Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten morgen Freunde,
wir haben heute das Ergebnis des Knochenszintigramms mitgeteilt bekommen. Reaktionen der HWS und im rechten Unterkieferknochen. Zusätzlich in den Gelenken der Füße, das ist aber eine andere Baustelle. Das Ergebnis der Magenspiegelung und der Lungenuntersuchung bekommen wir erst Montag.
Für Freitag ist ein PET/CT angemeldet.
Ich bin nur noch am Brechen, keine Essen bleibt drin. Die Antibiotikainfusionen schaffen mich.
Mein Geschmack spielt total verrückt.
Kennt das jemand: Ich habe plötzlich den Geschmack von Blut im Mund. Da ist aber nichts blutig.

Es ist alles so erbärmlich.
Es Grüßt Euch Boebi, der nicht aufgibt!

[Wangi]

Hallo Maria,

nicht nur ab -und an sondern am Besten 3x täglich mit Salbeitee gurgeln, natürlich nur lauwarm. Ich konnte den Geschmack und Geruch überhaupt nicht leiden, deshalb haben sie mir den mit Kamille gemischt, das ging. Ausserdem gibt es von Bepanthen eine Lösung zum Gurgeln, die hilft auch sehr gut, am Anfang einfach etwas verdünnen.
Ich hatte auch viel Schleim, mir wurde gesagt das ist verdickter Speichel, aber blutig war der nicht. Das kommt bei deinem Lebensgefährten wohl vom ständigen Husten, ich habe dafür Tropfen bekommen und den Schleim konnte ich ohne Husten ausspucken.
Die Bepanthen Lösung wurde mir erst bei der AHB empfohlen, leider, die ist sehr gut finde ich.
Ansonsten hilft wirklich nur Geduld, aber die wird belohnt.

Lieben Gruß
Wangi

[J.F.]

Zitat von boebi

Kennt das jemand: Ich habe plötzlich den Geschmack von Blut im Mund. Da ist aber nichts blutig.

Hallo boebi,

kenne ich . Kann am Dauerbrechen / Reflux liegen. Aber auch am Eisenmangel (durch zB eine Magenschleimhautentzündung bedingt). Lass doch mal Deinen Eisenwert bestimmen.

Ich denke das Cortison wird zum Antibiotika auch noch eine Rolle spielen. Lass da bitte auch Deine Zuckerwerte inklusiv HbA1c-Wert bestimmen.

Ansonsten wünsche ich Dir und allen anderen - auch wenn es etwas abrupt aussieht - alles Gute und ein besseres Jahr 2013.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
leider kann ich dir zu deinen Problemen keine Ratschläge geben.
Ich wollte dir nur Mut zusprechen und wünsche dir daß morgen beim PET-CT alles in Ordnung ist.Wobei bei mir zeigte das PET-CT im Juli 2011 auch was an. Es wird seitdem laufend mit CT überprüft, aber es bleibt seitdem so wie es ist. Wenn ich nicht den Onkologen in Bayreuth gehabt hätte wäre ich schon längst wieder bestrahlt. Er hat das einfach hinterfragt. Auch kommt es beim PET-CT darauf an in welcher Stärke es strahlt. Also nachfragen. Bis 5 soll es nicht bösartig sein. Alles, alles Gute für morgen wünscht dir
Renate

[Gisa241055]

Hallo Ihr Lieben, leider wird die Mundschleimhaut bei meinem Mann immer noch nicht besser. Es ist alles total belegt mit so einem weißen Belag, der einfach nicht verschwinden will. Es ist auch laut den Ärzten kein Pilz, wie man meinen könnte. Trotz den ganzen Ampho-Moronal, der Stomatitis-Spülung, der Eosin-Pinselei geht es einfach nicht weg. Die Zunge brennt inzwischen wie er sagt wie Feuer. Als hätte er den ganzen Tag scharfe Pepperoni im Mund. Schlucken könnte er super, aber das Zeug muß ja an der Zunge vorbei und das geht halt mal gar nicht.
Er ernährt sich immer noch von Fresubin, Suppe und Milch mit eingeweichten Madeleines. Wie lange wird das wohl noch so weitergehen?
Werden morgen wohl mal wieder den Ärzten auf die Nerven gehen müssen. Meine Nerven haben schon gekündigt

[Kamille]

Hallo Gisa,

ich hatte diesen Belag auch, ich wurde allerdings "nur" operiert, bei mir kam der Belag von den ganzen Milchprodukten, da ich ja nichts anderes runter bekommen hab. Mein Zahnarzt hat ihn dann eingeweicht und etwas davon entfernt und da ich mit der Zeit auch wieder andere Dinge essen konnte ist der Belag schon deutlich weniger. Man muss den Belag aber nicht zwingend entfernen,wenn das jetzt zu schmerzhaft ist. Vielleicht hilft dir das, aber nerve ruhig noch die Ärzte dafür sind sie da

Alles Gute!

[uschi 61]

hallo gisa,
es hört sich sicher blöd an, aber geduld ist das wichtigste und ausdauer! und das eine lange zeit, ist leider so
wie wangi schon geschrieben hat, spülen hilft. ich hab das nach bedarf gemacht.
grüßle uschi

[Nadine]

Lieber Boebi,
wir denken morgen fest an Dich und drücken alle Daumen. Wünschen Dir so sehr dass bald wieder die Sonne für Dich scheint!
LG Nadine

[MariaD]

Hallo Wangi,
danke für die Tipps, dann werden wir das versuchen.

Boebi, ich drücke die Daumen und wünsche Dir viel Kraft, das alles durchzustehen!!

Liebe Grüße,
Maria

[Atlan]

Boebi,
Alles gute. Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Ich bete für dich. Gesckmack von Blut hatte ich nie i. Mund,nur nach nasser Pappe,
LG
Atlan

[boebi]

Guten morgen Freunde und Danke.
Es tut gut hier im Forum zu sein und euch zu haben.

Schlafen ist mal wieder nicht.
Das PET/CT hat aber den Vorteil, ich darf nichts Essen, und was nicht reinkommt, kommt auch nicht wieder raus.
Ich habe den Galgenhumor nicht verloren.

Euch allen eine gute Nacht.
Boebi

[sylvia210181]

hallo an alle und ein "gesundes" neues jahr.
ich hab mich ein paar tage hier nich blicken lassen da es mir nich sonderlich gut geht.
zum einen, kenne ich es wie boebi, den blutigen geschmack im mund, aber woran es liegt weiß ich leider nicht.
aber zu dem blutigen geschmack im mund kommt bei mir noch ein geschmack von blei und nun auch ein salziger geschmack unter der zunge.
meine ärztin meinte nur, das es halt so ist und auch noch eine weile so bleiben wird.
ausserdem kann ich nicht mehr zusammen mit meiner familie am tisch sitzen und essen bzw. kaffee / tee trinken.
da wir in einem doppelhaus leben, auf der einen seite meine "schwieger"-mama und oma und auf der anderen seite mein verlobter meine tochter und ich.
da wir unsere mahlzeiten immer drüben bei mama einnehmen, sitz ich jetzt immer hier allein.
sie hat 4 katzen und 2 hunde.
und seit 5 tagen kann ich nich mehr rüber zu ihr, 3 min kein problem, danach schwillt meine zunge an, sie fängt an zu brennen, als wenn ich ne pepperoni im mund hab usw.
mein zahnarzt meinte, ich solle versuchen, tabletten gegen heuschnupfen zu nehmen und mich dann rüber zu ihr wagen, vielleicht hilft es.
nun hab ich sie schon 2 abende genommen und werd heute oder morgen versuchen bei ihr drüben zu sitzen und auch dort zu bleiben.

jetzt hab ich aber noch eine andere frage, meine mundschleimhaut bildet sich ja momentan neu, was auch gut ist.
aber die mundschleimhaut sollte im normal fall doch rosa sein,oder?
bei mir, ich könnte heulen, sieht es so aus als wenn der krebs doch wieder kommt, ich habe wieder eine weiße stelle unter der zunge genau dort wo es das letzte mal auch gewesen ist.
mein zahnarzt, geht wie immer nich darauf ein.
kann es wirklich sein, meine op ist heut auf den tag genau 1 monat her, das sich dort schon wieder krebs bildet?
ach und als ich im krkh zur nachkontrolle war, wurden bei mir die knoten von den fäden der op getrennt damit die fäden raus fallen können.
als ich aber selber festgestellt hab, das noch 1 faden drin ist bin ich zum zahnarzt gegangen.
es war nich nur 1 faden sondern 3 und da die op fast 1 monat zurück lag, waren die auch noch so in meine zunge eingewachsen das es ne halbe op war diese wieder zu entfernen.
wie lange wird meine zunge eigentlich noch angeschwollen bleiben?
und vorallem wann hat meine ganze zunge, nicht nur ein kleiner teil der linken seite, das gesamte gefühl?
mein zahnarzt meinte nur ich solle dies nächsten monat im krkh wenn ich nochmals zur kontrolle muss ansprechen.

so, genug geweint.

es grüßt euch ganz lieb sylvia

[Ursa2]

Hi all,

Boebi, ich denk an dich ganz fest heute, mischka war ja schon gestern dran.

@Sylvia
Es kann nur besser werden bei dir,erst geht es aufwärts. Schau nicht ständig nach, dabei wirst du nur verrückt. Gib der OP eine chance, auch positiv wirksam zu sein. Nebenbei würde ich in einem monat(nach der kontrolle im krkh) mal die Charitee in berlin ins Auge fassen.
bei mir hat nach einem jahr der rechte Gefühlsnerv für die Zunge,Nervus hypoglossis, zu streiken angefangen und ist noch immer gelähmt. Wir arbeiten aber in logopädie und man. Therapie dagegen an. optisch hat sich das in weißen blasen auf der Zunge geäußert.
Wenn jetzt der ganze Feiertags und Weihnachtsurlaub abgeklungen ist, werde ich meinen HNO ausführlich darüber befragen.

Herzliche grüße an alle von

LIZ,
die heute ins krankenhaus zum BelastungsEKG und Herzsono muss(Angina pectoris seit 22.12 beim geringsten Anlass) Ich bin nur am mich schonen, hab aber auch null Antrieb

[Atlan]

Hallo Sylvia,
Es tut mir so leid, dass es dir so schlecht geht. Ich höre soviel Verzweiflung bei dir un d kann das so gut verstehen. Es ist schlimm, wenn immer wieder irgendetwas ist. Mir erging es ähnlich und ich weiss, dass es keni Trost ist,wenn es anderen auch so ging. Man will ja nur, endlich ruhe haben.
Wenn dein Arzt dich nicht ernst nimmt, kann dunnicht zu eniem anderen gehen.
LG
Atlan

[Kamille]

Hallo ihr Lieben,

kennt sich jemand etwas mit Versicherungen etc. aus? Eine Berufsunfähigkeitsversicherung habe ich intelligenterweise nicht angeschlossen, da ich das nach meinem Studium erst machen wollte. Kann ich ja jetzt vergessen, weiß jemand, ob das möglich ist, wenn man nach diesen 5 Jahren als geheilt gilt? Ich denke mal angeben muss man das ja immer noch, aber ob es dann auch mit der Versicherung klappt?

Und ob es möglich ist mit dieser Krankheit Krankenzusatzversicherungen abzuschließen. Solange ich studiere bin ich noch über meine Eltern privat versichert. Aber nächstes Jahr, kann ich hoffentlich arbeiten gehen und dann wollte ich eigentlich so Zusatzversicherung wie Zahn & Brille machen. Geht das?

Hat da jemand Erfahrungen mit? Es wäre Super,wenn ihr mir da weiter helfen könnt. Ich bin mit 24 noch so jung und ein ganzes Leben ohne einen gewissen Versicherungsschutz finde ich irgendwie beängstigend. Klar ist es erstmal wichtig, dass man gesund ist aber über sowas muss man sich ja leider auch kümmern!

LG