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  #16  
Alt 18.01.2003, 16:21
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Standard Kleinzelliges Neuroendokrines Carcinom

EILT!! EILT!! WER KANN HELFEN ???

Ich möchte alle hier um Hilfe bitten und die Zeit drängt sehr. Die Tochter meiner Freundin ist mit 19 Jahren an einem kleinzelligen neuroendokrinen Carcinom erkrankt soweit wir im Moment wissen, Gesicht, Nebenhöhle etc. betroffen. Sie soll nächste Woche in München operiert werden. Trotzdem suchen wir noch nach Möglichkeiten für eine Behandlung evtl. ohne Operation. Wir haben noch eine Adresse in Berlin bekommen, Prof. Dr. Wiedemann. Hat jemand Erfahrungswerte die uns weiterhelfen könnten??? Was ist bitte die DOTATEC-Behandlung??? Adresse in Basel???
Wäre sehr dankbar für schnellstmögliche Antworten. Herzlichen Dank. Margit[amaldi@aol.com]
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  #17  
Alt 24.01.2003, 19:36
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Standard Neuroendokrines Karzinom- Basel

Hallo Daniela, hallo Margit,

hier erst mal die Adresse von Basel:

Prof. Dr. med. Jan Müller
Kantonsspital Basel
Departement Medizinische Radiologie,
Klinik und Institut für Nuklearmedizin
Petersgraben 4
CH-4031 Basel
Tel.: 0041-61- 265 47 05

Mein Vater hat Metastasen in der Leber, Milz und auf den Knochen, dadurch höllische Schmerzen im ganzen Körper. Dank Morphin wurde es erträglich. 2 x Chemotherapie hat nichts genützt, im Gegenteil, die Metastasen wurden mehr/größer. Haben dann den Tip mit Basel bekommen. Wir waren im September das Erste mal dort. Die Behandlungsmethode wird oben von Rainer ziemlich treffend erklärt. 8 Wochen später der 2. Termin, diesen hat er einigermaßen locker "weggesteckt", wir sind sogar am zweiten Tag für eine Stunde spazieren gewesen.
Die Zwischenuntersuchung die bei diesem Termin in Basel gemacht wurde, hat zu einem erfreulichen Ergebnis geführt.
Die Metastasen sind kleiner geworden!!!!!!!!!!!!!
Die Abschlußuntersuchung steht jetzt in den nächsten 2 Wochen an. Diese wird dann im betreuenden Krankenhaus in Deutschland durchgeführt. Wir hoffen, dass diese ein genauso erfreuliches Ergebnis hat wie die Zwischenuntersuchung.
Laut Basel müsste er auch auf alle Fälle für eine geraume Zeit schmerzfrei sein. Wir hatten auch schon angefangen die Schmerzmittel abzubauen, mussten sie aber wieder erhöhen nachdem er starke Schmerzen, die durch eine Gürtelrose hervorgerufen wurde, bekam.
Wir haben in Basel ein Info- Blatt bekommen auf dem die Behandlung (DOTATEC) erklärt wird, ferner sind auch die Heilungschancen erörtert, dieses Blatt habe ich allerdings zuhause. Ich werde es am Montag hier reinstellen.
Gruß Martin
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  #18  
Alt 26.01.2003, 19:36
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Meine Tochter, die vor 18 Monaten an einem neuroendokinen Karzinom unbekannter Herkunft verstorben ist, war im April 2001 bei Prof. Wiedemann in Berlin in Behandlung. Sie wurde dort getestet, ob sie für die neue Methode der radioaktiven Behandlung in Basel in Frage kommt. Da das Testergebnis negativ ausfiel, konnte er ihr auch nicht helfen. Meine Tochter wurde 26 Jahre alt.
Ich wünsche allen mit dieser schrecklichen Diagnose mehr Erfolg.
Eine sehr traurige Gisela
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  #19  
Alt 27.01.2003, 19:49
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo,
hier ein Auszug aus der Patienteninformation die wir 2002 in Basel betreffend des Behandlungserfolges über Yttrium-90- DOTATOC bekommen haben:

"Studienergebnisse:
Die Ansprechraten auf die Therapie nach Kriterien der Welt-Gesundheits-Organisation (WHO) waren wie folgt: Komplette Rückbildung der Tumore (CR) in 2%, Rückbildungen um mehr als 50% des Volumens (PR) in 22%, leichtgradige Rückbildungen (Tumorrückbildung < 49% und >25%) in 12%, stabiles Tumorverhalten (SD) in 49% und eine Tumorvergrößerung (PD) in 15% der Patienten. Insgesamt wurde nach WHO- Kriterien eine Tumorantwort (alle Tumorrückbildungen > 50%) in 24% der Fälle nachgewiesen, bei endokrinen Pankreastumoren sogar 36%. Unter Einbezug leichtgradiger Rückbildungen (MR) errechnet sich für das Gesamtkollektiv eine Tumorantwort von 37%. Dieser Zustand erhält sich mindestens 9 Monate nach Abschluss der Therapie.
Bei allen Patienten mit „Malignem Karzionid Syndrom“ konnte eine deutliche subjektive Besserung der Symptomatik festgestellt werden. Alle Patienten mit morphinbedürftigen Schmerzen konnten zu nicht-steroidalen Antiphlogistika wechseln oder ganz auf eine Schmerzmedikation verzichten. Als Nebenwirkungen zeigten sich kurzfristige Lymphopenien Grad I-II (NCIGC) in 23% der Fälle. Nierenschädigungen Grad I-IV fielen nicht auf.“

Gruß Martin
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  #20  
Alt 19.02.2003, 15:36
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo, ich melde mich zum ersten Mal in diesem Forum zu Wort. Leider leide ich auch an dieser Sch..-Geschichte. Mein Primärtumor wurde mir 02/02 im Dünndarm entfernt. Leider hatte sich meine Leber schon mit Metasteasen "vollgesogen", so daß eine Leber-OP gar nicht erst in Erwägung gezogen wurde. Desgleichen wurde mir von versch. Onkologen von einer Chemo- Strahlen-Therapie abgeraten. Man sah nicht die Chance auf Besserung. Ich kann nur meinen Ärzten beipflichten. Ich bin seit 04/02 auf der Lebertransplantationsliste und halte meinen Körper mit Sandostatin weitestgehend Metastasenfrei. Meine Leber hat jetzt ein von den Ärzten geschätztes Gewicht von 10 kg. Mein Gewicht geht leider durch die Auszehrung immer wieder in den Keller aber bis jetzt bekomme ich es eigentlich noch gut hin. Zur Zeit ist Essen eine Hauptbeschäftigung von mir. Ich habe an verschiedenen Alternativtherapien teilgenommen aber leider mit zweifelhaftem Erfolg. Behandelt werde ich in der MHH, und ich muß sagen, tolle Ärzte, tolles Team. Vorher war ich in der Uniklinik Eppendorf in Hamburg. Über eine Reaktion/Frage hier, per Email oder per Telefonwürde ich mich freuen.

Gruß Detlev

d-buerger@foni.net
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  #21  
Alt 02.03.2003, 17:40
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Frage:
Hat schon einmal jemand etwas von Prof. Dr. Papas in Athen gehört? Kennt jemand seine Therapie? Wie sind seine Quoten?
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  #22  
Alt 21.08.2003, 14:59
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Kennt jemand PAP-IMI
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  #23  
Alt 27.09.2003, 19:36
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo, ich melde mich zum ersten Mal auf dieser Seite an. Bei mir ist 1999 ein Tumor in der Bauchspeicheldrüse mit Metastasen in der Leber festgestellt worden. Ich bin transplantiert und der Tumor an der Bauchspeichdrüse ist entfernt worden. Leider kam er 2001 wieder. Wieder OP. Jetzt im Juli 2003 erneutes Auftreten dieses Neuroendokrinen Tumors. Jetzt hat mir die Uni in Essen die DOTATOC-Therapie empfohlen. Ich habe schon einen Termin in Basel. Das Problem ist meine gesetzliche Krankenkasse bzw. auch meine private Zusatzversicherung. Die wollen nicht zahlen. Keine anerkannte Therapie in Deutschland! Hat jemand Erfahren mit seiner Krankenkasse gesammelt. Wie erfolgreich ist der Widerspruch, den ich gestellt habe? Evtl. Klagen? Die Therapie wird auch in Deutschland nämlich in Bad Berka durchgeführt. Ist jemand dort behandelt worden?

Gruß Margrit
margstr@t-online.de
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  #24  
Alt 02.10.2003, 18:49
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Hallo Detlev!
Ich leide seit 1994 an dieser Erkrankung. Der Primärtumor am Dünndarm wurde 1994 entfernt. 1997 stellte man Metastasen in meiner Leber fest. Interferon und Sandostatin brachten keinen Erfolg, sodass ich auf eine alternative Therapie mit Mistel, Thymus und anderen Dingen zur Stärkung des Immunsystems umschwenkte. Desweiteren ernährte ich mich lange Zeit ausschliesslich makrobiotisch und konnte mich durch regelmässigen Sport relativ fit halten. Im Sommer 2000 wuchs meine Leber plötzlich sehr schnell auf ein Gewicht von 13 kg an, mein Körper verfiel zusehends und ich entschied mich für eine Lebertransplantation, die im April dieses Jahres (2003) erfolgreich im Essener Uniklinikum ausgeführt wurde. Ich war natürlich happy, dachte ich sei geheilt, hatte aber die Rechnung ohne den Wirt gemacht:
Jetzt sind bei einer Röntgenuntersuchung diverse Metastasen in meiner Lunge festgestellt worden. Die Immunsuppresiva, die ich ja regelmässig schlucken muss, haben das Wachstum von Metastasen wohl begünstigt und beschleunigt.
Ich will Dir die Idee mit der Transplantation nicht ausreden, aber überleg es Dir gut: Bei mir hatte man vor der OP auch keine Metastasen gefunden. Sonst wäre ich ja gar nicht transplantiert worden. In den USA transplantiert man übrigens generell bei unserer Erkrankung nicht, da die Statistik wohl zeigt, dass die Patienten mit einer neuen Leber keine höhere Lebenserwartung haben als Nichttransplantierte.
Gruss Uli
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  #25  
Alt 27.10.2003, 23:34
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Hallo Margrit,
wenn die gesetzliche Krankenkasse nicht zahlen will, droh´ihr einfach damit, eine Sandostatin-Therapie durchzuführen, die dir wahrscheinlich die Uni-Klinik auch verschreiben würde. Die kostet mit ca. 1.950€ pro Monat mehr als zwei Therapie-Durchläufe in Basel mit Yttrium90-Dotatoc, die dort für Kassenpatienten für ca. 5.000€ pro Durchlauf durchgeführt wird. Da man dann aber normalerweise mindestens 6 Monate kein Sandostatin nimmt, kommt es die Kasse billiger, dich nach Basel fahren zu lassen. Ich bin Gott sei Dank privat versichert und hatte das Problem nicht. Nach gerade erfolgtem zweiten Durchlauf der Therapie in Basel kann ich sagen, dass sie ganz gut verträglich ist. Prof. Müller geht offenbar von einem Therapieerfolg aus, weshalb er nach den nächsten KernSpin-Aufnahmen meiner Lebermetastasen eventuell einen dritten Durchlauf mit Luthetium machen will. Das strahlt nicht so weit und schädigt daher weniger gesundes Gewebe. Mein Primärtumor war übrigens im Rektum, daneben gibt es leider ca. 15 Lebermetastasen von durchschnittlich 2,5cm Durchmesser. Also vergleichsweise wenig Tumormasse - und das ist sicherlich mitentscheidend für einen Therapieerfolg, da sich die verabreichte Strahlendosis nach Körpergröße und-gewicht richtet und man für mehr Tumormasse NICHT mehr Strahlung bekommt. Wenn also nach Basel, dann so bald wie möglich. Wenn Du nach Bad Berka willst, schau Dir folgende Seite an www.net-shg.de/Beirat/Baum.htm . Die Baseler aber haben mit inzwischen über 600 Patienten die größten Erfahrungen. Weitere Informationen in der Selbsthilfegruppen-Zeitschrift GLANDULA NET unter www.glandula-online.de/glannet.html.

Gruß Christoph
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  #26  
Alt 27.10.2003, 23:40
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Sorry. ich habe hinter den Link der Selbsthilfe-Zeitschrift einen Punkt gemacht, den das dösige Programm zur Adresse geschlagen hat. die richtige Adresse hat am Ende keinen Punkt:

www.glandula-online.de/glannet.html
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  #27  
Alt 28.10.2003, 20:41
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo Christoph,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich war am 12.-14.10.03 in Basel und habe dort die DOTATOC-Therapie gemacht. Nach etas Überkeit und Kreislaufbeschweren geht es mir jetzt gut. Ich habe Widerspruch gegen den Bescheid der Krankenkasse eingereicht. Nämlich begründet auch mit der Sandostatien-Therapie. Natürlich ist die Behandlung in Basel preiswerter, aber wenn man sich stur an Richtlinien festklammert, hat man dafür keine Einsicht. Auch nicht das die Kassen sparen sollten. Ich habe meine Sache jetzt einem Rechtsanwalt übergeben, der sich damit auskennt und kann nur an die Vernunft der Krankenkasse appelieren.
Gruß Margrit
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  #28  
Alt 29.10.2003, 22:00
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo Margrit,
da haben wir uns in Basel um eine Woche verpasst. Ich wünsche viel Erfolg, vor allem gesundheitlich, aber auch für Deinen Streit mit der Kasse. Frage hierzu: wird in Bad Berka die gleiche Therapie angeboten und hätte die Kasse die nicht übernehmen müssen, da die Sandostatin-Therapie ja bislang auch nicht durch Studien hinterlegt ist, sie diese aber gewöhnlich übernimmt?

Gruß Christoph
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  #29  
Alt 09.01.2004, 20:33
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Standard Neuroendokrines Karzinom/Karzinoid/Krebs

Hallo,
ich möchte kurz berichten, dass die Therapie in Basel in meinem Fall eine Reduktion der Tumormasse von ca 30-40% zur Folge hatte. Lediglich zwei Lebermetastasen seien unter der Therapie mit Yttrium von 1,5 auf 2 cm gewachsen, was ggf aber auch auf Ungenauigkeiten im Kernspin zurückzuführen sein könnte. Nun wird wieder im Abstand von zwei Monaten eine Therapie mit Luthetium angeschlossen, von der ich mir weiteren Erfolg erhoffe. Daher kann ich allen Karzinoid-Patienten nur empfehlen, sich in Basel behandeln zu lassen. Ich gehe davon aus, zumindest Zeit gewonnen zu haben, vielleicht auch mehr.
Gruß Christoph
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  #30  
Alt 27.01.2004, 17:29
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo,

leider ist mein Vater (58 J.) auch an diesem blöden Merkelzell erkrankt. Bei ihm hat sich das geäußert, indem auf der Haut ein immer größer werdender "Hügel" gewachsen ist. Dieser wurde jetzt großflächig in der Charité Berlin herausoperiert. Sein Eindruck von der Charité ist ein sehr guter, die Ärzte dort machen einen kompetenten Eindruck. Die Proben haben ergeben, dass in den Lymphen sich bereits was befindet. Die Lymphen sollen nun herausoperiert werden.
Viele sprechen nun von der Therapie in Basel. Macht es Sinn zuerst nach Basel und anschließend (wenn überhaupt notwendig) die Lymphen rausnehmen. Gibt es hierzu Erfahrungswerte? Denn anscheinend befinden sich sonst im Körper keine Metastasen. Selbst die Lymphen waren nicht vergrößert, der Befund kam erst durch Probenentnahme. Kann mir jemand von euch bei diesen Fragen weiterhelfen. Ansonsten allen alles Gute, die das gleiche Schicksal teilen.

Gruß Uwe
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