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  #61  
Alt 16.04.2011, 21:08
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Glücklicher- und erleichternderweise auch wieder tolle Neuigkeiten von uns:

Nina's zweite Kontrolle am 14.4. war wieder unauffällig. MRT mit Kontrastmittel, Röntgenbild von Herz und Lunge sowie Blutbild sind in Ordnung!!!

Haben das heute ausgiebig gefeiert mit viel Obst und Schokobrunnen.

Nächster Kontrolltermin am 21.7.!
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  #62  
Alt 04.05.2011, 20:27
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susa212 susa212 ist offline
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Ich reihe mich ein in die Liste derer mit guten Nachrichten!

Ich strahle, ich singe, ich weine vor Freude, ich könnte die ganze Welt umarmen, ich bete, ich danke:
Ich komme eben von meinen Nachsorge-MRTs und es ist alles in Ordnung!!!

2 Jahre sind jetzt nach der letzten OP ohne Befund vergangen! Dieser Zeitraum ist für die Liposarkome ein ganz wichtiger, denn innerhalb der ersten 2 Jahre ist die Wahrscheinlichkeit 80%, dass ein Rezidiv auftaucht (und das musste ich ja schonmal erleben). Nun sind diese 2 Jahre rum, es geht mir gut, ich habe mich mit meinen Einschränkungen arrangiert, ich arbeite wieder.

Ich blicke zurück auf 4 oft harte Jahre und voraus auf ganz ganz viele weitere schöne Jahre!

Feiert mit mir, der Sekt steht kalt, die Korken knallen gleich
Susanne
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  #63  
Alt 04.05.2011, 21:06
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Juhuuu Susanne! Ich stoße gerne mit an - freue mich sehr, dass alles in Ordnung ist und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es so bleiben wird.



@ schmatte - meine daumen sind ganz fest gedrückt!!!
___

in welchen abständen habt ihr eure kontrollen?
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  #64  
Alt 05.05.2011, 15:44
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susa212 susa212 ist offline
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Hallo ihr Lieben,

ich muss - bevor hier irgendwer Panik bekommt - noch schnell einen Satz aus meinem letzten Beitrag korrigieren:

Es muss heißen "Dieser Zeitraum ist für die Liposarkome ein ganz wichtiger, denn wenn ein Rezidiv auftaucht, dann ist die Wahrscheinlichkeit, dass es das innerhalb der ersten 2 Jahre tut, 80%" und nicht wie oben geschrieben "Dieser Zeitraum ist für die Liposarkome ein ganz wichtiger, denn innerhalb der ersten 2 Jahre ist die Wahrscheinlichkeit 80%, dass ein Rezidiv auftaucht."

Liebe Mama von Nina,
Zitat:
Zitat von mädl2010 Beitrag anzeigen
in welchen abständen habt ihr eure kontrollen?
ich bin
- alle 4 Monate zu 2 MRTs mit Kontrastmittel (eines für die Region des Ursprungstumors, eines für die des Rezidivs - das geht nicht bei einer Untersuchung)
- und alle 8 Monate zum CT der Lunge mit Kontrastmittel (da da noch nie was war, setze ich wegen der Strahlenbelastung immer einen Zyklus aus)

Zitat:
Zitat von Schmatte Beitrag anzeigen
und das mit dem Anstoßen holen wir in Bad Nauheim persönlich nach, okay????
Na klar, da freu ich mich schon drauf, liebe Schmatte. Für deine Untersuchungen drücke ich ganz ganz fest die Daumen. Ich hoffe so sehr, dass sie auch dieses Mal ohne Befund abgehen und dass deine Knie-Probleme Arthrose oder was auch immer sind. Mein rechtes Knie mostert auch derzeit, bei mir ist es der Meniskus ...

Euch allen DANKE für eure Worte und für euch alles Gute weiterhin!
Susanne
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  #65  
Alt 11.05.2011, 13:49
Azhara Azhara ist offline
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Hallo ihr Lieben,

ich habe heute meine Ergebnisse vom PET CT bekommen. Es ist nix zu sehen Die Schmerzen waren vermutlich Nebenwirkungen von dem glivec. Jetzt nehem ich es z.Z. nicht und habe gar keine Schmerzen mehr.
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  #66  
Alt 12.05.2011, 09:40
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Das macht wirklich Freude und Mut!!!
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  #67  
Alt 13.05.2011, 08:37
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Lenalie Lenalie ist offline
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Das liest sich prima , bleibt mir zu hoffen, dass ich mich auch bald hier einreihen kann, am 25. Mai bin ich dran mit MRT

Lenalie
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  #68  
Alt 18.05.2011, 18:24
Martin 40 Martin 40 ist offline
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Hallo an alle...
Ich könnte mal wieder Euch und die ganze Welt umarmen...Habe gestern meine mittlerweile zehnte Nachsorge MRT Bein und Röntgen Lunge hinter mich gebracht, alles o.B. Kein Anhalt für Rezidiv oder Metas und das ganze 41 !!!!! Monate postoperativ!!!! Möchte mich an dieser Stelle auch ganz herzlich bei einem Menschen bedanken der mir so unendlich viel Liebe und Kraft schenkt...
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  #69  
Alt 18.05.2011, 19:08
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susa212 susa212 ist offline
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Oh wie schön, ich freue mich mit dir und stoße mit an - 41 Monate postoperativ - sagenhaft, weiter so, das macht so unendlich viel Mut!!!
Susanne
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  #70  
Alt 18.05.2011, 21:12
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Ich gratuliere und freue mich sehr mit Dir!!!



Bin wirklich glücklich über diesen Thread!
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  #71  
Alt 19.05.2011, 11:33
engel81 engel81 ist offline
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Juhuuuuuuuuu!!! Martin:-) Ich freue mich:-)
Es geht weiterhin alles gut!!!!
Bis Bald.
L.g. Sabrina
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  #72  
Alt 31.05.2011, 22:28
Ric Ric ist offline
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Hallo Zusammen,

nachdem ich mich schon seit einiger Zeit durch dieses Forum lese, habe ich jetzt den Entschluss gefasst meine Story zu verfassen.

Ich bin 25 und mein Freund 37. Im Februar diesen Jahres, wir waren grad mal ein halbes Jahr zusammen und heftig verliebt, ertastete er eine große Verhärtung im Bauchraum und fragte mich ob das normal ist...... ich habe ihm gesagt er soll zum Arzt gehen, dachte an eine verdickte entzündete Milz oder so (wer denkt denn sofort an Krebs in dem Alter?)

Er ging zum Hausarzt und es folgte ein Arztbesuch nach dem anderen und die Nachrichten wurden immer schlechter. Nach der ersten Nadelbiopsie hieß es GIST - Wildtyp, da Staining von c-Kit, PDGFR negativ waren. Man solle es mit Glivec 400mg versuchen (obwohl bekannt ist das Wild-typ GIST darauf nicht anspricht....) Für uns brach die Welt zusammen nachdem es hieß der Tumor sei bereits 15 cm groß und nicht operabel. Der nächste Scan zeigte eine Tumorprogression von 3 cm unter 400mg Glivec. Mein Freund ging zu seinem Onkologen und dieser meinte relativ ratlos er solle halt 800mg nehmen und nach Hause gehen. Verständlicherweise verlor mein Freund die Nerven und sagte "Verdammt nochmal das ist mein Leben - Sie können mir doch nicht einfach sagen ich soll nach Hause gehen und gut!!!!!" Daraufhin drohte besagter Arzt mit der Polizei falls der KREBSPATIENT!!! sein Temperament nicht zügeln würde....... Dieser blöde Mistkerl sollte meiner Ansicht nach seinen Ruhestand auf dem Golfplatz feiern und nicht mehr in die Nähe von Patienten kommen.

Zum Glück haben mein Freund und ich uns zu diesem Zeitpunkt nicht von unseren Gefühlen übermann lassen, sondern sind so analytisch wie möglich vorgegangen um die besten Ärzte und Therapien herauszufinden. Der nächste Schritt war nach Kanada zu fliegen. Mein Freund ist Kanadier und seine Familie lebt in Vancouver. Aufgrund der Lage dachten wir wir sollten die Familie aufsuchen..... Praktischerweise gibt es dort einen sehr bekannten GIST Spezialisten - Dr. Blanke. Wir flogen also nach Vancouver. Glücklicherweise konnte ich mich für 7 Wochen von der Arbeit freistellen lassen.

Blanke wollte nicht lange herumexperimentieren und empfahl uns einen der weltweit besten Chirurgen Dr. Billingsley in Portland, Oregon USA aufzusuchen. Gesagt getan. Dr. Billingsley betonte den Ernst der Lage, sah sich aber imstande zu operieren (wären wir bei dem ersten Arzt geblieben wär das sein Todesurteil gewesen).

Die Operation wurde kurzfristig 2 Wochen nach Erstgespräch mit Dr. B. durchgeführt; er verlegte dafür sogar einige Termine. Laut Dr. Blanke und Dr. Billingsley konnte man aber nicht absolut sicher sein das es ein Wild-typ GIST sei, jedoch war nicht genügend Zeit für eine weitere Biopsie. Es wurde operiert. 13 Std!!!! dauert die OP - seine Mutter und ich haben das Wartezimmer währenddessen nicht einmal verlassen.

Es wurde eine radikale Multiorganresektion durchgeführt und ein Tumor in Größe einer Wassermelone entfernt (22 x 21 x 13 cm). Neben dem Tumor wurde ein Teil des Pankreas, ein Teil der Leber aufgrund einer kleinen Metastase, die linke Niere, die Milz, ein Teil vom Dünndarm und ein Teil vom Dickdarm entfernt.

Die Operation verlief in Anbetracht der Umstände fantastisch. Tumor und Metastase wurden in weitem Sicherheitsabstand mit intakter Kapsel entfernt - chirurgisch eine absolute Meisterleistung - R0 Resektion!

Es folgten 4 grauenhafte Tage auf der Intensivstation mit einer Menge Schläuchen, Morphium, Schmerzen, Halluzination aufgrund des Ketamins..... Nach 4 Tagen kam er auf die normale Station und es wurde von Tag zu Tag immer besser und weniger Schläuche. Nach 9 Tagen wurde er tatsächlich schon entlassen!!!!

Der Pathologe erhielt nach der Operation mehr als genug Biopsie Material. Die entgültige Diagnose: LEIOMYOSARKOM Grade III, Stage T2bN0M1 - geht es noch schlimmer???

Ich musste wieder nach Hause fliegen und zurück zur Arbeit. Mein Freund blieb noch weitere 5 Wochen in Vancouver bei der Familie da er auch noch mal zur Nachuntersuchung nach Portland fahren musste und er für den langen Flug noch nicht fit genug war. Sich unter diesen Voraussetzungen 5 Wochen nicht zu sehen war die Hölle. Gott sei Dank gibt es Skype.

Da ich mich im medizinischen Bereich ganz gut auskenne und auch private Kontakte im onkologischen Bereich habe, wurde es schnell zu meiner Sache jede Information aufzusaugen und alles herauszufinden was möglich ist. Leider ist das was man über diese Art von Krebs erfährt nicht besonders erfreulich und ich habe vergeblich nach wenigstens einem Fall gesucht, der nach einer OP geheilt war..... Dieses Thema ist für uns leider noch nicht vom Tisch - es hat gerade erst angefangen.

Ich kann nur versuchen so optimistisch zu sein wie möglich und lasse die Statistiken ausser Acht. In diesem Forum befinden sich schließlich auch Leute, die den Statistiken schon das Gegenteil bewiesen haben. Ich kann nur raten, die Behandlung so aktiv wie möglich selbst zu entscheiden und grundsätzlich ALLES in Frage zu stellen was einem erzählt wird, denn Ärzte sind auch nur Menschen. Menschen können sich irren. Was der eine nicht operieren kann, das kann vielliecht ein anderer wie man in unserem Beispiel sehen konnte.

Adjuvante Chemotherapien und Bestrahlungen des Abdomens haben bisher mehr Schaden als Nutzen gezeigt, daher sollte sich jeder genau überlegen ob er soetwas über sich ergehen lassen möchte, wenn es kaum einen positiven Effekt aufs Gesamtüberleben gibt. Da mein Freund derzeit NED (non evidence of disease) ist, gibt es erst Recht keine empfohlene Nachbehandlung ausser Abwarten. Abwarten ist für uns keine Option, wenn man doch im Klaren ist das ein Rezidiv bei dieser Krankheit kaum zu vermeiden ist. Er nimmt ab Anfang Juni an einer Klinischen Studie in Seattle teil bei der gegen diese Art von Krebs "geimpft" wird. Klar ist das experimentell, zumindest aber eine Phase II Studie und er hat ein noch häufigeres Follow up als die regulären 3 monats Checks. Da das Rezidivrisko in den ersten 2 Jahrem am höchsten ist, ist dies schonmal sinnvoll, da man es im Falle eines Falles sehr früh entdeckt...

Ich hoffe hier bald mal mehr Erfolgsgeschichten zu lesen. Ich drücke Euch Allen ganz fest die Daumen.

Be strong and fight!

Geändert von gitti2002 (11.02.2012 um 00:06 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #73  
Alt 24.06.2011, 10:53
engel81 engel81 ist offline
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Hallo an Alle!!!
Letzte Woche war mein Mann wieder zur Nachsorge mit allem drum und dran.
Es ist alles in ordnung, und es gibt nichts besseres auf dieser Welt als dieses Gefühl nach den Bauchschmerzen der Angst;-)
Allen hier wünsche ich alle Kraft der Welt...
Schönes Wochenende:-)
L.g. Sabrina
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  #74  
Alt 24.06.2011, 11:17
Martin 40 Martin 40 ist offline
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Daumen hoch AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Servus Sabrina,
Jaaaaaa, so solls sein, nur mehr gute Nachrichten hier....
Gratuliere!
lG, martin
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  #75  
Alt 24.06.2011, 13:25
engel81 engel81 ist offline
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Huhu Martin!!!!
Daaaaaaaaaaaanke:-) Hoffe sehr es geht dir gut???
Schönes Wochenende....
L.g. Sabrina
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