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  #1  
Alt 22.03.2016, 15:50
Zeena Zeena ist offline
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Registriert seit: 22.03.2016
Beiträge: 3
Standard Gallengangskarzinom - Infos, Ratschläge....

Hallo zusammen!

Auf der Suche nach Informationen über Gallengangskarzinom bin ich auf dieses Forum gestoßen und denke, dass mir der Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen sehr hilfreich sein kann.
Zuerst einmal finde ich es bewundernswert, wie offen hier alle über ihre Diagose, "Heilungs"- und Leidensweg sprechen/schreiben können.
Ich, 35, gehöre zu dem Kreis der Angehörigen.
Vor etwa 4 Wochen wurde meine Mutter, 64, mit Verdacht auf Gallenstein ins Krankenhaus eingeliefert. Nach etwaigen Untersuchungen hat sich herausgestellt, dass sich die angenommenen Gallensteine als ein Tumor herausstellten.
Vor einer guten Woche wurde dann eine OP angesetzte nach dem Whippler'schen Verfahren.
Die Ärzte informierten uns, dass man erst "unter dem Messer" erst feststellen kann, ob diese OP überhaupt durchführbar sei.
Wie es das Schicksal wollte, wurde die Galle entnommen, der Tumor (am Übergang zur Bauchspeicheldrüse) jedoch nicht. Wie sich herausstellte, ist die Leber ebenfalls befallen.
Die Metastasen der Leber seien nicht operabel, aber so klein, dass man sie vorher nicht im CT (?) gesehen habe. (Ein Pet-Scan wurde (noch) nicht gemacht!).
Der Tumor auf dem Gallengang sei NICHT unförmig und nicht mal so gross wie die Kuppe des kleinen Fingernagels...
Für meine Mama ist nun eine Chemotherapie mit Ge-mox angesetzt, erste Sitzung am 5. April, den Port hierfür hat sie heute gesetzt bekommen.

Die Ärzte versprechen sich damit eine Eindämmung, im besten Fall ein Stillstand der Krankheit.

Leider sind nur wenige Statistiken hierfür vorzufinden...

Zum Befinden meiner Mama lässt sich sagen, dass sie sich (noch) nicht krank fühlt. Ihr Wille und ihre Kraft sind stark und Papa und ich werden alles daran setzen, dass dies auch so bleibt!

Vielleicht könnt ihr mir ein wenig über eure Erfahrungswerte mitteilen, oder habt interessante Links für mich...
Leider habe ich erst übernächste Woche ein Gespräch mit dem behandelnden Onkologen meiner Mutter, aber ich würde doch behaupten, dass die Tumor- und Metastasengrösse noch sehr klein ist, und somit ggf. eine bessere "Behandlungschance" besteht...
Auch möchte ich gerne wissen, ob ihr Erfahrungen mit ergänzenden Alternativen gemacht habt, wie Marienkrautkur, Ingwer, Ernährung etc (Betonung liegt auf ergänzend, nicht auf ersetzend ;-) ).

Ich bedanke mich sehr für Ratschläge, Informationen und Unterstützung eurerseits.
Es ist für alle ein schwerer Weg, für den ich viel Mut und Kraft jedem einzelnen wünsche.
Besten Dank und LG Zeena
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  #2  
Alt 23.03.2016, 14:28
Dude42 Dude42 ist offline
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Registriert seit: 21.10.2015
Ort: Sehnde
Beiträge: 153
Standard AW: Gallengangskarzinom - Infos, Ratschläge....

Hallo Zeena
Erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Dass es deine Mutter auch "erwischt" hat, tut mir sehr leid. Wie du vielleicht schon gelesen hast, bin ich auch ein Betroffener, von daher kann ich die Lage deiner Mutter gut nachvollziehen.

Dass es ihr noch gut geht und dass sie einen starken Willen hat, ist in dieser Situation viel wert. Dann wird sie die Chemo hoffentlich auch gut verkraften. Mich wundert ein wenig, dass sie nicht Gemcitabine und Cisplatin bekommt. So wie ich das deute ist Ge-mox eine Kombi aus Gemcitabine und Oxaliplatin. Vielleicht beim Onkologen nochmal nachfragen. Normalerweise ist die erstgenannte Standart in Deutschland.

Ansonsten hast du sicherlich schon gelesen, dass die einzig mögliche Heilung, die OP ist. Kann da auch nur empfehlen, eine Zweitmeinung einzuholen.
Erste Adressen sind die Uniklinik Heidelberg und das Charite Berlin.
Die Chemo ist immer palliativ.
Im besten Fall kann der Tumor soweit zurückgedränkt werden, dass er dann operiert werden kann. Man muss aber fairness halber sagen, dass das in den wenigsten Fällen gelingt.

Guter Rat ist bei diesem Krebs teuer.
Ganz wichtig ist auf jeden Fall eine positive Einstellung zur Therapie und wohl auch eine vernünftige Ernährung.
Mein Onkologe hat mir am Anfang der Therapie gesagt, ich könnte alles essen und trinken. Ich denke, eine Kombi aus dem was man gerne mag und dem was gesund für einen ist, ist das Beste.
Und vergiss Statistiken.
Ich drücke deiner Mutter ganz doll die Daumen, dass die Chemo gut anschlägt.

Soweit erstmal von mir. Falls du Fragen hast, kannst du dich jederzeit melden.

Liebe Grüsse an dich und deine Familie

Mathias
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  #3  
Alt 30.03.2016, 15:09
Zeena Zeena ist offline
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Registriert seit: 22.03.2016
Beiträge: 3
Standard AW: Gallengangskarzinom - Infos, Ratschläge....

Hallo Mathias!
Danke für deine Antwort und deine unterstützenden Worte.
entschuldige bitte, dass ich erst jetzt wieder von mir hören lasse, aber die letzten Tage... na ja, das brauch ich dir ja nicht erzählen... ;-)

...neuer Stand der Dinge ist, dass gestern der Onkologe angerufen hat und für heute einen Termin mit meiner Mama vereinbart hat. Beruflich bedingt kann ich leider nicht mit anwesend sein.
Noch weiß ich nichts genaueres, außer, dass nach Beratschlagung mit der pathologischen Abteilung des KKH eine andere Therapie vorgeschlagen wird...

...wie sagt es sich so schön? abwarten und das beste hoffen.

Danke nochmal
LG Zeena:
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