Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo,

ich bin ganz neu hier und auf der Suche nach Antworten.
Mein Vater (60) hat seit 1994 ET (wurde da festgestellt) und hat dann 11 Jahre Syrea genommen.
Damit kam er relativ "gut klar", wenn man das überhaupt so nennen kann.
Er hat abgebaut (abgenommen, grau geworden, wenig belastbar, nervlich wie auch körperlich...) und im Herbst 2005 stellte sein Hämatologe dann fest, dass das Syrea nicht mehr "greift" und er umsteigen muss.
Sein Arzt hat ihm dann Interferon empfohlen und nach heftigen Einstiegsproblemen (Dosis war für ihn einfach zu hoch und es ging ihm sehr schlecht) hat man dann mit sehr geringen Dosen angefangen und nun ist er eigentlich verhältnismäßig gut eingestellt.
Klar, er spritzt dienstags, donnerstags und sonntags und es gibt dann immer Folgetage, die echt bescheiden sind, aber meist geht es ihm bis auf Kopfschmerzen, gegen die er beim Spritzen gleich prophylaktisch Paracetamol nimmt, und das er eben sehr schnell k.O. ist eigentlich ganz gut.
Wieviel er genau spritzt kann ich jetzt grad leider nicht sagen, aber da kann ich ggf. nochmal nachhaken.
Nun hat ihm sein neuer Hämatologe (der alte ist in Rente) Xagrid vorgestellt.
Mein Dad ist auch ziemlich angetan und bat mich, da mal zu recherchieren.
Der Arzt hat aber auch darauf hingewiesen, dass recht heftige Kopfschmerzen als Nebenwirkung fast garantiert sind. Mein Vater meint nun, die Kopfschmerzen hätte er ja eh schon, aber ich denke, es gibt noch einen Unterschied zwischen Kopfschmerzen und Kopfschmerzen.
Die Frage ist eben, welche Erfahrungen gibt es mit Xagrid und was ist, wenn das nicht so gut anschlägt und er wieder zum Interferon-Spritzen wechseln muss, was dabei raus kommen kann?
Wir sind eben alle ziemlich unsicher, und meine Ma hat für mich verständlicherweise echt Angst.

Kann mir jemand Infos geben?

Vielen DANK schonmal im Voraus!

Liebe Grüße
Fuessy

Sorry, irgendwie hab ich es doppelt gepostet!

[jenniferrued]

ich glaube ich spreche mal mit meinem arzt über psychologen vielleicht sagt er ja ich soll das machen . bei mir ist es genau so ich wohne mit meinem freund zusammen und bei mir ist es auch so das ich nur rum zicke und gar nicht einschlafen kann. manchmal schlafe ich nur 2 stunden oder so !!!

hallo fuessy. ich habe fast ein jahr lang xagrid genommen am anfang hatte ich kaum probleme , erst nach einer zeit. aber bei mir ist es so dass xagrid nicht mehr wirkt. deshalb habe ich seid einem jahr fast immer die selben werte. immoment liegen die throbos bei 2.8 millionen. mein arzt hat miit einer spezialisten für xagrid gesprochen und die meinte zu ihm das xagrid nicht gegen et hilft aber das haben die auch erst vor 1 monat oder so raus bekommen.

[jenniferrued]

ich glaube ich spreche mal mit meinem arzt über psychologen vielleicht sagt er ja ich soll das machen . bei mir ist es genau so ich wohne mit meinem freund zusammen und bei mir ist es auch so das ich nur rum zicke und gar nicht einschlafen kann. manchmal schlafe ich nur 2 stunden oder so !!!

hallo fuessy. ich habe fast ein jahr lang xagrid genommen am anfang hatte ich kaum probleme , erst nach einer zeit. aber bei mir ist es so dass xagrid nicht mehr wirkt. deshalb habe ich seid einem jahr fast immer die selben werte. immoment liegen die throbos bei 2.8 millionen. mein arzt hat miit einer spezialisten für xagrid gesprochen und die meinte zu ihm das xagrid nicht gegen et hilft aber das haben die auch erst vor 1 monat oder so raus bekommen.

[jenniferrued]

mein freund macht sich viele gedanken zu viele. er meint ich soll den arzt wechseln weil er meint mein arzt würde mir nicht helfen aber das ist quatsch der kann ja auch nichts dafür. ich fühle mich immoment auch voll nutzlos auch wenn ich den ganzen unterwegs bin !!! mich kotzt immoment diese ganze situation voll an. ich bin mal gespannt wann ich wieder arbeiten kann muss mir im august nächstes jahr eh eine neue ausbildung suchen und das nervt auch nur wegen der krankheit kann ich meine nicht weiter machen!!!und wie geht es dir sonst immoment???

[jenniferrued]

irgendwie klappt das hier gar nicht mehr. die nachrichten sehe ich nur wenn ich auf nachricht schreiben gehe sonst nicht. wenn du willst kannst du mir auch per e-mail schreiben. das geht ja genau so gut. hier ist sie :
jennyrued@web.de oder unter angel-18@freenet.de

Huhu
bei mir ist es auch so ich konte deine antworten auch nicht sehen bis ich irgendetwas umgestellt hab..
weiss aber leider nicht mehr was
bei meinem freund geht es jetzt, weil sich bei meinen thrombosen etwas getan hat!!!
er sagt das er sich keine gedanken macht und wir jetzt abwarten was passiert und es ja eh nichts bringt wenn man sich so verrückt macht..recht hat er ja aber ich kann es nicht immer ausblenden..
ja das zuhause hocken und so ist schon schwer ich bin halt auch ein sehr ungeduldiger mensch...
die ärzte können ja nicht viel machen weil es halt so selten ist und dazu bei jedem anders verläuft!
bei mir ist es ja auch noch so das ich diese extremen thrombosen in der leber hab und immer auf beide krankheiten achten muss...
ich denke das es wichtig ist das man sich selber informiert und auch immer nachfragt..
ich hab gestern erfahren das ich nicht mehr in meine berufsschulklasse kann aber das nächste lehrjahr fängt ja erst nä jahr im september an!??!?
was mach ich bis da hin..ich hab einfach keinen bock mehr hiier rum zuhocken..
ich find es schwierig zu sehen wie bei allen anderen das leben weiter geht (machen die ausbildung weiter...)und bei mir stehts gerade und es tut sich nichts!?
für mich ist es auch schwierig zu akzeptieren das ich krank bin ,man sieht es ja nicht wirklich..ist das bei dir auch so?
ich würde einfach gerne wieder arbeiten gehen und nen stink normales leben führen!!!
so jetzt hab ich mich ausgekotzt..


liebe grüsse Anne

[Michael M. P. Wittmann, T]

Wichtig ist, Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe zu haben. Hier: Frau Fürtsch, 02233-979719, Gruss. Michael M. P. Wittmann, Riegel, 01716826322 :-))

http://www.netdoktor.at/krankheiten/...ozythaemie.htm

http://www.aop-orphan.com/Content.No...krankungET.php
Klinik

Symptome: Primär asymptomatischer Verlauf, später Blutungen und/oder thromboembolische Komplikationen möglich. Erythromelalgie.

Diagnostik: Blutbild (Thrombozytose, Thrombozyten-Anisozytose), Knochenmarkzytologie und -histologie (Fibrose -> Frühstadium einer OMF), Milzgröße (deutliche Milzvergrößerung spricht gegen ET), alkalische Leukozytenphosphatase, Ausschluss von reaktiven Thrombozytosen durch Nachweis einer Überexpression des Polycythaemia rubra vera-Gens1. Ausschluss einer CML (Molekulargenetik BCR-ABL). Es gibt wohl eine kleine Untergruppe von Patienten mit typischer ET und Nachweis einer BCR-ABL-Mutation. Ob es sich hier um eine biologisch distinkte Erkrankung handelt, muss offen bleiben.

Behandlungsgrundsätze: Nur Hochrisiko-Patienten (Alter > 60 Jahre oder Thrombozytose > 1,5 Mio/µl oder stattgehabte thromboembolische Komplikationen oder Blutungen) sollten behandelt werden: Hydroxyurea, IFN-a oder Anagrelid. Hydroxyurea bei älteren Patienten bevorzugt, bei jungen Patienten meiden, weil möglicherweise leukämogen, besonders wenn außerdem Veränderungen an Chr. 17p vorliegen. IFN-a 3-5 Mio E s.c. 3x/Wo (neuerdings in Studien auch pegyliertes IFN 50-150 µg 1x/Wo). Anagrelid 0,5 mg 3-5 x tgl. (wg. kurzer HWZ nie als Einzeldosis, immer über Tag verteilen). Häufigste NW von Anagrelid: initial kardiovask. Reaktionen (Palpitationen, Tachykardien), Kopfschmerzen, Ödeme, Durchfall. Eine Stammzelltransplantation ist besonderen Situationen vorbehalten.

ASS häufig hinzugenommen, wenn V.a. KHK, pAVK. Es ist aber nicht gesichert, dass die prophylaktische Gabe von ASS das Thromboembolierisiko senkt. Bei > 1,5 Mio Thrombozyten/µl steigt das Blutungsrisiko und man sollte Gerinnungshemmer meiden. Bei mikrovaskulären Störungen (Erythromelalgie) symptomatisch ASS.

Gravidität: Interferon kann während einer Schwangerschaft weitergegeben werden. Thromboseprophylaxe während der Schwangerschaft umstritten, sicher aber in der postpartalen Phase.

Prognose: Lebenserwartung fast nicht eingeschränkt.

Besonderheiten: Entwicklung einer sekundären Markfibrose und Übergang in akute Leukämie möglich.

und dies studie läuft zur zeit, damit es wieder Thromoreductin
in deutschland gibt:
Anahydret-Studie bei ET
Titel Multizentrische Phase III Studie, die randomisiert die Wirksamkeit und Verträglichkeit von Anagrelide vs. Hydroxyurea bei Patienten mit Essentieller Thrombozythämie prüft
Studiengruppe CMPE
Studienart Multizentrische Phase III Studie
Erkrankung Essentielle Thrombozythämie
Alter >= 18 Jahre
Status aktiv
Leiter Prof. Dr. Petro Petrides
Hämato-Onkologisches Zentrum
Zweibrückenstraße 2
80331 München
Protokoll Information zur Rekrutierung
Kurzprotokoll
Vollständiges Protokoll
Studiendokumentation Teilnehmende Zentren

ich hoffe, damit ein wenig einblick zu geben. mehr, wenn ich mehr zeit habe heute
lieber gruß

hallo
katharina
bin momentan krank , keine ahnung was los is
hab seid paar tage kopf-gliederschmerzen am schwitzen wie eine dolle
bei agrylin hatte ich selten kopfschmerzen aber jetzt wieder dauert
werd dir aber in den nächsten tagen eine mail schreiben
allso gruss kornelia

Hallo Katharina, hallo Kornelia,
hatte mich vor einiger Zeit hier schon einmal gemeldet. Nochmal ganz kurz zu meiner Krankheit,
habe ET und werde seit 2004 mit Thromboreductin bzw. seit April 05 mit Xagrid behandelt. Mir geht es wirklich sehr gut, habe sogar wieder mit Sport begonnen, ab und zu gibt es ein wenig Herzklopfen.
Meine Frage an Katharina, weißt Du ob es durch die Einnahme von Anagreliden zu Spätschäden kommen kann(Verödungen im Blutbild)und zu dir Kornelia, wäre schön wenn wir in Kontakt kommen könnten, weil wir wohl gar nicht soweit auseinander wohnen. Komme aus der Eifel.
Liebe Grüße Claudia

Hallo Claudia,

wg. deiner Bedenken kann ich dich beruhigen.
Es sind bisher keine Spätschäden aufgetreten, besonders keine Verödungen im Blutbild.
Was genau meinst Du damit? Ob die Thrombos irgendwann überhaupt nicht mehr produziert würden?
aLLE ANDEREN bESTANDTEILE DES bLUTES WERDEN DURCH aNAGRELID nicht beeinflusst.
Die Thrombos werden nur zum gewissen Teil in der Zellreifung gestört und somit die übermässige Vermehrung gestoppt.
Liebe Grüße aus dem Saarland,
Katharina

[PinkAskim]

Hallöchen!!!

Eines Tages war ich bei meiner Hausärztin, weil ich starke Unterleibsschmerzen hatte. Sie nahm mir Blut ab und überwies mich zu mehreren Spezialärzten.
Letztendlich hatte ich eine Darmspiegelung, eine Magenspiegelung, eine Blasenspiegelung, etliche Ultraschall- und Röntgenuntersuchungen hinter mir. Diagnose: Blasenentzündung!!!
Aber damit noch nicht genug! Meine Blutwerte waren auch nicht so gut, d.h. erhöhter BSR Wert = 46/80, erhöhter Thrombozytenwert = 536 Gpt/l, erhöhter Basophilewert = 1,1 % und erhöhter ASL, quant. Wert = 375 IU/ml
Somit wurde ich zum Hämatologen überwiesen und ich mußte mich noch einer Knochenmarkspunktion unterziehen! Die ich mit kurzem heftigem Schmerz gut überstand
1 1/2 Monate später das Ergebnis der gesamten Blut- und Knochenmarksuntersuchung vom Hämatologen ergaben das ich wohl eine "Essentielle Thrombozythämie" habe. Ich möchte ja nicht daran zweifeln, denn ich denke die Spezialisten auf diesem Gebiet werden wohl Ahnung von solch Krankheiten haben, aber irgentwie hab ich noch immer ein sehr komisches Gefühl dabei. Denn bei der letzten Blutuntersuchung hatte ich einen Thrombozytenwert von 478 Gpt/l und das ohne irgendwelche Medikamente eingenommen zu haben. Und diese Krankheit kennzeichnet doch eigentlich höhere Thrombozytenwerte >600 Gpt/l ...
Besteht denn diese Krankheit auch mit solch niedrigen "erhöhten Thrombozytenwerten" ???

Vielen lieben Dank erstmal PinkAskim!!!

[PinkAskim]

weiß keiner etwas darüber???

[jennyrued]

hallo ich habe erfahren das ich et habe am anfang waren meine throbozyten bei 3 millionen es hat 2 monate gedauert bis sie runter gegangen sind jetzt sind sie auf 900000 . die krankheit wurde bei mir durch eine lungenebolie heraus gefunden.kein azt hat das heraus gefunden obwohl meine milz seit 6 jahren vergrößert war. diese habe ich mir vor 9 wochen entfernen lassen seit 5 wochen bekomme ich jetzt syrea 6 kapseln das ist ein chemo mittel dazu bekomme ich 300mg aspirin und 75 mg plavix und das jeden tag!!!
aber ich weiß nicht viel darüber vielleicht kann mir ja einer etwas darüber erzählen !!!