Darmkrebs und LUNGENmetastasen

[anne33]

Hallo Jelly,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Wir haben uns an das Tumorzentrum Bremen gewand und um Hilfe gebeten. Bisher haben wir noch nichts gehört, ich denke das wird wohl etwas dauern.

Es ist ein bischen schade, ich hatte vorher viel in diesem Forum gelesen und mich über den regen Gedankenaustausch gefreut. Aber obwohl mein Bericht fast hundertmal aufgerufen wurde, hast nur du mir geantwortet. Vielleicht hat ja der ein oder andere doch noch einen nützlichen Tip für uns...

Die Diagnose der Lungenmetastasen scheint seit gestern gesichert. In der Leber konnte gestern im Ultraschall nichts gefunden werden - hoffentlich, hoffentlich, hoffentlich bleibt das auch so, denn heute wird ein erneuter Ultraschall mit Kontrastmittel durchführt (im CT war die Läsion auch erst unter Kontrastmittelgabe sichtbar). Wir hoffe natürlich, dass heute nichts gefunden wird - und wenn doch, dass es sich um etwas ganz harmloses handelt.

Ich bin jetzt dabei, von allen Ärtzen, Kliniken, radiologischen Praxen, etc. bei denen sie bisher in Behandlung mit dieser Geschichte war, Kopien aller Unterlagen anzufordern. Ich hoffe, dass die sich kooperativ zeigen, denn falls nichts in der Leber ist, kann sie operiert werden und wir wollen die kompletten Unterlagen an die MH Hannover schicken. Ist das die korrekte Vorgehensweise? Das Pius Hospital arbeitet mit der MHH zusammen, aber wir wohnen in Hannover und wir möchten vorab schon Kontak mit der Klinik aufnehmen und uns beraten lassen.

Drückt bitte alle die Daumen, dass auch heute im Ultraschall nichts sichtbar ist (und damit dort auch wirklich nichts ist)!!!!!

Ist es eigentlich normal, dass bei der Diagnostik so stückchenweise vorgegangen wird? Warum schickt man Patienten bei einem solchen Vedacht nicht zum Kernspin, dort müsste doch auch die kleinste Gewebsveränderung sichtbar werden!? Liegt es am Status Kassenpatientin?

Liebe Grüße
Anne

[Jelly]

Liebe Anne,

ich drück Euch die Daumen, daß die Leber Metafrei ist, das wäre ja wirklich toll !!!

Leider wird oft so stück für Stück gearbeitet, das Kernspin ist wohl ziemlich teuer und wird nur bei stationärer Aufnahme von der Kasse bezahlt, daher ist das dann das letzte Mittel der Wahl, die Sono gibt aber auch Verdachtsherde in der Leber gut aus, also wenn die Sono nichts ergibt, kann man sich eigentlich auch schon recht sicher sein, es sei denn sie sind total klein und können mit bloßem Auge noch nicht gesehen werden, dann ist aber auch MRT und CT unsicher.

Aber nun wollen wir positiv denken und hoffen, für die Lungenmetas kann ich Dir immer wieder das Fachkrankenhaus Coswig ans Herz legen, bin dort sehr gut versorgt worden, war dreimal da und jedesmal bin ich herzlich aufgenommen, gut betreut und überaus professionell behandelt worden.

Liebe Grüße
Jelly

[Ralph]

Hallo Anne,

wenn "nur" die Lunge befallen ist, kann ich dir noch die Thoraxchirurgie in Groß-Hansdorf (Nähe Hamburg) empfehlen www.kh-grosshansdorf.de . Auch dies ist eine speziell auf die Lunge bzw. den Brustkorb ausgerichtete Klinik. Ich habe mich dort 5 mal wegen Metastasen eines Darmkrebses operieren lassen ( Lunge bzw. Brustkorb) und es bis heute nicht bereut. Zwar sind die linke Lunge und auch eine Rippe jetzt weg, aber ich habe schon 9 Jahre seit der Diagnose überlebt ( ursprünglich eine Lebermetastase => Hemihepartektomie = linker Leberlappen raus). Wenn die Leber doch betroffen ist werdet ihr wohl versuchen müssen die Leber erst zu operieren, wenn es denn möglich ist. Schaut auch unter www.litt.info ! Drücke Euch die Daumen, dass es "nur" die Lunge ist.

Liebe Grüße, Ralph

[Luna76]

hallo anne 33,

wenn doch, was ich nicht hoffe, an der leber ist, kann ich dir das uke in hamburg-eppendorf empfehlen.

lieben gruss luna

[anne33]

Hallo,
nach einer längeren Zeit melde ich mich mal wieder.

Leider ist nicht alles so toll gelaufen und nach einigen Verwirrungen stand dann doch fest: 2 Metastasen in der Lunge, eine in der Leber (aber nie 100%ig abgeklärt).

Sie hat jetzt den ersten Zyklus Chemo hinter sich und heute haben wir die Nachricht erhalten, dass "es gut aussehe". In der Leber sei im CT nichts mehr sichtbar, die Lungenherde hätten sich so verkleinert, dass eine OP jetzt möglich sei.

Das lässt uns natürlich alle hoffen, zumal meine Schwiegermutter psychisch sehr stark unter der Situation leidet und es langsam zu familiären Spannungen kommt. Da sie (bisher) nicht psychologisch betreut wird, bekommt sie jetzt erst mal Psychpharmaka.

Wir hatten nicht so schnell damit gerechnet, dass sie operiert werden kann, daher möchte ich meine ursprüngliche Frage noch mal stellen.

Kann uns jemand eine Klinik in Niedersachsen nennen, die sich auf die Entfernung von Lungenmetastasen (am besten bei Darmkrebs) spezialisiert hat? Am günstigsten (wegen der Wohnorte und der Betreuung) wären der Großraum Bremen/Oldenburg oder Hannover.

Würd mich freuen, wenn uns jemand weiterhelfen kann.

Liebe Grüße
Anne

[hope38]

Hallo liebe Anne!
Es tut mir echt leid, daß Ihr so eine Tortour mitmachen müßt! Ist doch wirklich oberätzend, daß ein Mensch nur so scheibchenweise untersucht wird, weil es zu teuer ist !!!

Was mich noch interessiert: Weißt Du, welches Tumor-Staging Deine Schwiegermutter hatte? Und hatte sie vor der OP Bestrahlung und Chemo?

Ich hoffe, daß Ihr noch einige verwertbare Tipps bekommt. Eine Psychoonkologische Begleitung ist sicherlich sehr sinnvoll. Es ist irgendwie für einen Betroffenen viel zu viel .

Ganz liebe Grüße,

hope

[anne33]

Hallo,

so, jetzt haben wir endlich einen vorläufigen Befund der Onkologie aus Oldenburg erhalten.

Die Chemo, die sie bisher erhalten hat, hat den Leberherd zum Verschwinden gebracht. Die beiden Lungenmetastasen sind geschrumpft, so dass man sie jetzt operieren möchte.

Das St. Pius in Oldenburg hat ihr auch gleich einen Termin (in 14 Tagen) genannt, weshalb uns jetzt ein wenig die Zeit werläuft. Wir sind sehr unsicher, ob sie sich dort operieren lassen sollte. Wir hatten bisher nie mit einer solchen Erkrankung zu tun, aber nach allem was ich hier bisher gelesen habe, ist eine OP von Lungenmetastasen doch wohl eher ein großer Eingriff, oder?!

Ist ein chirurgischer Eingriff heute das 1. Mittel der Wahl? Ist es nicht schonender eine Lungenmetastase wegzulasern, sofern das überhaupt möglich ist?

Unser zweites Problem ist - wenn nicht Oldenburg - wo dann?? Die Familie wohnt im Oldenburger Raum und in Hannover.

Spontan habe ich mit dem Klinikum Bremen Ost und der MH Hannover Kontakt aufgenommen. Hat jemand Erfahrungen mit diesen Kliniken? Wohin würdet ihr mit dieser Diagnose gehen?
Ihr Allgemeinzustand ist sehr gut, die Chemo hat sie diesesmal recht gut vertragen (direkt nach der OP musste die Chemo in Kombination mit Bestrahlung abgebrochen werden).

Natürlich kann uns niemand eine Prognose geben und uns ist klar, dass das Auftreten von Metastasen immer ungünstig ist - aber trotzdem... wenn die Metastasen erfolgreich operiert werden können - kann sie dann noch 'richtig' geheilt werden? Das geht aus den ganzen Unterlagen nicht wirklich hervor...

Danke,
Anne

[anne33]

Hallo hope,

das Staging war T1 N1 (1/13) MO.

Die erste Chemo bekam sie nach der OP. Im 2. Zyklus wurde dann zeitgleich bestrahlt, was sie fast nicht überlebt hätte. Erscheint mir bei einer 73jährigen Frau auch heftig, das gleichzeitig durchzuführen!!!

Die Chemo wurde dann abgebrochen. Es ging ihr von 2004 bis jetzt immer total gut, sie fährt Fahrrad, arbeitet im Garten und ist topfit.

Gegen ihre Depressionen bekommt sie momentan Medikamente, psychologisch wissen wir noch nicht, ob sie eine Therapie machen wird oder nicht (sie ist an sich ein starker Mensch und kann, glaub ich, schwer zugeben, dass ihr das ganze doch stärker zusetzt).

Liebe Grüße
Anne

[tronic]

hallo anne!

bei lungenmetas ist ein ct immer sinnvoller als ein mrt.
bei luftgefüllten organen ein ct immer einem mrt vorziehen.
man kann veränderungen dort besser erkennen.

von lasern habe ich keine ahnung, aber wenn operiert werden kann ist doch super.
mein onkologe sagt, op ist immer vorzuziehen, wenn möglich auch der chemo.

ich selbst habe jetzt zum 2. mal lungenmetas.
die ersten wurden vor 6 monaten operiert, jetzt bekommen ich zur zeit chemo.
erneute op steht dann evt. im september an.

für die chirurgen ist dies ein relativ harmloser eingriff, so sagte es mir mein doc.

für einen selber aber doch recht hart.
für mich jedenfalls.

guckt, das ihr auf jeden fall gut mit schmerzmedis nach der op versorgt seid.
die ärzte (war in einer lungefachklinik) hatten mich darauf vorbereitet, das es weh tut, aber auch die nötige medis zur hand.

drücke euch die daumen, das alles gut läuft....

[bajoh]

In meinem ersten Beitrag, den ich hier schreibe, möchte ich "Danke!" sagen den vielen Forums-Mitgliedern, die mich in ihren Beiträgen informiert, getröstet und gestärkt haben. Das Forum ist so wichtig. Vielen herzlichen Dank!

Ich bin 54 Jahre alt, wohne mit Frau und Hund auf dem Land (30 km von Heilbronn)


Zu meiner Krankengeschichte:
Nach einer Darmspiegelung Ende Sept. 2006
erfolgte die Operation am 9.10., Entfernung des Carzinoms
Klassifizierung: pT3N2(7/12) R0 G3, kein Hinweis auf Fernmetastasen

Es folgten Bestrahlung und Chemotherapie; nach 4. Zyklus Veränderung der Tumormarker (Anstieg von 10 auf 60); daraufhin Untersuchung PET/CT am 16.4.2007.
Was mit der PET/CT herausgefunden wurde, ist:
In den Lymphknoten (und auch sonst) finden sich keine Tumorzellen mehr - das ist eine gute Nachricht.
In den Lungen haben sich Metastasen gebildet - das ist eine schlechte Nachricht.

Neu an meiner Situation ist nun, dass die Chemotherapie nicht wie ursprünglich geplant im Mai abgeschlossen werden kann, ich als geheilt gelte und meine Arbeit schrittweise wieder aufnehmen kann. Es ist vielmehr so, dass ich den Kampf gegen den Krebs neu führen muss und ein Ende nicht absehbar ist.

Ich weiß nicht, ob die neue Chemotherapie ausreichend ist. Aufgrund der vielen positiven Berichte hier habe ich Kontakt mit Prof. Rolle in Coswig aufgenommen. In den nächsten beiden Tagen werden noch in der Klinik in Heilbronn Untersuchungen durchgeführt, im Gespräch werden mir die Ergebnisse mitgeteilt (der 1. Zyklus der neuen Chemotherapie FOLFIRI mit Avastin ist abgeschlossen); am Donnerstag habe ich bereits einen Termin bei Prof. Rolle. Da wird sich dann zeigen, ob er die Metastasen weglasern kann. Bisher sieht es nicht schlecht aus, ich bin guter Dinge.

[Jimbo]

Hallo und willkommen hier - Bajoh!

Ich drücke alle Daumen, dass die Lungenmetas sich behandeln und entfernen lassen. Mein Dad hat ein sehr ähnliches Staging und steht auch gerade vor seinem 4. Zyklus - allerdings mit einem Sigma-CA, bei Dir war es wohl ein Rektum-CA (wg. der Bestrahlung - oder?). Insofern geht mir dies natürlich besonders nahe.
Welche Chemo hast Du denn beim ersten Mal bekommen?

Gruß
Jimbo

[bajoh]

Danke für die Wünsche Jimbo!

Ja, bei mir handelte es sich um ein Rektum-Carzinom; bei der ersten Chemo bekam ich FOLFOX IV (Folinsäure, Oxaliplatin, 5FU i.v. und 22h Pumpe).

Ende Dezember beantragte ich beim Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis, den ich auch bekam (80% GdB).

Auf den Wiedereinstieg in die Arbeit freute ich mich. Weil das nun hinfällig ist, konnte ich immerhin erreichen, dass ich an zwei Tagen in der Woche für einige Stunden arbeiten darf, obwohl ich krank geschrieben bin. Die Arbeit tut mir gut, ich glaube, sie gibt mir mehr Kraft als sie mich kostet.

[Jutta]

Hallo Bajoh,

ich nehme an, dass Du momentan Am Gesundbrunnen in Behandlung bist?
Hast Du Dich in Löwenstein mit der neuen Diagnose schon einmal vorgestellt? Dort werden sehr viel verschiedene Behandlungswege aufgezeigt und angegangen, was aber nicht bedeutet, dass du dich dort auch behandeln lassen mußt.

B'halt dir deine Lebensfreud, sag dem Saukerle, dass du ihn em Griff hasch.

Alles Gute für deinen Termin!

[bajoh]

Zitat von bajoh

... Ich weiß nicht, ob die neue Chemotherapie ausreichend ist. Aufgrund der vielen positiven Berichte hier habe ich Kontakt mit Prof. Rolle in Coswig aufgenommen. In den nächsten beiden Tagen werden noch in der Klinik in Heilbronn Untersuchungen durchgeführt, im Gespräch werden mir die Ergebnisse mitgeteilt (der 1. Zyklus der neuen Chemotherapie FOLFIRI mit Avastin ist abgeschlossen); am Donnerstag habe ich bereits einen Termin bei Prof. Rolle. Da wird sich dann zeigen, ob er die Metastasen weglasern kann. Bisher sieht es nicht schlecht aus, ich bin guter Dinge.

Zitat von Jutta

Hallo Bajoh,

ich nehme an, dass Du momentan Am Gesundbrunnen in Behandlung bist?
Hast Du Dich in Löwenstein mit der neuen Diagnose schon einmal vorgestellt? Dort werden sehr viel verschiedene Behandlungswege aufgezeigt und angegangen, was aber nicht bedeutet, dass du dich dort auch behandeln lassen mußt.

B'halt dir deine Lebensfreud, sag dem Saukerle, dass du ihn em Griff hasch.

Alles Gute für deinen Termin!

Ich danke dir. Inzwischen ist so viel passiert. Hier mal so stichwortartig:


30. Mai Gespräch SLK-Klinik Heilbronn mit Dr. Koniczek: Der Tumormarkerwert ist weiter angestiegen auf über 200, die Chemo hat also nicht geholfen, „Ich kann nichts mehr für Sie tun.” Er will mich bei Prof. Jäger in HD anmelden zur Teilnahme an einer Studie. Von meiner Idee der Laser-OP hält er nichts!

Gespräch Do 31. Mai Prof. Rolle, Coswig: Er kann mir helfen. Nach einer Bronchoskopie am Montag werde ich am Mittwoch 6. Juni operiert! Die entfernten Metastasen zeigten totes und aktives Material, d.h. die Chemo hat zum Teil wohl angeschlagen, nur nicht gegen die großen Metas.
Entlassung am Mi 20. Juni.

Der Husten wird täglich schlimmer, am Sa 23. Juni spucke ich Blut, der Notarzt weist mich in die Lungenfachklinik Löwenstein ein. In der Lunge hat sich eine Wundhöhle gebildet und entzündet; der untere Lungenlappen rechts wird entfernt am Mo 2. Juli. Dr. Graeter fragt, warum ich nach Coswig gehe, er mache das auch. Daher lasse ich den linken Lungenflügel in Löwenstein operieren mit Laser am Mo 6. August. Lange Verweildauer, weil die Drainage nicht gut heilt.
Entlassung am Sa 18. August

Kontrolluntersuchung in Löwenstein CT am Fr 5. Oktober: Lebermetastasen
PET/CT am 11.10. eine Lebermetastase und ein befallener Lymphknoten
OP Termin in Heilbronn Prof. Hagmüller am Mi 31. Oktober

Untersuchung am Di 23. Oktober Prof. Reinhardt Krankenhaus Öhringen veranlasst ein CT des Kopfes (Mi 24. Oktober): Metastasen im Gehirn
Deren Behandlung haben Vorrang vor der Leber-OP (OP abgesagt)
Kontaktaufnahme mit Dr. Hoederath Heilbronn. Vom Do 25. Oktober bis Fr 9. November 11 Bestrahlungen (3 Gy).

Mo 29. Oktober Gespräch mit Prof. Jäger HD über weitere Vorgehensweise/ Therapie


Diese Entwicklung ist sehr rasant. Bevor ich richtig zu Kräften komme, bilden sich die nächsten Metastasen. Schon sind sie im Gehirn angekommen. Der Krebs wird mich schneller besiegen als ich hoffte...

[Robin2007]

Bei meiner Mutter wurden,
nachdem der Krebs im Darm entfernt worden ist
Metastasen in der Lunge (2 sehr kleine, nicht in der Leber) entdeckt. Der Arzt sagte uns, dass sie das bestrahlen wollen.

WÄre es nicht viel besser, diese direkt zu entfernen?

wie immer..vielen, vielen Dank