BRCA, prophylaktische Adnexektomie und Hormonersatztherapie

[Primavera]

meine Lieben

es gibt hier ja den Thread 'Erfahrungsbericht meiner prophylaktischen Mastektomie' - nun dieses Thema ist analog dazu gedacht; wollte nur nicht mehr solange warten, bis Tasajo soweit ist..

kurz zu mir: ich habe mich aufgrund meines BRCA1-Gens im Nov. 09 einer prophylaktischen Adnexektomie (und kurz darauf auch der proph. Mastektomie) unterzogen. Mit knapp 40 und abgeschlossener Familienplanung war der Zeitpunkt dafür für mich richtig und ich bin auch froh, diesen Schritt zur Reduktion meines grossen Krebsrisikos gemacht zu haben.
OP mittels Laparoskopie war kurz und danach nicht sehr schmerzvoll, hatte mich auch schnell erholt.

Meine Ärztin hatte mir dann ein Rezept für eine Hormonersatztherapie in Pflasterform, erste Zyklushälfte Estradiol, zweite Zyklushälfte Estradiol und Gestagen, ausgestellt (habe meine Gebärmutter noch). Ich wollte damit noch etwas zuwarten bis nach der Mastektomie und fing also erst nach ca. einem Monat mit der HET an. In diesem Monat spürte ich die Folgen des Hormonentzuges zunehmend heftiger; ich hatte Hitzewallungen und meine Haut schien sich richtig zu schälen. Kaum eine Woche nach Beginn der HET war dann wie durch ein Wunder alles fast wieder wie früher; die Hitzewallungen verschwanden und meine Haut und Schleimhäute fühlten sich auch wieder wie vor der OP an. Habe auch wieder mehr oder weniger regelmässig meine Tage.

Grundsätzlich bin ich überzeugt, dass die HET zu meinem Vorteil ist. Sie verhindert wahrscheinlich eine vorzeitige Osteoporose und sorgt für eine gute Lebensqualität; zudem ist aufgrund der Mastektomie das Brustkrebsrisiko vernachlässigbar. Dennoch habe ich manchmal, angesicht der langen Dauer einer solchen Therapie - ca. 10 Jahre gemäss meiner Ärztin - Zweifel.

Ich würde mich hierzu gerne mit anderen Betroffenen austauschen; auch punkto Dosierung, NW der HET, Pflaster oder Pillen etc. etc.

- bekommt ihr beispielsweise auch einen Testosteronersatz?
- wie gut kommt ihr mit dem Pflasteraufkleben zurecht? oder nehmt ihr Tabletten?
- warum verzichtet ihr allenfalls auf Hormonersatz?

liebe Grüsse Primavera

[Primavera]

...möchte das mal nach oben schubsen...

da es in diesem Forum so viele Frauen hat, die sich wegen erblichem Brust- und Eierstockkrebsrisiko vorsorglich haben operieren lassen, wundert es mich, dass nur betreffend der Mastektomie und Brustaufbau rege diskutiert wird und nicht auch betreffend die Entfernung der Eierstöcke. Sind doch die Konsequenzen diesbezüglich eigentlich fast grösser. Der Hormonentzug betrifft ja den ganzen Körper und nicht nur einen Teil davon..

also, wäre toll, wenns hier auch zu einem Austauch käme!

Ich bin momentan dabei, an meiner Hormonersatztherapie herumzuschrauben, bis sie hoffentlich mal möglichst gut passt. Da meine Blutungen etwas zu lang und zu stark sind, wird der Gestagenanteil in meinen Hormonplastern höher dosiert (Norethisteron). Allenfalls hat dies auch, zusätzlich zum Östrogenanteil, einen positiven Effekt auf die Knochen, da ich seit ein paar Monaten an Rückenschmerzen leide (Ursache aber nicht def. geklärt).

Dennoch hadere ich auch immer etwas mit der künstlichen Hormonzufuhr und bin auf der Suche nach dem bestmöglichen und am wenigsten schädlichen Präparat, wenns dies denn überhaupt gibt... Ich frage mich zuweilen schon, ob ich nun wirklich 10 Jahre lang - bis ich 50 bin - künstlich Hormone zuführen soll? Andererseits ist sonst der Alterungsprozess - zumindest betr. Knochen - schneller...

Kennt jemand meine Sorgen und wie geht ihr damit um?

Lieber Gruss, Primavera

[dreamsandme]

Hi Primavera,

vielleicht liegt der Grund, dass hier so wenig über HET diskutiert wird, weil das für eine Frau mit bereits bestehendem Brustkrebs nicht in Frage kommt. Als ich mich über eine Eierstockentfernung erkundigte, hieß es nur, dass das "fatal" wäre, weil man dann nicht mal künstliche Hormone zuführen könnte, falls es mir dadurch schlecht ginge.
Ich bin der Meinung, dass keine Art von künstlichen Hormonen "gesund" ist. Es gibt gerade zum Thema Progesteron da eine aktuelle Forschungsgruppe, die sich mit einem Protein namens Rankl beschäftigt. Dieses Protein wird durch künstliche Gestagene angeregt, sorgt für übermäßige Zellteilung in der Brust sowie Abbau von Knochen.

Ich bin jetzt 37 und werde für die nächsten 8 Jahre AHT machen, muss demnach ohne Hormone auskommen. Dem Knochenabbau steuere ich derzeit mit Zometa entgegen. Klar, mache ich mir viele Gedanken über diesen Umstand, aber was bleibt mir übrig? Viel mehr Angst als vor Osteoporose habe ich vor Parkinson und Demenz. Mich würden Erfahrungsberichte von Frauen interessieren, die auch schon in relativ jungen Jahren die Eierstöcke "verloren" haben und schon lange damit leben.

Also im Grunde kenne ich deine Sorgen, weiß aber nicht, was man machen kann.

Liebe Grüße,
dreamsandme

[silverbird]

Hallo Primavera

ich habe meine Adnexe entfernen lassen wegen großem Risiko an Ovarial - Ca zu erkranken.
Das war im Juni 2010.
Hormone habe ich erst gar keine genommen, wurde aber zunehmend antriebslos und auch ein bisschen depressiv. Dazu neige ich aber sowieso.

Ich war dann im August in den USA und nehme seitdem 12.5 mg DHEA in Tablettenform.
Damit geht es mir sehr gut - stimmungsmäßig.

Die Wallungen haben nachgelassen, sind kaum noch da.

Seit Dezember nehme ich aber doch auch Östrogen. Und zwar alle drei Tage eine linsengroße Menge Gynokadingel - verordnet wurde mir ein Hub täglich.
1 Hub ist etwa mandelgroß.

Das ist mir zuviel, das möchte ich auf keinen Fall.
Ich habe mich für die Minidosis entschieden, weil mir die Haare nicht mehr ordentlich nachwachsen. Sprich, die die ausfallen fehlen.
Ausserdem sah ich irgendwie "gesichtsälter" aus.

Ich weiß, alles Äußerlichkeiten, aber so ganz freimachen kann ich mich nicht davon.

Da ich nur so minimal wenig Östrogen nehme, brauche ich vermutlich gar kein Progesteron, schmiere aber trotzdem jeden Abend 1cm einer 3% igen Creme.

Ich habe - schon wegen des DHEA - das es so in Deutschland nicht gibt, meine Blutwerte schon mehrfach kontrollieren lassen und bin mit allen Hormonwerten im ganz unteren Bereich.

Eigentlich fühle ich mich sehr gut zur Zeit. Einzig die Libido dürfte besser sein.
Tausche mich gerne mit dir aus, habe sonst auch so weiter keinen der sich in ähnlicher Situation befindet.

[tasajo]

primavera

so, nun bin ich ja endlich auch soweit.....

aaaalso:
eben genau wegen dieser jongliererei mit den gestagenen, nervigen blutungen u vieler anderer probleme, die der uterus noch bringen kann, haben meien aerzte ganz klar gesagt: uterus kommt mit den eierstoecken raus. macht da nix mehr, ausser aerger.
u wenn wir nun wieder die inkontinenz ansprechen, die wegen fehlen des Stuetzorgans=uterus durch einen blasenvorfall ausgeloest werden kann.....leute, der uterus kann auch vorfallen u dann haben wir den gleichen salat.

was ich letztes jahr auf der FORCE-konferenz gelernt habe, ist:

im falle von BRCA mit 40 jahren eierstoecke+gebaermutter raus.

1. haben die eileiter, die bei BRCA-tumoren gerne betroffen sind, ihre anfaenge im uterus
2.wer HET machen darf, weil noch kein bk gehabt u/ o proph. mast. gemacht hat, soll auf jeden fall, auch ohne symptome bis zum 50. lebensjahr niedrig dosiertes oestrogen, bestenfalls transdermal u bioidentisch, machen.
dies, weil die hauptsymptomatik mit ihren komplikationen im ersten jahr nach chirurgischer menopause am haertesten zuschlaegt: osteoporose, herzkreislauf u ja, der kognitive verlust ist signifikant.
davor habe ich echt respekt....
die gestagene(notwendig, wenn der uterus drinbleibt, um der endometriumsverdickung/ -ca vorzubeugen) haben naemlich dazu noch die unnoetige nebenwirkung, einige
positive wirkungen des oestrogens zu "neutraliesieren".

ich hoffe, das war jetzt nicht zu konfus,.,

glg

ps: primavera, habe mir heute mein erstes patch auf dem poppes gepappt u wollte hier drueber berichten, da viel mir dein thread zur goldrichtigen zeit in die haende...thanks

[Primavera]

hallo und vielen Dank für eure Antworten. Ich staune, wie unterschiedlich die Ärzte einen beraten punkto Operationen und Hormonbehandlungen.

@tasajo: meine Ärztin hatte mir vor der OP gesagt, es reiche vollkommen, die Eierstöcke mit Eileiter rauszunehmen, da sie sich restlos vom Uterus lösen liessen; schliesslich wollte ich da ja auch kein Restrisiko eingehen, soviel war mit der Uterus nicht wert! Hierzulande scheint aber das Vorgehen so zu sein, dass der Uterus nur mitherausgenommen wird, wenn aus irgendeinem Grund sowieso ein Bauchschnitt erforderlich ist - was bei mir nicht der Fall war; deshalb blieb er bei mir drin..

Estradiol habe ich mit 50mg pro Pflaster dosiert; in der 2. Zyklushälfte sind die Pflaster dann eben mit Norethisteron als synthetischen Gestagenersatz kombiniert, die Pflaster sind 2x/Wo zu wechseln. Und nun mein anstehender Versuch mit Erhöhung von 140mg auf 250mg Noreth. pro Pflaster..

meine OP und Beginn Hormonersatz sind nun ein gutes Jahr her; ausser den Rückenschmerzen, von denen aber nicht ganz klar ist, inwiefern sie noch mit den beiden Brust-OP's zusammenhängen, und den Blutungen gehts mir soweit gut. Keine kognitiven Einbussen! (sofern ich selber bemerken konnte zumindest)

@silverbird: ich dachte, DHEA wird in der Nebennierenrinde produziert?! Und ja, die Libido hat sich bei mir auch ein wenig verändert, wenn auch nur minim. Der Appetit kommt jetzt eher erst beim Essen Manchmal bin ich mir da auch nicht sicher, wieviel im Kopf geschieht, weil ich gewisse Probleme quasi erwarte..

@dreamsandme: das ist interessant, habe ich noch nie gehört, RANKL. habs gegoogelt und muss sagen, da komme ich als medizinischer Laie kaum mehr mit; diese ganzen Hormone, wie sie zusammenspielen (sollten).. Norethisteron hat aber auch noch androgene Wirkungen und führt soviel ich verstanden habe eher zu einer Senkung des Rankl-Serum-Spiegels, glaube ich?!

liebe Grüsse, Primavera

[dreamsandme]

liebe primavera,

also mit rankl kenn ich mich nur im bereich brustkrebs ein bisschen aus; dass es eben ein protein ist, welches bei zufuhr von gestagenen übermäßig aktiv ist und dadurch brustkrebs auslösen kann. da norethisteron ebenfalls ein gestagen ist und sich an dem protein rankl bedient, fördert es nach dieser theorie das zellwachstum und vermehrt außerdem die stammzellen, die für die entwicklung von brustkrebs verantwortlich sind; die entstehung bösartiger tumor in der brust wird begünstigt.
blockieren kann man dieses protein mit einem bereits zugelassenen osteoporosemittel, es läuft hier in wien gerade eine studie dazu.
soweit die infos,die man so erhält. ob norethisteron davon jetzt ausgeschlossen ist und den rankl-serumspiegel sogar senken kann, hab ich jetzt nicht nachlesen können.

ich denke, der weibliche körper ist so voller komplexer wechselwirkungen von hormonen, dass man das künstlich nie so wirklich hinbekommen kann. die het wird ja inzwischen sehr kritisch beäugt und ich bin auch der überzeugung, dass "künstliche" hormonschwankungen schaden.

da du aber deine brüste vorsorglich entfernen hast lassen, weiß ich nicht, wie hoch dein restrisiko ist. sicherlich bist du auf einer halbwegs sicheren seite, wenn du deine hormomzufuhr auf das minimum beschränkst.

durch googeln bin ich auf ein forum gestoßen, kennst du vielleicht, in welchem sich frauen nach ovarektomie austauschen. vielleicht findest du dort konkretere tipps.

ich überlege ja auch mir die eierstöcke entfernen zu lassen, aber dass das so viele probleme mit sich zieht, hätt ich nicht gedacht. ich dachte einfach raus damit und gut is...ist das zu naiv? ich erhalte derzeit zoladex, welches die eierstöcke künstlich blockiert. ob das zur operativen entfernung einen großen unterschied macht?

jedenfalls schick ich dir ganz liebe grüße und hoffe, dass du bald die richtige behandlung für dich gefunden hast!

[tasajo]

moin alle,

@ primavera,
die eileiter "restlos" vom uterus abloesen.....geht nicht. ist ungefaehr so, wie bei der proph. mast.: es verbleiben immer ein paar zellen, aber ja, insgesamt ist das risiko deutlich geringer..
dass der uterus nur bei bauchschnitt mit rauskommt???
versteh ich nicht. das kann man bei normal grossem uterus ganz leicht mit endoskopisch unterstuetzter, vaginaler hysterektomie machen; so war das uebrigens auch bei mir.
bin in der 6. post-op-woche u bis jetzt alles supi

bezueglich testosteron....das hat hauptsaechlich mit der libido zu tun u da muss ich mich ansonsten selber noch ein bischen reinlesen..ist aber nicht bei allen unbedingt noetig, soviel weiss ich schon

lg

[Primavera]

tasajo: ...ja, les dich doch bitte ein in das Thema Testosteron etc... ich versuchs auch und dann tauschen wir uns darüber aus; damit halten wir uns schon mal garantiert kognitiv fit, so komplex wie die Hormongeschichte ist Gruss, Primavera

[silverbird]

Hallo

also ich nehme DHEA, weil dies sozusagen die Vorstufe oder der Grundstoff der Sexualhormone ist, und weil der Körper diesselben daraus bilden kann.

Normalerweise stellt der Körper aus DHEA sowohl Östrogen, als auch Testosteron und Progesteron aus DHEA her.

Die Eierstöcke stellen Östrogen her und aus den Follikeln entsteht das Progesteron - in viel höherem Maße als aus dem DHEA entstandenes.

Fällt aber die "Produktionsstätte" Eierstöcke aus, kann man durch Substitution von DHEA dem Körper ein Plus an Grundstoff zur Umwandlung in die anderen Hormone zur Verfügung stellen.
Das war meine Theorie und scheinbar funktioniert sie auch.

Mit DHEA muss man nur insofern vorsichtig sein, als ein Zuviel davon zu Vermännlichungssymptomen führen kann, denn dann wird vermehrt Testosteron daraus gebildet. Die Symptome dafür sind Haarausfall und Akne.

Es ist ein sehr schwieriger Prozess eine gute Hormonlage hinzubekommen und nach meiner Erfahrung ist das persönliche Empfinden eine bessere Stellschraube als irgendwelche Laborwerte.
Die Normalwerte bei Hormonen sind sehr breit gezogen und wenn ich persönlich mich an den oberen Werten orientieren würde, ginge es mir sehr schlecht. Und so ist es - vermute ich - für jeden Menschen.
Jeder hat seine eigene Wohlfühlbereiche und die muss man herausfinden.
Wenn es dir eine Zeitlang richtig gut geht, solltest du deine Blutwerte bestimmen lassen, das ist dann deine persönlich Orientierungslinie.

Ich persönlich habe aber zum Beispiel auch das Gefühl, dass mir das Progesteron nicht so gut tut und ich würde es am liebsten weglassen.
Da ich aber noch meine Gebärmutter habe, ist dies mit Gefahren verbunden.

Ich versuche nun herauszufinden, ab welchem Blutwert Östrogen die Schleimhaut aufgebaut wird. Ich fühle mich mit sehr niedrigen Werten wohl, vielleicht kann man da auf Progesteron verzichten?

Habe ich das richtig gelesen, Primavera, dass du noch Blutungen hast?
Das kann doch nicht sein, oder?
oder hab ich das falsch verstanden?

Silverbird

[tasajo]

hallo silverbird,

ich kann deine ausfuehrungen nur unterschreiben!
jeder muss ganz individuell seine ideal-(combi)dosis erfuehlen.....
die begleitung durch einen klimakteriums-spezialisten ist unterstuetzend, um der frau bei gewissen symptomen alternativen aufzuzeigen, es ist ein jonglieren mit mehreren komponenten.

am besten waere eine auflistung, welches hormon welche symptome bei unter- bzw. ueberdosierung zur folge hat; somit kann man relativ schnell die ursache fuer sein unwohlsein identifizieren u die dosis neu abstimmen...

neusten studien zufolge ist uebrigens die oft gerfuerchtete thrombosegefahr durch oestrogenzufuhr auf transdermalem wege vernachlaessigbar.

u ja, solange man eine gebaermutter hat, kann man blutungen haben. die koennen 100 verschiedene ursachen haben: gebaermutterschleimhaut (endometrium), die sich durch progesteron aufgebaut hat, blutet ab, myome, durch die atrophie des endometriums, die durch hormonmangel bei fehlenden ovarien entsteht, kann es auch leicht zu blutungen kommen u noch einiges mehr.
ich habe immernoch keinen guten grund gefunden, warum die gebaermutter drinbleiben sollte...

wuensche uns allen einen gutes gefuehl fuer unseren jonglier-akt

[Primavera]

hallo zusammen

@silverbird: ich habe reguläre Blutungen, da meine HET dem Zyklus 'nachgebaut' ist: jeweils 14 Tage lang ist nur Östradiol auf dem Pflaster, danach ist es ein Kombi-Pflaster mit Östradiol und Gestagen; bei dieser sog. sequenziellen HET kommt es - im Gegensatz zur kontinierlichen HET - zu einer Abbruchblutung ähnlich der Periode früher.

@tasajo: betr. Gebärmutter raus oder nicht gehts ja vielleicht auch um eine Haltungsfrage - im Sinne davon, dass nur rausgenommen wird, was unbedingt sein muss, in diesem Fall die Eierstöcke + Eilleiter prophylaktisch wegen BRCA1. Da die Gebärmutter nicht gefährdet ist, bleibt sie drin. Hier wäre es auch so gewesen, dass die Krankenkasse ohne medizinische Indikation (BRCA1 gefährdet Gebärmutter nicht) die zusätzliche Hysterektomie nicht bezahlt hätte bzw. womöglich noch die gesamte prophylaktische OP in Frage gestellt hätte. Natürlich kann man da sagen, wenn sie ja schon den Bauch öffnen, können sies ja grad mitentfernen - aber offenbar macht das nicht jede Klinik ohne Laparotomie. Sinn oder Unsinn lässt sich da natürlich diskutieren; vielleicht scheuen sich manche Ärzte auch noch wegen Haftungsfragen - was geschieht, wenn es infolge Hysterektomie Komplikationen gibt und es stellt sich im Nachhinein heraus, dieses Organ hätte nicht unbedingt auch herausoperiert werden müssen? Dies sind eher Überlegungen als eine gefestigte Meinung; manchmal denke ich auch, ich wäre meine Gebärmutter auch noch gerne losgeworden..

bei der Homonabstimmung habt ihr sicher recht. Zukunftsmusik ist glaube ich sogar, den individuellen Hormonspiegel zum Voraus zu bestimmen und danach die HET danach individuell zu dosieren.

liebe Grüsse, Primavera

[tasajo]

ich glaube, das könnte euch interessieren:

Diese Liste wurde von Mitarbeitern der HysterSisters.com (sehr informative website für englischsprachige) von Nicht-Medizinern auf der Basis von Diskussionen, Ressourcen und Beiträgen von anderen Patienten zum Zwecke der Patient zu Patient Unterstützung basierend geschrieben.



Östrogen-ÜBERSCHUSS

* Ödeme
* Müdigkeit
* Schwellung der Brust
* Fibrozystische Brüste
* PMS-ähnliche Symptome
* Verlust der Libido
* Uterusmyome
* Verlangen nach Süßigkeiten
* Gewichtszunahme

na dann mal viel spass

[Primavera]

danke, tasajo, für die Zusammenstellung! Übrigens habe ich festgestellt, dass meine Fingelnägel seit der HET eher schneller wachsen; werte dies eher als Zeichen einer zu starken Dosierung; aber vielleicht machts ja auch die Mischung aus

von wegen Progesteronmangel: da könnte man ja auf die Idee kommen, dass selbst bei hysterektomierten Frauen zusätzlich zu Östrogen noch Progesteron verschrieben werden könnte? Oder überwiegen da die Nachteile.

Hat dir eigentlich jemand zu einer Knochendichtemessung geraten? Mir wurde dies nun von meiner Gyn empfohlen; bin aber skeptisch, da diese nicht - wie ich ursprünglich dachte, auf Ultraschallbasis gemacht wird, sondern mit (allerdings wohl schwachen) Röntgenstrahlen... das passt mir irgendwie nicht, Röntgenstrahlen im Becken mit BRCA1-Disposition.. wahrscheinlich übertrieben, meine Ängste?!

lieber Gruss, Primavera

[tasajo]

ja, es ist die mischung.
viele nebenwirkungen bei progesteronmangel kommen durch die unerwuenschte nebenwirkung desselben, viele gute oestrogeneffekte zu "neutralisieren"...

es ist gaanz wichtig, dass man sich kurz vor der eierstockentfernung die knochendichte messen laesst. man hat dann einen vergleichswert mit der naechsten post-op messung. man kann so noch besser den osteoporosefaktor berechnen.
kontrolle sollte alle 2 jahre stattfinden.

die roentgenstrahlung ist absolut vernachlaessigbar. die roe-assis tragen nicht mal bleischuerzen.

prost mahlzeit