Von Verzweifelung Angst und Hoffnung getrieben

[Almnixe]

Hallo Opatochter

Der Kleinzeller wird in limited disease und extended disease eingeteilt. Limited ist man noch, wenn der Krebs noch nicht metastasiert ist. Dann wird man kurativ,d.h. auf Heilung therapiert. Anderenfalls eben palliativ (lebensverlängernd).

Meine Mama hatte eine Vollremission nach der ersten Therapie und ein Ct wurde ca. 7 Wochen später gemacht, da die Ärzte sagten, dass die Chemo und die Bestrahlung noch nachwirken wird. Den Termin hat sie auch erst am Ende der Therapie bekommen.

Bei dem Kleinzeller wird tatsächlich immer Chemo gemacht. Bestrahlung gibt es eigentlich nur bei der ersten Behandlung. Die prophylaktische Hirnbestrahlung kann auch nur einmal gemacht werden. Sollten doch Hirnmetastasen auftreten, kann man die Bestrahlung nicht wiederholen. Aber auch da gibt es wieder Möglichkeiten. Wenn es mal irgendwann bei Deinem Papa so sein sollte, was hoffentlich nicht passieren wird, dann kannst Du mich gerne nochmal fragen oder in meinem Thread "Wirkung von Topotecan bei Hirnmetas" im Betroffenen-Forum nachlesen.

Wenn der Krebs aber bei Deinem Papa nun schon kleiner geworden ist, dann spricht er auf die Therapie an und er hat sehr gute Chancen auf eine Vollremission! Dann stehen auch die Chancen gut, dass der Krebs erstmal für eine Weile verschwinden wird. Oder sogar für sehr lange...Das weiss man nicht und deshalb sagen die Ärzte auch so wenig dazu.

Alles Gute und gaaaanz viel Glück, dass es weiterhin so gut läuft!

Tina

[OpaTochter]

Hallo,

ich habe mal eine Frage und zwar geht es um meine -inzwischen verstorbene- Schwiegermutter.

Bei Ihr wurde damals Lungenkrebs, nicht operabel (angeblich kleinzellig), diagnostiziert. Chemo wurde nicht vertragen und sie wurde dann bestraht.

Da in dieser Familie nicht so über Krankheiten gesprochen wird, kann ich auch keine genaue Diagnose angeben. Die Infos die ich habe passen alle nicht zusammen.

Nach relativ kurzer Zeit wurde dann Brustkrebs diagnostiziert. Meiner Meinung nach müsste es ein zweiter Primärtumor gewesen sein und keine Metastase vom LK. Ich habe jedenfalls noch nie gehört, dass LK in die Brust metastasiert?

Anschließend gab es noch eine Metastase am Darm, die genau so wie der Tumor in der Brust operiert wurden (passt ja nicht zum Kleinzeller?).

Dann eine recht lange Zeit der relativen Beschwerdefreiheit, bis der Krebs dann endgültig zuschlug (Metastasen in Lunge, Leber) und sie 9 Jahre nach Erstdiagnose zu Hause friedlich einschlief.

Mich würde Eure Einschätzung interessieren. Zum einen, da wenn es Brustkrebs war, ja das Problem der Vererbbarkeit besteht. Und zum anderen wäre es sehr wahrscheinlich, dass der LK damals tatsächlich erfolgreich bekämpft worden war.

Besten Dank und Alles Gute euch allen.

[heaven]

Hallo OpaTochter,
das LK in die Brust streut, habe ich auch noch nicht gehört. Allerdings glaube ich,das Krebszellen sich nicht unbedingt an Richtwerte halten.. Mein Lungentumor (allerdings grosszellig) hat auch in den Darm gestreut. Das an sich ist schon eher selten. Bei mir war der Dünndarm betroffen und das haben die behandelnden Onkologen / Chirugen auch noch nicht gesehen! Dünndarmkarzinome treten bei 0,24 Frauen von 100.000 auf... Dünndarmmetastasen wohl noch seltener..
Wegen Brustkrebsrisiko würde ich mir nicht so grosse Sorgen machen. Vermutlich wirst du die Krankengeschichte auch nicht mehr lückenlos "enträtseln" können..

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

[gilda2007]

Wenn alles so unklar ist: Eigentlich hört es sich am wahrscheinlichsten an, dass der Lungenkrebs bereits eine Metastase des BK war, der vielleicht erst später erkannt wurde.

Und bei einem BK-Fall in der Familie würde ich nicht gleich von einer erblichen Belastung ausgehen, dafür sind normalerweise mindestens 3 Fälle von BK bzw. EK nötig, um einen Verdacht zu haben.

[gilda2007]

Zitat von eimermar60

Man sollte sich sehr wohl in so einem Fall rechtzeitig testen lassen, da ein erhöhtes Risiko besteht auch an Brustkrebs zu erkranken.

Als BK-Betroffene (auch Schwester und Mutter erkrankt): Man kann sich nicht einfach auf "Verdacht" testen lassen, es muss schon fundierte Anzeichen für eine erbliche Belastung geben, sonst werden die (hohen) Kosten eines Gentests nicht übernommen (U.a. Anzahl und Art der Krebsfälle -- ich musste meinen Stammbaum bis zu meinen Urgroßeltern zurückverfolgen, Alter der Ersterkrankung etc.).

Nähere Auskunft geben die großen Universitätskliniken, die eine Anlaufstelle für familiären Brustkrebs haben.

[OpaTochter]

Dankeschön Euch allen erst mal.

Mit dem erhöhten BK-Risiko interessiert mich ja zugegeben nur am Rande, da es wie gesagt meine Schwiegermutter ist. Meinen Mann wird es wohl eher nicht treffen und unseren Sohn wohl auch nicht. Und die Familie meiner Schwiegermutter hat die Einstellung ... wen interessiert schon die Krankengeschichte der Familie, die sollen mich ordentlich untersuchen... - kannste nix gegen tun.

Ich würde eigentlich nur deshalb etwas Klarheit haben, weil ich immer zu hören bekomme: Stell Dich nicht so an wegen deinem Pa (und der soll sich auch nicht so anstellen) weil Schwiemu hat auch mit kleinzelligem Lungenkrebs 9 Jahre gelebt, nie Metastasen im Gehirn gehabt (von wegen vorsorglicher Kopfbestrahlung- wer brauch so was schon) und die Behandlung musste damals ja sogar abgebrochen werden. Also wie kommen wir überhaupt auf die Idee uns Sorgen zu machen?

Tja, und ich kann diese Krankengeschichte so einfach nicht mehr glauben (auch wenn ich es gerne würde). Es passt einfach nicht zusammen

[gilda2007]

Sicherlich kann hier niemand etwas sagen, aber mir drängt sich schon die Frage auf, war es überhaupt ein Lungenkrebs oder handelte es sich beim ersten Tumor in der Lunge schon um eine BK-Meta? Wenn keiner so recht was weiß, hört sich das beim geschilderten Krankheitsverlauf viel wahrscheinlicher an.

[OpaTochter]

Zitat von gilda2007

Sicherlich kann hier niemand etwas sagen, aber mir drängt sich schon die Frage auf, war es überhaupt ein Lungenkrebs oder handelte es sich beim ersten Tumor in der Lunge schon um eine BK-Meta? Wenn keiner so recht was weiß, hört sich das beim geschilderten Krankheitsverlauf viel wahrscheinlicher an.

Der Gedanke kam mir auch schon

[bettinaco]

Zitat von OpaTochter

Ich würde eigentlich nur deshalb etwas Klarheit haben, weil ich immer zu hören bekomme: Stell Dich nicht so an wegen deinem Pa (und der soll sich auch nicht so anstellen) weil Schwiemu hat auch mit kleinzelligem Lungenkrebs 9 Jahre gelebt, nie Metastasen im Gehirn gehabt (von wegen vorsorglicher Kopfbestrahlung- wer brauch so was schon) und die Behandlung musste damals ja sogar abgebrochen werden. Also wie kommen wir überhaupt auf die Idee uns Sorgen zu machen?

Liebe Opatochter,

mal abgesehen davon, dass ich Lungenmetas vom BK auch für wahrscheinlicher halte (schon weil BK meist langsamer wächst) - gegen solche Argumentationen wirst du wohl sowieso kaum ankommen. Klingt sehr nach Abwehr. Spar dir deine Energien, denn deine Sorgen sind ja leider berechtigt.

Wie gehts denn deinem Papa?

LG
Bettina

[OpaTochter]

Hallo,

jetzt habe ich gesucht ohne Ende und nix gefunden, vielleicht weiß hier jemand weiter?

Also, mein Pa hat ja einen Kleinzeller. Nach Abschluss von Chemo, Bestrahlung, vorsorglicher Kopfbestrahlung wurde dann ein CT gemacht und es hieß "Sieht gut aus" (O-Ton meine Eltern).
Auf meine Rückfrage: Sind die Tumore noch nachweisbar oder nicht kamen wiedersprüchliche Aussagen. Der Onkodoc wollte meinen Pa eigentlich erst nach 6 Monaten wieder zum CT sehen.

Inzwischen habe ich wohl folgende Info rausgehört. Die Tumore sind kleiner geworden (wäre ja auch schlimm wenn nicht) - ABER NICHT WEG. Behandelt wird im Moment trotz gutem Allgemeinzustand nicht und es soll einfach nur beobachtet werden. Also ggf. in drei Monaten das nächste CT planmäßig erfolgt.

Ich finde diese Vorgehen

Da meine Eltern sich jetzt erst mal ein wenig in die Sonne absetzen wollen will ich bei denen auch nicht weiter "rühren", aber irgendwo wäre es schön, wenn mir jemand die "normale" Vorgehensweise in diesem Fall mal schildern könnte.

Dankeschön.

[Anhe]

Hallo OpaTochter,

ich bin ein wenig irritiert über die Vorgehensweise Eurer Onkologie. Da der Kleinzeller extrem schnell streut, verstehe ich das Procedere einer 6monatigen "Beobachtungsphase" nicht.

Zum besseren Verständnis: Mein Kleinzeller konnte operiert werden, danach folgte die Chemotherapie. Der erste Zyklus bestand aus Cisplatin. Da ich Cisplatin extrem schlecht tolerierte, wurde ab dem zweiten Zyklus umgestellt auf Carboplatin/Etoposid. CT-Kontrollen, Sono des Abdomen und Blutkontrollen fanden alle 8 Wochen statt und dies noch 2 Jahre nach Therapie-Ende. Nach diesen 2 Jahren fanden die Kontrollen alle 3 Monate statt, ab dem 3ten Jahr alle 6 Monate. Zwischendurch wurde jeweils zweimal Knochenszintigramm und Kopf-MRT angesetzt. Dies war mein Therapieverlauf.

Lt. Aussage meiner Klinik spricht der Kleinzeller in 70% aller Fälle mehr als gut auf die Chemotherapie mit einer Remission an, allerdings tritt auch oft nach 4-6 Monaten ein Rezidiv auf. Da sich Dein Vater nicht in Remission befindet, ist m.E. die Gefahr noch größer, daß die noch vorhandenen Tumore sich vergrößern oder Metastasen absetzen.

Mein Kenntnisstand ist der, daß nach einer Teilremission die Therapie weiter fortgeführt wird, u.a. mit Adriamycin/Cyclophosphamid/Vincristin oder Carboplatin/Etoposid/Vincristin, kombiniert mit einer Strahlentherapie.

Vielleicht solltest Du ein Gespräch mit dem Onkologen führen (vorausgesetzt, Dein Vater ist einverstanden) und ggfl. eine Zweitmeinung zur aktuellen Situation einholen.

Diese Informationen sind sicher auch hilfreich für Dich:

http://www.krebsgesellschaft.de/download/ll_c_01a.pdf

Ich hoffe, Dir durch meine Therapieerfahrungen ein wenig weitergeholfen zu haben.

Freundliche Grüße
Anhe

[Almnixe]

Hallo OpaTochter,

zunächst tut es mir leid, dass es doch nicht ausgestanden ist. Ich hatte so gehofft!!!!

Aber über die Therapie bin auch ich mehr als irritiert. Meine Mama hat ja auch den Kleinzeller und hatte nach der ersten Therapie zwar eine Vollremission, aber trotzdem war völlig klar, dass sie nach drei Monaten zur Kontrolle wieder kommmen sollte. Leider hatte sie ja dann ein Rezidiv und seit dem ist sie ständig in Therapie und es finden regelmäßig Blutkontrollen und Cts statt. Der Kleinzeller streut einfach zu schnell, als dass man ihn Monate unbeobachtet lassen kann! Wenn Deine Eltern jetzt erstmal für 14 Tage in den Urlaub fahren, ist das wahrscheinlich schon ok. Vor allem, wenn es ihm gerade gut geht, sollte er Kräfte tanken...Aber danach sollte man eigentlich nicht viel Zeit verstreichen lassen....

An Deiner Stelle würde ich auf jeden Fall nochmal mit dem Arzt sprechen (wenn Dein Papa einverstanden ist) und ich würde vielleicht auch mal über eine zweite Meinung nachdenken. Vor allem, wenn Du/Ihr verunsichert seid, ob das alles so richtig läuft. Haben wir auch gemacht und es war gut, nochmal von jemand anderem über möglich Therapien und Wege aufgeklärt zu werden.

Bei Fragen immer gerne.

Alles Gute und eine große Umarmung!

Tina

[OpaTochter]

Dankeschön Ihr beiden.

Tja, Problem ist, dass meine Eltern 350km entfernt wohnen. Entsprechend ist das mit dem Gespräch nicht so einfach. Meine Schwester wohnt neben an und selbst bei Ihr hieß es beim letzten Gespräch: "Och, tut nicht not, wir schaffen das auch alleine, sonst muss du Dir wieder Urlaub nehmen,... "

Echt ohne Worte. Blöderweise kam dann ja genau das dabei raus, was ich jetzt an Informationscaos habe.

2 Wochen Urlaub stimmt übrigens nicht ganz es sind doch eher 2 Monate. Die will ich denen jetzt aber auch gönnen und nicht weiter "nachnerven", da mein Pa echt im Moment gar keinen Bock mehr hat. Eigentlich braucht er einen anderen Onkologen, wobei er gerade einen Gutachter dabei hatte, der zumindest meinte er sollte nach 2 Monaten ein erneutes CT machen. Ich hoffe, dass sie sich jetzt darauf einstellen.

Manch mal denke ich noch ein kleines Kind - oder auch 10 - wären einfacher als ein paar Eltern

@Anhe: schönen Dank für den Link. Die Schrift kannte ich noch nicht. Insbesondere den Hinweis auf die OP fähigkeit gibt es sonst fast nie.

[Blumenampel]

Hallo.

Gerne lese ich Euren Thread. Meine Schwiegermutter hat auch einen Kleinzeller. Erste Beschwerden Ende Juni 2012, bis dann die zähe Maschinerie der Diagnostik anläuft, haben wir Ende Juli gedacht sie erstickt im Krankenhaus unter Sauerstoff. Stadium 4b. Aktuell hat sie den 5 Zyklus Chemo hinter sich. Sie verträgt diese fast ohne Probleme (ausser natürlich, dass sie keine Haare mehr hat) und ist teilweise gesundheitlich äusserlich besser drauf als in den letzten Jahren, als sie noch voll geraucht hat (jetzt nur noch wenig und nur draussen, obwohl sie die Kälte hasst). Interessant, dass sie ihren Raucherhusten nicht so grausig wahrgenommen hat wie wir. however, jetzt musste sie die letzte Woche die Chemo absagen wegen leichter Erkältung, die wieder gut ist. Nächsten Freitag Nachuntersuchung. und sonst?
Ja Opatochter schwierig. Eine Schwiegermutter scheint vieles zu ignorieren und nicht nachzufragen, Vogel Strauss Taktik, wird schon jetzt gut werden, obwohl am Anfang mal ein Oberarzt gesagt hat noch ein paar Monate. Irgendwie habe ich fad Gefühl, dass sie viel ihres Wissens (?) aus dem Internet hat.
Wenn wir uns treffen (min woechentlich) oder am Tele sind 3 Fragen zur Krankheit erlaubt, dann aber will sie Normalität, für und kochen, einen Sbend Diskursen, weggehen oder so. Sie ist 68. Wir reagieren wir? Tun wir weiter heile Welt und geniessen die verbleibende Zeit? Oder konfrontieren wir sie mal? Ihr Mann hat es nicht leicht, seid sie erkrankt ist, kann er ihr nichts recht machen, wird dauernd runtergeputzt. sie ist garnicht mit sich im Reinen. Keine Ahnung was sie möchte, aber sie spricht über nichts. Ich bin seit 25 Jahren Krankenschwester, sie übrigens noch länger. aber verdrängen war immer ihr Leben. Wie agiert man da....wir verstehen uns sehr gut und ich habe gut eIdeen zu Ihrer Krankheitsunterstützung, aber wenn sie nicht will?

Schade, dass sie sich verschliesst. Wir haben in der Familie eigentlich mit allen 3 Geschwisterfamilien so tollen Kontakt, wir könnten gemeinsam viel reichen.
Aber sie muss entscheiden. vielleicht kann mir jemand helfen, sie zu verstehen?

Ich wünsche Euch allen das Allerbeste
Blumenampel