Nach der OP- wie geht's weiter?

[Tempete]

Zitat von Eimermar60 (Christa): "Und glaube mir, die Selbstvorwürfe, die man sich macht, sind eine große zusätzliche Belastung."

Ich glaube auch, daß die Selbstvorwürfe ein riesiges Problem für viele betroffene Krebspatienten sind.

Meine Mutter macht sich große Vorwürfe, weil sie durch das Rauchen die Krankheit bekommen hat und damit nicht nur ihr Leben, sondern auch das ihrer Kinder, Enkel und Freunde belastet.
Sie schämt sich richtiggehend dafür, daß sie krank ist!
Wir versuchen natürlich, ihr das Gefühl zu geben, daß uns die Situatuion zwar auch bealstet (wäre ja auch traurig, wenn es anders wäre...) aber das wir ihre Last gern mittragen. Sie würde das ja schließlich auch für uns tun - und hat es als Mutter oft genug getan!

Diese Selbstvorwürfe und Zweifel sind natürlich wenig hilfreich auf dem Weg zur Gesundung. Sie kosten viel Kraft, die eigentlich für andere Schritte gebraucht würde. Aber auch das muß geleistet und verarbeitet werden.

Ich erkenne einfach immer mehr, das Krebs nicht nur ein körperlicher Befund, eine OP oder andere Therapie ist - und dann ist schon alles wieder gut.

Nein, es ist wohl so, daß sich das ganze bisherige Leben neu ordnen muß und man ein ganz anderer Mensch wird. Das ist ein prozess, der nicht ohne Schmerzen abläuft - aber wer weiß?
Am Ende kommt sie vielleicht als ein sehr "guter" Mensch dabei raus!?

Bisher läuft ja eigentlich alles einigermaßen gut. Mit etwas Glück schaffen wir das!

[Wangi]

Hallo Davy,

danke für deine Erklärung, hat mich wirklich interessiert.
Wie schon gesagt, es sieht wohl laut Erfahrungen der Ärzte, aber auch Therapeuten die mit KK Erkrankten zu tun haben so aus dass der KK meistens durchs Rauchen ausgelöst wird, nur gibt es eben wie bei allen Statistiken Ausnahmen.
Mein Schwager hat seit mindestens 20 Jahren eine Reflux-Störung, meist mit Sodbrennen, geraucht hat er auch mal, den hat der Krebs verschont. Bei dieser Krankheit gibt es wohl so viele Faktoren die da rein spielen, ich glaube auch das die Psyche damit etwas zu tun hat.

Meinst du den HNO Arzt in Wyk, der meinte das Nicht-Schlucken-Können kommt nur vom Kopf? Also mit dem kam ich gar nicht klar, weil ich diese Aussage nicht nachvollziehen kann. Aber so ist jeder Mensch verschieden und das ist ja auch gut so .

Lieben Gruß
Wangi

[Wangi]

Hallo Davy,

oh, dann waren wohl 2 Vertretungen da. Das mit dem auf einer Wellenlänge ist schon toll und wichtig. Hab ich bei meinem Logo, der ist gleichzeitig mein Psychologe irgendwie, hat mir viele Ängste genommen.

Gruß Wangi

[Tempete]

Der Tip mit dem Psychologen gegen die selbstzweifel und Schuldgefühle anzugehen ist mir nicht neu und ich wäre heilfroh, wenn ich meine mutter endlich dazu bewegen könnte, schon jetzt, im Krankenhaus, endlich mit dem Onkopsychologen zu reden.

Sie will einfach nicht!!!

Ihre Ärztin hat ihr inzwischen mehrfach angeboten, den Kontakt herzustellen, ich rede mit Engelszungen auf sie ein - erfolglos!

Sie meint immer, wenn sie erst in der Reha wäre, wäre dazu noch Zeit genug und jetzt würde sie das schon so schaffen.
Das sehe nicht nur ich anders!

Nachdem sie nun grade erfahren hat, daß sie morgen wieder operiert werden muß, geht es meiner Mutter psychisch einfach nur noch schlecht.
Sie weint nur noch, ist kaum fähig klar zu denken. Wenn wir kleinere Spaziergänge machen, klammert sie sich richtiggehend an mir fest und geht kaum einen Schritt allein - dabei könnte sie es durchaus (körperlich)

Ich bin ganz verzwiefelt, wenn ich das ansehen muß. Dabei sah alles schon so gut aus: Tracheostoma raus, die Stimme kam wieder, sie konnte schlucken, ein Entlassungstermin stand bevor....
Jetzt geht vielleicht alles von vorn los.

Ihre Ärztin versucht ihr die Angst zu nehmen und erklärt ihr immer alles ganz ruhig und gründlich - aber sie hört wohl gar nicht mehr hin.
ich glaube, da kann nur noch ein Psychologe helfen. Aber was tuen wir, wenn sie einfach nicht will und es nicht einsehen kann???

So ganz uneigennützig bin ich in sachen "Psychologe" auch nicht:
Da ich auch einen wirklich anstrengenden Job habe, den ich so nebenher auch noch bewältigen muß und seit Wochen kaum mal eine Stündchen für mich allein hatte, merke ich, daß auch meine Kräfte langsam zur Neige gehen.
Mir wäre mit der Hinzunahme eines Psychologen sicher auch geholfen. ICH wäre dann nämlich mal etwas entlastet...

[Wangi]

Hallo Tempete,

wieso muss deine Mutter denn jetzt schon wieder operiert werden? Hab ich da etwas verpasst?
Wie geht es denn eigentlich mit der PEG und der Versorgung dieser?

Gruß Wangi

[Tempete]

Hallo Wangi,
Danke für dein Interesse.
Meine Mutter ist ihr Tracheostoma schnell nach der OP wieder losgeworden.
Eine PEG in die Bauchdecke hat sie nicht bekommen sondern eine Sonde durch die Nase.
Auch das ging im Großen und Ganze recht gut. Ist zwar belastend - aber immerhin eine Wunde weniger.

Das Krankenhaus konnte sie bisher nicht verlassen. Erst gab es eine Entzündung, die bisher nicht verheilt ist und jetzt scheinbar irgendwelche Wucherungen. Wildes Fleisch? Das löst bei ihr einen schier unstillbaren Hustenreiz und Atemnot aus.

Dazu kommen natürlich Wundschmerzen, die auch einfach nicht richtig weniger werden.

Das die Wundheilung schwierig werden würde, war uns eigentlich klar. Sie ist Diabetikerin und da ist das immer ein Problem.

Aber nachdem sie wieder ohne Tracheostoma atmen konnte, waren wir schon so euphorisch, daß wir dachten es wäre schon alles überstanden...

Sie kann inzwischen flüsternd sprechen und kleine Häppchen schlucken.
Darüber sind wir alle sehr froh!

Sie hatte gehofft, das die nächste OP der Verschluß der Halswunde sein würde - nun wird das erstmal nichts....Aber es sind ja auch erst vier knapp Wochen nach der OP vergangen. Sie muß das jetzt einfach noch aushalten.
Hauptsache der krebs ist erstmal weg!

[Wangi]

Ah Okay, das hatte ich dann falsch verstanden

Und die OP ist jetzt wegen der Wucherungen?

Das wird sie auch noch überstehen und danach geht es sicherlich aufwärts.

Lieben Gruß
Wangi

[wolfgang46]

Hallo Tempete,

es tut mir sehr Leid, dass Deine Mutter eine erneute OP benötigt, aber wenn ich deine Erklärung richtig lese, wird es (vergleichsweise) nur halb so wild.
Ich drücke Ihr alle verfügbaren Daumen. Ich denke alle anderen helfen mir dabei.
Sei aber bitte so nett und sage uns Bescheid wie es gelaufen ist. Dauerhaftes Daumendrücken tut auch weh .

Jetzt noch ein Hinweis für Dich:
Denke doch bitte einmal darüber nach, ob es nicht auch für Dich hilfreich ist, dass Du Dich von einem Psychologen beraten und damit stärken lässt.
Für jede Krankenschwester gibt es diese Möglichkeit sich auszuk.... um die Krankheiten anderer nicht an sich rankommen zu lassen. Da sind es fremde Patienten.
Du aber "betreust" Deine Mutter und DAS geht sehr viel tiefer.
Wenn es Dir Dein Arzt verordnet, zahlt das die KK. (Er wird es Dir verordnen.)
Aus mittlerweile 10 Jahren hier im Forum weiß ich, dass viele Angehörige zu viel machen und dann selbst krank werden - versuche es besser zu machen.

Dosiere Deine Hilfe so, dass Du Deiner Mutter eine starke Stütze bist, ohne aber selbst kaputt zu gehen, denn damit ist Deiner Mutter gar nicht geholfen.

Deiner Mutter und Dir wünsche ich alles Gute
Wolfgang


Gleichzeitig grüße ich auch alle die hier mitschreiben und mitfühlen.
Ich wünsche Euch auch alles Liebe
Wolfgang

[SteffiJo]

Liebe Tempete,
ich habe schon oft hier geschrieben, dass ich manchmal denke, ich würde "meine Geschichte" lesen. Wir beide und unsere Mama´s haben wirklich sehr viel gemeinsam. Und ich weiß haargenau, wie Du Dich im Moment fühlst, und was Du mitmachst!
Mit Mama reden, mit Ärzten reden, Info´s einholen, morgens zur Arbeit fahren, mittags ins Krankenhaus, abends am PC rumgoogeln, schlafen wollen - was einfach nicht geht, weil man ständig dieses "Kopfkino" hat, dieses "Was wäre wenn....wie wird dies und jenes....", überlegen was man noch alles tun kann, zwischendurch über Mama und die ganze Welt ärgern, und und und.

Wenn Du es nicht alleine schaffst, dann bitte bitte hol´ Dir hilfe. Im nachhinein hätte ich das auch besser gemacht. Dann hätte ich mir und meiner Familie einige Sorgen erspart, denn natürlich hat sich auch meine Familie Sorgen um mich gemacht. Ich war manchmal einfach nur noch platt, hätte am Liebsten den ganzen Tag geschlafen. Dann gab es Tage, an denen in grundlos meine kleine Tochter oder meinen Mann angemotzt habe, nur weil es mir schlecht ging. Auf der Arbeit war ich manchmal unkonzentriert. Hilfe hätte mir bestimmt gut getan....wäre ich wieder in der Situation, würde ich sie mir jetzt suchen.
Liebe Grüsse
Steffi

[Tempete]

Hallo Alle!
@SteffiJo und Wolfgang:
Danke, das ihr euch so um mich sorgt. Ich schaffe das schon alles!
Glücklicher weise bin ich eigentlich jemand, der ganz gut mit seinen Kräften haushalten kann und eigentlich bin ich auch sehr belastbar.
Wir haben jetzt schon eine ziemlich schwere Zeit hinter uns und auf der Zielgraden halte ich jetzt auch noch durch.
Inzwischen habe ich auch lernen dürfen, daß man sich manchmal einfach Zeit nehmen muß. Ich springe nicht mehr zu jeder tages- und Nachtzeit auf, wenn mal wieder das telefon klingelt, und Freunde meiner Mutter Infos möchten. Und ich antworte auch nicht mehr sofort auf jede SMS oder Mail meiner Mutter.
So funktioniert das schon seit ein paar Tagen - und das tut mir schon mal gut! Was mir noch richtig gut tut sind "Notfalltropfen". Vielleicht kennt jemand von euch diese Bachblüten-Therapie ja auch?
Die machen nicht nur mich etwas entspannter son überraschenderweise auch meine Mutter.
Ich habe ihr gestern eine gute Dosis angeboten - und siehe da! Auch sie wurde etwas entspannter. Sie kannte das noch nicht und hat sich sehr gewundert. Warum bin ich eigentlich nicht früher darauf gekommen???? Wahrscheinlich war ich echt zu blockiert?!

@Wangi:
Ja, die OP ist wegen der Wucherungen und etwas, das die Ärzte "Granulat" nennen. was das nun wieder ist, weiß ich leider nicht. Es muß jedenfalls weg damit der Hustenreiz und die Atemnot verschwinden.
Was heute tatsächlich gemacht wird und ob wirklich wieder ein Tracheostoma eingesetzt wird oder was eigentlich genau passiert wird erst bei der OP entschieden...
Meine Mutter ist jetzt grade im OP. In ein paar Stunden bin ich schlauer..

[Tempete]

AHA! Granulation = Wildwuchs! Paßt ja ....
Ich habe immer Granulat gesucht - das paßte irgendwie alles nicht so gut!

Inzwischen ist meine Mutter schon im Aufwachraum - und das Tracheostoma ist wieder drin. Na TOLL! Aber das soll jetzt nur für ein paar Tage zur Sicherheit so sein....
Lassen wir uns mal überraschen. Langsam bekommen wir eine gewisse Routine

[Tempete]

So, mal wieder eine OP überstanden! Meiner Mutter geht es jetzt eigentlich ganz gut...

Blöd nur, daß sie nun wieder ein Tracheostoma hat und wohl auch eine längere Zeit behalten muß. Das ist schon sehr deprimierend für sie.
Wenn alles wie geplant läuft, geht sie am Dienstag nach hause.
Daruf freut sie sich einerseits - andererseits hat sie richtige Panik, allein zu sein und vielleicht mit dem Kanülenwechsel und dem Absaugen mit dem neuen Gerät nicht zurechtzukommen.
Ich mache mir da nicht wirklich Sorgen. Sie kann mehr als sie denkt!

Aber ein Problem würde ich gern noch lösen.
In Juliaaas Beitrag ging es grade um die "feuchte Nase" (künstliche Nase!)
Die soll meine Mutter nachts einetzen. Tagsüber hat sie so ein Klapperventil (???) mit dem sie sprechen kann - ganz verständlich sogar!
Sie sagt, das sie durch die künstliche Nase auch nicht so viel Luft bekommt.

Kann man die künstliche Nase denn wirklich einfach draußen lassen?? Dann ist das Loch doch so ganz offen. Das kann doch eigentlich nicht so gut sein. Da kann doch alles möglich hinein geraten?!
Außerdem fehlt dann ja die Befeuchtung.
Hat jemand von euch einen Tipp, was mann machen kann? Eine Luftbefeuchter werde ich in jedem Fall noch für sie organisieren. Seit der letzten OP hat sie größere Probleme mit trockener Luft.

[wolfgang46]

Hallo Tempete,

Sorgen brauchst Du Dir sicherlich keine machen, Deine Mutter ist selbst stark genug jetzt auch alles allein zu machen.
Auch mit dem offenen Stoma brauchst Du Dir keine Gedanken zu machen. Es gibt so Filter, die man darüber kleben kann - damit keine Fremdkörper "reinfallen". Das haben meine Kehlkopflosen Kollegen alle nur noch.
Entweder haben die ein Sprechventil oder so eine Abdeckung und halten beim Sprechen den Finger drauf.
Als ich vor einigen Jahren, kurz nach meiner OP (ich hatte selbst noch einen "offenen Hals) auf Mallorca war, habe ich 5 oder 6 Kehlkopflose gesehen, keiner hatte eine Kanüle, sie hatten einfach nur das "Loch im Hals".
War schon eigenartig. Es ging also, aber zum Glück ist hier in Deutschland die Versorgung sehr viel besser.
Ich wollte Dir bzw. Deiner Mutter damit nur die Angst nehmen.

Sie wird es auch mit einfachen Mitteln schaffen. Zwischendurch muß aber die Kanüle wieder rein, sonst wächst das Loch unkontrolliert zu.
So wie bei mir - sieht aber nicht wirklich gut aus - so´n holpriges Stück Haut am Hals.

Alles Liebe wünscht Euch
Wolfgang

PS. Wenn es bei Deiner Mutter wieder alles Normal geworden ist, kann das "Loch" auch sicherlich wieder verschlossen werden. Bitte Geduld haben.

[Tempete]

Da bin ich mal wieder!
Und wieder ein Hürde genommen! Meine Mutter ist zuhause! Es ist so schön, sie wieder in ihrer Wohnung zu besuchen.
Sie ist einerseits sehr, sehr glücklich, wieder daheim zu sein. Andererseits läuft leider nicht alles so richtig rund. das kenne wir ja schon, aber es nervt doch immer wieder gewaltig.

Das größte Problem ist zur Zeit die Pflege des Tracheostomas.
Sie muß die Innenkanüle immer wechseln: tagsüber die Sprechkanüle (dieses Teil mit dem Klapperventil) und nachts die künstliche Nase.

Die Sprechkanüle setzt sich immer schnell mit zähem, bräunliche Schleim (entschuldigung - ich weiß es kling nicht so lecker!) zu. Sie nimmt sie also öfter raus und reinigt sie. Das geht auch relativ gut.

Mit der künstlichen Nase hat sie immer das Gefühl, nicht genug Luft zu bekommen und hat immer Angst, daß sich die Knüle zusetzt oder die Bettdecke sich darüber legt und sie erstickt. Sie hat darum gestern fast im Sitzen auf dem Sofa geruht - schlafen kann man das wohl kaum nennen...

Außerdem muß sie die Außenkanüle rausnehmen, reinigen und wieder einsetzen. Das ging jetzt ein paar Mal ganz gut. Seit gestern schwillt der Hals jetzt innen an und sie bekommt die Kanüle kaum noch rein.
Durch das Rumgefummel ist der Hals dann wieder gereizt und blutet sogar und es geht noch schwerer. Jezt kommt natürlich wieder die Angst, das dadurch auch die Heilung negativ beeinflußt wird oder es gar zu neuer Granulation kommt.

Ihren Schleimlöser ACC hat sie einfach abgesetzt, weil sie das Husten, das dadurch bei ihr ausgelöst wurde, nicht mehr ausgehalten hat. Ich finde das leichtsinnig und habe ziemlich mit ihr gestritten, deshalb.

Heute bringe ich ihr eine große Packung Salbeitee und versuche ihr GeloMyrtol schmackhaft zu machen - vielleicht hilft das.

Die bereits bewilligte AHB mußte sie absagen, weil sie genau in der Zeit wieder operiert werden soll und sie mit Tracheostoma nicht in die AHB wollte.

Ihre Hausärztin stellt sich sehr unwillig bei der Beantragung einer Reha an und unterstützt sie gar nicht - auch nicht bei der Suche nach einem Heilpraktiker/arzt der Akkupunktur zur Raucherentwöhnung anbietet. Über den Wunsch, eine Überweisung zum Psycholgen auszustellen, hat sie sich auch nur abfällig geäußert. Jetzt wird erstmal eine neue Ärztin gesucht, die sich mit Krebspatienten und ihren Sorgen, Nöten und bedürfnissen besser auskennt. Na, das kriegen wir sicher auch ganz gut allein hin.
DAS NERVT ALLES!!!

Sie hat erst Montag wieder einen termin beim HNO. Hoffentlich wird es bis dahin mit der Schwellung nicht so schlimm, daß sie keine Luft mehr bekommt oder die Kanüle nicht mehr reingeht...

[Wangi]

Hallo Tempete,

habt ihr denn keinen Pflegedienst zur Hilfe engagiert? Zumindest einmal am Tag könnte der doch kommen und helfen, bekommt ihr doch über die Krankenkasse bezahlt. Wäre bestimmt eine Erleichterung für Euch, auch weil dann jemand der Ahnung von solchen Sachen hat sich das täglich mal anschaut.
Ich war damals froh dass der Pflegedienst mir am Anfang das Verbinden der PEG abgenommen hat. Die haben mir auch gesagt wie gut sie verheilt war und das alles gut aussieht, fand ich sehr beruhigend.
Gerade am Anfang ist man doch sehr unsicher, man hat doch gar keine Infos am Anfang, weil man sich ja damit erst auseinander setzt wenn es nötig ist.
Und einen neuen Arzt würde ich mir auch auf jeden Fall suchen, eure Hausärztin scheint da wirklich nicht der richtige Ansprechpartner zu sein.
Die AHB kann deine Mutter dann ja nach der nächsten OP machen.

Raucht deine Mutter denn zur Zeit? Wenn nicht hat sie ja die erste Hürde schon genommen, aber wenn sie meint sie braucht noch Unterstützung soll sie am Ball bleiben. Gibt es bei euch vielleicht einen Krebsnachsorgeverein? Den habe ich hier, die haben mir bei der Suche nach einem Logopäden mit Schluckausbildung geholfen. Fragt doch mal in der Klinik in der deine Mutter war nach, vielleicht wissen die ja etwas darüber.

Alles Gute für euch

Lieben Gruß
Wangi