Nach der OP- wie geht's weiter?

[Tempete]

Hallo Wangi,

eine Pflegedienst wollte meine Mutter absolut nicht haben! Ich hätte es auch besser gefunden, wenn wenigstens morgens mal jemand nach ihr gesehen hätte. Das wäre schon eine große Beruhigung für mich gewesen - und für sie doch eigentlich auch. grade, was du so gesagt hast ist da auch ganz wichtig: mal beruhigt werden, mal hören, das alles schön heilt usw...So rufe ich morgens immer gegen 9:00h an, um zu hören, ob alles in Ordnung ist. Ein blöde Situation. Ich bin dann nämlich schon im Büro und falls wirklich mal etwas nicht ok sein sollte, würde es ewig dauern, bis ich bei ihr wäre. Aber sie ist bockig
Mit dem Rauchen bzw Nicht-Rauchen läuft es eigentlich sehr gut. Sie hat zwar noch großen Appetit auf Zigaretten, aber sie hält bisher durch.
Sie wollte zu Unterstützung Akkupunktur versuchen, aber da hat ihre Hausärztin gleich abgeraten. das würde ja doch nichts bringen... Dabei kennen wir in unserem Umfeld einige Leute, bei denen das zur Unterstützung sehr gut geholfen hat! Heute sieht sie sich erstmal nach einem neuen Hausarzt um.
Am Montag ist sie dann bei ihrem HNO und kommt hoffentlich mit dem Rezept für den Logopäden zurück.
Nachts nimmt sie die künstliche Nase wegen der Schleimentwicklung jetzt immer ganz raus. Sie schläft dann etwas besser. Dafür inhaliert sie morgens und abends. Ob das so reicht, werden wir wohl noch merken.
Die Idee, die AHB nach der nächsten OP zu beantragen hatten wir gestern auch. Vorher macht es sowieso keinen Sinn eine Reha zu beantragen.
Wir wissen ja gar nicht, ob jetzt alles glatt läuft.
Falls es mit der Granulation wieder los geht, zieht sich ja alles nochmal einige Wochen hin...
Diese Granulation macht uns große Sorgen.

[wolfgang46]

hallo liebe Tempete,

wenn ich das alles so richtig gelesen habe, hast Du jetzt immer noch viel unnötigen "Stress" mit Deiner "bockigen" Mutter.
DAS muss aber nicht sein.
Ich kann zwar Deine Mutter verstehen, dass sie keine Hilfe von Fremden möchte, aber es geht hier jetzt auch um Deine Gesundheit (und natürlich um die, Deiner Mutter).
Versuche es doch einfach einmal mit einer Drohung (ich meine hier den erhobenen Zeigefinger) und sage ihr, wie viel Mühe es Dir macht, Du dieses zwar gerne machst, aber nur soweit es notwendig ist.
Alles was eine externe Hilfe macht, brauchst Du nicht zu machen. Es ist ohnehin Arbeit genug, alles im Blick zu behalten.
Allein wenn ich das schon lese mit Eurer so genannten Hausärztin - DAS IST UNTERLASSENE HILFELEISTUNG.
Ihr solltet mal darüber nachdenken, der Krankenkasse eine Aktennotiz zu schreiben.
Ich kenne eine ganze Reihe von ehemaligen Rauchern, die es mit Hilfe der Akupunktur (leichter) geschafft haben.

Jetzt noch einen kleinen Hinweis zur AHB: AHB heißt Anschluß Heil Behandlung und ist praktisch eine Verlängerung eines Krankenhausaufenthaltes. Sie steht Deiner Mutter insbesondere deshalb zu, weil hier krankenhausähnliche Leistungen erbracht werden.
Und hier ist wieder die Verbindung zum Pflegedienst, der für Deine Mutter sinvoller ist, als wenn Du, als nicht ausgebildete Hilfe leisten mußt, die eine Pflegekraft, die sowas gelernt hat meistens besser kann. Für Dich bleibt dann immer noch das "Betüdeln" nach, denn das kann eine Pflegekraft wirklich nicht leisten.
Die Kosten trägt hier die Krankenkasse gerne.

Setz Deine Mutter ruhig einmal unter Druck - aber sanft, wenn Du weißt, was ich damit meine.

Ich wünsche Deiner Mutter und Dir, dass es bald wieder leichter geht.

Alles Liebe
Wolfgang

[SteffiJo]

Hallo, meine liebe Tempete.
Jaja...die achso bockigen Mami´s !!! Unglaublich, oder? Ich habe manchmal mit Engelszungen auf meine Mama eingeredet, gebittelt und gebettelt...aber es hat nur selten genützt. Erst als ich einmal vor meiner Mama in Tränen ausgebrochen bin, alle Sorgen mal aus mir "raus kamen", sie gesehen hat wie sehr ich auch unter der Situation leide, hat sie hier und da eingelenkt. Da dachte ich immer ich muss die Starke sein, die, die alles kann und weiß und schon richtet... . Aber als ich dann heulend auf ihrer Bettkante saß, hat ihr das doch alles sehr leid getan...all´ die Sorgen, die sie mir bereitet hat.
Ich hab ihr auch gesagt "Stell Dir doch mal vor, ICH wäre an deiner Stelle. Du würdest die Welt auf den Kopf stellen und alles versuchen, damit es mir besser geht! Und würdest bestimmt mit mir schimpfen, wenn ich so wie Du andauernd "Nein, das will ich nicht / mag ich nicht / mache ich nicht" sagen würde!!!" Da hat sie traurig und schmunzelnd zugleich mit dem Kopf genickt, und mich in den Arm genommen, und meine Tränen von den Backen gewischt.

Ach Tempete.....ich denk an Dich
Ganz ganz liebe Grüsse
Steffi

[wolfgang46]

Hallo Steffi,

ja, eine Frau kann es eben doch besser ausdrücken als ein Mann.
Ich bin nun mal ein Mann......
aber gemeint habe ich das, was Du hier mit den Worten einer Frau beschrieben hast.

Ich wünsche auch Dir alles Liebe
Wolfgang

[Tempete]

Hallo Wolfgang und SteffiJo,

eure aufmunternden Worte tun mir immer richtig gut!
Und SteffiJo und ich scheinen ja wirklich ziemlich identische Situationen mit unseren Müttern zu erleben. Wir Armen

Ich habe meiner Mutter inzwischen auch vesucht klar zu machen, daß wir mehr als Team an ihrer Krankheit arbeiten müssen un das es einfach unfair von ihr ist, sich über Anordnungen der Ärzte und die Wünsche ihrer Familie und den gesunden Menschenverstand hinwegzusetzen.
Das habe ich auch in einem recht strengen und harten Tonfall getan. Erst habe ich mich für meine Strenge geschämt, aber als ich dann gemerkt habe, daß sie nun doch anfängt mal darüber nachzudenken, fand ich mein Verhalten ganz in Ordnung.
Vor dem Krebs haben wir uns schließlich auch mal gestritten und offen und hart diskutiert!
Das nicht immer alles so läuft, wie sie es sich ausdenkt, hat sie gestern gemerkt.
Sie muß halt noch dauernd absaugen und die Kanüle verstopft schnell. Aber sie mußte trotzdem Freunde besuchen und hat natürlich ihre ganze Ausrüstung nicht bei sich gehabt. Der Besuch endete dann in Panik und Alarm, weil sie mal wieder keine Luft bekam und schnell nach hause mußte...
Glücklicherweise war ein Freund dabeie, der mal Zivi war und sich gut auskannte....
Jetzt hat sie wohl gelernt, das ACC nicht so schlecht ist und man ihre Krankheit nicht einfach an der Haustür abgeben kann, wenn es einem mal nicht paßt.
Morgen wird ihr HNO ihr sicher auch noch mal den Kopf zurecht rücken, was die Medikamente und die weitere Thrapie und Behandlung angeht.

Was ich überhaupt nicht begreife ist, das sich die riesige Angst und Panik meiner Mutter vor dem Alleinsein in ihrer Wohnung nun in die (fast) totale Ignoranz ihrer Situation verwandelt hat...

[Tempete]

Hallo Ihr alle!

Schon wieder habe ich eine Frage!
Meine Mutter ist ja nun schon ein Weilchen zuhause und inzwischen kommt sie ganz gut zurecht.
Sie hat gelernt, ihre Kräfte einzuteilen und fängt langsam an, wieder weitgehend "normal" zu leben.
Sie geht allein zum Einkaufen, kann fast normal essen, besucht mal Freunde und sogar leichte Gartenarbeit geht schon.
Zuerst hatte ich Angst, daß sie sich etwas übernimmt, aber sie läßt sich sowieso nicht reinreden - also mische ich mich einfach nicht mehr ein.

Leider gibt es aber -ausgerechnet jetzt, zu den Feiertagen! - ein Problem mit dem Tracheostoma.
Neuerdings verklebt die Außenkanüle mit der umgebenden Haut und kann nur sehr schwer herausgezogen werden. Die Knüle ist immer ganz verkrustet und sowohl das Entfernen als auch das Einsetzen tut höllisch weh und geht ganz schwer.

Meine Mutter verwendet so ein "Tracheostomaöl", aber das scheint nicht die Wirkung zu haben, das nichts verklebt.

Auch die Innenkanüle verdreht sich neuerdings immer, so, das die Öffnungen der Innen- und Außenkanüle nur noch sehr schwer passgenau übereinander eingesetzt werden können.
Ausgerechnet heute muß das natürlich alles passieren!
Habt ihr vielleicht einen Tip, wie man das Verkleben und Verkrusten verhindern kann???
Es wäre toll, wenn wir das selbst regeln könnten - und nicht Ostern in der Notaufnahme verbringen müßten

Ich wünsche allen hier schöne und entspannte Ostertage!
Hoffentlich seid ihr alle dort, wo ihr sein möchtet und es geht euch gut!

[Tempete]

Wow! Davy! Ich bin platt! Danke für die ausführliche Antwort! Der drucker ratert grade um deinen Beitrag transportfähig zu meiner Mutter zu machen. Morgen, bei unserer Lammkeule, werden wir das mal besprechen.
Wir dachten beide, es wäre "Pflicht" die Außenkanüle mindestens 2 x am Tag herauszunehmen! Fast glaube ich jetzt ja schon an ein neues Wunder!
Die Granulation oder Granulome oder so... die meiner Mutter auch sehr zu schaffen machen, sind ja auch zum teil auf Reizungen zurückzuführen. Vielleicht kann man das ja auch durch einen Kanülenwechsel "nach Bedarf" etwas positiv beeinflussen?! Deine Antwort hat so gut getan!
Wieder habe ich das Gefühl, wir schaffen alles, wenn wir uns nur Mühe geben, die richtigen Ratschläge befolgen und einfach nur durchhalten!
.. ach, Davy! Ich hoffe, dir geht es gut und du kannst die Ostertage auch etwas genießen. Ich fühle mich grade richtig mutig und gut!!! Danke!

[SteffiJo]

Hallo, liebe Tempete!
Wie geht es Euch? Zeigen Davy´s Tipps Erfolge?
Ganz liebe Grüsse
Steffi

[Tempete]

Hallo SteffiJo,

ja, Davys Tips haben tatsächlich etwas Ruhe in den Kanülenwechsel gebracht. Sie wechselt nach Bedarf und hat sie diese geschlitzten Lätzchen besorgt. Das ist sehr angenehm!
Warum klären einen wohl die Ärzte über so etwas nciht auf???

So ganz entspannt ist es bei uns mal wieder nicht.

Nach wie vor hat meine Mutter Probleme mit dem Wechseln. Dauernd ist die Außenkanüle mit Blut verkrustet. Die Schleimproduktion ist merkwürdigerweise immer im Wechsel mal mehr und mal weniger, also 1. Tag viel, 2. Tag wenig, 3. Tag viel. Ulkig?!

Schlimm ist, daß meine Mutter total depressiv geowrden ist. Sie hat das Gefühl, daß es niiiiiiiie wieder besser wird und sie wartet auf die nächste Untersuchung in der Klinik, d. h. sie warte wirklich so als fast einzige Beschäftigung.

Erst wollte sie psychologische Hilfe - dann wieder nicht. ERst hat sie wieder Kontakt zu Freunden aufgenommen - jetzt geht sie kaum noch ans Telefon.
Sie ist total auf meine Schwester und mich fixiert und will nur uns sehen.
Das geht natürlich gar nicht und wir versuchen uns auf eine behutsame Art etwas von ihr fern zu halten - ohne sie allein zu lassen. Ein Drahtseilakt!

Wenn ich nicht mit ihr telefoniere, mache ich mir Sorgen und habe ein schlechtes Gewissen, aber etwas Abstand muß einfach sein, sonst drehe ich noch durch.

Dieser Rollentausch (ich die Mutter, sie das Kind) muß mal langsam aufhören.
Mal sehen, was die nächste Untersuchung bringt. Falls sie doch wieder Granulome hat und nicht zugenäht werden kann, wäre es sicher gut, sie ginge erstmal zur Kur zum Kraft schöpfen.

Mich deprimiert das alles so. Darum habe ich in letzter Zeit auch fast nur hier im Forum gelesen. Manchmal fehlen mir einfach die Worte.
Dabei sind hier so viele Leute, denen es ja nun wirklich um Klassen besch...eidener geht.
Andere kämpfen um ihr Leben! Da schämt man sich fast für die eigenen doch relativ kleinen Probleme.

[SteffiJo]

Liebe Tempete
Ja, ein wahrer Drahtseilakt! Kümmern, und doch zurückhalten....für sie da sein, aber auch eigene Probleme nicht in den Hintergrund stellen.... ja, das ist schwierig!
Aber im "Großen und Ganzen" hört es sich im Moment ganz gut für mich an. Meine Mama war auch eine Zeit lang depressiv, hat sich selbst von morgens bis abends bedauert! Aber als die ersten Anfangsprobleme vorbei waren, sie mit der PEG und der Kanüle wirklich prima alleine zurecht kam, die Bestrahlung vorbei war, da ging es dann aufwärts - zumindest seelisch. Ich erinnere mich an viele schöne Tage an denen wir viel gelacht haben. Und ich vermisse sie ganz dolle in meinem Garten....meine Mama war quasi meine Gärtnerin Und jetzt muss ich mich damit beschäftigen was wie wann blüht, was wie wann zurückgeschnitten werden muss etc. .... sie fehlt einfach überall!
Aber wie schon gesagt, gebt dem Ganzen ein bißchen Zeit, bis sich alles eingespielt hat. Dann sieht die Welt schon wieder ganz anders aus!
Ganz liebe Grüsse
Steffi

[karinelke]

Hallo Tempete,

war lange nicht im Forum und habe mich gerade erst mal wieder eingelesen.

Ist Euer Problem mit dem Aufsatz für die Nacht gelöst?? Ich weiss ja nicht, von welcher Firma eure Teile sind, aber mein Mann hatte ebenfalls Probleme mit einer Sorte Feuchtkanüle im Anfang. Er benutzt die Artikel von der Fa. Heimomed. Dort gibt es verschiedene Aufsätze für die Nacht. Er benutzt den Aufsatz
Prim-Air-kan Lat und kommt damit am besten zurecht. Er benutzt diesen Aufsatz auch zwischendurch tagsüber, wurde ihm so erklärt, damit sich keine Borken absetzen und der Schleim flüssiger wird, soll er sooft wie möglich diesen Aufsatz benutzen.

Dann hattet Ihr daß Problem, daß die Aussenkanüle festklebt. Hatte mein Mann noch nie, obwohl er bereits seit Okt. die Tracheostoma hat und im November bis Januar Strahlen/Chemotherapie hatte, und der ganze Hals von einem Ohr bis zum anderen Total verbrannt und offen hatte. Er benutzt auch kein Öl, sondern eine Salbe, Xylocain 2%. um die Aussenkanüle einzusetzen.
Man hat uns auch gesagt, daß er täglich die Aussenkanüle wechseln bzw. reinigen soll. Und vor allem die Aussenkanüle nicht zu lange draussen lassen, sonst hat man nämlich Probleme, die wieder reinzukriegen. Das Problem hatte er auch mal, da musste er als Notfall in Krkh, weil er irgendwo auch noch angestossen war und schlimme Blutungen bekam.

Ich hoffe, das ihr die Probleme auch in den Griff bekommt. Bei meinem Mann wird in 14 Tagen die Tracheostoma entfernt, da wir heute den Befund bekamen, kein Krebs mehr da.

Alles Gute für Euch.

Karinelke

[Wangi]

Zitat: Bei meinem Mann wird in 14 Tagen die Tracheostoma entfernt, da wir heute den Befund bekamen, kein Krebs mehr da.

Na das ist ja mal eine gute Nachricht. Herzlichen Glückwunsch

Lieben Gruß
Wangi

[Tempete]

Hallo Karinelke,
meine Mutter wartet jetzt auf den nächsten Untersuchungstermin in der Klinik.
Dann soll entschieden werden, wie es weitergeht: Tracheostoma raus oder noch warten.

Mit den Kanüle ist das immer noch so eine Sache.
meine Mutter hat immer starke Schmerzen am Kanülenende. da könnte man leider nichts machen, sagen die Ärzte. Schmerzmittel und Geduld!

Mit der Sprechkanüle kommt sie ganz gut zurecht. Sie kann richtig laut damit reden. Aber die Außenkanüle ist scheußlich! Sie hat sich beim Wechseln auch schon ein paar mal verletzt. Das blutet dann natürlich ganz schön doll...
Neuerdings schmiert sie die Außenkanüle zum Wechseln immer mit Bepathencreme ein. Ob das so richtig ist, weiß ich nicht. Sie macht das einfach mal - so wie sie neuerdings immer "einfach mal" was macht.
Aber solange es ihr nicht schadet und sie sich damit besser fühlt?!

Die "feuchte Nase" nimmt sie nachts oft ganz raus. Sie kann damit einfach nicht zurecht kommen. Aber das hat bisher nicht geschadet.

Das größte problem ist nach wie vor die Granulation. Die wird weiterhin mit einer ätzenden Flüssigkeit vom HNO behandelt und wird langsam weniger.
Wenn die Granulation endlich weg wäre, stünde einer OP zum Verschließen des Halses nichts mehr im Wege-aber das kann vielleicht noch dauern.

Warten, warte, warten - das nervt! Aber es gibt viiiiel schlimmeres!!!!

Liebe Grüße von Tempete

[karinelke]

Hallo Tempete,

hatte ich total vergessen,bei meinem Mann waren die Kanülen auch zu lang und scheuerten hinten im Hals, bis es blutig war. Er hat eine um 1,5 cm verkürzte Sonderanfertigung mit Sonderbiegung verschrieben bekommen und seitdem ist es wesentlich besser geworden. Vielleicht mal den HNO danach fragen. Seitdem er die kurzen Kanülen trägt, hat er auch nicht mehr ganz soviel Reizhusten.

Gruss
Karinelke

[Tempete]

Hallo Karinelke,
die Ideemit der kürzeren Kanüle hatte wir auch schon. Der HNO hat den Vorschlag leider gleich abgetan. Für die "kurze Zeit" würde es schon so gehen
Vorhin habe ich mit meiner Mutter telefoniert. Nachdem sie nun wieder die ganze Nacht und den halben Tag unerträgliche Schmerzen hatte, hat sie zur Selbsthilfe gegriffen: Außenkanüle raus, ordentlich daran herum gebogen und die Biegung der Kanüle etwas begradigt. Jetzt wäre es viel besser... Ob das allerdings so die richtige und empfehlenswerte Methode ist, würde ich stark bezweifeln. Aber so ist Muddi nun mal...