Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

[Sandauge]

Hallo ihr lieben ,
bei meiner Tochter (19j) ist die Diagnose jetzt sicher .
Sie liegt jetzt in Krankenhaus und wird auf
eine Hochdosierte Chemo vorbereitet .Stammzellen Entnahme ,
eizellen einfrieren usw .Wenn alles fertig ist soll die Reise durch die
Chemo losgehen .
Nun wollte ich mal fragen ,was da so auf uns zukommt und
wie viel schlimmer die Chemo gegenüber der nicht
hochdosierten ? Hat irgendwer sowas durch gemacht ?

LG Sandauge

[Mirijam]

Hallo Sandauge,

hallo erst einmal und willkommen hier im Forum. Habe ich das richtig verstanden, dass deine Tochter sofort bei Erstdiagnose eine Hochdosis Chemo bekommt? Wieso denn das? Normalerweise ist das bei bestimmten Formen des NHL die zweite oder dritte Therapieoption im Falle eines Krankheitsrückfalles.

Welche genaue Form des NHL hat deine Tochter?

Dir liebe Grüße

Mirijam

[sum1]

sie hat laut Sandauge folgendes: "Diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom
in Mediastinum rechts neben der Luftröhre 6,7cm und noch ein paar kleinere
rechts neben der Schilddrüse."

ich kann mir eine direkte hochdosis auch nicht so richtig erklären und hätte jetzt bei DLBCL auf R-CHOP getippt und evtl. bestrahlung. Sagtest du nicht was von erstickungsgefahr? vielleicht ist das eine erklärung weshalb die direkt ne hochdosis machen, tumore sollen da ja schmelzen wie butter.

alles gute deiner tochter!

[Sandra7]

Bei meinem Mann wurde auch gleich eine Hochdosischemo gemacht. (NHL im Form eines Burkitt Lymphoms, Stadium 4)

Ich kann Dir gegenüber einen Unterschied zu einer „normalen“ Chemo leider auch nichts sagen.

Es ist natürlich bei jedem anders, aber mein Mann hatte insgesamt gesehen wenig Nebenwirkungen. Allerdings war sein Mund in 4 von 6 Zyklen wirklich sehr sehr kaputt.

Ansonsten haben die Ärzte in Kiel auch immer sehr viele Sachen verabreicht, damit es zu keinen großartigen Schäden kommt. Zu einen gab es einige Zeit vor der Hochdosischemo immer ein Mittel über den Port damit er sich nicht übergeben muss (er musste sich auch während der ganzen Hochdosischemos tatsächlich nicht einmal übergeben) und dann noch bestimmte Sachen als Blasen, Herz und Nierenschutz etc.

Falls Deine Tochter sehr unter einem kaputten Mund leiden sollte, kann ich Dir da nur einen Tipp geben. Es gibt ein Mittel, dass diese „Mundfäule“ verhindert. Jedoch zicken die Krankenkasse rum, weil dieses Medikament sehr teuer ist. Erst nachdem sich die Ärzte bei uns vehement dafür eingesetzt haben, wurden die Kosten dann nach dem 4 Zyklus doch übernommen. Mir fällt jetzt nur leider der Name nicht mehr ein. Aber vielleicht finde ich den Namen noch in den Unterlagen. Bin nur gerade nicht zu Hause.

[Sandauge]

Hallo ihr lieben danke für die Antworten !!
Dieses Mittel würde ich auch selber kaufen ,wenn es meiner Tochter
helfen würde ,ansonsten gibt es ja noch dieses Lila zeugs gegen
die Mundfäule was gut hilft ,aber ich weis nicht wie das hieß.
Gestern sagte die Onkologin zu mir das sie ganz sicher das
Non Hodhkin hat und heute morgen schrieb mir meine Tochter
eine Sms das sie in ihre Unterlagen geguckt hat und da stand
Morbus Hodgkin . Wollen die mich auf den arm nehmen ?
Was ist das nun und kann ich den nun glauben ,das meine Tochter
stadium 2 hat ? Eizellen hat sie sich nun doch nicht einfrieren
lassen ,weil die Behandlung sich dann um 2-3 Wochen verzögern würde
und weil das einfrieren der Eizellen zu teuer ist.
Sie hat heute den Chemoplan bekommen und morgen geht es los .
14 Tage soll sie in der Klinik bleiben .

LG Sandauge

[dieSilke]

Hallo,

also ich finde eine Hochdosis als Erstlinientherapie auch sehr sonderbar. Ich hatte auch einen großen Tumor im Mediastinum (auch diffus-großzelliges B-Zell Lymphom), der schon 15x13.5x10 cm groß war und meinen rechten Lungenflügel verdrängt hat. Dieser war auch schon komplett unter Wasser und ich bekam sehr schlecht Luft. Und trotzdem habe ich lediglich 8 Zyklen R-Chop bekommen. Eventuell würde ich an eurer Stelle noch eine zweite Meinung einholen, denn eine R-Chop verträgt man in der Regel den Umständen entsprechend gut und eine Hochdosis mit Stammzelltransplantation ist da schon ein anderes Kaliber!!!

Jedenfalls wünsche ich euch viel Kraft und Mut für diese Zeit. Egal, welche Chemo deine Tochter nun bekommt: sie wird das sicher schaffen!!!
Alles Liebe,
Silke

[Sandauge]

Hallo Silke ,
das ist ja komisch du bist jetzt nicht die erste die das mit
der hochdosis Chemo schreibt
Aber du musstest doch bestimmt Stationär Chemo oder auch nicht ?
Ich fahre Sonntag hin und frag dann noch mal nach.
Auch hieß es ja von seiten der Ärzte :schnell,schnell die Luftröhre hat
quasi kein Platz mehr und nun heißt es :wir machen Montag
nochmal Vollnarkose um den Port zu setzen und dann erst soll
die erste Chemo laufen .
Momentan bekommt sie Cortison und irgendwelche andere Tabletten ...
Ich finde das alles merkwürdig .....

LG Sandauge

[Cigdem]

Hallo,
ich wünsch deiner Tochter natürlich Gute Besserung erst einmal.

Mein Papa hat die gleiche Diagnose. Er hat auch einen sehr großen Knoten im Bauchraum gehabt was die Vene engte und somit die Gefahr einer Thrombose bestand. Er hat jetzt 6 mal RChop hinter sich. Versteh auch nicht so ganz warum man als Ersttherapie schon Stammzellentransplantation machen will.
Weißt du warum fü eine Vollnarkose für den Port gemacht wird? eigentlich reicht ja eine örtl. Betäubung.
Nicht dass ICH bedenken wegen der Ärztemeinung habe, würd da aber auch eine Zweitmeinung evtl. holen. Heidelberg oder auch köln sind dafür Spezialisten. Weiß natürlich nicht wie weit weg ihr seid.

wünsch euch alles Gute.
LG Cigdem

[Sandauge]

Hallo Cigdem, auch ich wünsche deinen Papa gute Besserung und
ich drücke euch die Daumen das alles gut wird!
Ich verstehe das auch alles nicht so ganz und meine Tochter
fragt einfach zu wenig ,sie will das alles auf sich zukommen lassen
und sagt das ihr das alles egal ist ....
Ach und der Port wird in Vollnarkose gelegt ,weil sie angst hat unter
örtlicher Betäubung
Ihr Interesse ist :wann sie nach Hause darf und ihre Haare und die Wahl
der Perücke ,ihr Freund ,die frage wann sie wieder arbeiten darf ....
LG Sandauge

[Rosemie]

Hallo Sandauge,
ja, es scheint, Du machst Dir größere Sorgen als Deine Tochter, aber als Mutter verstehe ich Dich gut. Mit 19 Jahren ist man da doch noch sehr unbedarft und alles andere ist wichtiger als die Frage, was nun mit einem geschieht. Wenn man älter ist oder reifer, dann löchert man die Ärzte eher mit Fragen - da verläßt sie sich wohl ganz auf Dich.
Ich habe mich auch gefragt, wieso sie den Port in Vollnarkose gesetzt bekommt. Aber Du hast es ja erklärt - weil sie Angst vor örtlicher Betäubung hat. Ich hätte wesentlich mehr Angst vor einer Vollnarkose und war froh, daß das unter örtlicher Betäubung gemacht werden konnte. So konnte ich mich mit dem Arzt unterhalten, bzw. der erklärte mir, welche Schritte er nun als nächstes macht. Man hat ja keine Schmerzen bei örtlicher Betäubung. Die kamen bei mir erst hinterher, da ich doch einen relativ großen Schnitt habe.
Ich hoffe, Deine Tochter verkraftet es, wenn sie die Haare verliert, aber junge Mädchen sehen mit Glatze oftmals sogar sehr interessant aus. Ich habe die während der Chemo immer bewundert, wie selbstverständlich sie damit umgehen - na, außerdem ist Winter und da fällt es nicht auf, wenn sie mit Mütze rumläuft.
Auf alle Fälle wünsche ich Deiner Tochter alles Gute und daß sie die Chemo gut übersteht.

[Micha1950]

Hallo Sandauge,
für das DLBCL gibt es eine Leitlinie. http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...b-zell-lymphom
Unter Punkt 4 (Therapie) steht was von der Hochdosischemo. Auch wenn sie dort in der Primärtherapie nicht emphohlen wird, würde ich den Vorschlägen der Ärzte Deiner Tochter folgen. Etwas positives kann man dem DLBCL abgewinnen. Das Ding scheint heilbar zu sein.
LG
Michael

[Caldo]

Ich..ich habe Erfahrungen damit.
Hallo
ich hatte vor der Hochdosis noch 3 "normale" Chemos, die mich aber so umgehauen haben, daß ich glaubte die Hochdosis nicht mehr zu überleben. Aber ich habe die besser vertargen, als die davor. Sicher gehts einem nicht rosig, aber ist zum aushalten. Bei mir waren die Magenschmerzen am schlimmsten. Weil alle Schleimhäute angegriffen werden, aber es hält sich nur paar Tage. Und nach einer Woche spürte ich nur noch Müdigkeit. Ich hoffe, es wird bei euch auch nicht so doll.LG

[Sandauge]

Hallo ihr lieben ,also erst mal danke für die Antworten !
Meine Tochter hat heute Chemotabletten ,und drei Chemoflüssigkeiten durchen Tropf bekommen und das zwei mal heute und nun ist ihr furchtbar schlecht und sie ist am spucken die Arme !!! Antibrechmittel hatte sie aber vorsorglich bekommen und jetzt auch wieder .
Ich habe noch eine dringende frage an euch (meine Tochter antwortet nicht mehr ) sind die Patienten die Chemo bekommen überwacht ?
Überwacht mit Herzmonitor und so ?

LG Sandauge

[Rosemie]

Hallo Sandauge,
erst einmal alles Gute für Deine Tochter. Das war ja heftig heute. Ich hatte ja nur ambulante Chemo, aber ich gehe mal davon aus, daß sie in guten Händen ist und im Krankenhaus überwacht wird. Besonders beim ersten Mal, wo doch mit Reaktionen gerechnet werden kann, ist die Überwachung sicher gegeben.
Vielleicht können Dir aber auch noch diejenigen, die sich mit dieser Art Chemo auskennen, nähere Auskünfte geben.
LG Rosemie

[Sandauge]

Hallo ihr lieben , ich bin ja schon von mir selber genervt
zu mal ich auch noch das rauchen aufhöre ,
aber diese warterei macht mich wahnsinnig ,die angst und der schrecken!
Heute soll sie noch mehr Gift bekommen ...
ich trau mich gar nicht anzurufen ich habe ihr aber geschrieben
und nun warte ich schon über eine Stunde sehr nervös auf eine Antwort .
Sie hat sich heute ja noch gar nicht gemeldet ,
aber ich weis ja nicht wie es ist wenn man Chemo bekommt,ob
man dann überhaupt kraft hat sich zu melden ???
Wie soll ich blos ein geselliger Mensch sein ,wenn
nachher Bescherung ist (habe noch mehr Kinder )?

LG Sandauge