Nasopharynx Karzinom neuroendekrines kleinzelliges

[Danny96]

Hallo Tanja,
ich hatte 2014 mit 17 auch ein Nasopharynxkarzinom, aber ein EBV-assoziiertes. Leider auch schon ein T4. Bis jetzt nach OP, Bestrahlung und Chemo kein Anhalt für ein Lokalrezidiv. Aber die Angst davor besteht vor jeder Nachsorge.
Die schlimmste Nebenwirkung ist bei mir wohl der fehlende Speichel, der wohl nicht mehr in die Menge von früher zurück kommen wird. Auch eine bleibende Kieferklemme stört meinen Alltag, wobei dies glaube ich mit meiner lang-andauernden OP, in der mein Mund weit aufgehalten wurde zum operieren, zusammenhängt.
Ich drück dir die Daumen, dass kommende Untersuchungen auch gut ausfallen werden. Wenn du etwas spezielles wissen willst, frag einfach. Ich schaue dann, ob ich die Frage beantworten kann.

Danny

[Hexe84]

Hallo Tanny...
Ich habe auch jemanden zum Austauschen gesucht...
Es geht um meinen Papa...auch er hat ein neuroendokrines kleinzelliges Karzinom im HNO bereicht...und zwar im zungengrund...ebenfalls mit lymphknotenmetastasen an hals...
T1n2m1...tumor und lymphknoten im gesunden entfernt...leider schon mit lebermetastasen...
Er bekommt ab dienstag die 3 chemo...
Leider kann nur wenig über die prognose gesagt werden...weil...wie du schon gesagt hast...die eigentlich in der lunge vorkommen...

[Tanni79]

Vielen lieben Dank Euch für's schreiben.
Das mit dem fehlenden Speichel habe ich auch. Der Geschmack ist auch nicht mehr wie vorher, das wurde mir bereits vor der Bestrahlung gesagt. Meine letzte Bestrahlung ist ca. 3 Wochen her und ich habe eine PEG Magensonde über die ich mich ernähren kann. Mittlerweile esse ich aber auch wenn es nicht schmeckt und teilweise im Hals noch weh tut. Wie sieht es bei Euch mit dem Geschmack aus? Und wie lief die Op ab? Ich hoffe es war nicht schmerzhaft!!! Bei mir ist bisher keine Rede von einer Op. Es wurde nur bestrahlt. Sie meinten das wäre eine ungünstige Stelle zum operieren, wegen der vielen Nerven die dort sind. Ich hoffe und wünsche für Euch das es alles gut wird oder auch bleibt !!!

[Gaebchen79]

Hallo Tanja,

Ich war damals auch im KH 3 Ops in 6 Wochen mit anschließender Bestrahlung, um dann zu erfahren, das Bestrahlung bei meiner seltenen Krebsart in den Nasennebenhöhlen( Adenokarzinom in situ) nichts bringt. Ich bin nach DD gewechselt. Ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen.
LG Gabi

[Danny96]

Eigentlich wird meine Tumorart auch nicht operiert, bloss bei mir dachte man erst es wäre ein gutartiges Nasenrachenfibrom. Geschmack ist eigentlich wieder komplett da, bloß der Geruch ist nicht mehr so stark wie bei Gleichaltrigen. Passiert mir öfter mal, dass jemand sagt hier riechts nach irgendetwas, ich riech dabei aber nichts in dem Moment. Aber ich kann schon noch riechen falls es irgendwo brennt oder so.

[Hexe84]

der kleinzeller wird nur selten operiert...
Wir waren uns auch eine zweitmeinung einholen...und dort sagte man uns auch dass sie nicht operiert hätten...sondern chemo und bestrahlung...
Da war mein papa aber schon operiert.welche chemo bekommst du...
Cisplatin u etoposid ist es bei uns...

[Wangi]

Hallo ihr lieben "Neuen",
mein Tumor T4 war im Hals, unterhalb des Kehlkopfes und inoperabel. Ich habe wie Einige hier Bestrahlung und Chemo bekommen und das war 2009, seitdem bin ich Krebs Frei . Ich habe Nachwirkungen wie fehlenden Speichel und Schluckbeschwerden auch heute noch, aber damit kann man sich gut arrangieren UND es wird selbst heute noch besser. Sucht euch Therapeuten, z. B. Logopäden die auch Schlucktherapie machen, das hilft sehr und ich gehe da heute noch 1x wöchentlich hin. Gerade auch bei der Mundöffnung hat er mir sehr geholfen. Es gibt spezielle Übungen dafür. Beim Zahnarzt habe ich allerdings immer noch Probleme, aber da haben wir Sachen abgesprochen.
Falls ihr meine Geschichte nachlesen wollt:

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Liebe Grüße

Wangi