Mein Mann - Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

[sonjaM]

Hallo Petra,
schön, dass es Deinem Mann etwas besser geht. Er kocht sogar, ein gutes Zeichen. Hunger, immer gut. Ich wünsche Euch echt, dass es jetzt jeden Tag etwas besser wird und die Ergebnisse beim Onkologen gut sind. Bekommt Ihr die Ergebnisse vom CT nicht gleich? Ich stehe immer per Mail mit den Ärzten in Kontakt, damit diese mir gleich einen später den Befund zumailen können. Die Wartezeit ist jedesmal furchtbar. Drücke Euch die Daumen, dass alles gut wird.
Liebe Grüße Sonja

[Jörg46]

Hallo Petra

das hört sich doch schon wieder besser an - schön das die Schmerztherapie anschlägt - das Dein Mann wieder ist und Kocht - hört sich auch gut an - würd gerne nen per Pfund an Masse vorbeischicken

Bleibt weiter stark!!!

[gewwi]

Hallo Jörg, ja, wennn ich könnte würde ich auch liebend gern ein paar Kilos abgeben, kannst du dir also unser Chaosessen vorstellen ? Er soll zunehmen, ich muß abnehmen, schöner Mist.
Die Tablettenumstellung wirkt gut. Meinem Mann geht es definitiv besser. Jetzt warten wir auf den Termin beim Onkologen.
Jörg, ist mit dir alles in Ordnung ? Hast du dich schon entschieden, was du machen willst?
ein schönes Wochenende, auch für alle, die hier sonst noch mitlesen.
bis dann petra

[sonjaM]

Hi,
wollte nochmals kurz wegen Gewicht eine Info geben. Meine Mama hat solche Powergetränke bekommen. 100ml enthalten 150kcal. Meine Ma trinkt 3 Getränke á 200ml pro Tag. Sie isst aber jetzt auch gut und hat ja zugenommen. Vielleicht wäre das für Dein Mann auch was? Meine Mama bekommt die Getränke sogar von der Kasse bezahlt, da diese nicht so billig sind. Drücke Euch die Daumen für das Gespräch in dieser Woche.
Gruß
Sonja

[gewwi]

Hallo,
der Termin beim Onkologen war das Letzte, fast noch schlimmer, als beim letzten Mal. Ein inkompetenter, arroganter A..., eine bessere Beschreibung fällt mir nicht ein. Habe mich nur aufgeregt und Beschwerdebrief an UKE und Krankenkasse ist raus. Es sollte ein Termin abgestimmt werden mit der Neurochirurgie zwecks gemeinsamer Besprechung. Ratet mal, was nicht passiert ist !! Unterlagen immer noch nicht komplett. Außerdem dumme Sprüche weil mein Mann ja nur noch eine Niere hat und viele Schmerzmittel nimmt, dabei wird das konstant überwacht durch unseren Hausarzt. Ach ja , 2,5 Jahre nach der WhippleOP gab es Ernährungstips und bekamen erklärt, das mein Mann eventuell Kreon nehmen sollte wegen der Durchfälle. Selbstverständlich wüßte er, das wir zur Ernährungsberatung waren und ähnliches, wenn er nur einmal in die Akte gesehen hätte. In dem penetranten Tonfall ging es weiter. Heute hat die Arzthelferin unseres Hausarztes den Arzt angerufen wegen der Ergebnisse der Blutuntersuchung und meinte nach dem Gespräch: So ein A..., sagt doch eigentlich alles.

So genug geärgert, mußte mal Luft ablassen. Draussen ist toller Sonnenschein und ich hoffe einfach mal, das es Ostern auch so wundervoll ist. Viel Spaß beim Eiersuchen, laßt es euch gutgehen.
bis dann petra
PS: Gewicht 65 kg, ist das nicht schön und fast schmerzfrei.

[gewwi]

Hallo, bei uns sieht es leider nicht so gut aus, meinem Mann geht es immer schlechter, er baut immer mehr ab. Die nächsten Untersuchungen sind im Juni. Mal sehen, wie es dann aussieht, im Moment versuche ich einfach nur, ihn ein wenig aufzupäppeln. Die Stunden, wo es ihm gutgeht, geniessen wir einfach die Sonne und versuchen rauszugehen.
bis bald petra

[sanne2]

Liebe Petra,
mal sehen was die Untersuchungen im Juni ergeben!
Kann man die nicht vorziehen?
Ich wünsche Euch alles Gute! Hoffentlich geht es bald mal wieder aufwärts bei Euch.
Liebe Grüße
Sanne

[sonjaM]

Hallo Petra,

was macht Dein Mann? Habe gerade mit erschrecken Dein Eintrag gelesen. Kam bei dem Gespräch auch was raus? Hört sich nur nach Standardtipps an und völlig unnötigen Hinweisen. Was hat er den als Ergebnis der Untersuchungen gebracht? Woher kommen die Leberwerte? Bei meiner Mutter waren sie dieses mal auch sehr hoch (140 im April; im März 148). Wird jetzt was gemacht oder nimmt Dein Mann "nur" Schmerzmittel? Drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es jetzt wieder aufwärts geht und Du ihn gut aufpäppeln kannst. Hat er wieder Hunger?

Ganz liebe Grüße und fühlt Euch fest gedrückt.

Sonja

[gewwi]

Hallo,
die Ergebnisse der Nachsorge waren ganz gut, aber das Problem ist halt, das mein Mann immer mehr abbaut, obwohl er mit Appetit isst und auch nicht wenig. Er hat permanent Schmerzen, jetzt sind aktuell Gelenkschmerzen dazugekommen, die nicht eindeutig abzuklären sind. Er wird auf Sarkoidose getestet. Die Diabetes spielt auch verrückt, warum, weiß keiner. Aber das hatte er schon öfter mal und das renkt sich nach ein paar Tagen wieder ein. Die Tabletten, die er im Moment nimmt, machen alleine schon satt, soviele sind das. Kann absolut verstehen, das er genervt ist. Immer, wenn man glaubt, es wird besser, kommt was neues Negatives.
Schön, das ihr an uns gedacht habt.
wünsche euch allen ein wunderschönes Wochende. petra

[Toni 1902]

Hallo Petra,

war jetzt auf Deiner Seite und habe die neuesten Nachrichten von Dir und Deinem Mann gerade gelesen...
...drücke Euch ganz fest die Daumen und sende Euch auf diesem Wege ganz viiiiiiiiele Besserungswünsche !
Bleibt tapfer !

liebe Grüße Toni

[gewwi]

Hallo, heute hatten wir einen richtig schönen Tag, wir waren bummeln, einkaufen, Mittag essen, nachmittags zu Hause schön Kaffee getrunken und geklönt, alles super, fast wie früher.
Und heute abend lag da ein heulendes Häufchen Elend, weil er die Schmerzen nicht aushält. Und ich stehe daneben und kann ihm nicht helfen. Den ganzen Tag ging es ihm gut und dann innerhalb von ein paar Minuten schlägt es ins Gegenteil um. Sind aber wöchentlich beim Schmerztherapeuten, erst wurde es besser und jetzt das. Mein mann schläft jetzt, nach einer Dosis Medikamente für akute Schmerzen. Für mich ist es schlimm, das ich nichts tun kann, ausser da zu sein.
bis dann petra

[Zoe]

Liebe Petra,
es ist schön zu lesen, dass die Krankheit Euer Leben nicht beherrscht und Ihr wunderbare Tage verbringt. Umso bitterer sind dann solche „Abstürze“ mit qualvollen Schmerzen. Und immer wieder dieses nichts-tun-können. Aber was getan werden kann, das tust Du immer – nämlich an seiner Seite sein und bei den Ärzten für die richtige Behandlung kämpfen, wenn ihm selber die Kraft dazu fehlt. Bleib stark, jeden Tag aufs Neue – lieben Gruß - Zoe

[gewwi]

Danke euch allem für die lieben Wünsche und dir Zoe ganz besonders. Im Moment bin ich ganz gerne zu Hause, manchmal ist Arbeitslosigkeit gar nicht so schlimm, obwohl die Finanzen nicht so gut aussehen. Zeit zu haben ist was tolles.
Zur Abwechslung mal was Gutes, meine Kündigungsschutzklage habe ich mit Glanz und Gloria gewonnen. Aber mein Chef kann ja immer noch in die Berufung gehen, hat er 4 Wochen Zeit für. Habe jetzt also wieder meinen Job und eigentlich doch nicht, da er mir Hausverbot gegeben hat.Total verrückt. Mal sehen, wie sich das noch entwickelt.
wünsche euch allen ein schönes Wochenende
petra

[gewwi]

Hallo, wollte mal wieder einen Zustandsbericht geben. Der Zustand meines Mannes wechselt von einem Extrem ins nächste. Im Moment schäft er viel, aber wenn es eben möglich ist, versuchen wir, die Wohnung zu verlassen und irgendetwas zu unternehmen, muß ja nicht immer was großes sein.
Die Gelenkschmerzen werden einfach nicht besser und es wird weiter gesucht und untersucht, aber doch nichts eindeutiges gefunden.
Zusätzlich ist der Verdacht auf Hirmmetastasen da, die Untersuchung ist am 5.Juni. Hab einfach nur Angst und immer dieses furchtbare Warten...
Vielleicht haben wir ja auch mal Glück.
wünsche euch schöne Pfingsten, hier sieht es nach Sonne aus
bis dann petra

[sanne2]

Hallo Petra,
ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll!
Verdacht auf Hirnmetastasen? Das war damals die größte Angst meines Mannes und der Onkologe meinte, Hirnmetastasen sind bei einem Sarkom so gut wie ausgeschlossen. Allerdings war er auch der Meinung, Knochenmetastasen würden so gut wie nie auftreten.
Ich drücke Euch für den 5. Juni beide Daumen, dass es keine Hirnmetastasen sind. Vor allem wünsche ich Euch, dass Ihr mal zur Ruhe kommt. Immer wieder kommt etwas neues hinzu.
Trotzdem oder gerade deshalb wünsche ich Euch schöne Pfingsten!
Liebe Grüße
Sanne