Brauche Hilfe!!!

[Ebony]

Hallo Heike,
ich lese ja nun auch schon einige Zeit mit und bin noch sehr unerfahren .....
aber die vielen liebevollen und einfühlsamen Reaktionen der Mitglieder hier lassen mir einfach die Tränen in den Augen stehen

Ich habe auch Metas ohne Ende auf der Leber.....

bekomme seit 19.01. Chemo gleichzeitig mit Antikörper Bevacizumab.
Bin im Krankenhaus bei den Barmherzigen Brüdern in Regensburg in Behandlung, bei Prof. Dr. Kreuser, dem Leiter Onkologie.
Bin dort auch operiert worden und habe keinen künstlichen Ausgang.
Bis jetzt kann ich nur gutes Berichten und bin sehr zufrieden damit.

Aber da ich nichts von der Materie verstehe, passe ich auf wie ein Schießhund, was gesagt und angeordnet wird,
hinterfrage alles und lese auch die Medikamentenbeutel, die sie mir verabreichen.

Ich hatte auch schon das Pech, am 1. Tag meiner Chemo versehentlich an einen Kassenarzt bei denen zu geraten.
Das sind ja Welten im Umgangston.
Mein erster Tag nach 3 Std. warten: Keine Chemo, keine Antikörper, da heute keine Zeit mehr....
ich hatte mich auf die Chemo eingestellt, wozu die ganze Eile mit OP und Chemo, wenn sie keine Zeit haben.....?
Da ist mir am ersten Tag schon der Kragen geplatzt und ich habe nach dem Professor gefragt, ich bezahle ja auch seine Rechnungen.....
auf einmal ging alles sehr schnell und alles währe eine Verwechslung gewesen, sie hätten halt sehr viele Patienten und zwei Ärzte währen auch krank.......
ich bin auch krank....
Jedenfalls bekam ich die Chemo mit Antikörpern noch am gleichen Tag.
Eigentlich wollte ich jetzt nichts schlechtes über die sagen, die sind schon Ok bis auf die Kassenärztin.....

Im Moment geht es mir täglich besser, ich wundere mich selber, das ich so gut drauf bin....

Ich möchte Dir nur sagen, nehmt nicht alles als Gottgegeben hin, besteht auf Aufklärung warum was gemacht wird oder auch nicht.
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, das Ihr das Richtige bekommt.....

[tinchen71]

Liebe Heike !

du bist eine starke Frau, Mike ist sicher froh dich an seiner Seite, als seine Stimme zu haben.
Du weißt es doch auch , frag 3 Ärzte dann hast du 3 Meinungen...

Entscheidet nach eurem Bauchgefühl, welcher Argumentation könnt ihr am besten folgen....wenns auch bis nach Dresden ist.
Gut das Ebony ..winke mal rüber, jetzt hier schreibt, sie hat ja die reale Erfahrung und daher super für einen Austausch!

Ich kann dir nur ab und zu Mut machen, dir sagen das ich an Euch denke...
Ich bin den Weg schon gegangen, hoffe aber für Euch auf einen sehr viel besseren Verlauf...die Fälle sind nicht vergleichbar, keine Angst liebe Heike!

Christina.

[Polly1961]

Guten Morgen Heike!

Ich bewundere immer wieder aufs Neue deine Stärke und Einfühlsamkeit, mit der du deinem Mike so sehr hilfst. Selbst weiss ich, wie gut es tut jemanden an seiner Seite zu haben bei diesem schweren Kampf mit dieser hartnäckigen
Krankheit.
Zu deiner Frage mit den Antikörpern kann ich ebenfalls nur sagen, dass diese enorm gut bei mir gewirkt haben. Die damalige Lebermetastase hatte sich unter dieser Therapie sehr schnell und emmens verkleinert, so dass sie dann operabel war. Bekam zu dieser Zeit wöchentlich 1x Avastin und alle 14 Tage war dies mit 5FU kombiniert. Als Nebenwirkung von diesen Antikörpern hatte ich eigenlich nur gelegentlich etwas Nasenbluten. Der Haarausfall und die "erträgliche" Übelkeit kamen von der Chemo.
Es kommt sicher auch auf die Art von Tumor an, ob Antikörper was bringen oder nicht. Hatte mir aus Dresden so ein Krebsmagazin mitgenommen, in dem das genau beschrieben ist. Man unterscheidet da zwischen "Wildtyp" und der "mutierten" Form. Beim Wildtyp greifen die Antikörper sehr gut, bei dem anderen mutierten Typ nützt das Avastin nichts. Welcher Typ vorliegt, wird anhand des Tumormaterials, das bei der OP entnommen wurde, untersucht. Haben die in Dresden sicherlich gemacht, würde da auf alle Fälle mal nachfragen.
Ich wünsch euch auf alle Fälle die bestmöglichsten Erfolge der Therapie.

Seid lieb gegrüsst Polly

[heike_mike]

Guten Morgen ihr lieben,

oh ja-ich bin auch so ein Mensch der alles hinterfragt,alles wissen will und sich alles erklären lässt.
Das ist auch gut so. Mein Speicher ist noch lange nicht voll und viele Informationen passen da noch rein.
Muß ja die von Mike mit aufnehmen da er nichts fragt.
Leider ist es halt manchmal etwas schwierig wenn man anstatt seiner immer an die Ärzte rantreten muß, theoretisch dürfen sie ja nur Auskunft erteilen wenn sie seine Erlaubniss haben.
Haben sie ja, aber gerade der OA aus DD der gestern anrief wußte die ganzen Umstände noch nicht und kannte uns nicht.

Ebony, herzlich willkommen,ich freue mich das du nun hier schreibst - das wird auch dir sicher helfen,du kannst deinen Kummer, deine Fragen,alles was dir auf den Nägeln brennt los werden, bekommst sie beantwortet,wirst aufgebaut wenn es dir mal nicht gut geht, oder kannst auch deine Freude teilen wenn es gute Neuigkeiten gibt. Auch das ist wichtig.
Habe dich schon öfters hier gesehen, aber schreibe keinen an bevor er sich nicht meldet da es viele gibt die das nicht möchten.
Die einfach Informationen suchen, oder sich nicht trauen.
Jeder Mensch ist anders und das respektiere ich natürlich.
Aber du wirst sehen, das es ein guter Weg war-das du hierher gefunden hast.
Wie ich lese in deiner Signatur geht es dir ähnlich wie uns.
Dein Befund kam zu Weihnachten, mein Gott.
Aber die OP hast du auch gleich machen können und gut hinter dich gebracht wenn es dir derzeit gut geht, das ist schön und wichtig.
Von vielen habe ich nun schon gelesen denen es sehr gut geht trotz vieler Lebermetastasen.
Die Kraft brauchen wir auch um dagegen anzugehen.
Wurde dir etwas gesagt ob man eventuell später doch noch operieren kann.
Jeder hier bekommt Antikörper nur wir noch nicht, das macht mich sooo wütend. Aber ich bleibe dran und schreibe gleich noch was dazu.

Ach und du hast Recht, es ist ein Klasse Team was sich hier gefunden hat.Und viele mehr stehen noch dahinter die im Hintergrund bleiben möchten, aber einen auch sehr per PN und E-Mail unterstützen.
Du bist hier nicht allein!!

Liebe Birgit, wir scheinen uns sehr ähnlich zu sein in dieser Situation.
Die Ärzte sollen mir erklären warum sie Sachen machen oder eben nicht machen wollen. Vorher geb ich keine Ruhe.
Denn wenn es dann sonst schlechter aussieht, nützt es nichts mehr zu sagen hätten wir mal.
Wünsch dir einen schönen Tag an dem es dir gut geht.


Liebe Polly,
es freut mich das du weiter etwas Anteil nimmst.
Gerade dein Beitrag hat mir heute sehr weiter geholfen.
Da sieht man wieder das manchmal Beiträge denen man vielleicht nocht so viel Gewicht beimisst wenn man es schreibt gerade ausschlaggebend sind.
Dein Post bringt mir nämlich die mögliche Erklärung.

Den letzten Befund den wir in Chemnitz bekommen haben und am Montag mit nach DD genommen haben, stand unten fogender Satz:

" Die neue Metastasierungssituation muß als inoperabel eingeschätzt werden,weshalb wir die geplante Chemo jetzt unter palliativer Intention begonnen haben.
Der Patient hat am 09.02. einen Kontrolltermin bei Ihnen, sicherlich auch zur Einholung einer Zweitmeinung.
Unter diesen neuen Gesichtspunkten wäre für die weiter Therapieplanung eine VEGF-Rezeptorbestimmung sowie eine K-RAS Mutationsanalyse an dem bei IHnen vorhandenen histologischen Gewebe wünschenswert.
Es wäre schön wenn das bei Ihnen noch ausgelöst werden könnte"


Das wird die Untersuchung sein ob es sich um den von dir genannten "Wildtyp" oder "mutierter" Form handelt.
Bisher wurde das sicher nicht gemacht da ja nach der OP noch keine Metas da waren bzw.nachweisbar waren und die Chemo nur vorsorglich stattfinden sollte.

Nun habe ich nochmals in DD angerufen und der Sekräterin des Prof. dies nochmals mitgeteilt. Sie kümmert sich nun drum und versucht den Prof.zu erreichen.
Ich hingegen warte zwischenzeitlich auf den Rückruf des OA aus DD um mit ihm zu klären was er mit dem OA aus Chemnitz genau besprochen hat,das er der Meinung ist eine Antikörpertherpie ist noch nicht notwendig.

Chemo wird nun nächste Woche noch einmal gemacht,dann ist ja einmal Pause und dann gehts weiter. Vorher soll da aber noch ein Stating gemacht werden,also sicher mit Ultraschall.
Vielleicht will der OA aus Chemnitz dann entscheiden ob zusätzlich eine Antikörpertherapie statt findet.


Seht ihr noch durch??? Ich auch nicht :-)
So klemme mich jetzt nochmal ans Telefon und versuche den OA aus DD ranzubekommen.

LG Heike

[Polly1961]

Liebe Heike!

Schön das ich dir etwas helfen konnte. Diese Untersuchung nennt sich "KRAS". Du kannst dazu auch im Netz: Krebsmagazin.de nachlesen. Dort steht der Artikel unter der Überschrift: Biomarker als Wegweiser in der Darmkrebstherapie.

LG Polly

[heike_mike]

Lieber Eddi,

hab noch was gefunden - vielleicht nimmt es etwas die Angst.

Dezember 2008
Müde und erschöpft – Neues in der Behandlung der chronischen Tumorfatigue
Chronische Müdigkeit und Erschöpfung ist ein Gefühl, das fast alle Tumorpatienten kennen. Während Chemo- und Strahlentherapie sind hiervon 60 bis 80 % aller Patienten betroffen, wobei die Symptomatik in der Regel nach etwa 3 Monaten überwunden ist. Bei etwa 30 bis 40 % aller Patienten kommt es jedoch nach Therapieende zu einem chronischen Erschöpfungszustand, der z. T. noch Monate bis Jahre anhalten kann. Dabei geht es nicht nur um körperliche Erschöpfung, nein, auch emotional und mental wird Fatigue erlebt und Antrieb und Motivation sind reduziert. Da es sich nicht um ein einzelnes Symptom oder eine klar definierte Krankheit handelt, spricht man auch von „Fatiguesyndrom“. Für diese chronische Müdigkeit und Erschöpfung wird der Begriff „Fatigue“ verwendet, der folgendermaßen definiert wird: „Fatigue bei Krebskranken ist ein subjektives Gefühl unüblicher Müdigkeit, das sich auswirkt auf den Körper (physische Ebene), die Gefühle (affektive Ebene) und die geistigen Funktionen (mentale, kognitive Ebene), das mehrere Wochen andauert und sich durch Ruhe und Schlaf nur unvollständig oder gar nicht beheben lässt“ (Glaus 2000). Da es sich nicht um eine klar definierte Erkrankung handelt und Fatigue auch nicht spezifisch für Krebspatienten ist, bestehen zwischen Patient und Arzt häufig Kommunikationsbarrieren. Betroffene haben Schwierigkeiten, ihren Zustand verbal auszudrücken und Betreuer haben Schwierigkeiten, nicht verbale Ausdrucksformen richtig zu deuten.

Müdigkeit und Erschöpfung können auch Begleiterscheinungen anderer körperlicher Krankheiten oder einer Depression sein. Es ist daher notwendig, zunächst zu klären, ob eine behandelbare Erkrankung vorliegt, oder ob durch Änderung der Arzneimitteltherapie Müdigkeit und Erschöpfung gebessert werden kön- nen. Sind behandelbare Ursachen der Fatigue ausgeschlossen, sollte ein multimodaler Therapieplan, z. B. im Rahmen einer stationären Rehabilitation, aufgestellt werden und hier nach individuellem Schwerpunkt eine konsequente ambulante oder stationäre Behandlung eingeleitet werden. Neuere Studien haben gezeigt, dass hierdurch eine wesentliche Besserung von Lebensqualität und chronischer Fatigue erreicht werden kann.



Krebsmagazin.de


LG Heike

[heike_mike]

Polly, danke für den Link - war sehr hilfreich - ich bleib am Ball.
Aber so hab ich erstmal eine Erklärung, und auf Grund des schnellen wachsens der Metastasen und der schnellen Teilung gehe ich von dem mutierten Typ aus, weswegen auch kein Avastin gegeben wird, da dies mehr schaden als nützen würde.

Bleib aber erstmal am Ball und das KRAS wird jetzt getestet.

Lieben Dank Heike

[Eddi]

Hallo liebe Heike,

ja, das Fatigue-Syndrom kenne ich, es muss nicht immer mit der Metastasierung zusammenhängen, wenn jemand müde ist.

Bei derartigem Empfinden hilft alles, was einen Menschen allgmein so aufbaut.
Dankeschön für Deinen Rat.

Meine Freundin bemüht sich um weitere Besserung.

Viele Grüße
Eddi

[heike_mike]

Geht es schon etwas besser?

In meinem Kopf dreht sich grad alles. Hatte den OA aus Dresden jetzt am Telefon, das wäre dann der an den wir uns wenden müssten wöllten wir die Chemo in DD machen.

Er sagt,das er Chemntiz nicht vorschreiben kann was diese dort machen. Grundsätzlich ist die Therapie die er jetzt bekommt auch nicht falsch.
Er aber würde Antikörpertherapie zusätzlich geben.

Allerdings würde er jetzt auch noch bis Mitte März warten,also bis die ersten 6 Chemos wieder rum sind und dann nochmal ein CT machen. Sollte sich da noch nichts geändert haben,ginge die nächste Chemo mit Antikörper weiter. Sollte die Chemo auch so greifen, dann nicht.

Ich muß allerdings sagen,das mir dieser Mann am Telefon sehr unsympatisch ist, da er gleich sagte sie wollen ja nicht herkommen daher kann ich übers Telefon nichts machen.

Hallooooo, habe ihm gesagt wir waren am Montag da und Mike ist seit Mittwoch im KH,wir konnten nicht wenn der Arzt uns gestern wegen einem Termin für heute nach Dresden.
Also echt.

Nun wart ich noch bis sich Prof.Saeger meldet wegen des KRAS Testes und der Tumormarker.
Dann werd ich mich nochmal mit dem OA hier unterhalten.
Ja und dann, keine Ahnung - uns überlassen ob wir in Chemnitz so weiter machen wie bisher (lief ja das letzte mal gut die Chemo) oder ob wir nach DD zur Chemo gehen,was unter Umständen eine andere wird,aber mit gabe des Avastin..

Ich glaub,ich brauch mal ein paar Stunden um das Chaos in meinem Kopf zu sortieren.

LG Heike

[ClaudiaF]

Hallo Heike,

Ihr werdet sehen, daß die Chemo bestimmt super anschlägt und Mike dann doch operiert werden kann. Meine Daumen sind für Euch gedrückt. Ich soll Euch auch ganz liebe Grüße von meiner Mama ausrichten.

Wenn Du Lust hast, melde Dich einfach mal über MSN bei mir.

Ganz ganz liebe Grüße
Claudia

[heike_mike]

Hallo Claudia,

danke für die lieben Grüße.
Sag ihr auch welche von uns und das wir mit ihr hoffen das es bald besser wir mit dem Essen.
Ihr habt ein Ziel und keinen Tumor oder Metas sichtbar.Das ist wunderbar.
Kämpft weiter, seit stark.

Hab deine Mail-Adresse nicht, geh bei mir hier einfach auf das MSN Symbol, habe dir auch meine nochmal per PN geschickt.

LG Heike

[Ebony]

vielen Dank Ihr Lieben für die nette Begrüßung.....

um noch Deine Frage zu beantworten Heike,
nein, meine Metas sind zum jetzigen Zeitpunkt nicht mehr zu operieren....
die Ärzte haben von Lebensverlängerung gesprochen, nicht von Heilung.

Ich mache mich desswegen auch nicht verrückt und denke mir, dass ich noch ein paar Jahre geschenkt bekommen habe, in denen ich intensiver leben werde und einige Dinge noch ändern kann.....
Ein Schlaganfall währe viel schlimmer, da müsste ich wenigstens noch 20 Jahre damit leben.......
das tröstet mich auch ein bisschen.....

[heike_mike]

wow,jetzt bin ich platt. Darf ich fragen wie alt du bist?

[Ebony]

ich bin 53 Jahre alt und hatte mir mein Leben noch etwas anders vorgestellt...
Aber wie ich im Forum gelesen habe, ist die Krankheitsentwicklung und der Verlauf bei jedem individuell.
Im Moment mache ich mir weniger Sorgen, weil ich mich gut fühle......

Ich möchte schon wieder in meinem geliebten Garten arbeiten..... aber es schneit gerade dicke Flocken.
Bin ja schon seit Sommer untätig da ich immer müde und lustlos war, ohne den Grund zu kennen, habe in der Zeit auch 10 kg abgenommen....

ich liebe und lebe jetzt jeden guten Tag.....

auch für Euch kommen wieder gute und ruhige Tage, da geniest ihr es um so mehr, mal was anderes zu denken und wieder mehr Zeit für eure Tochter zu haben.
Ich wünsche Euch das so sehr......

[robert54]

morning heike,
das mit den chinesen ist so schwer zu verstehen.....hier ein veröffentlichtes protokoll aus dem weissen haus:


Who is Hu?
(Conversation heard in the Oval Office between George W. Bush and Dr. Condoleezza Rice, his National Security Advisor.)

George: Condi! Nice to see you. What's happening?
Condi: Sir, I have the report here about the new leader of China.

George: Great. Lay it on me.
Condi: Hu is the new leader of China.

George: That's what I want to know.
Condi: That's what I'm telling you.

George: That's what I'm asking you. Who is the new leader of China?
Condi: Yes.

George: I mean the fellow's name.
Condi: Hu.

George: The guy in China.
Condi: Hu.

George: The new leader of China.
Condi: Hu.

George: The Chinaman!
Condi: Hu is leading China.

George: Now whaddya' asking me for?
Condi: I'm telling you Hu is leading China.

George: Well, I'm asking you. Who is leading China?
Condi: That's the man's name.

George: That's who's name?
Condi: Yes.

George: Will you or will you not tell me the name of the new leader of China?
Condi: Yes, sir.

George: Yassir? Yassir Arafat is in China? I thought he was in the Middle East.
Condi: That's correct.

George: Then who is in China?
Condi: Yes, sir.

George: Yassir is in China?
Condi: No, sir.

George: Then who is?
Condi: Yes, sir.

George: Yassir?
Condi: No, sir.

George: Look, Condi. I need to know the name of the new leader of China. Get me the Secretary General of the U.N. on the phone.

Condi: Kofi?
George: No, thanks.

Condi: You want Kofi?
George: No.

Condi: You don't want Kofi.
George: No. But now that you mention it, I could use a glass of milk. And then get me the U.N.

Condi: Yes, sir.
George: Not Yassir! The guy at the U.N.

Condi: Kofi?
George: Milk! Will you please make the call?

Condi: And call who?
George: Who is the guy at the U.N?

Condi: Hu is the guy in China.
George: Will you stay out of China?!

Condi: Yes, sir.
George: And stay out of the Middle East! Just get me the guy at the U.N.

Condi: Kofi.
George: All right! With cream and two sugars. Now get on the phone.

(Condi picks up the phone.)

Condi: Rice, here.
George: Rice? Good idea. And a couple of egg rolls, too. Maybe we should send some to the guy in China. And the Middle East. Can you get Chinese food in the Middle East?

also macht euch nachher nen kaffee, nimm mike in den arm und vergiss die chinesen