Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

[Judith1005]

Morgen.
Gestern haben wir noch einen Anruf aus der Klinik bekommen. Die kleine soll heute ebenfalls Stationär aufgenommen werden. Sie bekommt wohl 2 neue Chemo medikamente und dann findet dieser Tage auch ein Aufklärungsgespräch für eine Bestrahlung statt. Es scheint wohl so als ob der große bericht endlich da ist. Ich bin gespannt was da drinnen steht. Hab meinem Mann gesagt, dass er mir davon eine Kopie mit bringen soll, weil ich haargenau wissen will was da drinnen steht....
Bin jetzt selber mal für mich ins Krankenhaus. Bei mir steht heut auch noch so einiges an. Meld mich wieder..

[Diavolessa]

Hallo,

wünsche dir alles Gute! Wann hast du deine OP?
Mir wurde sie entfernt wegen Krebs, ist ganz was anderes, aber wenn man keine Kinder mehr will warum nicht...

Wünsche dir jedenfalls alles Gute für deine OP, und für die Kleine dass sie die Chemo dieses Mal besser verträgt.

Bestrahlung find ich persönlich jetzt nicht so schlimm, bis auf Durchfall und Müdigkeit hatte ich keine Nebenwirkungen davon, aber bin jetzt 2 Wochen danach noch immer müde...

Alles Liebe

[Judith1005]

Hier der Bericht der Phatologie aus Schleswig Holstein...

Mittlerweile haben wir den konsiliarphatologischen Befund von Prof. dr.... erhalten.

Prof. Dr. X und Prof. Dr y beschreiben einen Tumor mit ausgedehnten regressiven Veränderungen. Der Vitale Tumoranteil bestehe immer wieder aus einer spindelzelligen Tumorkomponente mit teils auch deutlicher myogener Differenzierung sowie primitiven tubulären Strukturen. Herdförmig seien auch nestförmig angeordnete Infiltrate mit rundlich-ovoiden, hyperchromatischen Kernen im Sinne einer Blastekomponente. Zudem dann auf zumindest sieben der übersannten Schnittpräparate kleine Nester mit deutlihc vergrößerten pleomorphen Tumorzellen sowie hier immer wieder auch mit atypischen Mitosefiguren zu sehen. Diese Zellen mit deutlicher p53-Überexpression. Fokal seien auch anaplastische Zellen in unmittelbarer Nähe eines Nervs zu sehen.
Prof x und Prof y diagnostizieren ein nephroblastom mit ausgedehnten regressiven Veränderungen und Nachweis einer Anaplasie.
Insgesamt sei der Tumor mit 2,5cm recht klein und die regressiven Veränderungen ausgeprägt(ca80%). Zudem seien die anaplastischen Herde insgesamt sehr klein. Da diese jedoch diffus innerhalb des Tumors verteilt seien, müsse hier definitionsgemäß die Diagnose eines Nephroblastoms mit Diffuser Anaplasie, ein Tumor der hohen Risikogruppe, gestellt werden.
Nach SIOP ein Stadium 2...




Jetzt sieht es wohl so aus, dass die kleine über insgesamt mindestens 34 Wochen Chemo bekommt mit 4 Verschiedenen medikamenten(immer 2 im wechsel) und ab ende des Monats zusätzlich noch Bestrahlung bekommt....
Ich habe beim lesen so Bauchschmerzen bekommen. Hab da echt kein gutes Gefühl bei und Angst, dass sie das nicht schaffen wird.....

[Judith1005]

Na toll. Die neue Chemo macht sich direkt bemerkbar... Die kleine fängt seid dieser Nacht an zu Fiebern(zwar nur ganz leicht, aber dennoch leicht Fieber..) und will nicht Essen oder Trinken und es scheint ihr Übel zu sein, da sie ab und an am Würgen ist.... Hoffe, dass es nicht schlimmer wird.. Meld mich heut abend wieder wenn ich zu Hause bin dann,,,

[Diavolessa]

Hallo!

Ach die arme kleine Maus

geht es ihr mittlerweile schon besser?

Und vor Allem wie geht es dir?

Ein Horror dass dieser kleine Körper so viel ertragen muss ich wünsche ihr und auch dir ganz viel Kraft und Gesundheit

[Judith1005]

Hallo.
Hier mal wieder ein kleines Update von Judith.
Den ersten Chemo Block über drei tage hat sie ganz gut Vertragen. Bisher geht es ihr richtig gut und hat komischer weise noch keinerlei Nebenwirkungen..
Gestern waren wir wieder zur Kontrolle in der Uniklinik und da ist soweit alles in ordnung.
Nachmittags hatten wir mit ihr einen Termin beim HNO und da kam raus, dass sie auf dem linken Ohr so gut wie Taub ist und man auf der rechten seite nicht ausschließen kann ob da nicht auch eine leichte Schwerhörigkeit besteht. Wir müssen jetzt wieder einen Termin in der Uni beim Pedaudiologen(oder wie auch immer der heißt) machen um zu schauen wie schlimm es ist um dann auch über mindestens ein Hörgerät wenn nicht gar ein Implantat zu sprechen...
Hoffentlich reissen die Katastrophen bald ab und wir können wieder ein *normales* leben führen.....

[calissia]

Hallo

Ich drücke euch weiter die Daumen.

Habe dass mit meinem Sohn alles durch. Anderer Tumor, andere Therapie aber was ich dir sagen möchte:..während der Chemotherapie kann man Mut cortison versuchen, die innenohrachwerhörigkeit aufzuhalten. Das cisplatin war in unserem Fall das Medikament was es hervorrief.

Mein Sohn trägt beidseitig hörgeräte und es klappt super. Die Chemotherapie wirkt leider nach Jahren noch nach so dass sich die haarzellen weiter verschlechtern.
Auch wir müssen irgendwann über cochella nachdenken.
Aber die Versorgung mittels Hörgeräte, läuft wirklich super.
Der pädaudiologe wird viele tests machen. Nehmt euch viel Zeit mit.

Die Zeit nach einem normalen Leben sehen ich mir seit 5 Jahren herbei....
Aber es ist nun mal so dass es nie wieder normal werden kann. Ich habe meinen Wunsch etwas verlagert...Ich wünsche mir ein Leben ohne weitere Spätfolgen...ein leben für meinen Sohn dass er Leben kann.

Wenn du Fragen zu Hörgeräten oder anders hast...frag einfach...

Wünsche euch weiterhin einen erfolgreichen Kampf.
Lass dich nicht unterkriegen und achte auf dich.
Aus Erfahrungen kann ich dir sagen...Mein Mann und ich sind heute mit mehreren chronischen Erkrankungen gesegnet. So eine Geschichte geht an keinem spurlos vorbei. Schaffe dir Auszeiten....

Sonnige grüsse aus dem Rheinland