Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

[Sonny1973]

Hallo Chris,

deine Erzählungen helfen mir sogar sehr viel weiter und nehmen auch ein Stück weit die Angst und Bedenken.

Das die Haut da hin und wieder nicht so mitspielt, habe ich auch schonmal gehört, die Haut spielt bei meinem Knie eh nach der Bestrahlung ein wenig verrückt, ich pflege die immer schon gut damit nicht vor der OP was passiert.

Das war dann bei Dir ja auch kein kleiner Tumor, 1 kg ist ja schonmal ein riesen Stück. Das einzige was ich vom MRT weiss ist das der Tumor auf der einen Seite knapp am Kniegelenk/Oberschenkel sitzt und an der anderen Seite Hautkontakt hat, da werde ich mich - getreu dem Motto "Augen zu und durch" überraschen lassen was passiert und wie das operiert wird. Werde dann berichten wenn ich das überstanden habe.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende (auch an die stillen Mitleser)
Sandra

[JayCee]

Hallo Sandra,

ich bin erst nach dem OP auf der Sonnenbank gekommen. Nach 66 Gray war meine Haut auch ziemlich betroffen, hatte sich dann sehr rot und schälend verabschiedet. Jetzt, 3 Wochen nach der letzte Bestrahlung, sieht alles wieder gesund aus und juckt nur ab und zu noch.

Noch etwas; nachdem mein Tumor so knapp unter der Haut war und daher von Innen einiges weggenommen wurde, sind auch die direkt unter der Haut liegenden Nerven weg. Die Konsequenz ist, das die Haut lokal "taub" geworden ist. Das ist jetzt bei mir am Knie noch immer der Fall und fühlt sich komisch an. Die taube Stelle wird aber m.E. schon kleiner - was jedenfalls bestätigt, dass Nerven nachwachsen - es geht aber langsam.

Übrigens, ich habe von meinen MRT sessions immer die CD mitbekommen, somit habe ich auch selber am heimischen PC sehen können wie die Ausdehnung des Tumors war. Hast du die auch bekommen? Die stehen dir - ohne weitere Kosten - zu, sind ja deine eigene Daten(!).

Viel Erfolg mit deine OP am Dienstag, ich bin sicher, dass auch dein Gast ohne Hinterlassenschaften Auszieht.

Kräftige Grüße aus dem Süden
Chris

[Sonny1973]

Hallo Chris,
entschuldige das ich mich so lange nicht gemeldet habe. Bin Montag nach 3 Wochen Krankenhaus wieder nach Hause gekommen.
Das richtig gute ist, ich bin meinen Gast los "R0" wenn auch an zwei Stellen sehr sehr knapp - aber immerhin.

Habe jetzt eine ca 45 cm lange Narbe an der Innenseite des Beins, wobei die Mitte das Knie ist. Es musste leider grossflächig entfernt werden und leider auch vieles "was ich noch gebraucht hätte" wie z.b. das Innenband, Kreuzband, Knochenhaut, Knorpel und so einiges mehr. Bedingt dadurch das ich vorbestrahlt worden bin und ein grosses Stück aus dem Knie geschnitten wurde, wurde die Haut dermaßen gespannt das ich eine Woche lang mit extremen Spannungsblasen zu kämpfen hatte. Ist jetzt alles fast vergessen - bin zu Hause und nur das zählt.....

Du hast geschrieben das bei Dir auch Nerven entfernt wurden, das wurde bei mir auch gemacht, teils Hautnerven aber leider auch einige große Nerven die ins Bein gehen. Hattest Du teilweise auch so extremes brennen, ziehen und stechen im Bein?

Muss mich jetzt die nächsten 12 Wochen mit einer Taco-Braces auch ROM Schiene genannt anfreunden, weil jegliche Stabilität im Knie verloren ist. Kämpfe mich so langsam vom Rollstuhl wieder auf die Füsse.....

Liebe Grüße von der Nordsee
Sandra

[def]

Hallo Sandra,

erst einmal Glückwunsch, dass Du wieder zu Hause bist und deinen "Gast" los bist!
Mir ist es vor 2 Jahren sehr ähnlich ergangen. (In 5 Tagen habe ich Jubiläum)
Meine Naht ist auch ca. 45 cm lang, am rechten Bein. Der Unterschied bei mir war, dass ich zuerst operiert wurde, und dann heftig bestrahlt wurde zzgl. Chemos.
Nach meiner Erfahrung hast Du es vielleicht besser erwischt, denn die Bestrahlung hat bei mir Wundheilstörungen verstärkt und, laut den Ärzten, mehr vom Bewegungsaparat kaputt gemacht als die OP. Bei der wurde ein Stück Muskel aus dem Unterschenkel nach oben "geschwenkt" um den Knochen abzudecken, der Rest wurde mit "skin grafts" geschlossen.

Es stimmt schon, dass jeder Fall anders ist, aber trotzdem empfinde ich es auch ermutigend wenn man erfährt wie es anderen mit ähnlichen Symtomen ergeht.

Alles
Gute!

Def

[JayCee]

Hallo Sandra,
Herzlichen Glückwunsch mit dem "R0" das ist schon mal beruhigend.
Dann war das doch ein recht großen eingriff. Bei mir ist das Ende der Narbe am Knie. Bei mir wurde auch Knochenhaut entfernt, und auch den Verlauf der Muskulatur verändert.
Entfernte Nerven sind bei mir "nur" die Hautnerven sodass Taubheit rund ums Knie und die Narbe (vor allem die untere Seite) aufgetreten ist. Aber Nerven wachsen wieder.
Das Ziehen und ab und zu Stechen hatte ich auch - und habe ich wieder, vor allem nachdem ich weniger bewege zieht und stecht es wieder im Knie (da wo die Sehnen verändert wurden) Ich gehe davon aus, dass mit genügend Bewegung dies wieder abnimmt.

Derzeit (seit letzten Dienstag) bin ich auch wieder im KKH (LMU-München), denn es hatten sich Streptokokken in meine noch teilweise offene (4 cm) OP-Schnitt verirrt und diese haben sich dann bis zum Abszess ausgetobt. Jetzt wird das ganze großflächig wieder repariert. Am 25.2 hatte ich mein erste Nach-OP Chemo/Hyperthermie, vielleicht war das doch nicht so positiv für die Wunde.

Was bedeutet dann der Verlust von Knorpel und Bänder? Kann dies Kompensiert werden? Knochenhaut ist nicht ganz so ein schlimmer Verlust, aber Bänder - was haben die Ärzte darüber gesagt? Vielleicht hat "def" noch Erfahrung für dich?

Grüße aus dem Süden, lass es dir daheim gut gehen - positive Stimmung beschleunigt Genesung.
Chris

[Sonny1973]

Hallo Chris,
das ist ja nicht so schön das die OP Wunde bei Dir nicht so heilen will,ich hoffe doch das die das bei Dir noch in den Griff bekommen, ne Infektion in so einer Wunde ist ja auch nicht ganz ohne. Ich hatte bei mir eigentlich auch mit viel mehr Problemen gerechnet, da alle Ärzte gesagt haben das vorbestrahlte Haut sehr schlecht heilt. Ich muss wohl eine Ausnahme sein - grins - die letzten Fäden sind gezogen und die Narbe ist flach und komplett geschlossen. Wenigstens etwas....
Der Verlust des Innenbandes, des Kreuzbandes und einigen kleiner Bänder bedeutet für mich das mein Knie fast völlig instabil sein wird. Zur Zeit darf ich nur gehen/laufen wenn ich die ROM-Schiene trage, die soll auch den ganzen Tag dran bleiben und nur für die Nacht abgenommen werden. Vor "Selbstversuchen" in punkto gehen und stabilität wurde ich ausdrücklich gewarnt, wenn mir das Knie nach innen wegsackt ist wohl alles zu spät, also bin ich brav. Beim Kontrolltermin in 10 Wochen wird getestet was das Knie noch leisten kann und dann überlegt ob z.B. eine Innenbandplastik oder ähnliches sinnvoll wäre damit ich zumindest sicher wieder gehen kann.
Ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen das bei Dir wieder alles gut wird und sich dieses blöde letzte Stück der OP Narbe endlich schiließt.
Grüße von der Nordsee
Sandra

[Sonny1973]

Hallo, wollte doch mal einen klenen Zwischenbericht abgeben für diejenigen die es Interessieren sollte. Ich bin jetzt seit 5 Wochen zu Hause, der Alltag ist recht mühselig (mit ROM-Schiene, 2 Gehstützen und nur 15 kg Belastung) man ist doch sehr auf Hilfe angewiesen, das Lymphödem hat sich ein wenig beruhigt, ich gehe jetzt zweimal die Woche zur Lymphdrainage. Beweglich ist das Knie nur teilweise, wenn ich es über 60-70 Grad beugen will hält mich sehr schnell der Schmerz davon ab, bin da etwas Ungeduldig und weiss so nicht ob ich da nicht etws schneller voran kommen müsste.
In der letzten Woche wurde bei mir dann das nächste "Drama" festgestellt, die Ärzte nannten es "unklar Raumforderung im kleinen Becken nähe Uterus", war am Montag zur OP wieder Vollnarkose dann eine Bauchspiegelung mit Probenentnahme und Untersuchung auch aller anderen Organe durch einen Onkologen und eine gynäkologische Untersuchung der Gebärmutter, auch da wurden zahlreiche Proben entnommen. Nun heisst es warten - bis Donnerstag nach Ostern - dann gibt es beim Gynäkologen eine Besprechung des weiteren Vorgehens und der Befunde. Was mir aber schon in der OP-Nachbesprechung nahegelegt wurde ist, dann es bei mir sehr sinnvoll wäre die Gebärmutter samt "Anhang (Myom/Sarkom)" entfernen zu lassen. Versuche gerade mich mit dem Gedanken anzufreunden, werde auch mal beim "Gebärmutterkrebs" schauen ob sich dort jemand findet der mit sowas Erfahrung hat und mir ein wenig die Bedenken nehmen kann.
Wünsche all meinen fleissigen Lesern schöne Ostertage und hoffentlich wunderschönes Osterwette