Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[Miezel]

Hallo Thomas,

freue mich für dich, dass es dir wieder besser geht, hatte mir schon gedacht, dass es dir nicht so gut geht, denn sonst hättest du sicher den Weg ins schöne Sachsen gefunden...Wenns dich tröstet, du hast nichts verpasst, es gibt an der "Front" keine Neuigkeiten, nur die wenig tröstliche Zusammenfassung von Prof. Mössner, dass der entscheidende Durchbruch bei BSDK immer noch nicht gelungen ist. Alles andere, Therapien etc. wissen wir hier alle bereits, kann man auch in den Leitlinien der DGVS gut nachlesen.
Ja, ich bin auch sehr froh, dass mein Vati immer mit uns in der Familie reden konnte, es ist so wichtig für alle. Allerdings kenne ich meinen Vati auch kaum in einem richtig gesunden Zustand u. bin quasi mit seinen schweren Erkrankungen aufgewachsen. Wer das nicht kennt, für den ist es wirklich sehr sehr schwer, alles einigermaßen zu verarbeiten u. damit zurecht zu kommen. Deshalb fand ich deinen Beitrag sehr hilfreich, er kommt auch mal aus der Sicht eines Betroffenen. Und wir Angehörigen können uns in den Betroffenen ja doch schlecht rein versetzen, das ist klar.
Und das schlimmste für uns ist ja doch (zumindest für mich), nicht so helfen zu können, wie wir es gern tun möchten. Ich bin zum Beispiel Blutspender u. in der Knochenmarkspendedatei - meinem Vati hilft das aber herzlich wenig. Das ist leider so u. ich kann es nicht ändern. Das Einzige - natürlich nicht unwichtig - ist, dass wir Angehörigen für euch da sind, immer wenn ihr uns braucht. Das ist durchaus kräftezehrend, aber auch schön u. dankbar bereichernd. Das sind zumindest meine Erfahrungen.

So, nun wünsche ich dir u. deiner Familie ein schönes angenehmes von Nebenwirkungen freies Woe,

liebe Grüsse aus Sachsens heimlicher Hauptstadt

von Ute

[maus]

Hallo Thomas,
habe schon lange nicht mehr geschrieben.
Aber Dir muss ich posten.
Du wirst es schaffen mit dieser Einstellung.
Und wenns Dir mal nicht so gut geht ,dann sagt Dir der Körper er braucht Ruhe.
Mache alles schöne,alles was Dir und Deiner Familie gut tut.
Nur mit diesem Optimismus schaffst Du es,den das will Dein Untermieter nicht.
Er liebt die Angst,und er hasst den Optimismus,die Liebe.

Deshalb weiter so,Du und Deine Frau Ihr macht alles richtig.
L.G.
Maus

[didi79]

hallo thomas

wollte einfach nur mal einen gruß zu dir schicken und dir weiterhin alles gute wünschen.

liebe grüße

didi

[thomas64]

and here comes: the news!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Berlin: im Verlauf der heutigen Chemotherapie gab der behandelnde Professor bekannt, dass der Wert des Tumormarkers sich erneut vermindert habe und nunmehr bei ca. 1.500 stehe. Das bedeutet gegenüber dem Startwert aus Mitte September nur noch einen 10%igen Sockel (Ausgangswert war etwas über 15.000)!
:-)))))

Der Patient nimmt wie folgt Stellung:

zuerstmal vielen Dank für Eure posts aus den vergangenen Tagen! Auch wenn ich nicht ganz häufig in mein Thread schreibe, freue ich mich doch riesig über Post von Euch!! (Auch wenn ich mich ständig wiederhole, Ihr helft mir damit sehr!! Danke!!!)

Ansonsten habe ich seit etwa einer Woche wieder mehr das Gefühl verstärkter "Krabbenaktivitäten" zwischen meinen Lebermetas. Vermutlich wegen der Schmerzmittel nicht wirklich "Aua", aber so ein ekelig unangenehmes Gefühl, dass dort was unterwegs ist. Mit meinem Prof. heute daüber gesprochen, gehe ich einfach mal davon aus, dass das Rückzugsgefechte des Schalentiers sind. Wohl noch nicht seine letzten Zuckungen, aber (so hoffe ich) bestimmt ist er mehr in der Defensive, als dass er einen Expansionskurs fahren wird. Der Tumormarkerwert unterstützt meine Vermutung; oder sieht das jemand anders ?! ;-)
Dennoch werde ich in den nächsten Wochen mal einen Termin für ein Kontroll-CT machen. Mein Prof. war heute diesbezüglich garnicht abweisend;-)

tja, ansonsten hatte ich heute auch weiterhin einen schönen Tag. Hatte mich mit einem alten Freund verabredet, der in Berlin war. Wir haben uns fast ein Jahr nicht gesehen und hatte richtig Gaudi am Nachmittag! Dass ich heute früh mal wieder meine "Kotztropfen" (seit kurzem stellt sich dieses blöde K...gefühl wieder mal öfter ein!) nehmen mußte, half mir überraschend gut über den Tag und durch das gemeinsame "Essengehen". Dannach noch bei einem guten Kaffee im Starbucks über alte Zeiten geplaudert und vor allem Pläne für die Zukunft gemacht. War schon gut und hilfreich!

Doch damit noch nicht Schluss: Ebenfalls heute kam die Einladung zu meiner Firmenweihnachtsfeier. Ich habe beschlossen anzunehmen und mich an diesem Tag gut zu fühlen. Imerhin gibt es Buffet, danach Kabarett.

Also, mir geht´s wieder mal recht gut, und ich möchte diesen Schwung (und gern auch ein paar von meinen vielen Glückshormonen) natürlich ein wenig an alle anderen weitergeben!
Ich wünsche also für uns alle (und ich meine uns Betroffene, genauso wie Euch Angehörige!) sovie Kraft und Lebensfreude und Mut und Kampfgeist und Humor und Freunde und Familie und Durchhaltewillen und Erfindungsreichtum im Umgang mit der Krankheit und Optimismus und Appetit auf Essen, Trinken und LEBEN wie nur möglich.
Kommt, wir schaffen das!! So viele wie möglich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Für heute allen alles Gute sagt Thomas

[Maarie]

Liebe Thomas,

schön das sich dein TM so stark verringert hat! DAs hilft sicher positiv zu denken!

Ich freue mich das es dir so gut geht und hoffe so sehr das du es schaffst und das es dir noch lange, lange super gut geht!

Ein schönes Wochenende!

Lieber Grüße,
Maarie

[petra48]

Hallo Thomas,

du könntest gut mal ein Buch schreiben. Du hast eine so schöne Schreibweise. Da könnte man stundenlang lesen.
Schön, dass deine Tumormarker so rapide fallen.
Mach weiter so, das gefällt dem Schalentier garnicht.

Liebe Grüße
Petra

[Miezel]

Hallo Thomas,

Mensch, das klingt wirklich voll optimistisch! Ja, lass ja dich nicht unterkriegen und versuche, die Chemo möglichst lange durchzuhalten, aber ich denke, du bist da zäh genug u. schaffst das auch!

Ich wünsche dir ein tolles Woe und wenn bei euch da oben auch momentan keine Sonne ist, na dann schick ich dir eben eine....

ganz herzliche Grüsse

Ute

[BirgitF]

hallo Thomas,

toll, dass es bei Dir so positiv aussieht. Ich freu mich für Dich und Deine Familie :-) Mach(t) weiter so!

Viele andere haben es Dir schon gesagt. Ich möchte das heute auch mal tun:

DANKE!!!

LG
Birgit

[didi79]

hallo thomas,



das sind ja mal richtige "good news". freut mich riesig für dich.

wünsche auch dir weiterhin alles erdenklich gute

liebe grüße

didi

[brigitte60]

Hallo Thomas,
bei mir wurde diese Diagnose am 10.4.2007 gestellt. Seit Ende April habe ich 14tägig ein Chemo. Anfangs sehr anstrengent, seit ca. August geht es mir besser. Die Metastasen auf der Leber sind bei mir sehr viel weniger geworden und die restlichen sind sehr klein. Der BSDK ist auch kleiner geworden, mir ist jedoch klar, daß ich noch einen weiten Weg habe. Die Prognose der Ärzte war max. 6 Monate. Der Tumorwert im Blut war Anfangs bei 6000 und ist in der Zwischenzeit unter 200. Ein gesunder Mensch würde sagen sehr schlecht, ich sage großartig... also verlier den Mut nicht und viel Kraft
Brigitte

[Jörch]

Hallo,

als erstes möchte schreiben, daß ich froh bin, dieses forum gefunden zu haben. der optimismus tut gut und gibt kraft und hoffnung.
am dienstag vergangener woche wurde bei meinem vater (geb. 1936) BSDK mit metastasenbefall der Leber festgestellt. morgen bekommt er einen stent weil der gallengang zu war.
bevor mit der wohl unausweichlichen chemo begonnen wird, wollte ich auf jeden fall eine zweite meinung zur diagnosebestätigung und zur weiteren behandlung einholen, mein vater tut sich damit zwar schon schwer, ich habe ihn aber dazu überreden können. leider wohnt mein vater in wittenberge an der elbe, was jetzt die frage aufwirft - wohin? berlin oder hamburg? und zu wem? habe bei www.arztauskunft.de einen prof. klapdor gefunden, welche ein spezialist für BSDK sein soll. habe auch es auch bei der telefonischen beratung der deutschen krebshilfe probiert - war leider kein durchkommen ...
ich habe auch etwas befürchtungen, daß die KK (aok) nicht die kosten übernimmt (was aber erstmal zweitrangig ist!).

für kurzfristige tips wäre ich sehr dankbar?

Jörg aus Wismar an der Ostsee

[Kölner Leser]

Hallo Jörg,

eine gute Einstiegslektüre zu dem Thema sind die zehn Fragen und die zehn Tipps von Ole, oben in BSDK-Forum.

Prof. Klapdor ist niedergelassener Arzt mit diesem Schwerpunkt, er macht auch regionale Chemotherapie (systemisch=über Port oder sonst. im ganzen Körper, regional=direkt in den Tumor). Er hat auch eine Internetseite auf der er vieles beschreibt. Hier im Forum wirst Du einige Patienten von ihm finden, am besten einmal über die Suchfunktion nachschauen.

Die andere Frage war ob Berlin oder Hamburg. Die Antwort ist Hamburg und Heidelberg. Alle Infos zu Heidelberg auf www.pankreasinfo.com. Hamburg ist Prof. Izbicki ein phantastischer Chirurg der Sachen "saniert", erfolgreich, die andere nicht einmal öffnen können. Die Chirurgie wird aber vermutlich aufgrund der Lebermetastasen bei Deinem Papa ersteinmal hintenanstehen, ansonsten würde ich Dir raten, Heidelberg und Hamburg zu kontaktieren.

Sinn macht der Weg Klapdor und Heidelberg, und die Einschätzung von Klapdor in Heidelberg diskutieren. Kommen alle zur Einschätzung Chemo, keine Bestrahlung, dann wäre es gut, Prof. Seeber, Uniklinik Essen, noch miteinzubeziehen, ob er für den konkreten Tumor Deines Papas nicht etwas Spezielles hat.

So in etwas kann man das gut organisieren. Wichtig ist vor allem, daß Dein Vater nicht mitkommen muß. Es reicht, wenn Du alle Befunde nimmst, auch und vor allem die Aufnahmen (auf CD bspw.) und diese verschickst. Die Ärzte melden sich in der Regel umgehend telefonisch oder per eMail und sagen dann, ob ein Kommen von großem Vorteil ist oder ob sie die Lage auch so gut genug einsehen können.

Die AOK übernimmt die Kosten. Da Ihr aber vermutlich hier und da lange Wartezeiten als Kassenpatient habt, erwähne es einfach gar nicht vorab. Meistens wird bei diesem Einholen von zweiten Meinungen nicht abgerechnet, und wenn doch, fragen die schon rechtzeitig.

Kopf hoch, positiv denken, und den Kampf aufnehmen! Wenn es eine Möglichkeit gibt, dann muß man sie aktiv suchen. Du hast ja gerade damit angefangen.

Viel Erfolg!
KL

[Physio]

Hallo Jörg,

also mein Vater ( gleiche Diagnose) ist seit 1,5 Jahren bei Prof. Klapdor in Hamburg in Behandlung.Er ist fachlich und menschlich einfach spitze.
Unter anderem hat mein Vater auch die von KL beschriebene regionale Chemo bekommen.
Das war zwar ziemlich anstrengend,hat aber geholfen.
Übrigens wohnen wir ca.450 km von HH enfernt und fahren alle 3 Wochen nach HH,ich glaube das sagt alles.
Wenn du noch Fragen hast,melde dich einfach.

Viele Grüße Simone

[Jörch]

Hallo KL, hallo Simone,

vielen dank für die prompten antworten! die hilfe zur planung meiner weiteren aktivitäten hilft sehr.
ich werde morgen versuchen kontakt zu prof. klapdor in HH aufzunehmen und, wenn möglich, kurzfristig einen termin vereinbaren.

papas hausärztin hat ihn bei seinem heutigen besuch übrigens auch zur einholung einer zweiten meinung ermutigt und ihm gleich eine überweisung geschrieben, er sieht es jetzt auch positiver ...

die befunde haben wir schon, um die aufnahmen werde ich mich schnellstens kümmern.

vielen dank noch mal für euren rat.

viele grüße
Jörg

[thomas64]

tja, also ich bin noch da, auch wenn ich mich sehr lange rar gemacht habe!
In den letzten Tagen bin ich erst wieder auf dem Weg der Besserung, nachdem ich ich doch etwas zu kämpfen hatte. In der letzten Woche war ich sehr erschöpft, habe viel geschlafen. Sehr gestört hat mich auch eine enorme Wasseransammlung in beiden Beinen. Gehen und Treppe steigen waren sehr anstrengend. zu allem kamen noch schlechte Blutwerte, so dass die Chemo am Donnerstag ausfallen mußte. Wäre mein "Halbzeitschuß" gewesen!
Nunja, inzwischen ist das Wasser weitestgehend wieder weg, es geht mir auch sonst besser, so dass ich mich wenigstens mal melden will. ;-)

Die Fragen von Jörg sind ja scheinbar schon gut beantwortet, dennoch möchte ich nicht versäumen, auf die fachlichen Kompetenzen des Virchow Klinikums in Berln hinzuweisen. Insbesondere was die medikamentöse Therapie (also Chemo, etc.) anbelangt, hat Prof.Dr. Riess einen durchaus guten Ruf. Sollte es zu einem späteren Zeitpunkt zu Operationen an der Leber kommen, so ist mit Prof. Dr. Neuhaus sicherlich einer der besten (wenn nicht der Beste) Leberchirurgen am Virchow Klinikum! Auch Lebermetastasen können operativ entfernt werden (wenn es nicht zuviele sind).

Für´s erste also allen alles Gute!

Thomas