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  #721  
Alt 03.07.2006, 13:42
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Claus

schön das du hier bist. Manu, ich und all die anderen werden noch viele Tiefs aber auch immer wieder hochs erfahren. Niemand kann immer nur stark sein. Leider machen wir "Gesunden" oft den Fehler das wir aus Liebe unseren Liebsten alles abnehmen. Wir meinen es gut aber es ist auch oft falsch. Wir haben ja keine kleinen Kinder vor uns sondern Erwachsene. Natürlich sollen wir das tun was der andere nicht kann aber wir müssen lernen ihnen nicht die Selbstbestimmtheit ihres Lebens zu nehmen.

liebe Grüße
silverlady
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  #722  
Alt 03.07.2006, 15:11
manu_k manu_k ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Liebe Leute,

wenn ich eure lieben Beiträge lese, auch die in pN, kullern mir direkt die Tränen von der Backe weil ich mich verstanden fühle und froh bin solche Menschen gefunden zu haben.
Das Gefühl dass es ok ist wenn man sich als Angehöriger auch schlecht fühlt, nicht immer stark sein kann, bei uns kommen da noch mehere Sachen dazu, die uns das Leben schwer machen.
Von Heute auf Morgen kann sich das sonst so behütete und glückliche Leben unfreiwillig ändern aber jammern darf man nicht?
ICH SAGE DOCH, DARF MAN! es soll nicht zu Gewohnheit werden, weil es ja nix bringt aber man kann doch nciht immer stark sein und das war ich bis jetzt immer. Ich habe immer alle aufgebaut, klaren Kopf behalten, jetzt bin ich schlapp und alles was mir bleibt ist dieses Forum. Es ist verdammt hart wenn man jeden tag von neuem zuschaut wie dir große jedne tag ein kleines bischen mehr stirbt und mann kann nicht viel dagegen tun.
Umso länger ein Krankheit dauert umso mehr Probleme wirft sie auf.
Bei der Erstdiagnose war die Hoffnung groß, nur nach drei Rezidiven schwindet die Kraft, die Angst dass es bald wieder schlechter werden kann, was ist nach der Chemo? Denn Heilung wird sie wahrscheinlich nicht bringen?
Wenn man an Heilung glaubt weil sie auch möglich ist hat man etwas woran man fest halten kann, weil es ja bald vorbei sein kann udn man sein glückliches Leben wieder hat aber wir sind an einem Punkt angelangt indem es nur noch um Zeit geht
Ich habe große Angst.
Krebs ist doch nicht nur die körperliche Krankheit, dazu gehört noch viel mehr, man kann nicht nur über Krebs im medizinischen Sinne reden. Man sieht doch auch sonst den Menschen als Ganzes und nur weil ich körperlich gesund bin kann doch meine Seele krank geworden sein.
Die Seele meines Freundes ist auch krank geworden, doch bei ihm ist es selbstverständlich und er kann dann auch zu stehen. Wir als Angehörige haben auch das Recht.
Ich weiss nicht warum Frank sowas gemeines sagt.
Meinst du ich will meinen Freund ärgern?
Irgendwie habe ich auf so einen Kommentar nur gewartet, war ja klar, dass man nicht immer auf offenes Gehör trifft.
ich opfer mich sehr für meinen Freund auf, setzte ihn NIE unter Druck wegen Sex oder sowas. wenn es mir schlecht geht versuche ich ihn nicht mit meinen Sorgen zu belasten, deswegen habe ich mich entschieden mich im Forum auszuweinen, es ist leider für mich auch zur letzten Anlaufstelle geworden.
Sex ist nur ein Punkt, ich bin nciht so oberflächlich und unsere Beziehung lebt auch von viel mehr.
Als ob es mir nur um Sex gehen würde(?)
Aber es ist doch immer so, wenn man ein Tabu bricht und mal klar anspricht, heisst es am Ende, es geht nur darum.
Frank glaub mir, ich liebe meinen Freund so sehr dass ich nicht nur mein Leben sondern auch all seinen Schmerz mit ihm teilen würde, trotzdem bin ich kein Mülleimer und kann alles ohne Konsequenzen ertragen und wenn ich mir so Hilfe suche, dann lass mich doch einfach.
ich bin mittlerweile so empfindlich, dass mich solche Kritik stark belastet aber wenn ich mal zurück denke, sind solche Reaktionen, das einzige was Frank K. für dieses Forum noch übrig hat aus welchen Gründen auch immer.

ich glaube er hat nur das gelesen udn auch nicht mehr in meinen Worten gesehen.
Ich weiss nicht warum er so schlecht von mir denkt, wenn er mich kennen würde, würde er mich lieben...mal ganz frech gesagt

ich möchte mich auch ganz doll für die privaten Nachrichten bedanken

ich bin super froh euch zu haben DANKE.
ich schöpfe aus euren Worten wirklich Kraft und das macht es wieder für mich leichter für meinen Freund da zu sein.

Vielleicht habe ich ja auch anderen Mut gemacht mehr zu ihren schlechten Gefühlen zu stehen und zu akzeptieren, dass sie auch ein Recht darauf haben.


Schon wieder bekloppt von mir, mich an einem einzigen blöden Kommentar so hochzuziehen oder ?

Das ist die "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" und die hat ihren Namen echt verdient.
Und Helfen möchte ich auch.

bis demnächst eure Manu.

Geändert von manu_k (03.07.2006 um 15:23 Uhr)
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  #723  
Alt 03.07.2006, 15:21
manu_k manu_k ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hey Silverlady,

zum Fussball ist meiner auch immer fit wie ein Turnschuh
wegen mir könnte diese WM endlos sein.

Die Ärzte versuchen schon was gegen die Müdigkeit zu machen, doch das ist begrnezt in Wirkung.
Ich habe ihm doch eine zeitlang EPO gespritzt, obwohl ich Angst vor Spritzen habe und beim Bluabnehmen umkippe habe ich ihm die Dinger in den Bauch gehaun
EPO ist ja das Zeuch, womit sich die bescheuerten Radprofis pushen.
Nur meiner bekommt es wegen Blutarmut.

liebe Grüße, Manu.
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  #724  
Alt 03.07.2006, 15:29
silverlady silverlady ist offline
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hallo Manu

halte die Ohren steif

Immer wenn du denkst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein her
das Lichtlein wird dich leiten
in deiner ganzen Lebenszeit.

ich weiß wie es in dir aussieht. Aber ich muss auch mal was zu Frank sagen. Vielleicht ist er mit seiner Krankheit so sehr belastet das alles was sonst im Leben vorhanden ist einfach keine Rolle mehr spielt. Dann kann er natürlich nicht verstehen das andere Bedürfnisse auch bei Angehörigen und bei Betroffenen noch eine Rolle spielen. Das kann einem echt leid tun.

Trotz aller Probleme, das Leben hat so viele Facetten das es schade wäre nur noch einen Teil davon zu sehen.

Kopf hoch
silverlady
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  #725  
Alt 03.07.2006, 15:30
Lisa48 Lisa48 ist offline
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Hallo Manu und alle anderen Schreiber und Leser,

Frank K. scheint ein schweres Schicksal zu haben, denn er schießt gern scharf. Als ich im Frühjahr 2004 aufgrund völlig unterschiedlicher Aussagen mehrerer Ärzte im Forum nach Betroffenen gesucht habe, die eine ähnliche Situation hatten wie ich, war Frank K.`s Rat, mich an mehrere Ärzte zu wenden und dass er nicht verstehen könne, warum das andere vor mir - und jetzt ich - nicht ganz selbstverständlich tun würden.

Dabei war dies gerade mein Problem. Je mehr Ärzte ich konsultierte, je mehr unterschiedliche Meinungen hörte ich. Z.B. rieten mir zwei Ärzte dringend von einer Lymphdrainagen-Massage vor der Bestrahlung ab, was mir einleuchtete. Denn die Bestrahlung bei mir hatte den Grund, etwa vorhandene Mikrometastasen zu vernichten. Also war es nach meiner eigenen Logik kontraproduktiv, vorher noch per Massage die Lymphen manuell in den Körper zu entleeren und damit etwa vorhandene Metastasen weiterzutransportieren.

Die befürwortenden Ärzte gingen auf diese Argumentation nicht ein, warnten mich aber davor, den Lymphstau nicht zeitnah durch Massagen zu entfernen, weil dies zu einem späteren Zeitpunkt nicht mehr möglich sei, weil dann die Lymphen bereits unwiderruflich "verstopft" wären.

Ich habe meinem Gefühl vertraut und die Lymphdrüsen-Massagen nicht genommen, obwohl ich das Rezept bereits in der Tasche hatte. Aus heutiger Sicht war meine Entscheidung richtig, denn ich hatte keine großen Lymph-Staus und diese minimalen bearbeite ich heute - wenn dies ansteht - mit eigenen harten Streichungen selbst. Ich habe mir die Technik von einem Arzt zeigen lassen.

Jetzt gilt es aber, Manu zu unterstützen und möglicherweise können ihr Betroffene helfen, deren Erkrankung schon länger zurück liegt und die ihre Erfahrungen hier weitergeben können. Denn so widersprüchlich, wie sie ihre Situation schildert, ist sie ja auch wirklich und darin liegt die große Schwierigkeit.

Was ist aus Birgit geworden, die ihre Speicheldrüsen mit Amifostin z.T. gerettet hat? Wo sind Raipa, Thorsten, Greta, Geli und die anderen von vor zwei Jahren? In jener Zeit gab es noch eine Lisa (also nicht ich).

Wer kann Manu berechtigten Mut machen, dass ihr Freund eine reelle Chance hat, soweit zu genesen, dass ein durchaus normales Leben zurückkehrt. Bei mir selbst ist das so, außer einer hässlichen Narbe am Hals und einer minimalen Mundtrockenheit, hat sich alles wieder normalisiert. Allerdings war meine Erkrankung auch nicht so heftig und deshalb nicht direkt vergleichbar.

Schildert Eure Erfahrungen und helft alle mit, damit diese große, kleine, tapfere Manu mit ihrem auch sehr tapferen Freund hoffnungsvoll in die Zukunft schauen können.

Manu, ich bleibe dabei! Suche Dir professionelle Unterstützung, damit es für die leichter wird.

Sonnige Grüße an alle Optimisten (und natürlich auch Pessimisten, die brauchen´s besonders dringend)
Lisa
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  #726  
Alt 03.07.2006, 16:01
manu_k manu_k ist offline
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Silverlady du bringst die Dinge mal wieder auf den Punkt, du kannst es mit ein paar Sätzen schildern, wofür ich hunderttausend anstrengend lange Worte brauche.
Genau, Das Leben hat so viele Facetten!!!

Lisa,

jaja, 100 Ärzte 100 Meinungen.
Unser Werdegang hat auch dieses Problem aufgworfen, wem schneknt man glauben, wem nicht wenn man selber von tuten und blasen keine Ahnung hat?
Da bleibt einem das Bauchgefühl, die innere Stimme die einem manchmal auch nur ganz ganz leise sagt was richtig ist.
Mit der lymphdrainage war auch damals ein Problem, das Rezidiv am Kiefer war schon da, doch für ein Lymstau gehalten, es wurde fleissig bearbeitet, große Scheisse!
Jetzt wurde definitiv von abgeraten, mein gefühl war auch immer dagegen aber wenn die Ärzte es verschreiben, denkt man, das hat einen Grund.
Er benutzt seid einigen Monaten alternativ eine Drainagesalbe, die wird nur aufgetragen udn hat schnelle Wirkung. manchmal hat er richitg lustige Hamsterbacken, da zeigt die Salbe schnell Wirkung...wäre das eine Alternative für dich? ich kann dir den namen der salbe sagen, wenn du probleme mit Lymphstau hast.

Du hast Recht, man liest zu wenig Gutes über die Krankheit.
Die Fakten in Büchern etc. sprechen eindeutig für eine schlechte Prognose und bei seinem bisherigen Verlauf lässt es nicht mehr viel gutes Hoffen. Diese Krebsart ist tückisch aber ich bin superfroh dass du Glück hattest. Du bist gesund und das gönne ich dir von Herzen.
Schön, dass du trotzdem hier bist und deine gedanken mit uns teilst und helfen willst, das ist echt nicht selbstverständlich.
Der krebs lässt uns seid 1,5 Jahren nicht in Ruhe, er wird beschnitten, beschossen und vergiftet doch er ist stärker als alles menschnmögliche.
Es würde wirklich helfen wenn es jemanden geben würde der trotz superschlechter Prognose wieder gesund geworden ist, aber woher nehmen und nicht stehlen.

Ich glaube Raipa schreibt doch in Tonsillenkrebs oder? Meinst du Geli-Emile? mit ihr steh ich in Kontakt
Geht es den anderen gut? ich hoffe!

liebe Grüße, manu.
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  #727  
Alt 03.07.2006, 16:25
Annalena Annalena ist offline
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Liebe Manu,

andere haben dir schon viele unterstützenden Worte geschrieben, alle Ratschläge wären auch die meinen gewesen. Ich möchte jetzt nur betonen: Du brauchst dich vor dieser einen taktlosen negativen Antwort nicht zu rechtfertigen. Das Forum ist für Betroffene UND Angehörige da, und in deiner Situation, fern von Verwandten und Jugendfreunden, fühlst du dich isoliert und suchst selbsverständlich hier bei uns Halt. Mein Rat an dich ist auch, auf jeden Fall professionelle Hilfe zu holen. Dies müsste in deiner Situation schnell zu arrangieren sein. Wer immer stark war, zögert, für sich selbst Hilfe zu holen, aber die eigene Stärke kann in Überforderung ausarten, irgendwann ist man vielleicht nicht in der Lage dies zu erkennen. Du brauchst dringend Entlastung, und diese kann dir ein(e) gute(r) Therapeut(in) geben.
Herzliche Grüße
Anna
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  #728  
Alt 03.07.2006, 16:31
Biggy Biggy ist offline
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Hallo Lisa(48),

Du wolltest wissen, wo ich abgeblieben bin? Ich bin noch da und lese nach wie vor jeden Tag mit, aber ich schreibe weniger, an den neueren Medikamenten und Therapie-Formen bin ich nicht mehr so dicht dran.

Viele der hier Schreibenden haben meine Hochachtung, denn die Diagnose Krebs zu erhalten ist das eine, sich aber immer wieder mit Rezidiven konfrontiert zu sehen das andere.

Ich hatte die Gnade, bisher 6 rezidivfreie Jahre verbringen zu können, obwohl meine Prognosen damals besch*en waren und dafür bin ich dankbar. Mein Leben, so wie ich es einmal geplant hatte, habe ich zwar verloren, aber ich habe meinen Frieden mit der Situation gemacht, wie sie ist und versuche, das Leben dennoch sinnvoll zu gestalten.
Und dennoch: auch ich habe manchmal Tage, an denen ich etwas neidvoll auf die schiele, die ihr Leben ohne derartige Einbrüche weiter verfolgen konnten und die Dinge tun können, die für mich nicht mehr realisierbar sind. Diese Gefühle sind für mich o.k., ich bin kein Übermensch.

Liebe Grüße
Birgit
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  #729  
Alt 03.07.2006, 16:53
manu_k manu_k ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Biggy,

bist du die Birgit die damals auch im Thread "Zunkenkarzinom und Zähne ziehen" geschrieben hat?

Das ist toll das du schon 6 Jahre rezidivfrei überstanden hast
Ich weiss dass es trotzdem schwer für dich ist.
Danke dass du dich zu Wort gemeldet hast.


Annalena, du hast ja Recht aber auch wenn du mich jetzt für blöd hällst wie stelle ich das an?
Mein hausarzt ist Internist und ich mag ihn nicht so gern... auch wenn es schwer war den krebs bei meinem Freund zu erkennen, hat er ihn über drei Moante übersehen und ist den Beschwerden nicht auf den Grund gegangen, ich frage mich natürlich immer ob die Sache vielleicht gut ausgegangen wäre, wenn er es schneller entdeckt hätte?ich habe vorbehalte und kein vertrauen zu diesem Arzt.
Wahrscheinlich muss ich trotzdem in den sauren Apfel beissen und ihm um eine Überweisung bitten aber wie finde ich einen guten Therapeuten?
zeitlich wird es auch ein Problem für mich Termine zu finden.
Ich denke wenn ich den Weg einschlage wird es sicher nicht mehr so schwer aber man wirft sich ja auch durch die Lebensumstände selbst Steine in den Weg.

Bestimmt bin ich überrrascht und werde eines besseren belehrt, wie sehr mir ein "professioneller" vielleicht helfen könnte ?

Da wäre auch noch mein innerer Schweinehund und meine Skepsis...Es braucht ja auch Kraft die ganze Geschichte wieder von vorne Anzufangen mit Erzählungen, der Therapeut kennt mich ja nicht und ich weiss nicht ob ich das schon kann alles zu erzählen.
hier im Forum wächst man da so rein mit der Zeit, beim therapeuten fängt man von Null an, der sieht erstmal nur eine junge Frau.
ich überlege es mir ernsthaft.

Jetzt mal konkret, wer hat den wegen krebs schonmal einen Psychologen aufgesucht und Hilfe für die Seele gebraucht?Erfahrungen?

vielleicht bin ich noch nicht kaputt genug

gruß.manu!
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  #730  
Alt 03.07.2006, 17:24
Lisa48 Lisa48 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Birgit,

schön, von Dir zu hören und vor allem, dass es Dir immer noch gut geht. Wenn ich mich recht erinnere, hattest Du keine gute Prognose und bist nach sechs Jahren berechtigterweise voller Optimismus. Da sieht man wieder einmal, dass man kein Krankheitsbild verallgemeinern kann und wirklich niemand ohne Hoffnung sein muss. Ich weiß, dass Du mir damals einige Erfahrungen über die Folgen der Bestrahlungen übermittelt hast, die mir in meiner Entscheidung geholfen haben.

Was mich überrascht, sind die unterschiedlichen Einschätzungen des Risikos unserer Krebsart. Mein MGK-Chirurg und der Radiologe haben mir damals übereinstimmend gesagt, dass die Plattenepithele sehr viel weniger aggressiv seien als andere Tumore und dass meine Überlebenserwartung bei über 90% läge. Das scheint offensichtlich von anderen Ärzten negativer beurteilt zu werden.

Meine Sorge ist eher, tendenziell anfälliger für weitere Krebserkrankungen zu sein, weil auch die Ursache für mein Zungenrandkarzinom so nicht nachvollziehbar ist. Ich habe nie geraucht, trinke mäßig Alkohol und hatte immer eine gute Mundhygiene mit gesunden Zähnen. Bei mir sprach man von einer Irritationsleukoplakie, hervorgerufen durch einen schrägstehenden Backenzahn mit scharfen Kanten. Der Zahnarzt hat die heraufziehende Bedrohung nicht erkannt. Erst auf mein Drängen schickte er mich zum MGK-Chirurgen, der mir nach einer Gewebsentnahme dann die Hiobsbotschaft mitteilte. Auf meine Sorge einer weiteren Krebserkrankung und möglichen vorbeugenden Maßnahmen, auch intensivere Früherkennungen, gehen die Ärzte nicht ein. Auch meine Hausärztin wiegelt ab.

In München soll es eine neue (Siemens-) Röhre geben, die einen Ganzkörperstatus erstellt und alle krankhaften Veränderungen im gesamten Körper zuverlässig sichtbar macht. Ich bin gerade dabei zu checken, in welchem Krankenhaus diese Röhre steht und wie man an die Behandlung drankommt. Es soll sehr teuer sein. Hat einer von Euch davon gehört und kann vielleicht Informationen geben?

Für Manu und Silverlady ist vielleicht auch die hier schon angesprochene Hyperthermie eine weitere Behandlungsmöglichkeit. Ich nehme täglich eine hohe Dosis an Selen, immer drei Monate und dann drei Monate aussetzen. Selen soll ein Killer der Radikalen sein. Mistel vertrage ich nicht, das hat schmerzhafte Reaktionen im meinen Armen hervorgerufen und ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass dies meinem Organismus gut tut. Die Argumentation, dass genau eine solche Reaktion zeigt, dass die Behandlung anschlägt, hat mich nicht überzeugt.

Vielleicht können wir uns hier austauschen, welche Erfahrungen der einzelne mit Therapien macht, so dass jeder einfach mal prüfen kann, ob für ihn etwas Neues dabei ist, das er dann mit seinem Arzt besprechen kann. Ich bin sicher, dass die Chance auf eine Genesung auch davon abhängt, auf welche Ärzte man gerade stösst und welche Informationen man erhält.

Allen einen schönen, lauen Sommer(feier)abend
Lisa
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  #731  
Alt 03.07.2006, 17:50
manu_k manu_k ist offline
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Lisa,

die Röhre nennt sich PET CT,
unter diesem Link findest du Standorte
http://www.nuklearmedizin.de/praxen/pet.php

es wird meist nur gemacht wenn man stationär ist.
Der Doc in der Rheha meinte es wäre die sinnvollste und schonenste Nachsorgeuntersuchung für einen Patienten, da sie viele einzelne Untersuchungen erspart...allerdings der Kostenfaktor, schweineteuer, muss meist erst selbst zahlen, vielleicht übernimmt kasse die Kosten auf Antrag.
Ich habe schin von vielen gelesen, die diese Untersuchung als Nachsorge bekommen haben, weiteres kann ich dir dazu nicht sagen weil es auch für meinen Freund nicht in Frage kommt.

Hypertermie, hab ich mich auch schlau gemacht, Infos gesammelt.
Unser Doc meint sinnlos.
Mein Freund setzt sich auch nicht weiter dafür ein, ich kann ihn auch nicht zwingen.
Beim Schmerzdoc bekommt er wöchentlich Akkupunktur und Infusionen mit Vit.C, B-Komplex und hochdosiertes Selen.
Er nimmt auch morgens und abends eine kapsel, die wir aufmachen.
Wirkung von Selen ist ja belegt in einer anerikanischen Studie.
Zu allen Ergänzungen gibt es ja auch tausende Meinungen.
Der Prof. in der Rheha hat ein Fünfsäulenprogramm vorgestellt, die eine Säule betrifft Nahrungsergänzungen usw. und da hiess es Selen wäre das einzig sinnvolle, Männer 200mg, Frauen 150mg am Tag...ich nehm es seiddem auch.
Wir bestellen im Kraeuterhaus, da gibts das pur.
Mistel lehnt mein Freund ab.
hat ihm auch noch keiner zu geraten.
Außerdem bekommt er Epo-Spritzen, Eisen und Zink für sein Blut.

Was man noch tun kann außer Bewegung weiss ich nicht.


er ist mit seinem Schmerztherapeuten zufrieden, ich hatte aus Zeitgründen noch keine Gelegenheit ihn kennenzulernen.
Er verschreibt alle Sachen ohne Murren.
In köln haben wir auch einen guten Arzt,der sehr angagiert und feinfühlig ist, wir sind froh dort gelandet zu sein.

tschö mit ö
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  #732  
Alt 03.07.2006, 18:32
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo ihr Lieben
da ist man mal ein paar Stunden nicht online da ist hier gleich der Bär los.
Selen nimmt mein Mann auch und zwar als Dauermedikation. Mistel hat er bis vor kurzem regelmässig als Spritze bekommen aber seit er Erbitux bekommt hat der Onkologe geraten das erst mal abzusetzen. Dadurch würden auch die kranken Zellen geschützt. Ansonsten kriegt mein Männe nur noch Vit. C und Morphinpflaster gegen die Schmerzen.

Raipa ist bestimmt noch irgendwo in Spanien. Er nimmt die China Pilze.

Ansonsten haben wir mittlerwele Ärzte gefunden die meinen Mann als ganzen Menschen sehen. In der Uniklinik war er zwar medizinisch gut betreut aber menschlich finde ich beim Onkodoc einfach das Gesamtpaket besser. Und wenn ich eine Heulmail an den Doc schicke nimmt er auch mich ernst und versucht mich aufzubauen. Ausserdem hat in Göttingen der blöde Doc nach der ersten OP gesagt Heilungschance nach op 90% und die letzten 10 % sind nach der Bestrahlung erledigt.
Umso tiefer war das Loch in das wir beim ersten Rezidiv gefallen sind. Aber man wächst nicht nur mit Aufgaben sondern auch mit Krankheiten.

Liebe Grüße
silverlady
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  #733  
Alt 03.07.2006, 19:04
manu_k manu_k ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Ich glaube viel mehr kann man uch nicht machen, vieles ist ja teurer Hokospokus und nutzt nur die Verzweiflung aus.

Was die Hyperthermie angeht, hab ich mich noch nicht abspeisen lassen udn werde es vermutlich nochmal zur Sprache bringen, weil ich anderes gelesen habe.
Die Kasse bezahlt nur in Verbindung mit Chemo.

Mich überraschen solche Äußerungen von Ärzten, wie... ein Plattenepithel wäre vergleichsweise harmlos, und solch blauäugiger Optimismus, wie... Super Heilungschancen.
Der Prof. der ihn operiert hat, hat gesagt alles sauber aber im gleichem Atemzug er garantiert für nix, hat halt Erfahrung und wir haben natürlich nur gedacht juhuu alles weg und schnell vergessen und zurück zur Normalität.
Aber leider werden mögliche Rezidive nicht ernst genug genommen finde ich.
Der Krebs ist auch echt tückisch und hat sich obwohl vorhanden in großer Masse auf MRt unsichtbar gemacht.
Von wegen, es ist noch zu früh für ein Rezidiv, so ist es jedesmal bei uns gelaufen.
Es war schon immer was deutlich sichtbar aber es wurde immer erstmal beobachtet.

Silverlady, weisst du schon wie lange dein Mann Erbitux bekommt?
Wann wird das nächste KontrollMRT gemacht.
Bei uns nach dem dritten Zyklus, er ist jetzt im Zweiten.
Es wird vermutet, dass sich was positiv verändert hat.
ABER, wir wissen doch alle auch wenn es wahrscheinlich nicht so weit zurückgehen wird, es brauch doch nur eine Zelle überleben udn aktiv sein.
Hat man euch gesagt was im idealsten Fall passieren kann, von wegen Verkapselung oder sowas?

Manu.
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  #734  
Alt 03.07.2006, 19:39
silverlady silverlady ist offline
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liebe Manu
unserer Onkodoc ist est nächste Woche wieder aus dem Urlaub zurück. Sein Praxiskompagnom wollte sich nicht einmischen. Vermutlich nach dem dritten Zyklus ist Kontrolle

Hoffnung hat man uns nicht gemacht jedenfalls nicht direkt. Dedr Arzt hat uns erzählt das das Men häufig dazu führt das sich der Tumor verkleinert und dann zum Stillstand kommt. Er hat uns erzählt das es bei manchen ncit wirkt und er hat erzählt das bei manchen die Wirkung nach einigen Zycklen nachlässt und es dann nicht mehr weiter gegeben wird.
Alles ist möglich und jeder Versuch ist es wert genutzt zu werden.
Ich darf zumindestens hoffen das der Tumor kleiner wird und dann Ruh#e gibt, diese Hoffnung bestand bei der Chemo nicht mehr.
Mein Männe ist positiv eingestellt und das ist doch schon der halbe Erfolg.

liebe Grüße
silverlady
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  #735  
Alt 03.07.2006, 22:54
Greta Greta ist offline
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Hallo Lisa!

Auch ich lese immer noch fleißig mit. Du hast nachgefragt was mit uns los sei , die meistens von uns melden sich schon ab und zu und berichten Gott sei Dank auch meistens poistiv von ihrem Befinden.
Yellow hat sich allerdings schon sehr lange nicht mehr gemeldet. Hoffentlich geht es auch ihr gut.


Hallo manu!

Weine dich ruhig aus , jammere und klage in diesem Forum das ist dein gutes Recht. Lass dich ja nicht von einer einzigen Meinung eines immer mit Seitenhieben schreibenden Mitgliedes dieses Forums bremsen.

Liebe Grüße an Alle
Greta

Geändert von Greta (03.07.2006 um 23:06 Uhr)
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