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  #31  
Alt 16.06.2003, 13:48
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Hallo Svenja,

Hut ab und ich drücke Dir die Daumen, daß die nächste Nachsorge auch negativ ist. Gerade von der Uniklinik Kiel (ich wohne in Kiel) hatte ich nicht so den ganz guten Eindruck bei diesem Fall....
Im Moent geht es ihr in der Privatklinik wieder etwas besser
War es bei Dir bei der ersten OP auch ein gutartiger Tumor?

Viele Grüße
Diana
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  #32  
Alt 01.07.2003, 12:10
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hallo ihr lieben,

super gute nachrichten:keiner hat so wirklich an den erfolg einer chemo geglaubt,im höchstfall den tumor am wachstum zu stoppen.jetzt nach der ersten hammer-chemo ist das ding von wassermelonengröße auf faustgröße zurückgegangen.selbst die ärzte wundern sich darüber.ist das nicht toll?ich hoffe nur es wird weiter so gehen,die ärzte haben gesagt sie werden es dem chirugen noch einmal vorstellen und sehen ob eine op nun wieder möglich sein wird,ich glaube ganz fest daran.
euch allen viel kraft.
liebe grüße kerstin
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  #33  
Alt 18.07.2003, 12:51
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Mein Vater ist erstmals vor 3 Jahren an einem malignen Schwannom erkrankt, der Tumor befand sich zwischen Herz und Lunge und ist entfernt worden. Vor 3 Wochen ist festgestellt worden, daß sich dieselbe Krebsart im linken Lungenflügel fingerförmig ausgebreitet hat. Er befindet sich zur Zeit in Hemer in der Lungenklinik. Weiß jemand etwas über die Heilungsschancen dieses seltenen Tumors in der Lunge?
name@domain.de
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  #34  
Alt 19.07.2003, 01:10
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hallo ilona,
bei meinem mann ( 33 ) wurde eine chemo mit ifosfamid,adriamycin und vincristin gemacht,beim zweiten block wurde adriamycin gegen actomycin getauscht,der dritte block wie der erste.
nach der ersten chemo hat sich der tumor von wassermelonengröße auf faustgröße verkleinert,nach der zweiten minimal verkleinert und die dritte chemo ist gestern gerade zu ende gewesen.geplant ist jetzt ein STAGING und danach wird entschieden was weiter passieren soll.der arzt hat "angedeutet" das man mit einer lungenhälfte auch gut leben kann.
alles gute euch und viel kraft
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  #35  
Alt 21.07.2003, 16:42
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Hallo Kerstin,

vielen Dank für Deine rasche Antwort, Deine e-mail hat mir wieder etwas Mut gemacht. Mein Vater ist inzwischen aus der Lungenklinik mit der Diagnoe "inoperabel" entlassen worden, Donnerstag beginnt die Behandlung bei der Onkologin.

Liebe Grüße
Ilona
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  #36  
Alt 23.07.2003, 09:55
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hallo ilona,
freut mich dir etwas mut gemacht zu haben.
wünsche euch das es bei euch auch so gut läuft wie es momentan bei uns läuft.
die erste chemo war so hammerhart,mein mann hat sehr gelitten aber die zweite und dritte chemo waren dagegen ein klacks,nicht das es wie ein schnupfen wäre ich meine gegenüber der ersten waren die beiden letzten viel besser,da hat sich mein man sehr schnell( 5 tage)von erholt.
nächste woche ist ein staging angesagt,mit ganz viel glück ist der tumor wieder operabel,ich bin voller zuversicht.
liebe grüße kerstin
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  #37  
Alt 19.12.2003, 22:02
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wer kann mir helfen?? meine Tochter (15) hat ein malignes Schwannom am oberschenkel. nach der op wurde festgestellt das er nicht völlig entfernt werden konnte, nun sagen die einen ärzte es muß amputiert werden und die anderen sagen es würde auch strahlentherapie helfen. sie machen aber erst mal gar nichts. ich habe das vertrauen langsam verloren und weiß nicht weiter
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  #38  
Alt 28.12.2003, 20:23
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Hallo Silke,
was du hier schreibst, klingt nicht so gut. Aber vielleicht kann ich dir etwas Hoffnung machen. Denn ich bin seit Herbst 01 tumorfrei. Bei mir wurde im Jan. 01 ein malignes Schwannom (maligner peripherer Nervenscheidenwandtumor) an der Hüfte, schon faustgroß) festgestellt. Ich will nicht so sehr ins Detail gehen, du kannst mir ja direkt schreiben. Was vielleicht auch für dich und deine Tochter wichtig. Nach einer erfolglosen OP, es war danach auch noch Tumorgewebe festzustellen, wurde ich erneut operiert und dabei intraoperativ bestrahlt, nachdem zuvor das Krebsgewebe vollständig entfernt wurde. Dieses intraoperative Bestrahlen (Afterloading) hat wahrscheinlich dazubeigetragen, dass ich bis jetzt rezidivfrei bin. Im Anschluss wurde ich noch 6 Wochen lang bestrahlt.
Sprich mit den Ärzten, ob es in eurem Fall ebenfalls die Möglichkeit dieser Behandlung gibt. Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Übrigens ich wurde in der Uniklinik Homburg operiert und bestrahlt, weil die intraoperative Bestrahlung nicht überall durchgeführt werden kann. Melde dich, falls du noch Fragen hast. Ich hoffe, du hast genügend Kraft, um auch deiner Tochter Mut zu machen. Viele Grüße, esperanza [iseschmi@web.de]
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  #39  
Alt 06.04.2004, 14:48
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Hallo Silke,
die Behandlung eines malignen Schwanoms ist sehr schwierig. Leider ist eine vollständige Entfernung die beste Chance. Bei meinem Sohn konnte man mit Chemotherapie leider gar nichts erreichen. Bestrahlung hat zunächst Besserung gebracht, allerdings nur sehr kurzfristig. Aber wie du in den anderen Beiträgen schon lesen konntest, ist auch bei dieser Erkrankung vieles möglich. Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit und drücke dir fest die Daumen, dass bei euch alles gut wird. Vielleicht möchtest du mir mal direkt schreiben sonntagstiger@aol.com.
Viele herzliche Grüße
Conny
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  #40  
Alt 12.06.2004, 17:56
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hi, wer hilft mir? muss wissen was wir tun sollen unser sohn hat ein malignes schwannom, chemo ist eigentlich abgelaufen nun haben sie festgestellt dass sie keinen Platz hatten beim rausschneiden. was soll ich tun?? wir müssen weiter chemo machen sollen und eine weiter op. Wer hat erfahrung bitte schreibt mir


danke schon im vorrausname@domain.de
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  #41  
Alt 14.07.2004, 23:16
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Hallo, durch Zufall bei einer Kontrolle der Bandscheiben, wurde ein Schwannom zwischen dem 10. und 12.Wirbel entdeckt. Es ist schon Fausgroß. Ich wohne zwischen Köln und Düsseldorf und suche eine Gute Klinik. Mit der Uni-Düsseldorf habe ich leider schlechte Erfahrungen in Organisation und Pflegedienst gemacht. Wer kennt die Klinik in Aachen? Oder andere gute Kliniken.
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  #42  
Alt 28.01.2005, 10:12
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Hallo Daggi,
bin leider erst heute auf deinen Eintrag gestossen. Diese Erkrankung ist eine sehr schwierige Sache. Leider ist es wohl so, dass eine vollständige Entfernung des Tumors die beste Chance ist. Chemotherapie hat bei meinem Sohn leider gar keinen Erfolg gezeigt. Bestrahlungen haben durchaus Erfolg gezeigt, es war eine deutliche Veresserung nachweisbar. Wie geht es deinem Sohn inzwischen? Würde mich sehr freuen, mal von dir zu hören.
Viele Grüße
Conny
sonntagstiger@aol.com
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  #43  
Alt 08.04.2005, 14:33
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Hallo hallo....

Endlich und auch leider habe ich mal jemanden gefunden, die durch die selbe Hölle der Ungewissheit gehen müssen. Letztes Jahr im Oktober habe ich erfahren das ich in der linken Hand ein 5 cm groißen MPNST habe. Seit dem sind insgesamt 3 OP´s vergangen und die 6 Wöchige Strahlentherapie habe ich seit gestern auch hinter mir. Meine Eltern kommen mit der Krankheit absolut nicht zurecht und seit dem ich zu meinem Freund gezogen bin, haben sie mich komplett verstoßen. Ich weiß manchmal nicht mehr ein noch aus und falle gelegentlich in tiefe Stimmungslöcher und suche immer wieder nach Erklärungen, und die Ärzte meinen "Leben Sie so weiter wie vorher auch" nur ist das nicht immer so einfach!!! Habe mega großes Interesse mich mal mit jemanden über diese Krankheit zu unterhalten und Erfahrungen auszutauschen. Ich wünsche allen viel Willens -und Überlebenskraft. Liebe Grüße Kathleen www.missy_keys@arcor.de
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  #44  
Alt 14.04.2005, 09:41
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Hallo Conny,
mein dreijähriger Sohn ist auch an dieser Krebsart erkrankt, wir hatten schon Chemo und waren auch schon auf dem Weg der Besserung.
Nun nach gut einem Jahr ohne Ärzte und Krankenhaus hat man bei einer Nachsorge diese Krebsart an der Lunge festgestellt. Wir wissen nicht wie es weitergeht........................... eine völlige leere ist in uns. gruß
Daggi
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  #45  
Alt 24.07.2005, 18:38
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Hallo!
Einige Betroffene berichten, daß der Krebs an der Hüfte angefangen hat.
War bei euch allen eine Schwellung, Beule oder so zu sehen?
Oder war auch zwar nichts zu sehen, aber andere Gewebe wurden verdrängt, was zu Problemen führte?

Ich hab eine unklare Nervenkompression im oberen Beckenkamm/ Leistengegend (meralgia paraesthetica). Zu sehen ist lokal nichts. Die ganze betroffene linke Seite vom Bauch bis einschließlich Oberschenkel ist aber etwas geschwollen.
LG, Nadja
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