Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

[Löwin69]

Hallo Monika,
mein Bruder hat auch immer wieder bei bestimmten Speisen Probleme,was er vor seiner Erkrankung nicht hatte.Bei manchen Lebensmittel bekommt er auch Magenschmerzen und manchmal auch Durchfall.Als Medikamnte bekommt er auch Pantozol.Er probiert immer verschiedene Lebensmittel aus,bekommt er Probleme,probiert er nach einiger Zeit diese wieder aus und wenn er wieder Probleme bekommt,weiss er das es von diesen kommt und lässt es einfach weg.Mein Bruder hatte im Juli seine OP und ich kann nur sagen es wird immer besser,die Mahlzeiten werden wieder etwas grösser und er nimmt zu.Ich denke mal das dies alles nach so einer OP normal ist.
Ich hoffe ihr könnt euch beide in der REHA erholen,auch dir wird es gut tun.
Wünsche euch alles Gute
Tina

[Eberhard Sann]

Vieles von dem was ich hier gelesen habe kommt mir bekannt vor. Selbst betroffen: Speiseröhrenkrebs mit subtotaler Magenentfernung vor 3 Jahren, dann auch noch Entfernung eines Leberlappens = 1/2 Leber Anfang 2008. Die ganze Panik, wie sie hier dargestellt wird habe ich eigentlich nicht so erlitten. Ich hatte in 2006 eigentlich mit meinem Leben schon abgeschlossen, entsprechende Regelungen getroffen und geglaubt ein paar Monate blieben mir noch. Eines ist mir in diesem Forum klar geworden: die Angehörigen sind meistens hilfloser als der Patient. Nun ich lebe noch, mi8t vielen der Einschränkungen die hier geschildert werden. Aber was sind denn die Alternativen: Tot oder mal Kotzen, Tot oder ein bischen Durchfall, Tot oder viele kleine Mahlzeiten, die Reihe lässt sich fortsetzen. Natürlich ist die Lebensqualität eingeschränkt, aber ich erbreche mich lieber mal, ich renne öfter mal zum Klo, wir spülen öfter wegen der kleinen Mahlzeiten, in jeder Gaststätte schau ich gleich mal wo die Toilette ist usw. IMMER BESSER ALS TOT !!!!!!!!!
Eberhard

[Joset]

[QUOTE=monika100;800538]Hallo,

Hallo Monika!
Ich habe selbst anfang Juni eiene Speisenröreentfernung mit Magenhochzug erlebt. Die Zeit in der Intensivstation wahr kein Honiglecken.Nach meiner Entlassung ging es mir ebenfalls nicht sehr gur, ich verliere ebenfalls laufend Gewicht und mein psychischer Zustand ist nicht sehr gur!Trotzdem kann ich einige Tipps geben.
1.) Oberkörper , wenn möglich , immer senkrecht halten!(auch beim Schlafen)
2. Bei Übelkeit möglichst lange in sehr frischer Luft, hat mir immer geholfen.
3. Jeden Tag eine gewisse Menge Magenschoner nehmen .
4.) möglichst nur harmlose Tees trinken, Kammille oder Käsepaapel.
5,) sechs kleine Mahlzeiten zu sich nehmen, üner den Tag verteilt
6.) möglichst viele soziale Kontakrte knüpfen...

[monika100]

Hallo zusammen,

es gibt nach der erfolgreichen OP meines Mannes am 30.09. ein neues Problem - und zwar hat er seit einigen Tagen Schluckprobleme, es ruscht nicht so recht, er muss häufig nachtrinken, damit der Bissen weiterrutscht. Es ist im Oberen Halsbereich, "dort wo man schluckt", sagt er.

Ich habe schon wieder eine Riesenangst. Am 4.1. und am 8.1. hat mein Mann zum ersten Mal seit seiner OP ein Kontroll-CT und eine Spiegelung. Mir dauert das schon fast zu lang, um dieses neue Problem abklären zu lassen. Ob es sich um ein Zusammenziehen der Narbe handeln kann - oder irgendein Rückfall??

Bin schon wieder am Boden zerstört! Wer kennt diese Symptome?

Danke für Antworten,

lg Monika

[Jessika09]

Hallo Monika!
Bei meinem Vater fing es auch ca. 8-10 Wochen nach OP an, das das mit dem Essen immer schlechter wurde. Wenn er Glück hatte rutschte es durch, aber sehr schlecht und mit viel Quälerei. Oder es ging gar nicht und mußte oben wieder raus. Die Ärztin in der Reha wollte ihn schon in einer Klinik vorstellen. Sie hatte den Verdacht, daß sich die Narbe zwischen Speiseröhrenstumpf und Magenschlauch zusammengezogen hat. Mein Vater meinte aber er könne noch warten bis er wieder zuhause ist. Er wollte in "seine Klinik"!
Er hatte zum Glück nur eine Narbenstenose. Na ja, bei 5mm Durchmesser kann auch nicht wirklich was durchgehen. Der Arzt hat dann unter leichter Sedierung die Narbe auf 12mm geweitet. Mittlerweile ist es auf 16mm und muß alle 2-3 Monate neu bougiert werden, weil sie immer wieder auf 13-14 zurückgeht. Diese 2-3mm merkt er wohl. Unsereins kann sich das ja nicht vorstellen (ob 2mm mehr oder weniger). Ist aber anscheinend so.

Mach dich nicht verrückt. Der Chirurg sagte mir damals schon, daß es wohl oft so ist, daß sich die Narbe zuzieht.

Gruß Jessika

[monika100]

Hallo zusammen,

die OP meines Mannes war am 30.09.09. Anfang Januar stand die erste Kontrolle an, es wurde ein CT vom Oberkörper gemacht. Es war alles o.k. Dann wurde noch eine Magenspiegelung vorgenommen. Hier bestätigte sich, was ich anhand der aktuellen Schluckbeschwerden meines Mannes schon vermutet hatte: ein Zusammenziehen der Narbe. Mein Mann sagt zwar nach wie vor, vom Gefühl her lägen seine Schluckbeschwerden weiter oben im Hals-Rachenbereich, aber wahrscheinlich wird es doch die Narbe sein.

Meine Fragen:
Gibt es bei diesen üblichen "Kontrollterminen" noch mehr Untersuchungen die gemacht werden sollten oder ist CT und Spiegelung alles? Man hört immer wieder von PET, wird sowas bei euch gemacht?

Wie wird eine Dehnung der Engstelle der Speiseröhre vorgenommen??
(Diese wird wohl erforderlich sein, am Mittwoch steht der Termin in Kamp-Lintfort beim Chirugen an.)
Wird sowas ambulant oder stationär gemacht? Schmerzen? Muss dieses öfter gemacht werden oder kann man mit einmal hinkommen?

Ansonsten geht es bis auf die Bauchschmerzen und öfter Durchfall nach dem Essen ganz gut, er hat noch nicht viel Kraft, aber die ganze Sache ist ja auch noch nicht solange her. Die Narben schmerzen und "engen etwas en", aber auch da wird man nicht viel machen können.

Wie Sieht es bei Euch mit "Arbeiten gehen" aus?? Welche Erfahrungen habt ihr mit Ewerbsminderungsrenten?? Ich glaube nicht, dass mein Mann als LKW-Fahrer mit der Ernährungssituation und dazu noch Diabetes noch ganze Tage arbeiten kann.

Wäre für Antworten dankbar.

LG Monika

[Gärtner]

Hallo Monika,
außer Gastroskopie und MRT wird bei mir noch regelmäßig ein Blutbild gemacht. Ob MRT oder PET statt CT gemacht werden, hängt von Arzt und Krankenkasse ab. Es ist hauptsächlich eine Frage des Preises und daher sieht der Leistungskatalog der gesetzlichen KH standardmäßig das CT vor.

Die bisherigen Malaises Deines Mannes sind den Umständen entsprechend normal. Über Schluckbeschwerden und ihre Behandlung kann ich aber nichts sagen, weil ich keine hatte.

Ich bekomme ein Erwerbsunfähigkeitsrente. Es hat aber 3 Jahre gedauert, bis ich sie hatte. Auch hier hängt wieder vieles von den Ärzten und Bearbeitern der Rentenkasse ab. Ohne Kampf und Ausdauer geht es aber nicht. Mir scheint, dass vor der ersten Reha gar nichts geht und das dann erstmal die 2. Reha abgewartet wird, aber das ist nur mein subjektiver Eindruck. Man könnte auch den Eindruck haben, dass sie abwarten, ob der Patient nicht doch noch stirbt, so dass man sich die Rente sparen kann, aber das zu behaupten, wäre natürlich eine böswillige Unterstellung.

[nel]

Liebe Monika,
auch für mich war es im September 08 ein Schock,als meinem Mann plötzlich
ein Bissen in der Speiseröhre stecken blieben und die Diagnose SPRKR hieß.
Nach einer Chemo vor und nach der Operation hatte mein Mann ( damals Gott sei Dank übergewichtig)20 kg abgenommen und viel durchgemacht.
(und ich mit, denn das Leid des Partners läßt einem ja nicht kalt)
Auch ich hatte enorme Ängste, heulte ständig los, konnte nicht schlafen, "wachte" über den Schlaf meines Mannes (atmet er noch ?)griff an seine Stirn (hat er Fieber-müssen wir in das Spital)
Wirklich viel Hilfe von den Ärzten kam nicht, einen Psychologen lehnte mein Mann ab.
Gute Bekannte waren auf einmal " verschwunden", ebenso so manche
" Freunde", aber plötzlich boten Leute Hilfe an, wo man es nie erwartet hätte!
Und ein Rat davon hieß:
Nimm dein Schicksal an, lass es zu.
Damit ist nicht gemeint, sich nicht um den Partner zu kümmern, zu helfen.
Aber manches passiert nicht so, wie wir es wollen, sondern wie es für uns gefügt wird.
Oder wie es bei uns in Wien heißt:
Wann der Hergott net wü (will) hilft des gar nix (nichts)
Die Essensprobleme legen sich nach ca 3-4 Monaten, der arme verkleinerte Magen muss ja auch mit den vielen Narben fertig werden.Spätestens dann wird Dein Mann auch merken, was ihm gut tut, was nicht. Paspertintropfen haben meinem Mann beim Verdauen sehr geholfen.
Er soll dann essen, wenn es ihn freut, egal wie oft. Auch mein Mann hat anfangs keine 5 Mahlzeiten essen können, ständig über Appetitlosigkeit geklagt, aber das legt sich nach einiger Zeit! Ich habe halt vor allem das gekocht und gekauft, worauf er eben Gusto hatte.
Im Sommer 2009 waren wir schon sehr hoffnungsfroh, hatte sich aber leider an der re Niere ein Tumor gebildet . Nun bekommt mein Mann 6 Zyklen Folfiri.
Natürlich freut ihn das nicht, aber er ist sehr positiv gestimmt. Seine positive Art ("mir geht's eh gut) bringt ihm viel Bewunderung ein, in der er sich sonnt!
Natürlich ist es für mich nicht einfach, nach dazu wo meine Mutter seit 3 Jahren einen Schlaganfall hatte und seither ein Pflegefall ist.
Aber seitdem ich mir immer wieder sage, so ist es im Moment, ich nehme es an, (auch dass ich vielleicht bald schon allein bin?)seither sind diese drückenden Ängste weg und ich schlafe auch besser.
Vielleicht konnte ich Dir ein bißchen Mut machen!
Du wirst sehen, jeden Tag wird es ein kleines bißchen besser!

[monika100]

Hallo zusammen,

nachdem mein Mann sich nach den anstrengenen Behandlungen und der OP am 30.09.mittlerweile einigermaßen erholt hat, soll jetzt ab dem 15.03.2010 die Wiedereingliederung in den Beruf anfangen. Dieses erscheint mir sehr viel Er soll 2 Wochen a 4 Std., dann 2 Wochen a 6 Std. und dann - ab dem 11.4. - wieder vollzeit arbeiten.
Vollzeit bedeutet bei ihm mindestens 9 Std. arbeiten (er ist LKW-Fahrer und den ganzen Tag unterwegs), dazu die Pausen und 1 Std. Fahrzeit, also 11 - 12 Std. Abwesenheit von zu Hause. Ich weiss nicht, wie das klappen soll mit den Ernährungsproblemen, Bauchbeschwerden, Durchfall und den ganzen Tag keine Toilette, leichte Erschöpfbarkeit usw. Der Arzt hätte auch die Möglichkeit gehabt, "Vollzeit im Moment nicht absehbar" auf dem Antrag anzukreuzen. Wäre das nicht besser gewesen? Habe den Antrag noch nicht weitergereicht. Auch der Onkologe und der Chirug haben Bedenken wegen mehr als 4 bis 5 Std. arbeiten, zumal er den ganzen Tag mit nem 16-Tonner im Straßenverkehr unterwegs ist.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit Wiedereingliederung und wie ist das bei Euch gelaufen? Bezahlt irgendjemand z. B. die Benzinkosten zur Firma, da man ja weiterhin nur Krankengeld bezieht und diese Kosten noch dazu kommen?

Wie sieht es aus mit einer Teil-Erwerbsminderungsrente bei solcher Erkrankung?

Dankbar für Eure Antwort und LG
Monika

[Gärtner]

Die Genesung geht bei allen unterschiedlich schnell von Statten.
Ich hätte mir nicht vorstellen können, nach 6 Monaten wieder arbeitengehen zu können. Ich war aber sowieso arbeitslos und deshalb zu Hause. Ich habe um die Rente gekämpft. Aber auch das ist mir in dem Zustand schwergefallen. Es hat fast 3 Jahre gedauert, bis ich es geschafft habe, Rente zu beziehen. Die Ärzte sind ganz verschieden. Manche sehen es ein, dass man so nicht arbeiten kann. Andere sind eiskalt und zynisch.
Aber was nicht geht, das geht nicht.
Wie soll er denn mit seinen Problemen auf den Lkw sitzen stundenlang?
Er soll mal nicht aufgeben. Er soll den Antrag stellen und dann wird ein Amtsarzt entscheiden. Lasst Euch doch vom Onkologen und Chirurgen eine Meinung schreiben. Der Amtsarzt soll sie auch anfordern.
Den Hausarzt würde ich vorher auch wechseln. Der neue Hausarzt soll eine neue Einschätzung schreiben.

[ulla46]

Hallo Monika,
stelle deine Frage doch nochmals in dem Thread "Rechtliches und Finanzielles" weiter unten, ich denke da erhältst du entsprechende Tipps. Ich selbst hätte nach 6 Monaten auf keinen Fall Vollzeit arbeiten können! Also akzeptiert das auf keinen Fall.
Ulla

[monika100]

Hallo Gärtner und Ulla,

vielen Dank für Eure schnellen Antworten. Habe mich entschlossen, bevor ich den Antrag zur DAK weitergebe,nochmal mit dem Chirugen und dem Onkologen Kontakt aufzunehmen, ob man die Std. für die Wiedereingliederung nicht besser langsamer angehen sollte.

Ulla, ich habe meine Fragen schon für das Forum "Rechtliches und Finanzielles" formuliert. Danke für den Tip.

Mich würde noch interessieren, wie es Euch geht.

LG Monika

[Gärtner]

Wie's mir geht?
Lies mal im Thema "TROTZALLEDEM Club humortragender Magenloser" unter der Krebsart Magenkrebs. Da habe ich gerade darüber geschrieben.

[monika100]

Hallo zusammen,

wollte mal kurz von uns hören lassen:

Seit dem 15.03. befindet mein Mann sich in der Wiedereingliederung in den Job. Er hat mit 4 Std. täglich als LKW-Fahrer angefangen, mittlerweile ist er bei 6 Std., d. h. mit Pausen und Hin- und Herfahren ist er schon 8 Std. täglich unterwegs. Es klappt ganz gut, aber wir haben beide Bedenken wenn er ab dem 10.6. voll arbeiten soll, d. h. 11 - 12 Std. tägliche Abwesenheit von zu Hause und nur auf dem LKW im Straßenverkehr...
Wir haben z. Z. große finanzielle Probleme, dadurch dass die Private Krankenversicherung durch die Wiedereingliederung nicht mehr bezahlt und gleichzeitig hohe Benzinkosten zur Arbeitsstelle anfallen. Gleichzeitig "wackelt" mein 400-Euro-Job und das Geld kommt nicht regelmäßig.

Ich habe alles in Richtung Rente/Teilrente und teilweise arbeiten/ Übergangsgeld etc. durchgecheckt und es ist einfach so, dass wir so nicht überleben können mit Miete, Versicherungen, Auto usw. Wir haben uns sowieso nie z. B. mal Urlaub mit den Kindern oder so leisten können, nur uralte Autos usw, dann wäre gar nichts mehr drin. Mein Mann sagt, das will er nicht und fühlt sich somit gezwungen, wieder ganz arbeiten zu gehen, was mir große Sorgen macht und ich habe auch ein schlechtes Gewissen, dass er "uns mehr oder weniger allein versorgen muss". Ich schaffe neben Haushalt auch gesundheitlich nicht mehr als einen 400-Eu-Job, kämpfe seit ca. 4 Jahren um eine Teilrente. Ausserdem gibt es bei uns keine Arbeit.

Dazu kommt, dass mein Mann je besser es ihm geht, wieder sehr in sein altes 'Schema fällt, dass alles wichtiger ist als die Familie/ich, er flippt ständig und in allen möglichen Situationen aus für alles usw. Die Fürsorge, die ich ihm habe zukommen lassen in der ganzen Zeit und die ihm gut getan hat und die er gebraucht hat, wird ihm jetzt wohl lästig und zu viel. Ich kann aber noch gar nicht so umschalten. Das alles macht mich im Moment sehr traurig und ich muss da erst mal einen neuen Weg finden. .
Im Juli stehen wieder CT und Spiegelung usw.an, hoff es ist alles gut.

LG und Danke fürs Zuhören
Monika

[irchen]

Hallo Monika,

ich habe dasselbe Problem zuhause wie bekannt ist. Ich denke, dass Dein Mann viel zu früh rausgekommen ist. Das nennt man Durchgangssyndrom nach einer großen Op mit Depression. Er benötigt auf jeden Fall Antidepressiva, auch meine Mann wiegt nur noch 57 kg und will keine Art von hochkalorischen Flüssigdrinks zu sich nehmen, da er diese nicht veträgt. Da haben wir schon alles durch. Er isst was er will, Sauerkraut, Baratwürste..............etc. und das was ihm schmeckt. Ich lasse ihn einfach, habe auch gedacht er verhungert bei mir. Gewichtskontrolle täglich (macht er aber selbst), 1 x wö Kontrolle beim Hausarzt (wir leben auch auf dem Land), das Gewicht dauert minimum 1/2 bis 1 Jahr bis er zunimmt, wenn überhaupt noch.

Wie bereits gesagt, suche eine Psychologen für ihn und für dich, wende dich am besten an die Krebshilfe, denn es muss jemand sein, der eine Ahnung vom Thema hat.

Ich bin sehr erstaunt wei viele Chemost, Therapien vor und nach OP`s hier anfallen. Bei uns wurde die Diagnose am 1.12.2009 gestellt, dann Januar begann die neoadjuvante Therapie (Bestrahlung mit der Höchstdosis + 2 Zyklen Chemo) März war Erholungspause und man fand keine Krebszellen mehr. 9. April 2010 entschieden wir uns für die OP - während der OP wird das entfernte Material in die Histologie gesandt). Nach der OP viele kleine und größere Komplikationen und dann die gute Nachricht, dass man keinerlei Krebszellen auch nicht in den LK`S mehr festtellen kann, mein Mann wurde als geheilt entlassen. Vorher war er inoperabel, da bereits 6 LK Stationen angegriffen waren. Ich möchte noch hinzufügen dass die neoadjunvate Therapie immer vor der OP erfolgt und auch nur in 15% der Betroffenen überhaupt greift. Anscheinend haben wir riesiges Glück gehabt.

Trotz allem ist die psychische Komponente nicht zu unterschätzen . Nun sitzen wir hier und streiten Tag für Tag und jeder lebt für sich. Es ist wirklich nicht mehr auszuhalten.

In diesem Sinne Kopf Hoch, du bist nicht alleine!

LG Iris Angehörige/ OP-Schwester