Iressa

[Reinhard]

Liebe Christel,

Es klingt sicher etwas seltsam, wenn ich sage, dass ich über die Botschaft, nun Gehirnmetas zu haben, erleichtert war.

Aber das kam daher, weil es mir schon die ganze Zeit spürbar schlechter ging und ich mir keinen Reim darauf machen konnte.

Wasseransammlungen in der Pleura, waren es nicht, die hätte ich genau gespürt.
Wasser im Bauch auch nicht. Danach hatte der HA mit Ultraschall untersucht.
Was dann!!!
Dann diese rätselhafte CK- Erhöhungen, mit denen keiner was Anfangen konnte.
Der Onkologe hat sich geweigert, sie überhaupt zur Kenntnis zu nehmen.

Die ck-Erhöhungen rührten nach nun einhelliger Meinung von Muskelkrämpfen her, die ich bei gleichzeitiger Ühnmacht oder so, nicht bemerkt hatte.

Drum war ich froh, endlich die Ursache dieser Miseren zu kennen und der Strahlenprofessor tat auch gleich sehr zu versichtlich, dass man das mit ausreichend Kortison und Bestrahlungen wieder hin kriegt.

KN ist Konstanz. Wir haben da im Winter unsere Boote Liegen und benutzen sie gerne als Wochenendhaus.
Konstanz ist für uns so was wie für den Pinneberger vielleicht Hamburg. Eben etwas "große Welt".

Liebe Grüße Reinhard

[Reinhard]

Zitat von Effie

ich erlebe hier, wie unterschiedlich menschen mit krankheit umgehen. bei dir spüre ich irgendwie wenig angst. oft klingst du heiter und gelassen. und oft bist du zum piepen komisch. da würde ich gern mal in dein gehirn reinkriechen, um zu sehen, wie das in deiner situation funktioniert.

Liebe Effie,

Ich war als Kind viel im Krankenhaus.

Das hat mich sicherlich geprägt, dass ich mich dem Unausweichlichen geduldig fügen muss und gleichzeitig aber jeder noch so bescheidenen Situation etwas lebenswertes abzuringen versuche.

Angst vor dem Tod habe ich wohl nicht. Vor dem Sterben manchmal schon.
Vorallendingen aus der Erfahrung heraus, was die Medikamente mir mir machen können. Das erschreckt mich!

Wenn ich zum Beispiel von Opiaten Halluzinationen; Angst und Panik bekomme.

Liebe Grüße Reinhard

[Effie]

lieber reinhard,
ich habe auch manchmal den eindruck, dass die medizin schlimmer ist als die krankheit selbst.
was schmerzstillende mittel betrifft - da gibt es doch viel unterschiedliches. es müßte doch auch etwas dabei sein, das dir keine panik macht. ich habe zwei, drei mal in meinem leben ein opiat eingenommen und kriegte davon ganz seltsame trips. warst du schon mal bei einem schmerztherapeuten? es muss einfach etwas geben, das deine schmerzen lindert, ohne dich in horror zu versetzen. ich würde wohl nicht ruhen, bis ich so etwas gefunden hätte. man weiß ja nicht, was noch auf einen zukommt.
bist du wieder, immer noch im kortisonhoch? soll ich dir guten appetit wünschen oder lieber nicht?
möge es, wie auch immer, eine gut erträgliche restnacht für dich sein.
effie

[Reinhard]

Lieber keinen "guten Appetit" wünschen, davon habe ich mehr als genug.

Ich habe schon Schmertmittel, die wirkungsvoll und für mich troztdem gut verträglich sind.
Fentanyl, was mit ein Auslöser war, war für sich genommen, auch unbedenklich. Nach einer Mistelspritze setzten dann diese fürchterlichen Begleiterscheinungen ein.
Ich habe etwas Sorge, dass ich im Falle, in dem ich vielleicht nicht mehr in der Lage bin, zu bestimmen was ich bekomme, vielleicht das für mich ungeeignete bekomme, weil es eben für die überwiegende Mehrheit segensreich ist.

Jetzt brauche ich schon lange keine Schmerzmittel mehr und bin mit dem Leben zurieden. Gin nur etwas schwach und wacklig auf den Beinen.

Liebe Grüße Reinhard

[mona48]

Lieber Reinhard,
wünsche dir weiterhin viel Kraft bei den Bestrahlungen. Außerdem möchte ich dir auch mal danken für deine konstruktiven Beiträge, denn sie sind sehr hilfreich.
Wünsche dir eine schöne Woche. Wie lange gehen die Bestrahlungen noch?
Liebe Grüße
Mona

[Effie]

Lieber Reinhard,
sollte ein Fall eintreten, in dem Du nicht mehr selbst über Dich bestimmen kannst, wird doch sicher jemand von Deinen Lieben an Deiner Seite sein. Der/die muss dann Sorge dafür tragen, dass Du das Richtige bekommst. Aber ich verstehe Deine Befürchtungen.
Ich glaube, die meisten Menschen haben nicht Angst vor dem Tod, sondern vor dem Sterben. Bei mir jedenfalls ist es so. Aber der Tod ist auch der Tod des Todes. Das ist für mich ein tröstlicher Gedanke.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die Bestrahlungen, bei Deiner Einstellung wirst Du das alles sicher gut hinter Dich bringen.
Liebe Grüße
Effie

[Reinhard]

Hallo ihr Lieben,

ich habe da gerade was höchst Interesssantes entdeckt.

In der Magenkrebsabteilung, die Beschreibung eines mitlerweile verstorbenen Patienten.

Allein seine "Gedanken" sind höchst lesenswert!!

Liebe Grüße Reinhard

[humapa]

Hallo Reinhard,
wie lange mußt Du noch Bestrahlen? Wie hast Du und dein Arzt gemerkt das mit Deinem Kopf was nicht in Ordnung ist? Es tut mir so leid denn Du bist so ein positiv eingestellter m Mensch und hast hier so vielen Kraft und Mut gegeben.Aber Du wirst weiter stark sein, aufgeben gibts bei uns nicht!!!
War gerade zum Röntgen(alles beim Alten-also keine Verschlechterung). Im märz dann Wieder CT und Ultraschall. Habe gefragt ob Iressa auch Hirnmetas. beeinträchtigen kann,aber gäbe es noch keine konkrete Ausagen.??? Wir schauen nach vorn. Dir weiterhin viel Kraft . Wir schließen Dich alle in unsere Gednken ein.
Ilka

[undine]

Zitat von mona48

Lieber Reinhard,
wünsche dir weiterhin viel Kraft bei den Bestrahlungen. Außerdem möchte ich dir auch mal danken für deine konstruktiven Beiträge, denn sie sind sehr hilfreich.

Da möchte ich mich gleich anschließen!! Danke!

[mouse]

Lieber Reinhard,
ich sage ja immer, alles hat auch seine guten Seiten. Ich z.B. habe von Deinen Cortisongaben "profitiert". Denn Du hast so viele, schöne und lange Posts geschrieben. Zum Teil witzig, zum Teil sehr informativ, aber immer unterhaltsam.
Sei bedankt dafür.
Ich glaube schon, dass bei Dir auch die Neutrophilen absolut gemessen wurde. Vielleicht sind das ja die Großkernigen. Es gibt mehrere Bezeichnungen.
Zur Förderung der Werte bekomme ich nichts. Wenn Not am Mann ist, vielleicht mal Blut. Onkodok hält nicht viel von Epo und solchem Zeug.
Weisst Du, der Magenkrebspatient zeigt sehr schön, was Statistik ist. Durchschnittlich ein Jahr also. Er ist früher gestorben, also stirbst Du später. So ist das mit der Statistik.
Deine zittrigen Beine können gut vom Cortison kommen, denn das frisst die Muskeln.
So weit ich weiß, gibt es 4 verschiedene Arten von Adeno. ich habe den brochalvolären Typ. Den haben nur sehr wenige. Vielleicht liegt es daran, dass keine von den Tabletten bei mir wirkt. Kein Tarceva, kein Iressa, kein Tomtovok und die ALK Mutation habe ich auch nicht.
Warum eine Chemo nicht mehr wirkt, weiß ich. Die Krebszellen bilden Resistenzen. So kann es sein, dass meine immer noch geben Carboplatin und Gemzar resistent sind.
Wie war denn Dein Zahnarzttermin und ab wann fährst Du wieder Auto?

Ich hoffe Du amüsierst Dich sehr in Konstanz.

Ganz liebe Grüße

Christel

[Reinhard]

Hallo ihr Lieben,

es freut mich, das meine Beitäge Anklang finden.
Da ich so viel im Bett bin, suche ich Beschäftigung und wenn ich helfen kann ist es gut.

Iressa kann (wie Chemos auch) Gehirnmetas nicht verhindern. Zum Kopf hin sei ein Filter, der die die "Kampfstoffe" aussperre, während sich die Krebszellen durchmogeln. So habe ich es verstanden.

Die Bestrahlungen gehen noch bis Dienstag, dann soll auch mit dem Kortison Schluss sein!!

Liebe Christel,
weisst Du, was mich immer wieder wundert, sind die Forderungen der Angehörigen.
Zum Beispiel, der Arzt möge doch umgehend zu solchen "Blutverbesserern" greifen, um die Werte hochzupushen.
Tut er es nicht, taugt wohl der Arzt nichts und sei umgehend auszuwechseln.

Meine Ärzte halten von so einem "Kram" auch überhaupt nichts, auch nichts von sonstigen Zusatztherapien.

Das der Muskelschwund vom Kortison kommt, ist gut zu wissen. Ich rätsel nömlich schon ein Weilchen daran herum, was wohl den Bestrahlungen und was dem Kortison zuzuschreiben ist.

An Blutwerten habe ich u. A. Erytrozyten, MCV, MCH, MCHC und jetzt sehe ich, auch Segmentkernige (was es alles gibt) zu bieten. die sollten sich zwischen 50 und 70 % bewegen, haben aber nur 39,4 (am 02.12.2010).
Dafür sind die Lymphzyten mit 51,4 % statt 25 - 40 % zu hoch.

Dann habe ich noch Eosinophile in Abnorm mit 0,4 statt 2 - 4 %.

Der Strahlenprof schrieb un seinem Bericht, ich hätte ein "ossär metastasierendes Bronchialkarzinom, ED 10/07, damals (soll das heissen, heute nicht mehr?) Adenokarzinom UICC, Stadium IIIb"

Der Onkologe hatte damals Stadium 4 diagnostiziert, ich weiss es noch genau, weil ich entsetzt war.

Was mich auch wundert ist, dass auf meinen Arztberichten nie solche Abkürzungen wie BTX m3 oder so aufgetaucht sind. Es wurde immer mit Worten beschrieben.

Rationale Ausfalerscheinungen habe ich schon etwas. Das fängt hier mit dem Schreiben an, ich muß viel häufiger korrigieren und im Boot fand ich zunächst meine Tasse nicht, dabei hat sie seit Jahren ihren festen Platz am Schott.

Autofahren probiere ich schon seit ein paar Tagen wieder. Es geht ganz gut, ich muß mich nur mehr als früher konzentrieren und darf mich nicht ablenken lassen. Sonst lenke ich nämlich in der Tat ab.

Mit den Resistenzen, das war mir klar. Ich sah mal eine Iressa-Graphik, nach der ging ging die Wirkung in zwei Jahren kontinuierlich auf Null.

Das es aber so viele Unterarten von Krebs gibt, wusste ich nicht.

Zu den Lebenserwartungen.
Ich habe mir für 250 € Unterwäsche bestellt!!
Sportunterwäsche für Segler. Zu Hause laufe ich meist in Unterwäsche rum , wegen der Bequemlichkeit. Und wegen meiner Eitelkeit soll es auch noch einigermasßen aussehen. Das erste Paket ist am Samstag schon angekommen, von einem in Seglerkreisen bekannten Versender aus Hamburg. Passt alles perfekt und ist noch besser als gedacht.
Also, da muss ich mindestens noch ein Jahr durchhalten, damit sich die Investition lohnt!!

An Heiligabend war ein Zahn zerbröselt, der Vampierzahn links oben. Der ZA hatte erst Urlaub, darum der späte Termin. Er füllte ihn wieder auf, entdeckte dann noch eine Schadstelle unter einer Brücke, die er auch gleich beseitigte.

Was mich erstaunte, nach drei Jahren keinerlei Zahnstein und das, obwohl, oder weil, ich mir nie die Zähne putze, seit Jahrzehnten nicht.

Mein früherer Zahnarzt, mit dem ich auch öfters Segeln ging, hatte meiner Frau gegennüber meine Mundhygiene als Beispiel dargestellt. Sie schrubbte sich die Zähne drei mal täglich. Als ich dem ZA erzählte, dass ich mir nie die Zähne putze, wollte er es nicht glauben und meinte dann schließlich, dass es wohl an meiner außergewöhnlichen Speichelzusammensetzung läge.
Wobei ich ich dann meine These eröffnete, dass mit jedem Putzen mit agressiever Chemokeule die natürliche Speichelzusammensetzung zerstört würde. Was ihn schon etwas nachdenklich machte.

Liebe Grüße Reinhard

[Erika E]

Lieber Reinhard ,

möchte Dir für morgen eine guten Abschluss der Bestrahlung wünschen,
vorallem daß alles was nicht ins Hirn gehört nun weg gebruzzelt ist.

Pass bitte auf beim Autofahren.

Deine aufhausige Bestellung finde ich köstlich ( kicher ) nun trage sie aber auch auf, hörst Du ?

Liebe Grüße Erika E

geht doch ganz gut mit einer Hand, langsam halt , aber ich habe ja Zeit

[mouse]

Lieber Reinhard,
Glückwunsch zur neuen Unterwäsche!
Nee, natürlich nicht!
Glückwunsch, dass du die Bestrahlung überstanden hast und endlich mit dem Corti aufhören kannst, welches ich auch fast als persönlichen Feind empfinde.
Was nun Deine Reizwäsche angeht, so bin ich insofern beruhigt, als Du sie in Hamburg bei einem Yachtaustatter bestellt hast.
Es wird also kein tigergemusteter Stringtanga dabei sein.
Da stehe ich nämlich gar nicht drauf.
Sei lieb gegrüßt
Christel

[undine]

Hallo, lieber Reinhard,

du bist ja auch so eine Nachteule und schaffst es, noch später in der Nacht hier aktiv zu sein als ich

Deshalb wollte ich dich fragen, ob du denkst, dass deine Schlaflosigkeit vom Cortison kommen könnte!?

Meine Ma war gestern um 4Uhr immer noch wach und überlegt die ganze Zeit, was die Ursache sein könnte.

Vielen Dank für deine Einschätzung!

[mouse]

Liebe Undine.
Cortison ist ein absoluter Schlafräuber.
Liebe Grüße
Christel