Suche Rat... Ewing Tumor

[jenni456]

Hallo,
Ich habe mich jetzt doch dazu entschlossen mir ein Forum zu suchen wo ich Antworten auf meine Fragen bekomme. Ich bin 16 Jahre alt und man hat im August diesen Jahres bei meiner Mutter einen Ewing Tumor an der Lunge festgestellt der bösartig ist.
Metastasen in den Knochen soll es allerings nicht geben obwohl diese Krebsart ja eigentlich ein Knochenkrebs ist. Ist es möglich dass diese Krebsart wirklich nur an der Lunge ist?

Der Tumor liegt am rechten Lungnflügel und liegt pilzförmig darauf. Meine Mutter hat jetzt eine Therapie zugewiesen bekommen wonach sie 6 Chemos (davon hat sie schon 3) machen muss dann wird sie operiert und dann nochmal 6 Chemos.

Am Anfang der Behandlung war der Tumor 12cm groß. Jetzt nach 3 Chemos ist er nur noch 5,3cm. Kennt sich hier irgendjemand mit den Überlebenschancen bei so einer Art Tumor aus? Meine Mutter ist jetzt 38 Jahre alt.

Die Nebenwirkungen der Chemo machen ihr auch zu schaffen. Sie musste vor zwei Tagen von der ambulanten Chemo wieder ins Krankenhaus weil ihre BLutwerte so schlecht waren und sie nur noch 200 Leukozyten hat. Bei 0 stirbt man sagten die Ärzte. Stimmt das?
Sie bekommt jetzt Antibiotikum und Bluttransfusionen. Bedeutet das dass sie eine Infektion hat? Kann sie allein daraan sterben?

Gerade als ich sie angerufen habe hat sie gesagt dass sie jetzt nochmal untersucht wird weil die Ärzte was in der Brust festgestellt haben. Kann es möglich sein dass sichh während der Chemo noch Metastasen gebildet haben und was bedeutet das für die weitere Behandlung? Wie stehen die Chancen falls sich doch Metastasen gebildet haben?

Ich hoffe ich finde hier jemanden der mir meine Fragen beantworten kann. Ich habe so furchtbare Angst und diese Unwissenheit macht mich kaputt...
LG
jenny

[Inken]

Liebe Jenny,
ich kann gut nachempfinden, wie du dich fühlst. Es ist wirklich das schlimmste, wenn man nicht weiß, womit man es zu tun hat. Du hast Angst um deine Mutter, und die ist natürlich berechtigt, aber ich kann dir nur raten, dass Gespräch mit den Ärzten zu suchen. Als Tochter hast du das Recht, denke ich, informiert zu werden, und vielleicht kann man dir für den Moment die ärgsten Ängste nehmen.
dass man mit 0 Leukos stirbt, das stimmt nicht. Bei einer sehr geringen Leukozytenzahl wird man eben isoliert, muss Mundschutz tragen, auch die Schwestern, Ärzte, Besuch etc. und die Ärzte würden auch nie soweit gehen, die Chemo weiter fortzuführen, wenn Lebensgefahr besteht, dessen bin ich mir sicher.
Was sehr positiv klingt, ist, dass die Chemo wohl so gut anspricht und der Tumor um so vieles kleiner geworden ist.
Ja, und es stimmt, Ewing tritt primär in oder an den Knochen auf, und wie das bei deiner Mutter ist, kann ich natürlich nicht sagen.
Such bitte das beratende Gespräch mit ihrem behandelnden Arzt. Du wirst dich danach sicher besser fühlen.
Es ist schön für deine Mutter, dass sie dich an ihrer Seite hat.
Alles Liebe für Deine Mutter und für dich!
Inken

[tatin]

Hi!

Deine Mutter soll mal versuchen zusätlich eine Hyperthermie zu machen. Das hat bei meinem Mann, der Lungenmetas hatte sehr gut geholfen.

Keine Angst wegen den L. bei meinem Mann waren die sehr oft im Keller. Da kann man auch was dagegen spritzen wenn sie zu lange unten bleiben ( Neulaster ).

Finde es ungewöhnlich da nichts in den Knochen ist. Da es ein Knochentumor ist. Kann mich aber auch irren.

Wo und wie wird deine Mutter behandelt??? Ist sie un einer Studie???Hatte sie schon eine Knochensinti ???? Wichtig bei Erwing!!! MRT und CT reichen nicht aus!!!!!!

Viele liebe Grüße und alles Gute
Kathrin

[jenni456]

hallo,
ja also die ärzte haben bei ihr auch so ein skelettscanning gemacht wo sie aber nichts entdeckt haben. Sie macht auch bei einer Studie mit. Laut den Ärzten ist sie eben ein sehr seltener Fall gibt nur sehr wenige auf der Welt die einen Ewing Tumor haben ohne dass Knochen angegriffen werden.

Was ist den eine Hyperthermie und wie wirkt das?

Im Moment ist sie mal wieder im Krankenhaus hier in Nürnberg und bekommt erstmal AB. Morgen werden ihr Stammzellen entnommen. Die letzten Tage hat sich auch mehrere Bluttransfusionen bekommen und eigentlich müsste sie am Montag die 4. Chemotherapie anfangen, sie versucht sie aber zu verschieben weil es ihr immer noch ziemlich schlecht geht.

Danke für die Antworten
LG
jenny

[tatin]

HI!

Das ist eine spezielle Wärembehandlung. Geb es mal beo Google ein. da findest viele infos.
Aber die Kassen zahlen oft nicht und auch die Ärzte haltren nicht viel davon. Aber bei meine Mann sind die Lungenmetas verschwunden auch die anderen sind kleine, geleich oder kaum gewachsen.

LG
Kathrin

[jenni456]

hallo,
hab gerade wieder telefoniert. also der knubbel in der brust ist bösartig und jetzt meinen die ärzte auf einmal dass der tumor an der lunge auch von der brust kommt und gewandert ist. also hat sie dann angeblich keinen knochenkrebs mehr sondern brustkrebs. auch toll dass das den ärzten jetzt auffällt der knubbel ist nämlich schon seit juli da laut röntgen. hat sich nur noch niemand darum gekümmert.

LG
jenny

[tatin]

HI Jenny!

Ich kann nur noch den Kopf schütteln Den Ärzten solle man eins auf den Kopf geben

Bin echt sprachlos. Wie geht es jetzt weiter? Wird deine Mutter nun wegen Brustkrebs behandelt? Wie geht es deiner Mutter nach dem Erfahrenen? Läßt sie sich weiter in der Klinik behandeln oder geht ihr in eine andere? Hat sie noch vetrauen in die Ärzte?

Wünsch euch und vorallem deiner Mutter alles, alles Gute!!!!

Viele liebe Grüße
Kathrin

[monih]

Hallo Jenny,

bei mir wurde vor 3 Monaten ebenfalls ein Ewing-Sarkom festgestellt, obwohl es ja mehr bei Jugendlichen auftritt. Doch bin ich bereits 58 Jahre alt. Ich konnte aufgrund meines Alters auch in keine Studie aufgenommen werden. Es folgten erst einmal viele Untersuchungen. CT, MRT, Nuklearuntersuchung und Knochensintigram. Darauf erfolgt sofort die erste Chemotherapie, die ich auch relativ gut verkraftet habe. Die Aussage der Ärzte Deiner Mutter kann ich nicht bestätigen, da am 5. Tag nach der Chemo die Leukozythen und die Trombozythen bei mir teilweise auf 0,3 runtergehen. Dann muss ich Neupogen spritzen und innerhalb von 3-5 Tagen steigen beide wieder auf fast Normalwert an. Während dieser Zeit bin ich zuhause und habe keinerlei Probleme. Das Sarkom hat sich bereits nach der 1. Chemo verkleinert. Es stehen noch 4 Chemos an, ich gehe morgen wieder für 5 Tage ins Krankenhaus.
Ich wünsche Deiner Mutter und Dir viel Kraft und Glück. Und immer wieder positiv denken. Ich halte mich da immer an die etwas derben Sprüche meiner Großmutter.
Kopf hoch!