„Erster“ Geburtstag

[Petra Loos]

Hallo Mike,


ich freue mich einfach riesig. Solche positiven Treads gibt den Menschen hier Hoffnung und die Kraft weiter zu kämpfen.

ganz liebe Grüße auch deine Mutter.

Liebe Grüße Petra

[Katharina]

Lieber Mike,
auch von mir ganz viele Grüße an Deine Ma!
'Sie macht das ganze hier heller und leichter mit Ihrer Geschichte.
Möge es Ihr auch in 30 Jahren noch gut gehen.
LG

[Neo Plasms]

Liebe Forumsleser!

Ich freue mich, heute mal wieder einen positiven Beitrag hier veröffentlichen zu können – meine Mutter feierte ihren „zweiten“ Geburtstag!

Nachdem meine Mutter 1995 das erste Mal an Brustkrebs erkrankte, 1998 ein Rezidiv bekam, hatte sie nun Anfang 2005 die Diagnose eine der schwerwiegendsten Tumorerkrankungen überhaupt: ein Pankreaskarzinom.

Meiner Mutter wurde durch eine Klinik die Inoperabilität schriftlich „bescheinigt“ in Form des Artbriefes. Ferner wurde meiner Mutter eine „restliche Lebenserwartung von zwei, maximal drei Monaten“ ‚ eingeräumt’.

Auch die zweite Klinik (immerhin eine renommierte deutsche Uni-Klinik), die zurate gezogen wurde, war sich offenbar überhaupt nicht sicher, was wie am besten gemacht werden sollte, weil schlichtweg die Erfahrung fehlte. So bin ich durch eigene intensivste Recherche auf die Chirurgische Universitäts-Klinik Heidelberg gestoßen.

Keiner der bis dahin behandelnden Ärzte hat auch nur ein einziges mal ansatzweise erwähnt, dass in Heidelberg DIE Spezialisten in Europa für Bauchspeicheldrüsenerkrankungen sitzen.

Aber auch die „Deutsche Krebshilfe“ war keine Hilfe!
Auch dort war man der Ansicht, dass ein Bauchspeicheldrüsentumor an jeder Klinik in Deutschland behandelt werden könnte.

Was für ein unglaublicher Unsinn! Vom Prinzip her mag es stimmen, aber eben nicht von den Ergebnissen her!

Binnen eines Tages hatte ich für meine Mutter einen Untersuchungstermin in Heidelberg. Dort hatte Professor Büchler nur ein Kopfschütteln für den Arztbrief mit der Aussage der Inoperabilität und der angeblichen restlichen Lebenserwartung übrig.

Also wurde meine Mutter von Professor Büchler operiert! Es ging sehr früh morgens los, der Abschied an der OP-Schleuse war für uns alle schrecklich, da wir ja noch die Aussage der anderen Ärzte im Ohr hatten, die Wahrscheinlichkeit während der Operation zu versterben und sie zu überleben, würde in einem Verhältnis von 9:1 stehen.

Die Warterei war schrecklich - doch dann kam der erlösende Anruf aus der Klinik. Die Operation war sehr gut verlaufen und der Tumor konnte vollkommen entfernt werden.

Die in Aussicht gestellten zehn Tage des Klinikaufenthalts hielt ich von Anfang an für unrealistisch, angesichts der Schwerer des Eingriffs.

Was sagte der Hausarzt seinerzeit: „Ich würde da gar nichts weiter machen lassen!“.

KEIN KOMMENTAR meinerseits!!

Es folgte eine Chemotherapie mit „Gemzar“.

Nun sind also zwei Jahre vergangen und meiner Mutter geht es erstaunlich gut – die Nachsorgeuntersuchung in Heidelberg vor wenigen Wochen war ganz erfreulich, da „ohne Befund“.

Und noch etwas ist sehr erfreulich und erstaunlich zugleich:

Schon vor der Diagnose des Pankreaskarzinoms klagte meine Mutter über erhebliche Schmerzen im Bindegewebe, den Gelenken, vor allem aber in den Knochen!

Sämtliche Ärzte, ganz gleich ob Rheumatologen oder auch solche anderer Fachrichtungen, erklärten die dauerhaften Schmerzen mit einem Hinweis auf die schwerwiegenden Vorerkrankungen meiner Mutter. Lapidare Diagnosen eines „chronischen Schmerzsyndroms“ oder aber auch gerne mal etwas spezifischer als „Fibromyalgie“ sollten genügen.

Die Schmerzen meiner Mutter waren so stark geworden, dass sie bereits seit längerer Zeit auf das synthetische Opiod „Fentanyl“ in der Form des „Schmerzpflasters“ „Durogesic“ zurückgreifen musste.

Während eines USA-Urlaubs im vergangenen Dezember waren die Schmerzen so groß geworden, dass meine Mutter mit einem Rettungswagen in die Notaufnahme gebracht werden musste.

Wir alle gingen vom Schlimmsten aus und hatten natürlich während des Wartens auf die Diagnose in der Notaufnahme stets im Hinterkopf, dass möglicherweise Metastasen aufgetreten sind und so die unerträglichen (Knochen-)schmerzen verursacht wurden.

Nach ca. 5 Stunden Untersuchungen (Röntgen, CT usw.) ,Warten und Bangen war das Ergebnis da:

1. keinerlei Metastasen sichtbar
2. eine Urethritis

UND

3. eine Arthritis


Das Zusammenwirken der Urethritis sowie der Arthritis waren dann offenbar für den Körper nicht mehr handhabbar und zu viel, sodass auch das Schmerzpflaster nicht mehr wirkte!

Meine Mutter bekam von den us-amerikanischen Ärzten ein Schmerzmittel ($ 33,00) sowie ein Antibiotikum aus dem Hause BAYER zum Preis von US$ 55,00 für zehn Tage in einer extrem starken Dosierung verordnet. Es ging ihr merklich besser und das völlig erstaunliche und überraschende Endergebnis ist nun:

Bei meiner Mutter ist es zu einer fast vollständigen Schmerzfreiheit gekommen und die Verwendung des Opiods „Fentanyl“ ist nicht mehr notwendig!!

Für mich ist es vollkommen unverständlich und nicht einmal mehr ansatzweise nachvollziehbar, dass erst die Ärzte in den USA die Arthritis diagnostiziert und somit den Grund für die Schmerzen, die meine Mutter seit langer Zeit quälten, quasi nur durch einen „glücklichen Zufall“ ausfindig gemacht und letztlich abgestellt haben.


Meiner Mutter geht es derzeit gut bis sehr gut, wenngleich auch immer wieder Tage dabei sind, an denen sie nicht fit ist und sie ein allgemeines Unwohlsein hat. Aber was ist dass schon im Rückblick auf die Diagnose vor zwei Jahren und die damit verbundenen traurigen Aussichten?!


Euch allen alles Gute!

Mike

[Jörg46]

Hallo Mike

Danke das Du uns an Eurem "Glück" teilhaben läßt.

Manche Dinge sind schon unklar - unverständlich und auch nicht mehr nachvollziehbar.

Aber - so Glaube ich zumindest - ist es Deiner unermütlichen Suche und Recherche zu verdanken - das Ihr in keinem Punkt nachgelassen habt und somit heute Zweiten Geburtstag feiern könnt.

Meinen Glückwunsch

[Conny44]

Hallo Mike,

Super. Das ist doch mal was Gutes.

Ich hab gelesen, dass deine Mutter nach der OP kurz vor der Chemo Metastasen auf der Leber hatte. Waren die also bei der OP noch nicht vorhanden? Darf ich fragen, wieso ihr eigentlich die anderen Kliniken bescheinigt haben, dass sie inoperabel sei? Waren bei ihr die Darmgefäße auch ummauert?

Sorry, aber es interessiert mich. Mein Vater gilt nämlich auch als inoperabel, weil Lebermetastasen und Infiltration d. V. mesenterica. Obgleich ich ihn nicht nach Heidelberg bewegen könnte, würde ich mich trotzdem über eine kurze Info freuen.

Danke und die besten Wünsche, dass bei euch alles so positiv bleibt.

[Neo Plasms]

Hallo Conny,

natrlich kannst Du mir gerne Frage stellen und ich empfinde dies auch nicht als neugierig oder aufdringlich! Dieses Forum ist doch dazu da, um sich gegenseitig so weit es geht zu untetstützen!

Nun zu Deinen Fragen:

1. Darf ich fragen, wieso ihr eigentlich die anderen Kliniken bescheinigt haben
dass sie inoperabel sei?


-> Meine ehrliche Antwort? - Absolute Unfähigkeit, Unerfahrenheit und Unwissenheit. Mit anderen Worten: Vollkommen überforderte Stümper!

2. Ich hab gelesen, dass deine Mutter nach der OP kurz vor der Chemo
Metastasen auf der Leber hatte. Waren die also bei der OP noch nicht
vorhanden?

-> Hierzu gibt es derzeit drei "Theorien":
a.) Die Metastase war vor bzw. z. Zt. der OP noch nicht vorhanden
b.) Die Metastase war schon vorhanden, nur noch nicht zu sehen bzw.
durch bildgebende Verfahren darstell-/nachweisbar
c.) Es war nie eine Metastase vorhanden, sondern vielmehr eine Zyste

Ob es nun Antwort a.), b.) oder c.) ist, ist bis heute unbekannt.

Jedenfalls ist die allgemeingültige vorherrschende Meinung innerhalb der Wissenschaft und der Chirurgie nach wie vor die, dass eine Operation beim Nachweis von Fernmetastasen vor oder während der Operation ein Ausschlusskriterium zur Durchführung/Beendigung der Operation darstellt.
Dies meint nicht den Nachweis von Metastasen in den regionären Lymphknoten.


3. Waren bei ihr die Darmgefäße auch ummauert?

-> Schlimmer! Es war der Beginn einer Infiltration der Aorta abdominalis vorhanden!

Ergo: Ohne die Fähigkeiten von Professor Büchler und Professor Fries wäre es wohl zum Tod während der OP gekommen, so wie von den anderen Kliniken vorhergesagt!

Gruß

Mike

PSanke für Deine Glückwünsche, Jörg! Alles Gute für Dich!

[michael78]

Hi Mike!

Das sind doch wirklich gute Nachrichten!!! Freue mich für Dich!!

Leider muss ich deine Erfahrungen mit Kliniken bestätigen, daher kann ich immer nur raten sich an Spezialisten zu wenden! Es bringt gar nichts wenn solche Entscheidungen von Ärzten getroffen werden, die solche Fälle noch nie oder vielleicht 1 mal im Jahr haben...

Mein Vater hat Darmkrebs, der im gesamten Bauchraum methastasiert hat und wir können ihm leider nur noch die Schmerzen nehmen. Trotzdem haben die Ärzte mehr als alles getan und wir sind Ihnen dankbar für die letzen 2 Jahre, die wir noch mit ihm teilen durften...

Auf unserem Weg haben wir viele Kliniken kennengelernt, vom Kreiskrankenhaus bis zur Uniklinik Mainz und es ist schon erschreckend wie unterschiedlich das Können ist... teilweise haben sich Ärzte(!) noch nicht einmal getraut seinen Port zur Infusion zu nutzen! Da haben sie lieber stundenlang noch die letzte Vene gesucht... und da steh mal ruhig daneben!

Aber auf der anderen Seite hatte ich manchmal auch Mitleid mit den Ärzten und Schwestern, denn dank Gesundheitsreformen und Privatisierungen sind die Mittel doch recht knapp kalkuliert und die Belastung für das Personal enorm gestiegen...

Auch bei der Nachsorgeuntersucheungen sollte man vorsichtig sein! Es ist ein enormer Unterschied WER sich die Ultraschall- Röntgen- und CT-Bilder anschaut... abgesehen davon, dass die Techniken auch nicht sehr zuverlässig sind. Aber wir hatten es zweimal, dass nie irgendwelche Methastasen erkannnt wurden und plötzlich... hups... als Notfall ins Krankenhaus...

Naja... genug aufgeregt, ich glaube da gibt es Stoff für ganze Bücher!

Ich wünsche Dir und deiner Mutter auf jeden Fall Alles Gute!!!

Liebe Grüße

Michael

[Neo Plasms]

Jetzt interessiert mich aber doch brennend, was für ein Schmerzmittel von den Kollegen in Amerika verordnet worden ist und ob die davon ausgehen, dass durch die Urethritis und die Arthritis die Schmerzen verursacht worden sind.

-> Ich hatte ja geschrieben:

"Das Zusammenwirken der Urethritis sowie der Arthritis waren dann offenbar
für den Körper nicht mehr handhabbar und zu viel, sodass auch das Schmerz-
pflaster nicht mehr wirkte!"

=> Somit sind also die nicht mehr auszuhaltenden Schmerzen aus der
Kombination der Schmerzen der Urethritis und die der Arthritis
hervorgegangen.

-> Als Schmerzmittel wurde lediglich "Tramadol" für fünf Tage verordnet.

=> Der Therapieerfolg, also die Schmerzfreiheit, ist nicht auf das Tramadol,
sondern ausschließlich auf das hochdosierte Antibiotikum zurückzuführen.
Dies deshalb, da es sich bei der Arthritis um ein entzündliches Geschehen
handelt.

Bei Deinem Mann sind die Voraussetzungen, wie Du ja selbst schreibst, grundlegend anders und die Schmerzen sind (wohl) nicht infektionsbedingt.

[Volker P]

Hallo Mike,

Glückwunsch an deine Mutter, auch das sie solch einen Sohn hat. Wenn ich die Geschichte lese könnte es auch meine sein.

OP am 20.01.2005, bei der ersten Klinik ohne Befund (Tumormarker bei ca 3600) nach Hause geschickt. Kontrolle in 6-8 Wochen.

Durch Internet auf Prof. Büchler gekommen Termin-Kopfschütteln-OP

Im Oktober rezidiv-OP Prof. Fries.

seit dem nach Chemo-Wohl auf.

Nochmals grüße an deine Mutter

Volker