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  #16  
Alt 10.10.2002, 10:08
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo, auch ich bin Betroffene. wurde vor drei Wochen operiert. Leider ist nicht alles im Gesunden entfernt. Bei mir steht jetzt eine 6-wöchige Radio-Chemo-Therapie, die nach Abheilung der Wunde gemacht werden soll. Trotzdem bin ich immer noch verzweifelt, da der Befund noch so neu für mich ist.

Grüße von Gisela aus Mainz

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  #17  
Alt 13.10.2002, 14:28
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo,

ich bin 36 Jahre alt und wurde am 26.09.2002 das zweite Mal operiert. Es wurde alles im Gesunden entfernt. Jetzt empfiehlt man mir keine weitere Therapie außer einer 3monatigen Kontrolle, 2 Jahre lang. Ich fühle mich mit meiner Angst zur Zeit ziemlich alleine gelassen und stoße auf Unverständnis bei Fragen nach ausführlicherer Tumornachsorge. Hat jemand Tips für mich?
Grüße von Susanne

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  #18  
Alt 13.11.2002, 10:59
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Bei meiner 13 jährigen Tochter Tanja wurde gestern ein maliges Melanom an der linken kleinen Schamlippe nahe der Klitoris diagnostiziert. Der Arzt rät zur einfachen Vulvektomie mit Amputation der Klitoris und der Harnröhre.

Ich brauche dringend jemanden zum reden.

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  #19  
Alt 19.11.2002, 20:55
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liebe jasmin, ich habe deine nachricht im krebsforum gelesen. es tut mir furchtbar leid. ich kann euch
nur raten eine zweitmeinung einzuholen. nehmt euch die zeit dafür. die entfernung der klitoris hat nicht nur physische, sondern auch psychische folgen. ihr könnt mir gerne schreiben. ich wurde in diesem jahr mehrmals operiert, wobei
meine kleinen schamlippen entfernt wurden. bei uns in berlin raten die meisten ärzte eher zum erhalt der klitoris etc. wo kommt ihr denn her und bei wem seid ihr in behandlung? alles liebe und viel kraft wünscht jean

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  #20  
Alt 20.11.2002, 13:20
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Jean,
ich bin auch aus Berlin und 34Jahre ,ich bin im Oktober vor zwei Jahren aufgrund eines Vulvakarzinoms operiert worden.Leider hatte ich eine Total-OP,das heißt,die Klitoris und alle Schamlippen wurden entfernt.Suche nun schon lange nach anderen Frauen mit dem gleichen Los zwecks einem Austausch.Ich würde mich sehr freuen,wenn wir vielleicht Kontakt aufnehmen könnten.


Viele Grüße

Elke Matthes

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  #21  
Alt 29.11.2002, 10:49
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Hallo Ihr Lieben alle!
Ich bin eine Angehörige/ Partnerin eines 39jährigen Mannes, dem der Penis wegen eines Peniskarzinoms (Metastasen in den Lymphknoten)z.T. amputiert werden mußte. Ich versuche "richtig" mit seinen Gefühlen umzugehen, aber nur in der Vorstellung wie es bei mir wäre, kann ich das wohl nicht. Es interessiert mich wirklich sehr mit welchen Ängsten, Erfahrungen und Erlebnissen im zwischenmenschlichen Bereich ihr umgehen müßt. Wenn das nicht zu eine blöder Wunsch von einer "Unwissenden" ist, würde ich mich über -Kontakt sehr freuen!
Liebe Grüße und viele gute Erfahrungen mit euren Mitmenschen wünsche ich euch-Petra

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  #22  
Alt 03.12.2002, 19:05
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Ich bin 48 Jahre alt. Ich hatte im Nov 2002 eine Vulvectomie (Entfernung Klitoris und Schamlippen, ebenso alle Lymphknoten beider Leisten). Da die Lymphknoten ohne Befall sind, brauche ich keine Strahlenbehandlung.
Mich interessiert der Austausch mit betroffenen Frauen.
Besonders interessiert mich, wann die Schwellung der Beine und des Bauches zurückgeht. Ich kann nämlich wegen der Schwellung sehr schlecht laufen.
Außerdem möchte ich gerne wissen, wie und wann wieder "richtiger" Sex möglich ist.
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  #23  
Alt 06.01.2003, 15:29
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Hallo!!
Ich bin 24 Jahre alt.Laufe seit 5.02 von Dr. zu Dr.,bin im Mai das erste mal Operiert worden angeblich eine Narbenbildung! Seitdem traten nur noch mehr Schwierigkeiten auf,und anfang 12.02 hatte ich meine 2.Operation wobei man in der Histologie ein sehr schnell wachsendes Vulvakarzinom diagnostiezierte.Eine Woche nach der 2. OP wurde ich nochmals operiert. "Vulvektomie" und ausräumung der gesamten Lymphknoten in beiden Leisten. würde mich über kontakt sehr freuen!!
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  #24  
Alt 09.01.2003, 17:38
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Hi Manu...
Ich selber bin 25 Jahre und habe im 08.02 ein vulvakarzinom entfernt bekommen. Seit dem bin ich auch von arzt zu arzt gerannt weil alle so geschockt über den befund Vulvakarzinom ber einer so jungen Frau waren.. im Dez.02 habe ich dann einen arzt getroffen der der mich auch noch mal opperieren will da der sicherheitsabstand bei der ersten op nicht eingehalten wurde, da es hiess ich hätte auch nur eine narbenwucherung. Bei der OP die mir bevorsteht wollen sie noch ein stück nachschneiden und mir den wächterlympfknoten entfernen... Eine Vulvektomie haben sie mir vorgeschlagen aber ich werde sie nicht machen lassen denn ich bin noch so jung und möchte nicht so "verstümmelt" werden! Ich würde mich sehr gerne mal mit dir per mail oder sogar telefon ausstauchen, denn ich suche schon so lange nach jemanden der tatsächlich auch in meinem alter ist und betroffen. bitte melde dich. Danke
Ganz liebe Grüsse
Myriam

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  #25  
Alt 28.01.2003, 00:08
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Hallo Manu, Jean und alle anderen...
Ich weiß gar nicht, wie ich anfangen soll.
Ich bin 22 Jahre und habe seit November 2002 ein Vulvakarzinom.
Mittlerweile habe ich mehrere Op´s hinter mir und suche jemanden zum Gedankenaustausch!!!
Freue mich über alle zuschriften! DANKE!

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  #26  
Alt 29.01.2003, 00:23
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Ich bin 26 Jahre alt !!! Meine Freundin (24 Jahre) hat im Dezember 2002 ein Vulvakarzinom mit einer Mikrometastase im Leistenlymphknoten entfernt bekommen... War ein ziemlicher Schock für uns, das brauch ich wahrscheinlich keinem zu sagen !!! Wollte eigentlich nur allen Mut machen... und evtl. auf diesem Wege Gedanken- und Erfahrungsaustausch mit Ehemännern, Freunden oder Verlobten von betroffenen Frauen suchen !!! Freue mich aber auch wenn betroffene Frauen sich melden, um mir Ihre Erfahrungen mitzuteilen... Meine Verlobte und ich sind nicht unbedingt unwissend auf dem Gebiet der Medizien. Wir arbeiten beide in der Krankenpflege. Aber auch für uns ist das alles Neuland !!! Ich kann nur jeder betroffenen Frau raten, sich vor einer OP mehrere Meinungen einzuholen... nicht nur von Gynäkologen auch von Onkologen !!!

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  #27  
Alt 03.02.2003, 14:18
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Hallo Ihr Lieben und Mit- Leidensgenossen.
Ich weiss nicht, ob ich das Gleiche habe wie Ihr, da ich in Spanien lebe und die Diagnose bei mir lautet: "Distrofia Hipertrofica ( Hiperplasia Epidermica). Mein spanischer faruenarzt hat mir gesagt, soweit habe ich es auch verstanden, Dass ich eine vorstufe zum Krebs habe an der rechten Schamlippe. Diese Stelle ist mir im April 2003 entnommen wurden und daraufhin bekam ich dann o.a. Dignose. Man sagte mir, dass das normal nur Frauen ab 60 - 70 Jahren bekommen. Jetzt bekomme ich an der Narbe neben der Kliteros schon wieder ein neuen Befund. Mein Arzt verschrieb mir eine Salbe. das jucken der Stelle ist jetzt besser, aber ich bin nur noch am heulen, weil ich nicht weiss, was ich nun wirklich habe. Ich kann noch nicht nach Deutschland fliegen im Moment, um mich da untersuchen zu lassen. Kann mir jemand sagen, ob die deutsche übersetzung dieses "Vavulakazenom " ist ? Ich werde jetzt 42 jahre und habe ein 14 jährige tochter. Ich würde mich freuen, wenn auch mir jemand schreiben wuerde, der mir evtl. mehr über diese Karnkheit sagen könnte.
Danke und liebe Gruesse aus ibiza Kathrin

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  #28  
Alt 23.02.2003, 11:19
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo alle Mitbetroffenen, ich musste mich aufgrund eines ausgeprägten Vulvakarzinoms vor 3 Jahren einer Vulvektomie unterziehen. Damals befand ich mich nur auf Talfahrt. Es besserte sich erst, als ich meinen veränderten Köper besser akzeptieren konnte. Es ist nicht einfach, zumal auch bei mir immer wieder Veränderungen auftauchen, welche Biopsien erfordern, die bis jetzt glücklicherweise "nur" Narbengewebe waren. Nun denke ich an eine plastische Chirurgie bezüglich der verhärteten Narben und eines Wiederaufbaus. Weiß jemand darüber Bescheid oder har Erfahrungen.
Es wäre doch eine Möglichkeit, besonders wenn man noch jung ist oder fühlt bzw. sich mit der "Verstümmelung" nicht abfinden will/kann. Ich denke, es ist in jedem Alter ein gravierender Eingriff. Was meint Ihr dazu?
Würde mich über Eure Meinung freuen.
Liebe Grüße
Mira

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  #29  
Alt 26.02.2003, 10:25
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Hallo, habe im Oktober schonmal hier im Forum gestanden und nun hab ich wieder eine Frage. Bei meiner jetzt ersten Nachsorge wurde bereits wieder ein Carcinoma in situ gefunden. Anscheinend wird dies von Humanen Papillomaviren (HPV) hervorgerufen bzw. diese Viren lösen bei mir immer wieder neue Krebsstadien aus. Kennt sich jemand mit HPV aus bzw. weiß wie diese therapiert werden können. Gruß Susanne
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  #30  
Alt 07.03.2003, 12:29
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Hallo Susanne,
ich bin wegen eines Vulva-Ca. und immer wieder neuer Vorstufen (VIN 3) bereits mehrmals operiert worden und war auch schon mal hier im Forum. Ich habe auch HP-Viren und habe schon mit vielen Ärzten darüber gesprochen. Einhellige Meinung war,dass in 99,9% der Fälle diese Viren für den Vulva-Krebs verantwortlich sind und dass man leider nichts gegen die Viren tun könne. Es gebe keinerlei Medikamente. Das einzige sei, das eigene Immunsystem zu stärken, so dass es vielleicht irgendwann selbst die Viren besiegen kann. D.h. gesund ernähren (viel Vitamin A), Streß vermeiden, nicht rauchen. Viele Frauen kommen in Kontakt mit den Viren, aber bei den meisten können sich die Viren gar nicht ansiedeln, weil das Immunsystem zu stark ist und alle Viren gleich abtötet.
Ich habe auch im Internet ausführlich gesucht nach einem Mittel gegen HPV, aber nichts gefunden. Vielleicht hat eine andere Leserin noch weitere Tipps gegen diese heimtückischen Viren?
Übrigens: diese Viren werden ausschließlich durch GV übertragen und auch wenn man schon infiziert ist, sollte man neue Kontakte mit den Viren absolut vermeiden. D.h. also entweder Partner auch auf Viren untersuchen lassen, Kondom benutzen oder abstinent leben (manchmal bleibt einem durch die OP-Vernarbungen ja auch nichts anderes mehr übrig).
Viele Grüße, Ulrike
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