das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[ampitu]

Hallo zusammen

Ich wollte mich auch mal wieder melden.
Die Kostengutsprache von der Krankenkasse habe ich und im Oktober habe ich den Termin für die PM mit gleichzeitiger Entfernung der Eierstöcke. Irgendwie freue ich mich darauf, denn danach kann ich endlich wieder ruhig schlafen, habe aber auch etwas Angst was auf mich zukommt betr. Schmerzen etc.
Aaaaaber.....ich stehe voll hinter meiner Entscheidung und weiss, dass sie das einzig Richtige ist.
Liebe Grüsse an alle und geniesst das wunderschöne Wetter

[nene]

@ampitu ann kann es ja losgehen, bei dir:-) Klar machst du dir jetzt viele Gedanken.....frag doch mal nach einem Schmerzkatheter...sowas hatte ich auf beiden Seiten...der gibt alle 6 Stunden eine Dosis Schmerzmittel intravenös ab. Ich konnte das so gut ertragen. Nur der Bus auf der Brust (Druck) war etwas unangenehm.


Ich bin auch gerade nervös. OP zum Expandertausch mit Silikon sollte ja am 29. sein, dann vorgestern ein Brief, verschoben auf den 30.. Naja, nicht so schlimm. Schlimm ist jedoch, dass ein anderer Arzt operieren soll. Nun probiere ich morgen nochmal, da was zu ändern.
Bin schwer am Überlegen: soll ich das jetzt wie geplant durchziehen und davon ausgehen, dass der andere ebenso gut operiert. Oder soll ich auf "meinen" Arzt eventuell noch wochenlang warten???

Schönen Abend wunscht euch allen
Nene

[ampitu]

@nene
das mit dem Schmerzkatheter ist eine gute Idee. Werde ich auf jeden Fall machen.
Betr. Deines Problems mit dem Arzt, frag doch mal nach ob er Dir evtl. vorher-nachher Bilder zeigen kann wo er operiert hat und bestehe darauf, dass Du ihn vorher kennenlernst. Wenn er Dir unsympathisch ist oder wenn Dir seine Arbeit nicht gefällt dann würde ich an Deiner Stelle warten bis Dein Arzt die OP durchziehen kann. Aber lass ihn nicht an Dir rumschneiden bevor Du nicht im Vorfeld mit ihm gesprochen hast.
LG

[kat81]

Hallo.Kann euch alle nur für euren Mut den Test machen zu lassen bewundern. Meine Schwester ist letztes Jahr mit 31 an BK gestorben. Mir selbst wurde 2009 die Gebärmutter entnommen.
Wollte mich eigentlich testen lassen aber irgendwie hab ich Angst vor der Gewissheit. Werde im Dezember 30 und musste mir auch schon erkranktes Gewebe aus der linken Brust entfernen lassen. Zum Glück waren aber keine Krebszellen zu finden

[tesska]

hallo ihr lieben!

liebe butterblume und liebe nixe,
ich erkläre wirklich gern, soweit ich es im rahmen meiner möglichkeiten kann. es freut mich, wenn ich euch helfen kann! von daher, wenn ihr fragen habt...

bei mir ist das ganze procedere auch wie bei störchin gelaufen, ich habe immer ganz ausfürhrliche briefe nach allen gesprächen bekommen. ich bin am brustzentrum der charité in berlin und kann das nur allen empfehlen, die halbwegs dort in der nähe wohnen. meine mama macht sich auch immer dorthin auf den weg, wenn bei ihr was ansteht, obwohl sie nicht berlin wohnt. der begriff brustzentrum ist leider nicht geschützt, daher sollte man darauf achten an ein zertifiziertes brustzentrum zu gehen. ich hoffe, du findest ein gutes, liebe butterblume!


liebe kat81,

ersteinmal mein herzliches beileid zu deinem verlust!

ich denke, hier hatten alle angst vor dem testergebnis. ich habe es trotzdem machen lassen, da der test ja nur aufzeigt, was sowieso da ist. die mutation geht ja nicht weg, wenn ich sie nicht feststellen lasse. meine größte motivation, den test machen zu lassen, war die möglichkeit, eventuell entlastet zu werden. das fand ich bei all der angst vor der gewissheit sehr verlockend. leider habe ich die mutation, aber man kann ja handeln. ich fühle mich nun sicherer mit der gewissheit, kann zu den vorsorgeuntersuchungen gehen (wäre auch ohne test gegangen) und habe eine prophylaktische mastektomie durchführen lassen. mir hat das testergebnis handlungsspielraum gegeben.
aber das muss natürlich jeder für sich entscheiden. falls du angst hast, kannst du ja mal zu einem beratungsgespräch im brustzentrum und beim humangenetiker gehen. man kann ja drüber sprechen, ohne dann den test zu machen. letztendlich läuft alles etappenweise ab, man geht von stufe zu stufe und kann jederzeit abspringen.

viele liebe grüße,
tesska

[nixe77]

Hallo Kat81,

Tesska hat ja eigentlich schon alles geschrieben...

Wichtig für dich wäre es jedenfalls, dass du engmaschig kontrolliert wirst. Wichtig finde ich auch das MRT, dafür musst du dich an eines der 12 Zentren für familiären BK und EK wenden. Nach einem Beratungsgespräch mit einem Genetiker dort, kannst du - musst aber nicht! - den Gentest durchführen lassen. Wenn dein errechnetes Risiko hoch genug ist (mehr als wahrscheinlich, leider...) wirst du aber auch ohne Test in ein Früherkennungsprogramm aufgenommen, das auch regelmäßig MRTs beinhaltet. Du kannst dir dann mit der Entscheidungsfindung, Test ja/nein, etwas beruhigter Zeit lassen.

Ich selbst wurde "nicht informativ negativ" getestet (es konnte also kein Erkrankter in meiner Familie getestet werden der mich hätte entlasten können) trotzdem bin ich froh, dass ich mich für den Test entschieden habe!

LG, Nixe

[Butterblume99]

Liebe Kat81,

es ist keine leichte Entscheidung für den Test...bei mir wurde meine Mutter getestet als Indexpatientin und ich musste fast 7Monate warten und hatte eine riesige Angst vor dem Ergebnis, aber ich wollte es trotzdem, weil wie Tesska schon gesagt hat, das NICHTWISSEN ändert ja nichts an einer evtl Mutation und evtl kannst du ja auch entlastet werden und aufatmen!!!

Meine Mutter wurde negativ getestet, was mich sehr freut, aber das mit den Polymorphismen macht mir trotzdem sehr Angst, hab mal wieder zu viel gegoogelt

Liebe Tesska, Nixe und Stoerchin, danke noch mal Euch :-) Für die Ärzte hier ist das Thema wohl erledigt...Ich bekomme jetzt nur noch normale Vorsorge, genau wie schon die ganze Zeit...MRT hatte ich noch nie...Ich bin sehr unsicher, der Test hat mich ja nicht entlastet...Hab Angst, dass die gefunden Polymorphismen bei meiner Mutter doch was zu sagen haben oder ein evtl. noch nicht entdeckter Gendefekt vorliegt.

Ich werde mich aber noch mal in einen zertifiziertem Brustzentrum in meiner Gegend vorstellen, da war ich schon mal...und ich hoffe, dass ich noch mal ein Gespräch bei der Humangenetik bekomme..Hab die leider noch nicht erreicht..

Liebe Grüße

[nixe77]

Hallo Butterblume,

stimmt, du wurdest nicht entlastet (deine Mama ja auch nicht, sie ist ja "trotzdem" erkrankt)

Also würde ich sagen, du kannst - nach entsprechender Beratung - zwar keinen Test bekommen (bringt ja nix) aber doch zumindest eine Risikoeinschätzung und gegebenenfalls die entsprechende Vorsorge? Habe deine Familiengeschichte jetzt nicht im Kopf, aber es wird schon einen Grund gegeben haben, warum deine Mama getestet wurde. Der besteht dann bei dir natürlich auch!

Und wie schon mal gesagt, "nur" ein zertifiziertes Brustzentrum bringt dir da wahrscheinlich nix, du musst dich da schon an eines dieser Zentren wenden: Zentren für familiären BK und EK

Meines Wissens kannst du nur dort die intensive Vorsorge MIT MRT bekommen, das wird normalerweise NICHT von den Kassen erstattet (die Brust-MRTs sind sauteuer und werden normalerweise nur in bestimmten Fällen übernommen, NICHT aber zur Vorsorge).

Abgesehen davon haben die Leute dort wirklich Ahnung und können dich gut beraten. Ich musste leider erfahren, dass manche Ärzte (Gyn, Radiologe) so gar keine Ahnung von erblichem BK haben (müssen sie auch nicht, kann nicht jeder alles wissen) und entsprechenden Bu**s*it erzählen (das wiederum könnten sie bleiben lassen und die Patienten an jemanden verweisen, der sich damit auskennt )

LG, Nixe

P.S. Hab damals, nach meinem Testergebnis, auch nach den Polymorphismen gegoogelt. Hab allerdings nicht wirklich viel gefunden darüber, speziell, was das in unserem Fall zu bedeuten hat. Danke nochmal an Tesska für die Erklärung!

[Paulaa]

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu und habe leider die BRCa2 Mutation. Ich würde gerne wissen, ob man euch operiert hat? Und wenn ja, wie gehts euch jetzt?

[Zion]

Bin Brca1 positiv und hatte letztes Jahr eine ablatio beider Mammae . Bin 36 und bereue die Entsheidung nicht. Mein Partner und unsre zwei Kinder 2+6 Jahre können auch sehr gut damit umgehen.

lg

[Paulaa]

hallo Zion,
vielen Dank für die Antwort, das hilft mir schon sehr weiter. Wie ist es bei Dir mir den Tamoxifen oder nimmst du Aromatasehemmer?

[babs77]

Guten Abend!

Als meine Mutter vor 2 Jahren an einem Mamma-Ca erkrankte, bin ich schon hier gewesen und habe einige Sachen gelesen. Allerdings ohne jemals was zu sagen/zu schreiben, da ich mich "nur" informieren wollte, bzw. wissen wollte, was es noch so zu wissen gibt. Zu Beginn der Erkrankung meiner Mutter stand schon einmal das Durchführen eines Gentestes im Raum, gegen den ich mich aber vehement entschieden hatte. Ich war/ bin der Meinung, dass das Vorhandensein des Genes nicht zwangsläufig bedeutet, daran zu erkranken, allerdings das Nichtvorhandensein auch keine Gesundheit verspricht. Da ich als Krankenschwester bereits auf einer gynäkologischen Station gearbeitet habe, diese aber mit fliehenden Fahnen in Richtung Unfallchirurgie verlassen habe, weiss ich umn die Wichtigkeit der Vorsorge und habe diese auch immer sehr ernst genommen.
Bei uns in der Familie sind meine Mutter und zwei ihrer Cousinen in der mütterlichen Linie an der selben Tumorart erkrankt. Nach Rücksprache in der Tumorsprechstunde in Ulm, die Genetikerin meinte, dass die Wahrscheinlichkeit einer familiären Disposition eher gering wäre auf Grund der großen Anzahl an Familienmitgliedern, hat sich eine Cousine trotzdem testen lassen. Der Befund ergab eine BRCA2-Mutation. Meine Mutter hat sich daraufhin auch testen lassen und ebenfalls einen Nachweis auf diese Mutation erhalten. Jetzt war ich in der für mich "ungeschickten" Situation, dass ich der Meinung bin, mit diesem Wissen nicht auf einen Test verzichten zu können. Also habe ich mich direkt testen lassen - ich hatte meine Mutter bei der Befundmitteilung begleitet. Jetzt kam Anfang Dezember der Brief vom Tumorzentrum, dass ich einen Termin machen könne. Freundlicherweise habe ich noch einen auf den 20. Dezember bekommen, ich wollte es einfach so schnell wie möglich wissen. Dadurch, dass mir die Sekretärin gesagt hatte, sie würde mich noch "reinschieben", hatte ich auf einen negativ-Befund gehofft. Lustigerweise macht man sich ja keine Gedanken darüber, was passiert, wenn man es nicht hat, denn dann hat sich ja alles erledigt. Man überlegt die ganze Zeit was für Konsequenzen es dann hat und bekommt schier einen Vogel. Zumindest ich .
Lange Rede kurzer Sinn: ich bekam nicht den erhofften Befund, sondern ich bin auch Trägerin des BRCA2-Gens.
Dadurch, dass meine Geschwister mit dabei waren (sie sind 25 und 29 Jahre alt, aber eben meine kleinen Geschwister) habe ich mich zusammengerissen, aber wenn ich ehrlich bin, hat es mir doch ganz nett schön den Boden unter den Füßen weggezogen. Am gleichen Abend hatten wir Weihnachtsfeier vom Klinikum und ich habe mich ganz gepflegt betrunken. Dabei habe ich mit einem netten Gyn-Oberarzt gesprochen und er hat versprochen, sich mit mir hinzusetzen und mit mir mal alles zu besprechen.
Trotzden fühle ich mich momentan wie "krank", auch wenn ich genau weiß, dass das nicht stimmt!!!!!
Ich bin unglücklich darüber, den Test gemacht zu haben, bzw. in der Situation gewesen zu sein, meiner Meinung nach keine andere Wahl gehabt zu haben. Nichts desto trotz bin auch froh, jetzt einen Befund zu haben, zumal ich ja auch für meine Töchter eine Verantwortung habe. Trotzdem fühle ich mich einfach schlecht. Ich bin mir nicht sicher, ob ich mit der regelmäßigen engmaschigen Überwachung leben kann oder will, da ich nicht daran erkranken will, allerdings sind diese Op´s schon auch ein großer Eingriff! Dabei habe ich keine Angst vor der OP ansich sondern vor den körperlichen Konsequenzen.
Ich wollte meinen Gefühlen einfach mal kurz Raum geben und diese auch in Worte fassen, da ich das Gefühl habe, mit niemandem -und das ist völliger Quatsch, da ich ein paar tolle Freundinnen habe, die für mich da sind- reden zu können. Meine Mutter hat ein schlechtes Gewissen, weil sie diesen Defekt an mich weiter gegeben hat -was natürlich völliger Quatsch ist! Deshalb mag ich momentan nicht mit ihr darüber sprechen.
Danke für´s zuhören/lesen!
Liebe Grüße vom weihnachtlich-frühlingshaften(weil´s so warm ist) Bodensee
Babs

[Artep]

Hallo babs!
Ich kann deine Gefühlsschwankungen gut nachvollziehen, aber ehrlich, sei froh es zu wissen bevor du an BK erkrankt bist! Du wirst engmaschiger untersucht und wenn was auftreten sollte kann man frühzeitig behandeln. Du weißt ja selber wie wichtig es ist früh genug zu handeln. Ob du dich prophylaktisch operieren lassen willst kannst du dir in Ruhe überlegen.
Bei mir ist es leider verkehrt herum gelaufen. Mein Vater ist vor 12 Jahren an Krebs gestorben. Damals haben die Ärzte zu meiner Mutter gesagt ich solle vorsichtig sein da "es wohl in der Familie liegt". Darüber hat meine Mutter nie mit mir geredet. Ich bin auch Krankenschwester, habe aber nicht an einen Gendefekt gedacht weil ich zu dem Zeitpunkt auch gar nicht wußte dass alle meine Tanten an BK früh gestorben waren. Im Mai 2010 bekam ich BK, am 22.12.2010 wurde er bei meiner Mutter entdeckt. Nachdem wir beide dann alles an Behandlung durch hatte wurde ich in der AHB auf den Gendefekt aufmerksam gemacht. Habe ihn machen lassen und 2012 das Ergebnis erhalten das ich BRCA 1 Mutantin bin. Meine Mutter wurde auch getestet aber sie hat es nicht. Im März 2012 kamen die eierstöcke raus und vor drei Wochen hab ich mir das Brustdrüsengewebe rausnehmen lassen und lauf jetzt vorerst mit Silikon rum. Diep Flap soll irgendwann folgen.
Hätte ich schon vor Erkrankung von dem Gendefekt gewußt, hätte ich mir vieles ersparen können!!!!! Ob sich meine Tochter (14) später testen lasen wird muss sie selbst entscheiden, aber ich hoffe es damit sie frühzeitig reagieren kann.
Ich hatte auch sehr viel Angst vor den Folgen der OP`s, manches ist auch sicherlich nicht so schön, aber man kann sehr gut damit leben und das will ich doch noch ein paar Jährchen :-)
Jetzt hab ich auch viel geschrieben, aber hoffentlich auch Denkanstöße geben können.

Liebe Grüße und Frohe Weihnachten
Artep

[Julimond]

Hallo!

Habe mich jetzt ein bißchen durch diesen Thread gewühlt und habe jetzt auch einmal eine Frage: Ich bin positiv auf eine BRCA2-Mutation getestet und habe mich heuer im Alter von 33 Jahren einer prophylaktischen Mastektomie mit Silikonaufbau unterzogen (die Op. ist jetzt 2 Monate her und ich bin super zufrieden). Was mich jetzt beschäftigt und weswegen ich mich an Euch wende:
Bislang hatte ich geplant, mich mit etwa 43 Jahren (da hab ich dann noch 10 Jahre Zeit) einer Ovarektomie zu unterziehen. Das ist der Eingriff, dem ich von Anfang an deutlich reservierter gegenüberstand bzw. gegenüberstehe: ich habe schon die Pille als unangenehmen Eingriff in meinen Hormonhaushalt empfunden und nicht gemocht. Jetzt habe ich vor einigen Tagen ein Buch einer Frau in die Hände bekommen, die ovarektomiert ist, der es mit der HET nicht gut geht und Erfahrungsberichte dutzender Frauen gesammelt hat, die ihren Leidensweg nach der Ovarektomie (übrigens aufgrund der unterschiedlichsten Gründe) mit/ohne zusätzliche Hysterektomie beschreiben:
alle schildern die gleichen Beschwerden: Depression, Antriebslosigkeit, verminderte kognitive Leistungsfähigkeit, Gewichtszunahme (z.T. 25 kg und mehr in einem Jahr!), Osteoporose, Haarausfall, vorschnelle Hautalterung usw. usf. Viele schreiben, dass es ihnen mit der HET zwar besser gehe, aber bei weitem nicht so wie vor der Op. Die hysterektomierten beschreiben zudem noch Schmerzen beim Sex, Inkontinzenz,fehlende Sensibilität in der gesamten Vagina usw....ehrlich, ich bin richtig schockiert und habe gedanklich die Ovarektomie wieder ein paar Jahre nach hinten verschoben...
Jetzt wollte ich die Frage an die Runde stellen um ein bißchen einen representativeren Eindruck zu bekommen, wie zufrieden ihr nach der Ovarektomie seit, ob ihr zusätzlich Testosteron wegen Antriebssteigerung/Libido etc. braucht oder nicht, ob und welche NW ihr von der HET habt und ob es tatsächlich so aufwendig und zeitraubend war, Euch befriedigend einstellen zu lassen (so kommt es im Buch rüber).
Wäre Euch dankbar für Feedback!

Alles Liebe

[tasajo]

ich schon wieder....

na, da hast du wohl das falsche buch in die hände bekommen.....
hier hab ich´s schonmal geschrieben:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=47676

eben genau wegen dieser jongliererei mit den gestagenen, nervigen blutungen u vieler anderer probleme, die der uterus noch bringen kann, haben meien aerzte ganz klar gesagt: uterus kommt mit den eierstoecken raus. macht da nix mehr, ausser aerger.
u wenn wir nun wieder die inkontinenz ansprechen, die wegen fehlen des Stuetzorgans=uterus durch einen blasenvorfall ausgeloest werden kann.....leute, der uterus kann auch vorfallen u dann haben wir den gleichen salat.

was ich letztes jahr auf der FORCE-konferenz gelernt habe, ist:

im falle von BRCA mit 40 jahren eierstoecke+gebaermutter raus.

1. haben die eileiter, die bei BRCA-tumoren gerne betroffen sind, ihre anfaenge im uterus
2.wer HET machen darf, weil noch kein bk gehabt u/ o proph. mast. gemacht hat, soll auf jeden fall, auch ohne symptome bis zum 50. lebensjahr niedrig dosiertes oestrogen, bestenfalls transdermal u bioidentisch, machen.
dies, weil die hauptsymptomatik mit ihren komplikationen im ersten jahr nach chirurgischer menopause am haertesten zuschlaegt: osteoporose, herzkreislauf u ja, der kognitive verlust ist signifikant.
davor habe ich echt respekt....
die gestagene(notwendig, wenn der uterus drinbleibt, um der endometriumsverdickung/ -ca vorzubeugen) haben naemlich dazu noch die unnoetige nebenwirkung, einige
positive wirkungen des oestrogens zu "neutralisieren".


nun, 2 jahre später, mit 50mg östrogenpflaster:
mir geht´s BLENDEND!!!!!
ich habe meinen weg gefunden und bin sehr zufrieden damit!

lg