sondern auch an den Medikamenten und der Chemo.

Es ist sicher schwierig Deinen Kindern die Situation zu erklären (ich habe auch 2, aber schon gross) und sich frei zu machen um genug Zeit für Deinen Papa zu haben.Ich hoffe aber, das Du beides geregelt bekommst ohne, dass Du selber auf der Strecke bleibst, denn auch Dich kostet es mehr Kraft, als Du Dir vielleicht jetzt eingestehen möchtest.

Zu einem Teil Deiner Schilderungen möchte ich noch etwas schreiben: Du hast etwas davon geschrieben, dass der Arzt sagte sowas wie: Wenn Metastasen weg kann er wieder Autofahren (oder so ähnlich). Wenn Du meine Schwiegermama bis fast zum Schluß gehört hast, hatte sie noch ein langes Leben vor sich (hätte der Arzt gesagt) wird wieder (hat der Arzt gesagt) Tumor ist weg (hat er auch gesagt)...was ich andeuten will....vielleicht hören gerade die engen Vertrauten und die Erkrankten selber eben nur das positive vom Arzt oder überhören die Nachsätze die auf ihre Situation zutrifft, weil das ihre Art ist, Hoffnung zu schöpfen und nicht aufzugeben. Und sind wir ehrlich....reden wir uns im Leben in vielen Situationen nicht auch lieber das Schönste ein, als das Schlimmste hören zu wollen ?*lächel*

Sie darin zu unterstützen liebe Manuela , obwohl man anderes vermutet, ist ungeschriebenes Gesetz, aber ich denke das machst Du sowieso.

Geniess jeden Tag der Dir möglich ist mit Deinem Papa. Ich werde sicher wieder hier schreiben oder Dir "zulesen" wenn Du es magst, auch wenn ich leider nicht helfen kann.

Liebe Grüße, noch mehr Kraft und fühl Dich gedrückt
Anja

[manuela2801]

Danke baeri
Zuallerst mein tiefstes Beileid. Das Dir vor Freitag graut kann ich gut verstehen. Wir haben letztes jahr schon 3 Verwante in kurzen Abständen an das " Schalentier " verloren. Fühl Dich einmal fest gedrückt

Das ich hier nicht alleine bin, das weiß ich ( habe gesehen wieviele mal hier reingeschaut haben. Ich kann mir auch sehr gut vorstellen das einige vielleicht auch schreiben würden, aber es ist eine sch... Situation denn es ist ja nicht "nur" eine sache, nein mein Papa musste ja gleich ganz oft hier schreien. Natürlich ist mir kler das meine Eltern sich an jeden Strohhalm festhalten, aber leider bin ich zu sehr Realistin und habe zu viele Freunde die entweder Krankenpfleger oder Sanitäter sind. Wenn ich nach Nebenan geh dann ist mein Gesicht lächelnd, sobald ich in meinen 4 Wänden bin kann ich den Vorhang etwas fallen lassen. Da habe ich schon Übung drin. Ich muss immer die Starke sein. Vor 10 Jahren als mein großer Geboren wurde bzw geboren werden musste war ich in der 25. SSW. Er wog 530gr. Wemm ich in die Kinderklinik rüberging war ich Stark, wenn die Tür der Station dann hinter mir zu war konnte ich traurige, ängstliche Mutter sein. So ähnlich geht es mir jetzt.
Aber Du hast Recht es tut gut das man hier alles aufschreiben kann. Ich werde weiter machen. Und Vielleicht antwortet mir ja hin und wieder jemand.

Danke nochmal und ganz liebe Grüße

[Ute08]

Hallo Manuela,
zu der Erkrankung deines Vaters kann ich dir auch nichts sagen.
Wollte dir aber trotzdem einen lieben Gruß da lassen und einfach mal

Das Gefühl, außerhalb der eigenen vier Wände mit ner Maske und einem Lächeln im Gesicht herum zu laufen, kenne ich zu Genüge und kann ich sehr gut nachempfinden.
Wünsche dir viel Kraft, um alles, was auf euch zukommt, durchstehen zu können.
Ute

[manuela2801]

Dank Ute.

Heute kam dann der nächste Schock. Die Bluwerte sind unter aller ......
WBC 111900++
Thrombozyten 28000-
RBC 4.18 -
HGB 12.8 -
HCT 37.8 -
MCV 90.5
MCH 30.6
RDW 17.1 +
Jetzt soll er Morgen zur 1. Bestrahlung, aber dort unten den laborwert vorlegen und zu irgendeiner Untersuchung. das Problem ist aber da keiner vo uns dabei war und Papa uns es heute Mittag unter Tränen gesagt hat, haben wir ihn leider nicht verstanden. Da weder meine Mum noch ich morgen mit fahren können, habe ich dann eben meinen Mann gefragt ob er mit fahren könne. Mein Mann hat dann direkt gesagt krieg ich hin und seine Termine verlegt. Unsere Hoffnung ist nun das meinem Mann morgen ein Doktor über den Weg läuft, denn dann müssen die mal Farbe bekennen.
Meinem Vater geht es täglich schlechter habe ich das Gefühl. Er bekommt immer schlechter Luft. Kann nicht schlafen. Meine Mum hat mir dann eben erzählt das Papa seid 3 Nächten nicht richtig schläft und letzte Nacht sogar 4 Std. im sitzen geschlafen hat. Er hat Angst wenn er sich hinlegt das er keine Luft bekommt. Na ja. Mal sehen was da morgen wieder alles kommt.

[manuela2801]

Ich weiß nicht mehr was wir noch machen sollen:con fused:
Seid Donnerstag bekommt mein Papa nun Bestrahlungen. Bis jetzt waren es 2 Stück. Im geht es sehr schlecht, aber mit uns reden tut er nicht. Meine Mum hat sich am Freitag in der Onko- Strahlen eine Ärztin kommen lassen und dieser gesagt das Papa keine Luft bekommt. Diese Ärztin war natürlich nicht mit seinem Fall vertraut und hat erstmal Blut abgenommen und gesagt das man nicht noch mehr Cortison geben könne. Hat ihm dann etwas gegen einen Infekt gegeben und wohl auch gesagt es wäre am besten wenn er sich für ein paar Tage ins KH legen würde, weil mann da andere Möglichkeiten hat. Wer meinen Papa kennt der weiß was er geantwortet hat : Auf keinen Fall. Weil im Labor zu dem Zeitpunkt nicht mehr viel Personal war hat Sie meine Eltern nach Hause geschickt und Ihnen versprochen das sie sich meldet wenn die Werte nicht Ok sind. Meine Mutter hat Ihr dann meine Nummer gegeben damit ich mit ihr reden könne.
Als die Ärztin dann auch ca. 3 Std. später anrief hat mein Mann mit Ihr geredet und beide waren der Meinung KH wäre im Moment am besten. Mein Mann ist dann rüber gegangen zu meinem Vater, dieser lag da bereits seid 3 Std. im Bett, hatte nichts gegessen usw. Mein Mann hat dann versucht mal Tacheles mit Ihm zu reden und was ist passiert ? Mein Vater hat ihn so quasi rausgeworfen.
Ich komme gerade von drüben und bin schockiert. Er kann nichts mehr essen, bekommt es nicht runter. Kann nicht trinken, alles läuft wieder raus. Seine Tabletten kann er nicht schlucken. Was meinen Dad aber meisten zu schaffen macht ist das er nicht mehr richtig auf Toilette gehen kann. Meine Mum hat ihm schon Laxoberal geholt, aber es hilft nicht. Ist das evtl. eine Nebenwirkungß Oder steckt da vielleicht noch etwas anderes hinter ??
Meine Mutter und ich haben dann nochmal versucht ihn zu überreden das er ins KH geht, aber auch wir sind mal wieder böse angeblickt worden, denn mit dem sprechen ist es jetzt bis auf ein paar gekrächste Worte nichts mehr möglich. Was sollen wir nur machen ??? Wir können ihn ja nicht gegen seinen Willen ins KH verfrachten.