marginalzonenlymphom hals - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

poscha · #1 18.03.2014, 13:03

Hallo Leute,

ich hab mich durch diverse Seiten geklickt und bin auf der Suche nach meiner Krankheit (Diagnose anfang Februar 2014) auf das Forum gestoßen.

zu mir: ich bin 26 Jahre alt und Leistungssportler. Diesen Winter wurde bei mir bei einer Kieferhöhlen-OP (chronisch erkrankt über mehr als 1 jahr) ein Lymphknoten unterhalb des Kinns entfernt.

Die Diagnose im Februar traf mich dann wie ein Hammer. Im Moment bin ich laut Staging auf 1A. Ich hatte sonst auch nie beschwerden wie Nachtschweiß etc...und kann das nur auf die chronische erkrankung der Kieferhöhle zurückführen.

Jetzt sollen noch 2 weitere Untersuchungen durchgeführt werden. zum einen eine Magen-Darm-Spiegelung und eine Knochenmarkpunktion um ein MALT auszuschließen.

Der Doc an der Uni-Erlangen hat mir folgende 2 dinge zur auswahl gestellt, nachdem die untersuchungen durchgeführt wurden.

1. ohne weiteren Befund: Strahlentherapie des Halsbereichs (wobei ich wirklich angst davor habe, durch die Nebenwirkungen)

2. mit Befund in Magen/Darm/Knochenmark: wait&watch und regelmäßige Kontrolle.

Habt ihr Erfahrungen mit dieser Art von Lymphom, oder generelle Tips wie ich mich verhalten soll? Ich werde mir auf jeden Fall eine zweite Meinung (Stuttgart) einholen und gegebenfalls eine alternative Monotherapie mit Rituximab ansprechen. Diese hat mein Vater bei gleichem Zellbefund sehr gut vertragen und ist dementsprechend jetzt ohne Befund.

Hat jemand von euch noch Erfahrung mit der Rituximab Monotherapie?

Im Moment weiß ich einfach nicht weiter und hoffe einfach, dass ich noch irgendwie um die Strahlentherapie rumkomm.

Ich werde euch natürlich weiterhin Berichten

Gruß
poscha

Golfsierra2 · #2 18.03.2014, 23:30

Hi poscha,

Zuerst einmal: Bleib ruhig.
Krebs ist eine ernste Krankheit, aber das bedeutet noch lange nicht, dass man ein paar Monate nach der Diagnose schon tot ist! So schnell geht das nicht.

Hol Dir auf jeden Fall eine zweite Meinung.

Die Bestrahlung - wenn sie denn durchgeführt wird - hat mit Sicherheit Nebenwirkungen. Was genau, sagt Dir der Arzt im Aufklärungsgespräch.

Rituximab Mono bekomme ich auch. Ich habe nach meiner Chemotherapie die so genannte Erhaltungstherapie angefangen, Rituximab alle zwei Monate für die Dauer von 2 Jahren, jeweils mit Nachuntersuchung (Sonographie, EKG). Man bekommt ambulant eine Infusion und Supportiva (Schmerzmittel). Ich habe das immer sehr gut vertragen und fahre hinterher 2 Stunden mit dem Auto nach Hause. Keine Probleme.

Was den Leistungssport angeht: Ich bin 52 und laufe 5 Monate nach Ende der Chemo schon wieder 5000 Meter oder fahre 40+ Kilometer am Stück mit dem Fahrrad, ohne Probleme.

Weiterhin alles Gute!

poscha · #3 19.03.2014, 16:09

Hallo Golfsierra2,

danke für deine schnelle Antwort und die aufbauenden Worte.

Ich hatte heute auch noch ein telefonat mit meiner behandelnden Ärztin, die mir teilweise die Angst vor der Strahlentherapie genommen hat.

Jetzt muss ich einfach die kommenden Untersuchungen am Freitag und die Woche drauf noch abwarten und hoffe, dass einfach nichts mehr befallen ist.

Ich werde natürlich weiter berichten!!

Für jede weitere Information eurerseits bin ich sehr, sehr dankbar

LG

Saranja · #4 20.03.2014, 07:44

Hallo Poscha,

ich drück dir die Daumen und hoffe für dich, dass nix mehr ist!!!!

Mirijam · #5 20.03.2014, 20:20

Hallo Poscha,

ich wurde auch in der Uniklinik in ER behandelt. Hatte allerdings ein foll. Lymphom. Die Rituximab Monotherapie hat bei mir bestens geholfen. Bin jetzt schon 6 Jahre ohne Rezidiv und habe keinerlei Beschwerden.

Liebe Grüße

Mirijam