Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

[Tomba36]

Servus,

komme grad von der "kleinen Durchsicht" --- alles ok außer der Sternhimmel im anderen Hoden.

Mein Urologe hat mich aber nochmals darauf hingewiesen, dass CT der Goldstandard sei.
Ich hab aber auf mein MRT gepocht.

Im Juli ist es dann und ich hoffe diesmal mit KM.

Eine vermeintlich neue Sache ist evtl. für euch alle interessant.

Wenn am Gegenhoden keine Biopsie gemacht worden ist (so wie bei mir) wird der Gegenhoden alle 3 Monate sonographiert (Ultraschall) um Neutumorentwicklungen zeitigst zu erkennen.

Ist bei einer Biopsie eine TIN ausgeschlossen worden ,so wird der Hodenultraschall gar nicht erst gemacht aller 3 Monate.

War mir neu und ich wollte mich da auch nicht streiten.
Wie gesagt das sind Aussagen von meinem Urologen und muß nicht den Leitlinien entsprechen.
Eventuell kann man hier im Forum darüber auch diskutieren.

Ich bin erst mal etwas ruhiger und trink mein Bierchen jetzt.

Kleiner Wehrmutstropfen gabs allerdings ,bei meiner Arbeit heut im OP ist ein junger Patient gewesen der vor 3 Jahren ein gleichen Krankheitsverlauf wie ich hatte- Seminom rechts mit wait and See usw. ... Heute wurde dem armen Kerl ein Port eingesetzt und er muß durch ne Chemo , es haben sich Lymphome von 3 cm im CT gezeigt paraaortal (also im Bauchraum neben der Aorta) .

Da hab ich erst mal geschluckt , nach 3 Jahren ... Fühlt man sich eigentlich sicher.
Aber ein Seminom kann eben auch ein ganz schönes A...Loch sein.

Ich hoffe er übersteht das gut.

Grüße Tomba

[DerNik]

Zitat von Tomba36

Da hab ich erst mal geschluckt , nach 3 Jahren ... Fühlt man sich eigentlich sicher.
Aber ein Seminom kann eben auch ein ganz schönes A...Loch sein.

Ich hab mich auch nach 1,5 Jahren schon sicher gefühlt...und dann 5x7 cm ...that´s life !
Aber auch ihn bekommen sie wieder in den Griff !

[heliosh]

Zitat von Tomba36

Ist bei einer Biopsie eine TIN ausgeschlossen worden ,so wird der Hodenultraschall gar nicht erst gemacht aller 3 Monate.

War mir neu und ich wollte mich da auch nicht streiten.

War mir auch neu, aber wie in der Dissertation oben steht:

"Bei unbehandelten Testikeln liegt die Fehlerrate der Biopsie in der Größenordnung von 1%, weil die TIN normalerweise in der Mehrzahl aller Tubuli des Hodens vorhanden ist und dann per ungezielter Biopsie mit hoher Trefferquote erfaßt werden kann."

[Tomba36]

Hallo ,

mir wurde das MRT kleines Becken verweigert , Begründung : die Abflusswege Lymphbahnen und somit die Streuung würden in den Bauch gehen und somit sind die Lymphknoten neben Nieren und paraaortal entscheidend.

Auf mein Hinweis, dass mein anderer Hoden dann ja nicht mit drin wäre in der Nachsorge bekam ich die Antwort : dafür gebe es doch den Ultraschall aller 3 Monate.

Momentan hab ich mit ner ganz blöden Nummer zu kämpfen, sonst sind Schmerzen immer vor der Nachsorge gewesen und ich hab sie als diesen sogenannten "Nachsorgeclown" abgetan.
Jetzt tut mir nach ner Woche der Gegenhoden ziehen und im Beckenboden gehen die Schmerzen wieder los.

Mir ist es peinlich ne Woche nach der Nachsorge gleich wieder zum Urologen zu laufen, mal davon abgesehen kann der eh nix machen.
Blutwerte und Ultraschall war ja alles ok.

Ich hatte den ganzen Mist schon besser im Griff ... leider ist es so, dass ich so starke Rückenschmerzen bei meinem Job habe das ich diesen aufgeben werde und in eine andere Sparte wechsle.

Ist natürlich nicht grad gut grad auch finanziell doch was soll ich tun.

Ärzte sagen es sei Arthrose aber ich bin da etwas anderer Meinung - grad weil es im direkten Zusammenhang mit meiner HK Erkrankung auftauchte.

So richtig motivieren kann mich nichts mehr ... Hab langsam die Faxen dicke ,was soll eigentlich noch kommen. Schweres Gelenkrheuma ,tägliche Bauch und Rückenschmerzen ,Probleme mit Beckenboden und Prostata ...

Ich bin 37 fühle mich aber wie 77 .

Anfang 2014 war ich noch voller Elan ,Kraft und vor allem überall Leistungsfähig.

Jetzt dümpelt man rum ... Vieles wird auf die Psyche geschoben , einiges gleich gar nicht mehr untersucht und tlw. werden auch Sachen fachfremd abgestempelt.

So richtig gut geht es nicht.

[oli]

Hey,

warst du mal bei einem guten Physiotherapeuten? Wenn bildgebungstechnisch nicht zu sehen ist, dann kann das durchaus muskulär sein (Hoden/Beckenschmerzen) - war zumindest bei mir so.

Evtl. würde ich mir einfach mal einen verständnisvolleren Arzt suchen, das geht ja auf Dauer nicht!

vg
oli

[Tomba36]

Hallo Oli,

danke für deine Antwort.
Du hast Recht-ich sollte mir mal einen anderen Arzt suchen.
Nur ist es leider so das ich in einer Kleinstadt wohne und der nächste gute Urologe ist 100km entfernt.
Psychotherapie hatte ich bei der Reha - naja ... da gibt's auch solche und solche.

Es war ein junger Therapeut ,hat alles etwas nach Lehrbuch gemacht.
Helfen konnte er mir leider nicht.

Klar man muß sich auch helfen lassen .

Was waren das für muskuläre Schmerzen bei dir im Becken?
Waren die direkt nach der OP bzw. in dem Zusammenhang?

Ich war vorher wirklich superfit ...

Weißt du was noch das Problem ist - Fachärzte achten nur auf ihr Gebiet ... geht was außerhalb wirste gleich zum Nächsten geschickt .

Dem Nächsten erklärste auch wieder alles von vorn usw usw.

Ein guter Rheumatologe ist von mir 150km entfernt ... ich schaffe es aber nicht ständig von Arzt zu Arzt bzw von Stadt zu Stadt zu ziehen.
Meine Arbeit läßt das nicht zu - habe aller 2 Tage Bereitschaftsdienste.

Fakt ist das ich sicherlich nen ganz schönen Sprung in der Schüssel hab durch die Sache ... Dachte das gibt sich mit der Zeit - Pustekuchen.

Eins hilft mir etwas hier , es gibt viel mehr Leute den es 100% schlechter geht oder ging als mir.
Nur haben die wenigsten fundiertes medizinisches Fachwissen oder werden gar mit Operationen ihrer Art auf Arbeit konfrontiert.

Stell dir vor ich hatte neulich einen jungen Patienten zur Semikastration ... musste das am OP Tisch stehen und hätte beinahe alles hingeschmissen.

Diese Konfrontation mit der eigenen Krankheit ist nicht förderlich.

Gruß Tomba

[oli]

Hi Tomba,

naja, es hat halt immer in den Hoden gezogen, war teilweise ziemlich unangenehm - hab dann auf der Seite im Becken die tiefen Muskeln neben dem Beckenknochen massiert, das hat die Situation verbessert. Ist wohl nach dem Schnitt eine muskuläre Dysbalance... Seitdem ich genug Sport mache ist das aber weg.

Ehrlich gesagt klingst du für mich zu sehr resigniert. Wenn du das wirklich willst, wirst du gute Ärzte finden... vll. nicht einen Urologen, aber sicher einen guten Allgemeinarzt, der dich mal auf den Kopf stellen kann. Du hast nur das Leben jetzt - entweder du stellst dich auf die Hinterbeine und änderst etwas oder du leidest weiter. Deine Wahl - Wege gibt es immer!

[Dusty]

Hey Tomba,

Ich hatte auch schon durch Verspannungen im unteren Rückenbreite schmerzen im verbliebenen Hoden und Leistenbereich. Sowas hängt bei mir aber auch immer mit Stress zusammen.

Für mich hört es sich so an, und das hast du ja auch selber schon festgestellt, dass dich die ganze Geschichte sehr stark belastet. Ich denke dass es sicherlich einen Versuch wert wäre sich mal mit einem Psychologen zusammenzusetzen. Auch wenn man dafür vielleicht eine Zeit lang warten und fahren muss. Aber schließlich geht es um deine Gesundheit und da solltest du alles tun was möglich und nötig ist. Krebs hinterlässt eben seine Spuren. Auch wenn man sie nicht sieht. Das ist nicht wie ein gebrochenes Bein... Verheilt und dann ist wieder alles gut. Sei nicht zu ungeduldig, nimm dir Zeit alles zu verarbeiten und such vll mal das Gespräch mit einem Psychologen.

[Egghart]

Zitat von oli

...hab dann auf der Seite im Becken die tiefen Muskeln neben dem Beckenknochen massiert, das hat die Situation verbessert.

Das ist ziemlich gut erkärt, genau wie bei mir. Wird vom Radfahren schlimmer, vom viel laufen besser...

Des Weiteren hab ich seit der OP Ärger mit dem Iliosakralgelenk auf der Seite des verbliebenen Hoden. Zieht von hinten bis tief ins Becken nach vorn.