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  #1  
Alt 09.03.2016, 21:54
Rachel1910 Rachel1910 ist offline
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Unglücklich Ungewissheit Hipec / Pipac

Hallo an Alle,

Ich bin nur Angehörige bzw. Nur eine Ehefrau eines 34 jährigen mit Stadium 3 Kolonkarzinom!

Wir haben die Diagnose durch ein Routinecheck (Vater hatte Magenkrebs) bekommen ganz unerwartet am 29.01.
Unsere Welt bricht seit dem fast täglich zusammen. Unser Arzt hat sich relativ schnell um einen Termin in einem Krankenhaus besorgt dort haben wir uns gar nicht Wohlgefühl und haben uns dann für sie Uniklinik 70 km von uns entfernt entschieden (dort wurde auch der Vater behandelt) wir haben relativ schnell einen Termin bekommen dort (war sehr hartnäckig). Da mein Mann in den Augen der Ärzte doch zu jung für Darmkrebs ging dann alles sehr schnell am gleichen tag ( 2 wochen nach Diagnose) wurde ein CT gemacht und nach einer Wartezeit wund uns mitgeteilt das alles prima aussehen würde weder Lymphknoten noch sonstige Metastase.
Wir bräuchten uns keine Sorgen machen. Wir waren naiv und haben uns gefreut.... stadium 1 nur OP!
Am nächsten Tag kam der Anruf das er am Montag drauf operiert werden könnte. Am 14. Februar (mein Geburtstag ) habe ich ihr zur Vorbereitung gebracht immer voller Hoffnung es bald überstanden zu haben.
Ich muss dazu sagen das wir eine 3 und 5 jährige Tochter haben.

Er wurde operiert ohne Komplikationen... dann kam der Arzt mein Mann war noch nicht mal richtig da. Der Tumor wäre größer win vermutet und eventuell durchs bauchfell gedrungen dann müsste man ne HiPec machen. Ab da ging alles Rassen bergab. Mein mann hat sich schlecht erholt von der OP lag 3 Tage auf Intensiv und er wurde immer schlechter eingestuft.

Das Endergebnis ist jetz pT4a, N2a, L1, V1, P0, R0

Also Stadium IIIc

Er bekommt Montag nun eine Port und Mittwoch bekommt er die erste Chemo...


Warum ich hier schreibe:

Ich versuche so Tapfer wie möglich zu sein! Aber ich habe das Gefühl ich kann ihm nicht helfen! Wir sind seit 15 Jahren zusammen er ist mein Ein und Alles ich will ihm helfen wie ich nur kann. Ich hab ein relativ flexiblen Job und kann daher überall mit. Aber immer habe ich das Gefühl din Ärzte nervt meine Fragen.... ich bekomme auch nie eine Antwort wenn ich was frage als wäre ich gar da. Mein Mann frägt nichts der ist immer wie gelähmt. Wie handhabt ihr das???

Zum Beispiel hätte er gerne das ich ihn zur chemo begleite er sagt es nicht direkt fragt mich aber ob ich da Zeit habe. Jetz hat die Ärztin gesagt da darf niemand dazu was mich total schockt. Wie ist das bei euch????
Ich hab ihr gesagt ich sitze trotzdem dazu ist mir egal ist ja mein Mann, oder? Habe ich da kein recht drauf?


Und jetz was meinem Mann sehr beschäftigte hat jemand Erfahrung mit HiPec... ich hab mich erkundigt weiß jemand etwas von der Pipac Methode? Ist das nicht besser?
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  #2  
Alt 09.03.2016, 22:09
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Ungewissheit Hipec / Pipac

Hallo Rachel1910,

ich bin auch "nur" Angehörige eines Erkrankten. Mein Vater hat eine ähnliche Diagnose wie dein Mann. Wir haben uns für die HIPEC entschieden. Seitdem erholt sich mein Papa nur langsam, aber ich glaube, wenn der Krebs sich im Bauchfell eingenistet hat, ist das eine sehr gute Möglichkeit ihn zu behandeln. Ist es denn sicher mit dem Bauchfell? Das konnte ich gerade nicht rauslesen.

Dass die Ärzte einem nicht viel bis nichts sagen und wissbegierige Angehörige nervig finden, kenne ich. Bis auf die Klinik, in der mein Vater zuletzt war und den Onkologen, hätte ich durchgehend das Gefühl, ich wäre eine lästige Fliege. Ich verstehe, dass die Ärzte ein hohes Pensum und viele Patienten haben, aber Hey, die Erkrankten sind das Liebste, was wir im Leben haben. Manchmal fehlt mir nur ein bisschen Empathie und Kommunikation.

Meine Mutter und ich waren bei der 1. Chemo Sitzung dabei und werden auch bei der nächsten dabei sein. Es hilft meinem Papa und uns. Vielleicht solltet ihr noch einen anderen Onkologen aufsuchen, bei dem ihr euch wohler fühlt?

Alles Liebe,
Fluturi

P.s. Guck mal in den Bereich Bauchfellkrebs. Da steht viel über die Hipec/Pipac.
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #3  
Alt 09.03.2016, 22:18
Rachel1910 Rachel1910 ist offline
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Standard AW: Ungewissheit Hipec / Pipac

Uns wurde gesagt das der Tumor komplett entfernt wurde er aber durchs Bauchfell gedrungen wäre. Die Hipec wäre nur zur Vorsorge!

Ich werde ihn auch begleiten. Ich kenn ihn gut und ich weiß das es nichts für ihn wäre drei Stunden da zu sitzen und zu warten. In Gesellschaft vergeht die Zeit auch schneller oder? Verstehe gar nicht warum die das nicht wollen. Ich fahre ihn ja und soll dann drei Stunden ins Wartezimmer sitzen und er sitzt 10 entfernt???!!!

Wie geht es deinem Vater? Wie sind bei ihm die Fortschritte
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  #4  
Alt 09.03.2016, 22:44
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Standard AW: Ungewissheit Hipec / Pipac

Hallo Rachel,
ach, ich kann so sehr mitfühlen, wie du dich fühlen musst! Fühl dich einmal gedrückt von mir
Ich bin auch die Ehefrau, mein Mann war bei Erstdiagnose 41 und auch viel zu jung für diese Erkrankung (sagen die Ärzte). Mein Mann hat auch einen Darmtumor gehabt und Metastasen im Bauchfell, 9 von 23 Lympfdrüsen betroffen. Wir haben die Diagnose am 04.02.15 bekommen. Ich will euch Mut machen!!! Natürlich ist die Ausgangslage nicht besonders gut. Aber man kann es schaffen. Deshalb mein Nickname nichtaufgeben!
Bei meinem Mann hat man uns sofort vor der OP gesagt, dass vermutet wird, dass das Bauchfell betroffen ist. Die Radiologen in der Uniklinik sind ziemlich fit und außerdem sind wir im zertifizierten Darmkrebszentrum gelandet. Ich glaube das ist das Wichtigste überhaupt, dorthin zu gehen. Da kennen sich eben Radiologen schon mit Deutung der Bilder aus.
Bei meinem Mann sind dann 2 OPs gemacht worden. Erst einmal Primärtumor raus. Es war schwierig, weil der Tumor außen am Darm saß und in den Bauchraum gewachsen ist. In der 2.OP 10 Tage später wurde dann R0 operiert, das Bauchnetz entfernt und anschließend Hipec. Die OP hat 18 Stunden gedauert und es war mit Abstand der schlimmste Tag meines Lebens.
Danach folgte 6monatige Chemo, die aufgrund einer allergischen Reaktion mittendrin umgestellt werden musste. Aber zum Glück hat er das Oxaliplatin die ganze Zeit nehmen können. Dann war lange Zeit unsicher nach dem ersten Kontrolltermin CT, ob Rezidiv im Bauchfell oder Vernarbung vorliegt. Auch ob die Lunge wirklich frei ist, war nicht ganz klar. Am 19.01. gab es deshalb PET-CT und zum ersten Mal war es deutlich für die Ärzte:Tumorfrei. Nun geht es weiter mit der 3monatigen Nachsorge. Und glaube mir, die Angst ist immer da.
Wichtig ist zu wissen: ist das Krankenhaus zertifiziertes Darmkrebszentrum? Ist der Tumor eine Mutation oder Wildwuchs? Kann man Antikörper einsetzen? Es gibt für Darmkrebspatienten neue, noch nicht endgültig erprobte Untersuchung über Metastasengefahr, der Cellsearch-Test. Und gab der Test unglaubliche Beruhigung...
Meinem Mann ging es nach seiner 1.OP relativ schnell wieder gut, nur nach der Hipec war er 5 Tage auf einer Intermediären Station. Und hatte nachdem er zu Hause war, plötzlich 5 Tage lang hohes Fieber. Wir haben zusammen 5 Tage danach die Reha angetreten. Das hat ihn wieder fit gemacht für die Chemo.
Und ich war bei JEDER Chemo mit dabei. Ich wollte den Weg mit meinem Mann zusammen gehen. Das hatte ich ihm versprochen. Habe mich in Absprache mit Kollegen und Chefin krankschreiben lassen und war 6 Monate ganz für ihn da. Wir sind während der Chemo oft verreist und haben versucht, ganz viele schöne Momente zu haben. Heute arbeitet er wieder in seinem Laden und es geht ihm relativ gut.
Nichtaufgeben!!!!
Ganz liebe Grüße,
Nina
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  #5  
Alt 09.03.2016, 23:03
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Standard AW: Ungewissheit Hipec / Pipac

Hallo Gilda,
ganz genau sehe ich das bei der Begleitung bei der Chemo auch. Wir haben vorher gefragt, ob das möglich sei und versichert, dass ich als Begleitung nicht stören würde. Da mein Mann selbst oft einfach gedöst hat, habe ich gelesen, gestrickt oder Kreuzworträtsel gelöst. Aber in der Uniklinik haben sie die Philosophie, die Angehörigen als Hilfe für den Patienten zu sehen. Dort wurde Begleitung sogar positiv gesehen.
Ich finde gut, dass man dem Patienten nur dann umfassend informiert, wenn er es möchte. Ich habe, wenn ich Sorge hatte, das Einzelgespräch gesucht und das ist gut aufgenommen worden. Allerdings muss ich sagen, dass ich mich selbst vorher umfassend informiert habe, um möglichst viel zu wissen. Dann merken die Ärzte dies auch und das Gespräch erhält eine andere Qualität.
Viele Grüße, Nina
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  #6  
Alt 10.03.2016, 00:42
Rachel1910 Rachel1910 ist offline
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Standard AW: Ungewissheit Hipec / Pipac

Liebe Gilde,

Ich habe gesagt ich störe keinen. Din Ärztin will einfach so viel wie möglich chemo Patienten dort rein bekommen. Angehörige würden Platz weg nehmen. Ist halt ein Praxis onko... in der Uniklinik wollen die sogar das Patienten in Begleitung kommen. Weil erwiesen ist das die Patienten das besser durchstehen.

Ist ja nicht so das es mich nicht betrifft. Ist mein Ehemann der Vater meiner Kinder. Da geht mich Alles was an. Und er sagt mir davor was ich fragen soll. Ich habe mich gut informiert über alles. Ist nicHz der erste Krebs in der Familie. Mein Opa und Schwiegervater meine Uromi. Ich habe schon oft als Angehörige fungiert. Doch dieses geht es einfach um mehr... und er sagt so oft er braucht mich.

Liebe nichtaufgeben
Ich wünsche dir von Herzen das dein mann tumor frei bleibt. Es ist nicht einfach all das auf die reihe zu bekommen. Oft bringt mich ein Wie geht es dir? So aus der Bahn das mir Tränen in die Augen schießen.
Wir haben es Grad erst durchgehabt. Seit Vater (wohnen mit uns in einem Haus) die ganzen Termin und das hin und her ich War in dem Jahr schwanger mit unserer jüngeren Tochter... es war schon schlimm... und jetz nochmal wo gerade Ruhe eingekehrt ist. Letztes jahr war schon schlimm. Meine kleine hatte zwei schwerer Unfälle mit Brüchen und krummen Zähne und platzwunden dann starb meine Omi (Montag ist Todestag) genau in der Klinik wo dani Montag den Port bekommt...
Ich dachte schlimmer wird es nicht mehr. Wie kann man sich nur so täuschen.
Mein Mann ist wütend und traurig... und vorallem hat er solche Angst vor dieser HIPEC. Er sagt immer er will kein Springbrunnen sein. Das tut weh wenn man einen Menschen den man liebt so leiden sieht und wie gesagt er ist der Patient ist mir klar aber ich bin die die jede Minute zuhause da ist. Die ihm nach der OP geholfen hat mit ihm aufs Klo ist. Erbrochenes wegwischen dabei lächelt. Die ermuntert wenn seine Laune am Boden ist. Die einfach alles macht das er sich und wenn nur ein klein bisschen besser fühlt.

Ich will ihn nicht verlieren!
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  #7  
Alt 10.03.2016, 00:53
Rachel1910 Rachel1910 ist offline
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Standard AW: Ungewissheit Hipec / Pipac

Die Uniklinik ist 70 km entfernt... Er will nicht immer so weit fahren, was verständlich ist!
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  #8  
Alt 10.03.2016, 07:52
Femaleinstinkt Femaleinstinkt ist offline
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Standard AW: Ungewissheit Hipec / Pipac

Ich finde, es ist wichtig das man dorthin geht wo man sich am wohlsten fühlt. Ich habe eine gute Freundin auch mehrfach zur Chemo begleitet weil sie es sich wünschte und es ihr gut tat. Und ich denke es kann helfen wenn man da nicht ganz alleine sitzt. Kann also den Wunsch verstehen, dass man seinen Liebsten begleiten möchte. Zur Not würde ich auch eine längere Fahrzeit in Kauf nehmen wenn es für Deinen Mann körperlich nicht zu anstrengend ist. Alles Gute Euch
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  #9  
Alt 10.03.2016, 09:24
Rachel1910 Rachel1910 ist offline
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Standard AW: Ungewissheit Hipec / Pipac

Ich hab mal mit ihm gesprochen und gefragt wie er sich fühlt. Er sagt wenn er sich nach dem ersten Mal nicht wohl fühlt. Sagt er was! Und wir können in der Uni jederzeit einsteigen.
Ich War überrascht weil er gesagt hat :" Schatz du machst das alles schon richtig frag alles und erkläre es mir danach. Während den gesprächen wäre er einfach nur wütend auf die Ärzte. Sie reden immer so als wäre das ein Katzensprung!

Ich hab mir gedacht das ihn alles sehr belastet und er redet viel mit mir auCh über Sachen die man vielleicht nicht erwartet. Aber das er si denkt über die Ärzte und deswegen nichts fragt.... er meint er bekomme genauso wenig antworten wenn er explizit was fragen würdw.
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  #10  
Alt 10.03.2016, 09:52
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Standard AW: Ungewissheit Hipec / Pipac

Liebe Rachel,
ist dein Mann schon zu Hause oder noch im Krankenhaus? Und wenn du schreibst, dass sein Vater Magenkrebs hatte und er tatsächlich noch so jung ist, wurde nach HNPCC (erblicher Gendefekt) untersucht? Wenn R0 operiert wurde, warum soll Hipec gemacht werden? Ganz wichtig finde ich auch (klar Uniklinik ist schon mal sehr gut), ist das behandelnde KH ein zertifiziertes Darmkrebszentrum? Welche Chemo soll er denn erhalten?
So viele Fragen, an einer Stelle im Leben, wenn alles nur über einen zusammenbricht... Mir hat das in Akutsituationen jedoch immer geholfen, mich mit sachlichen Fragen auseinanderzusetzen. Das hat mich von dem Loch ferngehalten.
Ich kann deine Situation total verstehen. Ein halbes Jahr vor der Diagnose ist meines Mannes ist mein Vater nach langer Krankheit verstorben. Ich dachte damals auch, dass nun einmal bessere Zeiten kommen müssen... Und hab mir gesagt, weil ich so um meinen Vater getrauert habe, dass ich zum Glück meinen Mann noch habe. Und Zack!!! Wird mir dieser Sicherheitsboden dauerhaft entzogen.
Zur Chemo. Gibt es bei euch nur diesen einen Onkologen? Wäre nicht eine onkologische Praxis in der Nähe, die der Begleitung Angehöriger zustimmt? 70 km fahren finde ich nach einer großen Bauch-OP auch sehr hart. Das Autofahren war für meinen Mann nach der OP sehr schmerzhaft.
Ich wünsche dir viel Kraft für den Tag heute,
Nina
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  #11  
Alt 10.03.2016, 14:10
Rachel1910 Rachel1910 ist offline
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Standard AW: Ungewissheit Hipec / Pipac

Mein Mann wurde Minimalinvasiv Operiert. Ich habe ihn nach 8 Tage mit nach Hause genommen in einem mittelguten Zustand... Körperlich geht es auch Aufwärts. er fängt an wieder Müll raus zu tragen und so Sachen aber Seelisch...
HPNCC wurde gemacht. War aber keine Instabilität festzustellen. Es werden noch mehr Test gemacht, da Sie ja das Gewebe meine Schwipas auch noch haben (gleiche Klinik)
Zum Thema HiPec muss ich sagen die Ärzte raten es uns. Gleich im ersten Gespräch nach OP wurde uns nahe gelegt das zu machen weil es ein T4a Tumor ist. Unsere Onkologien hat jetzt vorgestern auch gestutzt. Aber warum schlagen Sie es uns vor, weil eventuell der Tumor ins Bauchfell gestreut hat.
Uns wurde auch gesagt mein Mann wäre jetzt Krebsfrei da R0 aber wieso muss man dann von HIPec sprechen.
Die Uniklinik ist ein zerti. Darmkrebszentrum
Er bekommt hier in einem Ortsnahen Onko-Zentrum FOLFOX Therapie
12 Zyklen alle zwei Wochen


Ich bin auch ein Mensch der Fragen stellt und nach dem Gilda das gestern geschrieben hat, wegen des Fragens das es meinem Mann vielleicht zu viel ist, habe ich ihn heute morgen extra gefragt und er sagt dazu das er so froh ist das ich bin wie ich bin und viele Frage stelle.
Wir hatten ja heute einen Termin wegen des Ports und hatten eine super freundliche ältere Ärztin die dann auch gesagt hat das er sich glücklich schätzen kann so einen Partner an der Seite zu haben. Das wäre wichtig das jemand dabei ist der zuhört und Fragen stellt, weil die Patienten meist doch viel wissen wollen sich aber unwohl fühlen zu fragen. Ich war natürlich total baff das jemand mal so offen mit uns spricht. Wie ging es dir in der Situation als?

Es tut mir sehr leid das du deinen Vater schon an Krankheit verloren hast, das ist auch nicht einfach. Da fällt man auch in ein Loch. Aber wenn es um den Partner geht mit dem man alle Zeit verbringt... Er sagt oft das die glücklichsten Momente in seinem Leben die Geburt unserer Töchter gewesen sein. Wenn ich daran zurück denke habe ich natürlich ein anderes Bild im Kopf (beide Geburten waren nicht ganz so verlaufen wie es soll und ich hatte einige Komplikationen während und nach der Geburt) aber er sieht das Endprodukt!!!!

Welche Chemo hat dein Mann gemacht? Wie wurde er operiert? Wie hat er alles verarbeitet? Chemo? Wie ist seine Stimmung?
Kann man wirklich wieder aufwärts sehen?

Ich habe so eine Angst vor dem was kommt und vorallen ihn zu verlieren! Ich denke du kannst gut nachvollziehen wie ich mich fühle.

Geändert von gitti2002 (10.03.2016 um 17:43 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #12  
Alt 10.03.2016, 14:52
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Ungewissheit Hipec / Pipac

Hallo,
Zitat:
Uns wurde auch gesagt mein Mann wäre jetzt Krebsfrei da R0 aber wieso muss man dann von HIPec sprechen.
Krebsfrei ist er jetzt, soweit man das beurteilen kann. D.h. aber leider nicht, dass alle Krebszellen aus dem Körper sind. Du weißt ja sicher selber, dass es mitunter selbst nach Jahren Rezidive, Metastasen geben kann. Nun hat Dein Mann ja auch diese Diagnose eines höheren Stadiums, so dass man hier einfach zur Sicherheit noch etwas draufsetzten möchte. Ich selber habe mich damals für die Chemo entschieden, obwohl es nicht zwingend notwendig war. Aber ich stellte mir vor, dass vielleicht dann ein Rückschlag kommt und ich mir Vorwürfe mache. Die Meinungen dazu sind unterschiedlich. Wenn Ihr das nicht wollt, kann Euch keiner zwingen. Dein Mann sollte schon dahinterstehen, dann funktioniert alles besser.
Chemo begleiten? Bei uns lagen 6 oder 7 Patienten in einem nicht eben großen Raum. Die Schwestern mussten laufend von einem zum anderen, um Flaschen neu anzuhängen, Getränke bereit zu stellen usw. Es wäre ein Unding gewesen, wenn überall noch jemand mit dabei gesessen hätte. Und wir haben uns alle in dieser Zeit gut unterhalten, sogar Freundschaften geschlossen. Ich hatte mitunter ein Buch mit, bin aber nie zum Lesen gekommen. Wenn die Verhältnisse bei Dir so sind, dann kann ich die ablehnende Haltung verstehen. Hängt sicher von der Situation ab.
Viele Grüße! Safra
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  #13  
Alt 10.03.2016, 15:57
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Standard AW: Ungewissheit Hipec / Pipac

Ja, liebe Rachel,
um den eigenen Mann bangen zu müssen ist das Schlimmste, was man mitmachen muss. Den direkten Vergleich habe ich ja gehabt. Kinder haben wir nicht, deshalb ist er der wichtigste Mensch in meinem Leben und wir lieben uns seit 23 Jahren.
Am Anfang der Diagnose hatte ich Hilfe durch meinen Bruder, der 1. Psychiater ist und 2. selbst Erfahrungen mit dieser Erkrankung hat, da seine erste Frau einen Hirntumor hatte mit späterem Rezidiv. Er hat mir immer erklärt, es als Marathonlauf zu sehen. Die eigenen Kräfte einteilen und nicht den ganzen Lauf, sondern die nächste Etappe zu sehen. Diese Sichtweise hat uns geholfen. Schritt für Schritt abarbeiten und nach jeder Etappe eine kleine Belohnung. Essen gehen, kleine Reisen, große Reisen, Ausflüge etc. Ach, es hat sehr geholfen! Wenn ich jetzt immer bis ans Ende blicken muss, also 5 Jahre tumorfrei zu bleiben... Dass würde ich nicht packen vor Angst. So heißt es nun. In 2 Wochen wollen wir wieder nach Schottland. Das wollen wir packen! Danach ist wieder nächste Kontrolluntersuchung. Danach belohnen wir uns mit PaulMcCartney-Konzert. Nächstes Ziel... So können wir es schaffen. Allerdings weiß ich nicht, was wird, wenn Metastase oder Rezidiv im Bauchfell auftritt. Aber dann wissen wir, die "gesunde" Zeit haben wir genossen!!
Wenn Minimalinvasiv operiert wurde, nehmt bitte unbedingt Hipec mit!!! Bei meinem Mann wurde bei der ersten OP großer Bauchschnitt gemacht und genau geguckt. Erst bei der 2.OP Hipec ist dann aufgefallen, dass auch Zwerchfell schon betroffen war und konnte operiert (Tumor entfernt) werden. Das wäre nicht aufgefallen, wenn nur die erste OP gemacht worden wäre.
Außerdem hat mich Gedanke unheimlich beruhigt, dass der ganze Darm von außen mit Chemolösung gespült wurde und Organe auch. Galle wurde auch rausgenommen- zur Sicherheit, sie war nicht befallen.
Meinem Mann geht es nach einem Jahr wieder gut. Er arbeitet in seinem Laden und hat natürlich keine so geregelte Verdauung und manchmal Bauchschmerzen. Aber nie sehr schlimm, eher lästig für ihn. Narbenschmerzen... Er hat ja Quernaht komplett über den Bauch und Längsnaht.
Chemo hat er einigermaßen gut vertragen. Durchfall, Bauchschmerzen hatte er. Aber immer im Rahmen. Ich weiß nicht, wie Chemoschema hieß. Erst alle 3 Wochen Oxaliplatin und dazu Tabletten Capecetapin(?). Gegen die hat er allergisch reagier mit großen Hautbeulen. Danach Umstellung auf 48h Pumpe und Oxaliplatin alle 14 Tage. Insgesamt 6 Monate.
Während der Chemo waren wir in Salzburg und in Schottland. Also es gab auch gute Tage.
Am schlimmsten ist die Angst.
Die Ärzte haben immer begrüßt, dass ich bei jedem Gespräch und Untersuchung anwesend war. Weil man als Angehöriger einfach besser aufnehmen kann.
Es gibt so viele unterschiedliche Ärzte. Welche, die sofort immer das Schlimmste annehmen fand ich am Schlimmsten. Weil man doch sowieso solch eine Angst hat. Und Ärzte, die immer wieder erwähnt haben, wie fortgeschritten der Krebs doch war. Das wissen wir und wir machen uns da auch nichts vor. Wir laufen nicht mit rosaroter Brille durch die Gegend. Aber:Ich will DAS nicht mehr hören, wie fortgeschritten es doch war. Der Tumor war T3...
Dann gibt es gaaaanz liebe Ärztinnenund Ärzte. Die uns aufgebaut haben und uns auch genau erklärt haben, warum wir hoffen dürfen. Die hatten sich tatsächlich auch am besten eingelesen und waren topvorbereitet. Die habe ich allein deshalb schon geliebt, weil sie uns als Menschen behandelt haben.
Ganz liebe Grüße,
Nina
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  #14  
Alt 10.03.2016, 20:25
Rachel1910 Rachel1910 ist offline
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Ja ich habe das bei meinem Opa erlebt der seit 20 Jahren mit Krebs und Rezidive kämpft und lebt... mittlerweile ist er 80 Jahre und die Ärzte und er selbst sagen Sie machen nichts mehr.
Die Chemo wurde uns auch nur empfohlen als Nachbehandlung und er meinte sofort er würde sie machen auch die HIPEC wenn nötig. Aber vor der hat er eigentlich angst.
Die Chemo beschäftigt ihn gar nicht so.

Wir haben heute mittag einen (den Umständen entsprechend) wunderschönen Nachmittag zu zweit (ohne Kinder) verbracht! Wir waren sehr lange spazieren haben geredet und ich bin froh das wir das können. Bzw. höre ich ja meist nur zu und sag mal ja du hast recht oder wir machen es so wie du möchtest!

@ Nina
Wir sind 15 Jahre mittlerweile zusammen. Ich war grad 17 als ich ihn kennengelernt habe und er war die erste große Liebe! Wir wussten relativ schnell das wir zusammen alt werden möchten und haben nach einem Jahr zusammen den 2. Stock des Elternhauses ausgebaut. Er ist alles... klar ich habe meine Mädels... und die liebe ich abgöttisch und würde sie nicht gerne missen aber mein Mann ich kann dir gar nicht sagen wie sehr er und ich uns ergänzend. Wir haben schon soviel durch... ich war bzw. bin ja selbst krank seit Jahren (kein Krebs nur Gewichtsprobleme) aber ich lag deswegen auch schon oft im KH.
Ich finde deinen Vergleich wirklich sehr gut mit dem Marathon sag deinem Bruder er hat Recht! Schritt für Schritt... Ich hab ihm deinen Post vorgelesen und er war erst etwas geknickt (er wollte dieses Jahr versuchen seinen ersten gewerteten Lauf zu machen) danach war er aber irgendwie am schmunzeln. Er merkt das nicht nur er dieses Schicksal hat. und ich soll dir ausrichten das er deinem Mann und auch dir nur alles Gute wünsche. Es hätte keiner verdient das durchzumachen.

Mir geht es wie dir! Ich kann nicht an in fünf Jahre denken. Er hat das einmal gemacht und war danach Tod traurig weil ihm klar wurde das er eventuell die Kommunionen seiner Töchter nicht miterleben könnte. Er war drei Tage so niedergeschlagen das ich aus dem Haus musste... (Mach ich immer das er nicht merkt wenn es mir zuviel wird. Ich will nicht das er mich weinen sieht (((An alle ich will bitte jetzt keinen Kommentar das ich nicht der Patient bin und nicht weinen dürfe weil ich ja nicht eventuell sterben müsse. Es geht hier um meinen Mann und ich kann soviel weinen wie ich will!!!))))
Wie lenkst du dich in Situationen ab wenn es dich überkommt?

Mit der Verdauung hat mein Mann eigentlich vom 3. Tag nach OP keine Probleme. Was ich immer sehr faszinierend finde. Nach allem was sie Entfernt haben und auch alle Ärzte meinte es könne sehr lange gehen bis wieder alles normal läuft. Aber er sagt es ist alles wie vor der OP.

Bekommt er den noch Medikamente? Wann habt ihr die nächste Kontrolle?
Bleiben die Schmerzen in der Quernaht? Mein Mann hat ja eine 13 cm Narbe am Oberbauch die in sehr schmerzt! Unser Chiruge hat gesagt sie hätten gut nachgeschaut im Bauchraum als sie den Tumor rausgeholt haben. (Uns wurde auch gesagt das der Arzt der Operiert hat einer der besten wäre)

Mit den Ärzten hast du Recht. Wir haben eine Ärztin die uns sehr Mut macht, war einen Oberärztin und dann gibt es eben wiederrum die die dir nicht mal in die Augen schauen wenn sie irgendwelche Fakten an den Kopf werden. Dich keine Fragen stellen lassen und dann sagen sie hätte keine Zeit und müssten weiter.
Wir hatte heute eine gute Ärztin. Was ihn sehr nervt ist diese: Wie haben sie den das bemerkt? Sie sind ja schon noch sehr jung?
Ich verstehe das. Mein FA ist heute total aus der Fassung gewesen als er gehört hat wieso wir da sind! als er meinen Mann gesehen hat war er total freudig dachte wir sind da weil wir wieder schwanger sind. Nachdem ich ihn aufgeklärt hatte wieso wir da sind.... war er einfach nur geschockt immerhin kennt er uns gut, durch die Schwangerschaften wo mein Mann mich immer begleitet hat. Er hat unsere Babys auf dem Arm gehabt... er konnte gar nicht verbergen wie sehr ihm das leid tat und ich musste mich so zusammen reisen nicht zu weinen!

Geändert von gitti2002 (10.03.2016 um 20:57 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #15  
Alt 11.03.2016, 06:25
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Hallo Rachel,
Schön, dass ihr so einen schönen Nachmittag hattet. Das ist irgendwie die andere Seite der Krankheit, man lebt so viel intensiver. Mir geht es jedenfalls so. Ich lege abends im Bett, nehme seine Hand und bin einfach nur dankbar und schwer verliebt. Wir haben so viele intensive Momente seit der Diagnose.
Aber, es ist wie du gesagt hast, sehr schwer, ihn leiden oder ihn traurig zu sehen. Ich mache das dann ähnlich wie du. Ich finde einen Vorwand um Rauszugehen und setze mich ins Auto und weine. Niemals würde ich vor ihm weinen, weil ihn das noch trauriger machen würde. Eine zeitlang war es ganz schlimm, als ich nach einem halben Jahr wieder arbeiten gegangen bin. Auf dem ganzen Weg zur Arbeit habe ich geheult. Habe mich dann versucht zu beruhigen und bin erst dann zu den Kollegen. Gemerkt hat keiner was. Ich weiß, dass wir nicht selbst erkrankt sind. Aber es ist ein genauso harter Schicksalschlag seinen Partner todkrank zu sehen. Vor allem, wenn man noch relativ jung ist, sich so sehr liebt und noch so viel Leben vor sich zu haben glaubt.
Die Verdauungsstörungen (also einfach öfters Stuhgang und Durchfall) kamen erst mit der Chemo. Vorher war nach 2 OPs auch alles besser. Na ja und er hat keine Galle mehr. Das macht es nicht einfacher. Aber es ist nicht so schlimm, dass es die Lebensqualität richtig einschränken würde. Und auch die Narbenschmerzen kamen mit der Chemo. Meine Hausärztin erklärte mir das mit Nervenempfindungsstötungen, die natürlich auch an den Nerven der Wunde auftreten würden. Je länger die Chemo her ist, desto besser wird es insgesamt. Seine große OP hat sich ja erst vor kurzem gejährt und die Chemo liegt noch nicht ganz ein halbes Jahr zurück. Wir fahren nächste Woche Freitag nach Schottland für 2 Wochen, wenn alles klappt. Danach muss er sich für die nächste Nachkontrolle anmelden. Wir wohnen direkt neben der Uniklinik, so dass wir alles dort machen lassen. Als nächstes steht Koloskopie und Sonographie an. CT wollen die erst wieder in 3 Monaten machen.
Diese Woche haben wir uns beide einen grippalen Infekt eingefangen. Es ging ganz klassisch mit Nase läuft und ist zu zum Heiserwerden und nun bei ihm Husten. Und schon ist sie da, die Angst. Was wenn es Lungenmetas sind?
Also waren wir gestern bei einer Lungenfachärztin, die bis auf Bilder viele Untersuchungen gemacht hat. Sie geht davon aus, dass Lunge nicht betroffen und frei und es eine beginnende Bronchitis ist. Nach Blutbild mit erhöhten CRP-Wert geht sie von bakterieller Infektion aus und er erhält Antibiotika.Das ist leider jetzt Alltag. Jeder andere würde denken "Mensch, was hat es mich mit der Erkältung erwischt!" Und wir denken immer an den Krebs. Auch wenn es nicht unbedingt logisch sein muss, da es mich ja auch erwischt hat...
Medikamente erhält er sonst dauerhaft nicht. Außer Vitamin D weil das viel zu niedrig war. Seit der Erkrankung koche ich aber ganz viel. Immer frisch und mit Bioprodukten. Habe mir ein Buch gekauft mit Ratschlägen, welche Lebensmittel natürliche Krebszellenkiller sind. Und irgendwie Jubel ich die nun immer ins Essen
Ganz liebe Grüße,
Nina
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