Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo!
Auch ich leide seit einigen Monaten an VIN III. Vor zwei Wochen wurde an der linken Schamlippe die Haut entfernt. Es liegt noch kein invarsiver Prozess vor. Leider ist nicht alles im Gesunden entfernt worden, da der Rand ganz bis zur Klitoris heranging. Nun soll ich in zwei Monaten zur Nachkontrolle.
Kann mir irgendjemand seine Erfahrungen mailen, wenn an dieser Stelle weiter operiert werden muss. Die Ärzte wollen darüber nicht einmal reden. Aber ich würde gerne wissen, welche Auswirkungen so eine Operation hätte.
Irgendwie muss ich ja abwägen können, was besser ist - mit einem ungesunden Rand und vermehrtem Risiko weiterleben oder wenn nötig weiteroperieren lassen.

Würde mich über jeden Erfahrungs und Gedankenaustausch freuen, da ich gar niemanden kenne, der ein Vulvakarzinom hat (habe vorher noch nie davon gehört).
Danke
Kristin